Rodiče dětí s autismem – jako štvaná zvěř

Kolik síly a energie Vás denně stojí práce s dítětem s autismem? Více, než byste si přáli, více, než kolikrát v sobě najdete. Někdy vás napadne, že by se snad možná dalo udělat víc, ale pravidelně saháte na dno sil a hlouběji už nelze. Bylo by hezké, kdyby vás co nejvíce lidí z vašeho okolí podpořilo, stejně, jako podporují jim zcela neznámé sportovce, kteří na televizních obrazovkách usilují o medaile, světové rekordy a mistrovské tituly. I vy přece usilujete o něco, co je nesmírně obtížné, zcela nesamozřejmé a vyžaduje to veškerý váš čas. U vás však není čas na trénink. Triatlon, desetiboj, ultramaraton, to vše začíná každý den na novo a každý den je laťka o něco výš.

Obrázek z http://mujautismus.cz/wp-content/uploads/2014/11/cryingmom.jpg

Alespoň to je naším zbožným přáním, abychom každý den podávali takový výkon, abychom ten další mohli usilovat o víc, abychom mohli dítě zas o kousek posunout, abychom viděli pokrok, možná jednu slabiku navíc, možná ukázání prstem, správné držení pastelky, správné použití karty, den bez plenek, jeden pohled do očí, jediný úsměv. Toho, co je pro mnoho rodičů samozřejmostí, se rodič dítěte s autismem snad někdy dočká, když na tom bude dny, měsíce a týdny pracovat a kousek za kouskem se přibližovat.

Je to krásný sen, ale nelze čekat valnou podporu okolí. Přáním každodenní reality je, když ne pomoc, tak alespoň tolerance. Lidé kolem nemusejí pomáhat, stačí, když vás nechají být.

Realita je však zcela opačná a rodiče dětí s PAS si mohou mnohdy přijít jako lidé, kteří jsou na konci sil a ke kterým se snad každý z okolí sbíhá, aby si taky kopnul. Nevěříte? Stačí navštívit libovolné setkání rodičů dětí s autismem a poslouchat. Uslyšíte bolestné příběhy, nad kterými zůstává rozum stát.

 

Nikdy jsem si nemyslel, že je možné, aby těm, kdo pečují o děti s autismem tolik ubližovali jejich vlastní rodiče, prarodiče dětí s autismem. Bohužel, můj vlastní život i příběhy se kterými se setkávám mluví o opaku. Zrada rodičů je tou nejbolestnější, protože přichází z místa, ze kterého ji nečekáte.

Nikdy jsem si nemyslel, že když přijdu s nemocí k doktorovi, místo vyšetření mi bude čtyřicet minut vysvětlovat, jak špatně se chovám ke svým rodičům, že bude mojí manželce říkat, že za všechno může ona. Přichází to z mnoha stran, moji rodiče nevynechají příležitost se podělit s okolím o to, jak jsme špatní, navzdory tomu, jak pečujeme o svoje dítě. To je jeden z těch mírnějších příkladů…

Příběhy, ve kterých rodiče partnera, či vlastní, dělají všechno možné pro to, aby rozvrátili vztah partnerů, aby obrátili pozornost na sebe. Výjimkou není zpochybňování či nepřijetí diagnózy dítěte, šíření pomluv a drbů, vyhrožování, právní spory.

Velmi často se ke mně dostávají příběhy, v nichž rodiče jednoho z partnerů viní z diagnózy toho druhého, odmítají se s dítětem s autismem stýkat, zatímco projevují svoji přízeň zdravému sourozenci, vyhrožují rodičům, nechtějí přijmout diagnózu a způsoby, jakými je třeba s dítětem pracovat. 

 

Příběhy, ve kterých se vztah partnerů prudce zhorší po obdržení diagnózy a skončí soudní pří o dítě. Příběhy, ve kterých jeden nebo druhý partner nejenže vzdá péči o dítě, ale všemožně ztěžuje zbývajícímu rodiči péči.

Děsí mne příběhy, v nichž se rodiče rozvádějí a centrem celého řízení je spor o dítě s autismem, o které však jeden z rodičů nemá reálný zájem, jen chce co nejvíce ublížit svému partnerovi a ve skutečnosti ubližuje dítěti.

 

Nikdy jsem si nemyslel, že je v okolí tolik hlouposti, neinformovanosti a zášti, že jsou lidé, kteří rodinu odsoudí a obviní rodiče z toho, že si sami mohou za to, v jaké situaci jejich dítě je, protože ho nechali očkovat nebo naopak nenechali očkovat, koupali málo nebo příliš, málo nebo moc ho pouštěli do společnosti moc krátce nebo moc dlouho kojili, atp.

Sociální izolace rodičů dítěte s autismem je obrovská. Přicházejí díky ním o jeden z hlavních faktorů v boji proti stresu a nemocem – o podporu sociální sítě, možnost popovídat si, podělit se o každodenní radosti a strasti. 

Nemohu uvěřit, když se setkávám s tím, že školka, škola a další instituce, jejichž posláním je integrace dítěte a starost o jeho vzdělání dělají vše proto, aby zabránili tomu, aby dítě alespoň získalo šanci zkusit normální školní docházku.

Je pro mne záhadou, proč někteří lidé, kteří by měli pomáhat rodinám dětí s PAS a dětem samotným, aby se dostali co nejdál, žijí v očividném přesvědčení, že všechny děti s autismem mají strop v tom, kam až se mohou dostat a že ten strop je opravdu, ale opravdu velice nízko.

Trápí mne příběhy, kdy se všemožní lidé v roli autorit vyjadřují ke konkrétním případům a ubližují tak budoucnosti dítěte, jeho integraci do zdravé společnosti, finanční situaci rodiny a dítěti samotnému.

Příběhy, kdy nízké povědomí o autismu v České republice vede ke sníženým vyhlídkám pro všechny děti a lidi s autismem bez rozdílu.

Někdy se rodičům dětí s autismem stane, že v jednom jediném dni zažijí všechny tyto příběhy naráz a mohou mít pocit, že už nevědí, jak dál, není na koho se obrátit a nezbývají síly.

Chtěl bych, abyste v těchto situacích věděli, že odvádíte skvělou práci. Že to, co děláte každý den pro své děti je nedocenitelné, nevyčíslitelné, ale také nesmírně obdivuhodné. Bez nadsázky a přehánění vám chci říct jednu věc:

Patříte k nejlepším rodičům na světě.

Přál bych si, abyste si tu větu vytiskli a pověsili někam, kde na ní dobře uvidíte, až vám někdy nebude nejlépa budete se ztrácet v tom, kým vlastně jste.

Když na vás myslím, vidím následující obrázek. Už rozumím tomu, kdo jsou to superhrdinové.

Když myslím na vaše děti, myslím na Temple Grandin, Donnu Williams, Johna Robisona, Amandu Baggs, Michala Roškaňuka a na další lidi, kteří žijí s autismem. Nevím, jak daleko se může dostat právě vaše dítě, ale vím jistě, že mnohem dál, než si většina lidí myslí.