Nesmutněte pro nás

Nesmutněte pro nás

Jim Sinclair

[Tento článek byl publikován v newsletteru Autism Network International, Náš hlas, 1. svazek, číslo 3, 1993. Je shrnutím prezentace, kterou měl Jim v roce 1992 na mezinárodní konferenci Autism in Toronto a je adresován zejména rodičům.]

 
 
Autorem obrázku je Vasily Kafanov. Obrázek není součástí původního článku.

Rodiče často uvádějí, že  zjištění, že jejich dítě má autismus patří k nejvíce traumatizujícím věcem, které se jim kdy přihodily. Lidé, kteří nemají autismus jej nahlížejí jako veliké neštěstí a rodiče prožívají neutuchající zklamání a zármutek napříč všemi stádii životního cyklu dítěte i rodiny.

Tento zármutek ale nepramení ze samotného autismu u dítěte. Je smutněním nad ztrátou normálního dítěte, ve které rodič doufal a které očekával od své budoucnosti. Postoje a očekávání rodičů a rozdíly mezi tím, co rodiče očekávají od dětí v daném věku a mezi aktuálním vývojovým stádiem jejich vlastního dítěte vyvolávají větší dávku stresu a úzkostim než praktická složitost života s člověkem, který má autismus.

Určitá míra smutku je přirozená v souladu s tím, jak se rodiče přizpůsobují tomu, že událost a vztah, který očekávali se nenaplní. Ale tento smutek nad vysněným normálním dítětem je třeba oddělit od toho, jak rodiče vnímají dítě, které skutečně mají: autistické dítě, které potřebuje oporu v dospělých pečovatelích a které dokáže mít zcela smysluplný vztah s těmito vychovateli, pokud k tomu dostane šanci. Další vnímání autismu dítěte jako zdroje zármutku ubližije jak rodiči, tak dítěti a brání tomu, aby se mezi nimi vytvořil opravdový vztah založený na přijetí. Pro jejich vlastní dobro a dobro jejich dětí, naléhavě žádám rodiče, aby zásadně změnili způsob, jakým vnímají autismus.

Zvu vás k tomu, abyste na autismus a váš zármutek nahlédli našima očima.

Autismus není přílepkem

Autismus není něčím, co člověk „má“ nebo skořápkou, ve které je člověk uvězněn. Neexistuje žádné normální dítě, které se pod autismem skrývá. Autismus je způsob prožívání. Je pervazivní; prostupuje každý zážitek, každý pocit, každý vjem, myšlenku, emoci a setkání, každý moment života. Není možné oddělit autismus a osobu — a i kdyby to bylo možné, osoba, která by na konci zůstala by nebyla tou samou osobou, která byla na začátku.

Toto je důležité, prosím, chvíli o tom přemýšlejte: Autismus je způsob prožívání. Není možné oddělit osobu a autismus.

Tedy, když rodiče říkají:

Přál bych si, aby mé dítě nemělo autismus

co skutečně říkají je:

Přeji si, aby to autistické dítě, které mám nebylo a abych místo něj měla jiné (bez autismu).

Přečtěte si to ještě jednou. To slyšíme, kdykoliv projevujete smutek nad naším osudem. To slyšíme, když se modlíte pro lék. Tak známe líčení vašich nejniternějších nadějí a snů: že vaším největším přáním je, že jednou přestaneme být a na pozadí našich tváří nás vystřídají cizinci, které dokážete milovat.

Autismus není neproniknutelnou zdí

Snažíte se o navázání vztahu s autistickým dítětem, ale dítě nereaguje. Nevnímá vás, vám se nedaří navázat kontakt, zdá se, že není žádné cesty. Vyrovnat se s tím, je velice těžké, že? Ale ono to tak není.

Zkuste se na to podívat ještě jednou: Snažíte se navázat vztah rodiče s dítětem na základě svého chápání normálních dětí, vlastních rodičovských citů, intuice a zkušeností z ostatních vztahů. Dítě ale nereaguje způsobem, kterému by tento systém rozuměl.

To ale neznamená, že dítě je zcela neschopné vztahu. Pouze to znamená, že předpokládáte sdílený systém, sdílené rozumění signálům a významům, které dítě ve skutečnosti nesdílí. Je to, jako byste se snažili o důvěrnou konverzaci s někým, kdo vůbec nerozumí jazyku, kterým hovoříte. Je samozřejmé, že takový člověk nebude rozumět tomu, co říkáte, nebude reagovat způsobem, jaký očekáváte a dost možná bude celý rozhovor vnímat jako nepříjemný a matoucí.

Dá mnohem větší práci komunikovat s někým, jehož rodný jazyk není stejný jako ten váš. Autismus má přitom ještě hlubší dopad, než ten založený na pouhé rozdílnosti kultur nebo jazyků; lidé s autismem jsou „cizinci“ v každé společnosti. Budete se muset vzdát svých představ o sdílených významech. Budete se muset naučit vrátit se zpět na mnohem jednodušší úroveň komunikace, než jste si mysleli. Překládat a ověřovat, že váš překlad byl správně pochopen. Budete se muset vzdát jistoty, která se zakládá na tom, že víte, co děláte a že jste to vy, kdo je pánem situace. Nechte své dítě aby vás naučilo něco ze svého jazyka, nechalo vás nahlédnout část svého světa.

Ani pokud uspějete nebude výsledkem normální vztah rodič-dítě. Dítě s autismem se může naučit mluvit, učit se ve třídě, může jít na vysokou, řídit auto, vést samostatný život, mít kariéru — ale nikdy s vámi nebude mít stejný vztah jako mají jiné děti se svými rodiči. Nebo možná vaše autistické dítě nebude nikdy mluvit. Může vystudovat v domácím vzdělávání a následně pracovat v chráněné oblasti a mít chráněné bydlení, může potřebovat celoživotní péči a podporu — ani to ale neznamená, že s ním nemůžete navázat vztah. Náš způsob, jakým fungujeme ve vztazích je jiný. Můžete se snažit tlačit svá očekávání, která považujete za normální, ale střetnete se s frustrací, zklamáním, odporem, možná i výbušným vztekem a nenávistí. Zkuste se přiblížit s respektem, bez předsudků a s otevřeností pro objevování nových věcí a naleznete svět, který jste si nikdy nedokázali ani představit.

Ano, je to o mnoho pracnější, než vytvořit si vztah s člověkem, který nemá autismus. Ale je to možné — ovšem, pokud to nejsou normální lidé, kteří jsou mnohem omezenější ve své schopnosti navazovat vztahy, než jme my. My trávíme své celé životy právě touto snahou. Každý z nás, kteří se naučili s vámi hovořit, každý z nás, kdo vůbec dovede nějak existovat v rámci vaší společnosti, každý z nás, kdo dokáže navázat vztah s někým z vás a vytvořit spojení, každý takový se pohybuje v neznámém prostředí a snaží se o kontakt s neznámými bytostmi. Trávíme tak celý svůj život a vy nám pak řeknete, že neumíme cítit.

Autismus není smrt

Autismus nepochybně není něčím, na co by se rodiče těšili, když očekávají příchod potomka. Co očekávají je dítě, které bude jako oni, které bude sdílet jejich svět a naváže s nimi vztah bez toho, aby bylo potřeba se intenzivně a za běhu učit, jak komunikovat s neznámými bytostmi. I pokud má dítě nějakou formu postižení jinou, než autismus, očekávají rodiče, že se mezi nimi vytvoří vztah za podmínek, které považují za normální; ve většině případů, s přihlédnutím k omezením, které souvisí s různými typy postižení, je možné vytvořit ten druh pouta, na který se rodiče těšili.

Ale ne tam, kde je dítě autistické. Velká část smutku rodičů se upírá k tomu, že nenastane utvoření očekávaného vztahu s očekávaným normálním dítětem. Tento zármutek je skutečný a pochopitelný, ale je třeba jej prožít a jít dál, protože i život jde dál.

Nemá to ale nic společného s autismem. 

Je to tak, že jste očekávali něco, co pro vás bylo nesmírně důležité a hleděli jste tomu vstříc s velkou radostí a štěstím a dokonce jste se možná na chvíli nechali přesvědčit o tom, že to máte. A pak, možná postupně, možná naráz, jste zjistili, že to, na co jste se těšili se nestalo. Nikdy se to nestane. Je jedno, kolik jiných, normálních dětí máte, nic nezmění skutečnost, že tentokrát dítě, které jste čekali, které jste si plánovali a o kterém jste snili, nepřišlo.

Je to stejný moment, jaký zažívají rodiče, když se jejich dítě narodí mrtvé nebo když jej na chvíli získají jen proto, aby o něj ještě v brzkém věku přišli. Netýká se to autismu, týká se to jen a jen zmařených očekávání. Doporučuji, abyste při zvládání nevyhledávali organizace, které pracují s autismem, ale poradenské služby pro zvlánádí truchlení a podpůrné skupiny. To je prostředí, ve kterém se rodič naučí vyrovnat se svojí ztrátou. Ne na ni zapomenout, ale nechat jí stát se součástí minulosti, tak, aby neměl neustále na mysli zármutek, každou zbývající chvíli svého života. Tam se naučí přijmout, že jeho dítě odešlo navždy a už se nevrátí. Naučí se také nepromítat svůj smutek ze ztráty dítěte do svých ostatních dětí, které žijí dál. To je naprosto nezbytné pokud jedno z těch dětí přišlo do světa ve stejnou dobu, kdy dítě, za něž rodič smutní, zemřelo.

Ale vaše dítě nepodlehlo autismu. Přišli jste o dítě, protože to dítě, které jste čekali se nikdy nenarodilo. To autistické dítě, které se narodilo za to nemůže a neměli bychom být nuceni nést to s sebou životem. Potřebujeme a zasloužíme si rodiny, které nás mohou vidět a vážit si nás pro nás samé, ne rodiny, jejichž pohled na nás je zakalen přízraky dětí, které nikdy nebyly. Pokud musíte smutnit, smutněte pro svoje ztracené sny, ale ne pro nás. My žijeme. Jsme tady. A čekáme na vás.

Tak vidím společenství lidí, kteří mají co do činění s autismem: ne jako elegii za to, co nikdy nebylo, ale jako objevování toho, co je. Potřebujeme vás. Potřebujeme vaší pomoc a porozumění. Váš svět vůči nám není moc vstřícný a nedokážeme v něm být bez vaší pevné opory. Ano, existuje neštěstí, které s sebou přináší autismus, ale ne proto, jací jsme, ale pro věci, které se nám dějí. Pokud musíte být smutní, buďte smutní kvůli nim. Ale ještě lepší bude, pokud kvůli nim budete naštvaní a pokud pak půjdete a změníte je. Neštěstím není, že existujeme, ale že váš svět pro nás nemá místo. Jak by to ale mohlo být jinak, dokud naši vlastní rodiče stále smutní nad tím, že nás přivedli do tohoto světa?

Zkuste se někdy podívat na svoje autistické dítě a dovolte si sami sobě říci, kým není. Myslete si:
„To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. To není dítě na které jsem čekala během měsíců těhotenství a hodin porodu. To není dítě se kterým jsem si v hlavě plánovala tolik různých zážitků. To dítě nikdy nepřišlo. Toto není to samé dítě.“ Potom klidně smutněte, jak jen potřebujete stranou od svého dítěte s autismem a začněte se s tím srovnávat.

Až tak učiníte, vraťte se ke svému autistickému dítěti a řekněte si: „To není mé dítě, které jsem čekal a plánoval. Je to dítě, které se do mého života dostalo náhodou. Nevím, kým toto dítě je ani čím jednou může být. Ale vím, že je to dítě, které uvízlo v nehostinném světě, bez rodičů, kteří by byli jako ono, aby se o něj dokázali postarat. Potřebuje někoho, kdo se o něj postará, bude ho učit, bude mu facilitovat a bude za ním stát. A protože se to dítě objevilo v mém životě, tato úloha bude patřit mě, pokud si tak zvolím.“

Pokud je tato vyhlídka něčím, co vás oslovuje, pak pojďte a přidejte se k nám, v naší síle a odhodlání, v naději a ve štěstí. Je před vámi dobrodružství vašeho života.

Povedený překlad stejného článku do češtiny najdete také na stránkách adventoru, včetně výborné následné diskuse nad ním.

Anglický originál najdete zde.