Popírači autismu

Které z těchto dětí má autismus? Obrázek z pond5.com/free

Jaký je skutečný výskyt autismu? Často uváděné číslo 1 ze 100 dětí, které se uvádí i pro ČR je cucprst. Nevěříte mi? Tak zkuste zavolat na Český statistický úřad nebo Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. Ani jedna z těch institucí odpovídající čísla nejenže nemá, ale ani nesbírá. Stejně tak je nesbírá VZP nebo jiná organizace.

Kde se tedy vzalo to číslo 1 ze 100 a co znamená? Jde o extrapolaci ze zahraničních dat, především těch amerických, protože, když se podíváte po evropských výzkumech, převážně jsou zastaralé nebo opět alespoň částečně vycházejí z amerických dat. Zvykli jsme si zahalovat se do závoje vědy. Ten je však v tomto případě místy dost průhledný.

Zvýšil se výskyt autismu? Temple Grandin říká, že za velkou částí nárustu v případě Aspergerova syndromu je diagnostika. Naopak, zjevný nárust je u neverbálních forem autismu a těch, které mají výraznější projev.

Děsí nás představa, že v každé třídě bude jedno dítě s autismem. Na základní škole byly v mé třídě tři děti s Aspergerovým syndromem. Samozřejmě, tehdy tomu tak nikdo neříkal. Byly to prostě výřečné děti s hyperlexií (raná schopnost čtení, schopnost velice rychle číst), partikulárními zájmy, fenomenální pamětí a možná lehce netypickým projevem nebo mírou neobratnosti v hodinách tělocviku.

V každé firmě, ve které jsem pracoval jsem potkal nejméně jednoho člověka na spektru, ale spíše více, typicky mezi programátory.

1 ze 100 je číslo, kterého se hystericky držíme, abychom dokázali, že je zde problém, že autismus si zaslouží pozornost. Jsem přesvědčen, že skutečné číslo je násobně vyšší, ale řada lidí prochází životem bez diagnózy. Autismus je stigmatizující nálepkou. Jako kdyby existovala jeho typizovaná podoba. Protože jde však o mnoho poruch autistického spektra, setkáváme se s tím, že u jednotlivce se projevuje v různé kombinaci autistických rysů. Podle míry jejich projevu a dopadu na způsob komunikace, který jsme si z nějakého důvodu zvykli považovat za normální, pak hovoříme o tom, že jde o autismus vysokofunkční nebo nízkofunkční. Jde ale pouze o různé balíky kombinací autistických rysů, které my jsme si zvykli soudit. Pro vlastní pohodlnost máme v hlavně několik „předvytvořených“ balíků, co se vejde do nich je autismus, co je mimo ně, to autismus určitě není.

Kirsten Smith říká, že nízkofunkční autsmus je ten, u kterého všichni zdůrazňujeme jeho omezení, zatímco u vysokofunkčního je popíráme: On přece mluví a vypadá normálně. To není žádný autista.

Problémem není to, jak častý je výskyt autismu, jak malá nebo velká jsou čísla, která citujeme, ale to, jak ho jako jednotlivci, rodiče, učitelé, vychovatelé a společnost jako celek přijímáme a jak se chováme k těm, kteří s autismem žijí.

USA má Temple Grandin a mnoho dalších, kteří svými životními příběhy ukazují, že lidé s autismem nám mohou nejen pomoci k pochopení toho, jak náš společný svět vidí oni, ale také nám skrze svůj pohled přinášet vylepšení, výhody a zážitky, o něž bychom jinak byli ochuzeni. To nejsou prázdné fráze. Temple Grandin zásadně změnila to, jak se v USA zachází s chovným dobytkem, její pradědeček umožnil bezpečné létání patentem, ze kterého vznikl autopilot, díky lidem, jako je Bill Gates dokážeme dnes snadno zpracovávat neskutečné množství informací skrze počítačové operační systémy. Šlo by zde jmenovat mnoho a mnoho dalších příkladů. Některým byste věřili, jiným se smáli. Jako když Temple Grandin říká, že pazourek určitě neobjevil nikdo z těch, kteří seděli kolem ohně a tlachali…

Udivuje mě, jak se někteří lidé staví u nás k Michalu Roškaňukovi, který nabízí svojí zkušenosti a vidění světa k tomu, aby nám pomohl pochopit svět našich dětí. Přestože jako rodiče známe ponížení, které pramení z neustálého byrokratického dokazování toho, že naše děti OPRAVDU NEJSOU JEN NEVYCHOVANÉ a skutečně potřebují pomoc, najdou se tací, kteří veřejně prohlašují, že Michal Roškaňuk žádný autismus nemá a chtějí po něm, aby zvěřejnil svojí zdravotní dokumentaci. Nejenže je to nesmysl, který mohou vyvrátit všichni, kteří Michala lépe znají, včetně těch autistických rysů, které se u něho jasně projevují, je to také postoj, který vychází buď z nepochopení nebo nepřijetí autismu jako takového a ohrožuje důstojnost všech lidí, kteří s autismem žijí. Nedovedu si představit že by rodiče, který miluje své dítě, mohlo nezajímat, jak ve skutečnosti vnímá svět a jak mu může pomoci se sblížit s tím naším. Stejně tak nechci takový přístup podporovat. Dnes je to Michal, zítra to bude moje dítě. Nebo možná vaše dítě. Podobné útoky mohou u lidí s autismem vést i k tomu, že si sáhnou na život a, bohužel, se to děje. Prosím, nebuďme těmi, kteří k tomu jakkoliv přispívají, nebuďme těmi, kteří pronásledují odlišnost, karikuují ji a vysmívají se těm, kdo s ní žijí.

Je nesporné, že autismus je jiným způsobem myšlení a prožívání světa. Nemáme je však jak dokázat, či zdokumentovat a jsme odkázáni na subjektivní výpověď těch, kteří s ním žijí. Skrze vlastní zájem, otevřenost, vstřícnost, empatii a porozumění můžeme usnadnit vzájemnou komunikaci a soužití a vytvořit prostředí, ve kterém nadání, zájmy a schopnosti našich dětí najdou uplatnění, přijetí a pochopení. Stejně snadno můžeme ale také vystavět zeď odmítání, nepřijetí, zraňování a zpochybňování, kterou známe z vlastní bolestné zkušenosti s okolím. Taková cesta ale vede ke světu, ve kterém pro naše děti existují jen odlehlá místa na okraji společnosti.

A nebo budou mít štěstí. Našemu přístupu navzdory uspějí a najdou společenství stejně smýšlejících lidí, které baví počítače, vlaky, umění, vodovodní trubky, optické kabely, písek, či tekoucí voda. Naše nepřijetí se nám obloukem vrátí, my budeme těmi, kdo se liší a staneme se rodiči bez dětí.