Bolest rodičů dětí s autismem

Spáchal jsem strašlivý zločin. Něco, co mnoho lidí, o kterých jsem věřil, že jsme si blízcí, nedokáže odpustit.

Narodilo se mi autistické dítě.

Jako první zmizeli z našeho života různě vzdálení známí. Někteří tiše, jiní nám na odchodu nezapomněli sdělit, že je to celé naše chyba, můžeme za to sami, protože jsme špatní rodiče.

Jiní se s námi ještě chvíli vídali, snad aby se podívali, jak to vlastně vypadá, ten autismus. Posléze se nám však začali vyhýbat. Přece jen, kdyby naše dítě trochu více kýchlo, kdo ví, jestli se to nedá nějak chytit.

Překvapilo nás to, ale rychle jsme pochopili, že jsme vlastně o nic nepřišli.

Objevili jsme ale i přátelství, která přetrvala, lidi, kteří se neotočili zády, naopak, byli zde pro nás a zejména pro naše děti, nevyhýbali se vzájemným setkáním, naše vztahy jsou stejné, jako byly předtím.

To ale neplatí pro nejbližší rodinu.

Říká se, že prarodiče zažívají dvojí bolest. Za svoje děti a za jejich děti. Říká se spousta věcí. Ne všechno je pravda.

Očekává se, že rodič bude mít pro všechny pochopení. Pro ostatní rodiče, když nebudou chtít jeho dítě přijmout do kolektivu, pro školy, když nebudou chtít jeho dítě integrovat, pro stát, když si usmyslí, že jeho dítě na tom tak špatně není a že až doteď se všichni ti neurologové, psychologové, pediatři, pracovníci SPC a další mýlili, pro samozvané nebo i titulované odborníky, pokud řeknou, že jejich dítě patří do ústavu a nemá nárok ani naději na žádnou budoucnost, pro prarodiče, když mají paralyzující bolest, kterou si léčí tím, že rodinu rozvrací…

Vztahy s nejbližší rodinou se nezmění ze dne na den. Mají svůj vývoj a trajektorii. Od krčení ramen, po výroky o tom, že se moc dělat nedá, až po odbývání slovy „to je ale váš boj“, ve chvíli, kdy potřebujete pomoct. Nic z toho nečekáte. Ne od lidí, kteří vás přivedli na svět.

Zrádnost vztahů s nejbližším okolím v rodinách s autismem spočívá v tom, že na rozdíl od známých, kteří prostě jen zmizí z vašeho života, stává se příbuzenský vztah formou politické hry, která po čase pozbude veškerý účel. Jeho největší pastí je naděje rodiče autistického dítěte, že se vztah může zlepšit a že on k tomu může aktivně přispět, pročež znovu a znovu vstupuje do toxické atmosféry, která ho pomalu, ale jistě otráví.

Situace rodin dětí s autismem v ČR není moc dobrá. Prakticky neexistují relevantní terapeutické programy a potřebná péče, vše je nakonec na rodičích. Pokud jsou dva, pokud zůstávají spolu, mohou se rozdělit a jeden se může starat o zajištění rodiny a druhý o intenzivní terapeutickou práci s dítětem. Bavíme se zde o 100 a více hodinách práce týdně. Práce s dítětem, které nerozumí, nechce, reaguje záchvaty, vztekem, kousáním, škrábáním, sebepoškozováním. Nevím, kolik rodičů ví, jaké to je, když jim milovaná bytost prokousne kůži na předloktí. Věřte mi, že fyzická bolest na tom zdaleka není to nejhorší.

Rodiče dětí s autismem jsou vyčerpaní. Každý krok jejich cesty je jako snaha plavat proti velmi silnému proudu. Musíte se modlit, abyste dostali příspěvek na péči, aby vám dítě vzali do školky, aby se tam k němu hezky chovali, aby vám dítě vzali k zubaři, abyste nemuseli při každém lékařském vyšetření absolvovat narkózu, aby dítě jedlo, aby alespoň jednu noc spalo. Aby ho všichni, kdo ho neznaji nezavrhli po krátkém setkání a aby mu dali šanci. Ve školce, ve škole, v tom mít alespoň trochu důstojný život. Vám o důstojný život už nejde. Vaše budoucnost není podstatná, jde jen o budoucnost vašeho dítěte. Stejně jako vy, ani ono neudělalo nic, čím by si zasloužilo to, jak se k němu staví okolní svět. Pouze se narodilo.

Pokud chcete rodiči dítěte s autismem pomoci, zeptejte se, co můžete udělat. Pokud nám pomoci nechcete, nechte nás být. Mějte tu slušnost a postavte se k tomu zpříma.

Bohužel, stává se, že v nejbližších vztazích rodin s autismem vznikají sváry. Nemluví se o tom zlehka a na každém pobytu a rodičovské skupině jakoby to bylo zapovězeným tématem, než se první odvážný rodič odhodlá a začne mluvit o vztazích s prarodiči dítěte. Následně se spustí lavina.

Nemluví se o tom zlehka, protože nejde uvěřit, nikdy nejde uvěřit, že by to tak skutečně mohlo být. Že by to byli vlastní rodiče, kteří nám budou způsobovat největší bolest ze všech. Bez ohledu na okolnosti chceme věřit, že je možné hledat a nalézt ten dobrý konec.

Jsou vzorce v našem chování, které musíme překonat a změnit, pokud chceme svému dítěti s autismem pomoci ke vzdělání, naučit ho nové věci a pracovat s ním. Naše vysněné představy, zažité zvyklosti a rady druhých často nefungují a my musíme pomalu a dlouze hledat cestu do světa, který je nám neznámý. Musíme překonat velikou bolest a tento svět přijmout, vstoupit do něj, vzít svoje dítě za ruku a, protože slovům mnohdy nerozumí, srdcem mu říct:“Záleží mi na tobě, mám tě rád, miluji tě takového, jaký jsi.“

Někteří z nás to nedokážou a utíkají z té situace. Nedokážou se přenést přese všechny vzorce a očekávání, která si nesou ze svých rodin, výchovy a mládí. Není lehké přiznat si, že jsme všechny zklamali, když jsme nenaplnili jejich očekávání a přivedli na svět jiné dítě, než od nás chtěli. Není lehké se podívat sám sobě do očí. Není lehké proplétat se všemi těmi předsudky, výčitkami a posměšky. Není lehké ve vší zranitelnosti najít ve svém srdci lásku a nechat se jí vést.

Ale naši rodiče vědí lépe, než my, co máme dělat. My jsme přece ti, kteří selhali. Nedokázali jsme ani mít normální dítě. A oni přesně vědí proč. Špatně jsme si vybrali partnera, nedbali jsme jejich rad, špatně jsme žili a studovali, máme špatnou práci, jíme špatné věci, děláme špatná životní rozhodnutí. Všechno v našem životě je špatně, protože jsme úplně neschopní a nic nedokážeme bez jejich pomoci udělat správně.

Ano, narodilo se mi autistické dítě. Jsem vinen. Nedokázal jsem splnit rodičovská očekávání, nedokázala to moje žena, nedokázali jsme to my dohromady, jako rodina. Dokázali jsme ale něco jiného. Dokázali jsme za svým dítětem stát bez ohledu na cokoliv dalšího a neúnavně hledat cesty a způsoby, jak mu pomáhat, jak ho učit, jak ho vzdělávat, jak mu předkládat věci, které by ho mohly bavit, jak hledat další lidi, kteří ho budou mít rádi a přijmou ho takové, jaké je, a jak ho zapojovat do společnosti zdravých dětí, v níž snad jednou dokáže žít samo a bez naší pomoci i tehdy, až po nás zbude jen vzpomínka.

Věříme ve svoje dítě tak, jak vy jste nikdy nevěřili v nás.

Jsou smutné všechny ty příběhy, ve kterých jedna strana rodiny nepřijme malé dítě a staví partnery ve vztahu proti sobě s tím, že za to přece „určitě může ten druhý“. Ale jsou i situace, kdy se obě větve spojí a ve své hořkosti nedokážou už najít jiný cíl než to, jak rodinu s autistickým dítětem rozklížit.

A rodiče nemají jak se bránit, mohou jen pokračovat dál ve své každodenní práci a předstírat, že je nemrzí, že je nebolí, že jim nebere obrovskou porci energie, když se proti nim obrátili ti, od nichž to čekali nejméně.

Nejde pochopit, že se proti vám obrátí vlastní rodiče, ale děje se to, stejně tak, jako se opouštějí partneři tam, kde do vztahu vstoupí diagnóza.

Jenom si nenalhávejme, že za to může autismus…