Mezinárodní den uvědomění Aspergerova syndromu

Následující článek od autistické malířky Petry je součástí osvětové kampaně u příležitosti mezinárodního dne uvědomnění Aspergerova syndromu, kterým je 18.2., tedy dnešek. Článek je převzatý z osvětové kampaně, za kterou velice děkuji Za Sklem a Adventoru. Více informací získáte kliknutím na link. A teď už samotný článek (původní verze zde):
 
 
 
Autorem obrázku je Vasiliy Kafanov

Jmenuji se Petra a je mi 35 let.

Hodněkrát v životě jsem si myslela, že mám smůlu. Od mala jsem se cítila jiná, nevěděla jsem proč, všude jsem se lišila, vychylovala, byla pozadu. Nechápala jsem svět, byla jsem zmatená ze všeho. Na škole mě šikanovali, bylo těžké najít někoho, kdo by chápal, jak se skutečně cítím, kdo by mohl nějak pomoct … v patnácti jsem se pokusila o sebevraždu. Nějakou dobu jsem pak byla v psychiatrické léčebně. Hodně lidí se mi potom snažilo pomoct. Já jsem jim neuměla vysvětlit žádný ze svých pocitů. Jako když člověk ztratí řeč—chce pomoc ale neumí vysvětlit, co mu je … Vystřídala jsem několik psychologů, psychiatrů, lékařů… Brečela jsem tolikrát, že když nestačily slzy, tak jsem se řezala do rukou, abych cítila něco konkrétního, něco co umím pojmenovat a u čeho vím, z čeho ta bolest je. Byla to chvilková úleva. SPOUSTU VĚCÍ KOLEM JSEM VNÍMALA JAKO nekonkrétní zmatek, chaos, pořád jsem si připadala jako špatná… že mám důvod, proč se nemít ráda. Že jsem nějakým způsobem vinná, že něco dělám špatně. Jako dospělá jsem zažila šikanu i v zaměstnání, protože jsem patrně párkrát koktala do telefonu, nebo jsem byla až moc precizní, nedružná, tichá, netlachala jsem s kolegyněmi … zase jsem byla jiná… Říkám si, že když šikanují někoho děti, jsou to jenom děti, jsou otevřené, kritické, nemají ty hranice ještě ujasněné … proč ale dovedou být zlí dospělí? To nepochopím nikdy. Bojovala jsem, vysoudila odškodný plat a k čemu mi to bylo? Byla jsem ponížená, zničená, ubrečená, sebevědomí a odvaha na nule … a to jsou jen přívlastky, pár slov, které popisují malinký zlomek mého života. Myslela jsem, že jsem smolař.

Kdybych jako náctiletá nepotkala svou tehdejší psycholožku, možná tady nestojím. Naše sezení nebyla jen systémem – tabulky, test, knižní formulace, nařízená pravidla… chovala se ke mně, jako k člověku … jako k člověku, který má duši. Otevřela ty dveře-(ve skutečnosti i metaforicky), vyšly jsme ven k řece krmit kachny a byla to první doktorka, se kterou jsem po x měsících mohla mluvit. V místnosti jsem mlčela, ale venku jsem dokázala konečně promluvit! Paní Rezková-děkuji Vám. Kdybych neměla takové rodiče, jako mám, tak bych mohla být třeba vyhozená na ulici, znám takové co tak dopadli, protože někteří rodiče prostě nerozdýchají, že jejich dítě je jiné orientace než je většina … nerozdýchají to, co říká sousedka o jejich dceři (stereotyp, konvence) zažitá pravidla … Naši to vše se mnou zmákli!

Kdybych nepotkala svou partnerku, se kterou jsem nyní už osm let, měla bych pocit, že mě nikdo nechápe, nezná, nerozumí.

I tak mi bylo pořád jasný, že jsem něčím jiná. Trpělivě jsme zkoušely všechno možný, testy, tabulky, terapeutická sezení, hledaly informace v odborných knihách … bylo jasný, že někde nastala nějaká chyba – zapomínání, nesoustředění, nepochopení, masivní úzkosti, bolestná somatizace atd … Diagnózu jsem dostala zhruba před rokem, mám poruchu autistického spektra, jsem Asperger. Takže mám konečně odpověď na všechny své otázky! Tolikrát jsem si v životě říkala, že mám smůlu a stejně tak často jsem zapomněla říct a vůbec si uvědomit, že mám vlastně i štěstí!

Strašně moc záleží na tom, koho v životě potkáme. Někdy záleží na jedné jediné větě, která dokáže pohladit, stejně tak jako pár slov umí zničit, co člověk s velkým úsilím buduje. Tohle není soupis mých výher a proher, jen chci ukázat část svého světa. Ještě před dvěma lety jsem se zatnutými zuby byla zaměstnankyní velké firmy, krčila se za stolem v open space v místnosti pro grafiky mezi manažery všeho možného, PR specialisty a dalšími, a na moji zálibu, na malování, jsem neměla čas ani sílu. Mnohdy se otáčím a říkám si, jak jsem to mohla tak dlouho vydržet?

Nyní jsem grafička, ilustrátorka a malířka na volný noze. Bojím se telefonovat, bojím se mluvit, mám na čele neviditelný stigma autisty – to chce jednak odvahu, ale i podporu a porozumění. Za tu podporu a trpělivost bych chtěla poděkovat především své přítelkyni. Dále bych chtěla poděkovat Michalu Roškaňukovi a organizaci Adventor. Michal byl ten, který za mnou ochotně přijel, udělal si čas a vysvětloval mi hodně věcí o Aspergerově syndromu. Pomáhá mi se prosadit na trhu práce, zorganizoval výstavu obrazů, do které dal obrovské úsilí. Se stejným zapálením a odhodláním jde do nespočetně dalších akcí za účelem osvěty a hlavně pomoci autistům.

Nikdo neví, jakým člověkem bude za rok, kde bude, kým bude? Jakou cestou se vydá, s kým půjde, kam? Budu za rok pořád tvořit, dál malovat? Bude tu někdo, kdo pomůže stovkám dalších, mnohem více bolavým duším, těm kteří možná teď prožívají svoje smutky a těma zakalenýma očima nevidí, že někde svítí kousek štěstí? Že někde je kousek nějakého možného světla? Budete tady? Byla mi dána bojovnost a naučila jsem se hodně zatínat zuby a měla jsem štěstí. Někdo blízký mě držel nad vodou! Co ti, kteří nemají nikoho blízkého, kdo by ho podržel? Pak vy, kteří jste prostředníci, vy kteří jste ta pomocná ruka mezi světem smůly a štěstí, budete tady? Vydržíte a setrváte ve svém úsilí? Nevzdáte to?

Jedna mladá dívka, Viki, to nedávno vzdala. Znaly jsme se, psaly jsme si, sdělovaly si své pocity, myšlenky… a najednou tu není 🙁 Nepotkala ty správné lidi, neměla ono štěstí–její výkřiky duše nikdo neslyšel. A bohužel Viki nebyla jediná taková! Vím o dalších, jejichž duše právě teď křičí! Píšu si s některými, snažím se je vyslechnout, ale nejsem psycholog a nemám ani tolik zkušeností … vlastních sil a dobří psychologové mají několikaměsíční čekací lhůty a je jich bolestně málo… Teď a tady nezměníme svět a systém, ale když nebudeme mlčet a každý se aspoň trochu zasnaží, můžeme udělat a změnit NĚCO…

Na vernisáži obrazů malířek s autismem mi jako jedné z autorek byl dán prostor něco o sobě říci a já ho využila tak, že jsem přečetla následující osobní zpověď: „Lidé jako jsem já, nepotřebují falešnej soucit, potřebujeme normální, obyčejnou lidskost, upřímné opravdové slovo, potkávat lidi, kteří mají charakter.“ Po přečtení za mnou přišlo několik lidí a děkovali mi za to, že se v mé řeči našli, jejich životní příběh byl tomu mému něčím podobný. Fotili se se mnou, jen tak, aby měli připomínku jakési naděje, odvahy. Jedna mladá dívka mě kontaktovala s tím, že by se chtěla stát dobrovolnicí.

Děkuji o. s. Adventor, projektu Můžeš, o. s. Za sklem a všem těm, kteří věnují svůj čas a energii osvětě, a obyčejně neobyčejné lidské pomoci druhým. Kéž je vás víc a já sama za sebe můžu slíbit, nejen kvůli sobě ale kvůli těm co mě drželi nad vodou, já ve svém úsilí setrvám. Pokud se najde třeba jen jeden jediný člověk, kterému bude pomoženo, tak to všechno má smysl.