Manifest: Hledejme způsoby, jak podporovat děti s autismem, jejich rodiny a lidi, kteří s ním žijí

Zde uvádím neupravený text příspěvku, který jsem přednesl v rámci konference Autismus v kontextu rodiny, občana, společnosti 15.4.2015 v PSP ČR. Je v něm mnoho věcí, které bylo třeba o situaci autismu v ČR říci a o nichž doufám, že se v budoucnu změní. 

Vážené dámy, vážení pánové,
protože nejsem profesionální řečník, text svého příspěvku jsem si sepsal.
 
Jmenuji se Miklós Csémy, jsem rodičem dítěte s poruchou autistického spektra, tedy s autismem. Zlepšováním podmínek a situace lidí, rodin a dětí žijících s poruchou autistického spektra se zabývám od roku 2012. Spolu s manželkou jsme pomohli založit a nastartovat největší terapeutické centrum v ČR, založili jsme první nadační fond zaměřený na problematiku autismu, navázali spolupráci s Temple Grandin, PhD., nejznámější osobností žijící s autismem, stali se vydavatelem jejích knih pro ČR, našli další skvělé organizace, s nimiž nás pojí společný cíl. Snažíme se vytvořit informovanou komunitu pro rodiče dětí žijících s autismem a pro lidi, kteří žijí s některou z poruch autistického spektra na www.mujautismus.cz, provozujeme také nepravidelný newsletter nazvaný Autismus v ČR. To vše dělám mimo svoji hlavní práci, která živí moji rodinu. Tyto věci tu zoufale chyběly nám, coby rodičům, když jsme je potřebovali a mnoho zde stále chybí a zůstává na rodičích je vytvořit.
 
Slyšeli jsme tu, jaké to je, když do rodiny vstoupí diagnóza autismu. Rodiče nedostanou žádnou podporu, žádnou naději, žádné informace o budoucnosti, která je čeká. Nikdo jim neřekne jak a na čem začít pracovat a čeho by jejich dítě jednou mohlo dosáhnout. Zdůvodňuje tím, že by bylo neetické dávat falešnou naději. Já se ale domnívám, že je neetické a neprofesionální nedat žádnou naději, žádnou motivaci, neposkytnout informace o tom, co autismus znamená. Diagnóza malého dítěte v případě autismu není hotovou věcí, jeho vývoj není dokončen, a přestože je zřejmé, že na cestě bude existovat mnoho překážek, nikdo nedokáže říct, čeho může dítě s autismem dosáhnout. Není na to žádná vědecká metoda, nejde to jak dokázat, stejně, jako nevíme, jakou hodnotu bude mít jaká společnost za několik let na burze.
 
Přesto, je zde mnoho lidí, kteří nemají problém přidělit dítěti nálepku, která má moc rozhodnout o celém jeho životě, zbavit rodiče všech nadějí.
 
<SLIDE>
 
Povím Vám příběh ze spojených států, který se stal v roce 1949. V jedné rodině se narodila holčička, které dali jméno Temple Grandin. Ve čtyřech letech ještě nemluvila a zaostávala ve svém chování. Lékař ji diagnostikoval dětskou schizofrenii (o autismu se tehdy vědělo jen velmi málo, protože Kannerova zásadní práce na toto téma vyšla v roce 1943, autismus byl potvrzen v roce 1956) a doporučil její matce, ať ji umístí do ústavu.
 
Jak to dopadlo? Temple Grandin je dnes 68 let, spolupracuje jako respektovaný odborník s těmi největšími americkými masokombináty, farmami, společnostmi jako jsou McDonald’s, Burger King, Wendy’s, je držitelkou několika patentů. Přednáší na Coloradské univerzitě, je autorkou více než desítky knih na téma autismu a živočišné výroby, je nejznámější osobností žijící s autismem a aktivně se podílí na výzkumu a osvětě v oblasti autismu, spolupracuje s těmi nejlepšími světovými univerzitami. Byl o ní natočen autobiografický film společností HBO, který získal 7 cen Emmy a Zlatý Glóbus. Nic z toho by se nestalo, kdyby její maminka, absolventka Harvardu respektovala názor lékaře, podřídila se síle nálepky. Tato dívenka by prožila celý život v ústavu, zavřená mezi čtyřmi zdmi.
 
Proč tento příběh vykládám? Jak souvisí tento příběh s dneškem? To samé, co se odehrálo v USA v roce 1949, jsme zažili i my, když nám v roce 2012 byla v ČR, o šedesát let později, sdělena diagnóza autismu: „Vaše dítě má autismus, prognóza je s otazníkem, připravte se, že to bude těžké. Rovnou si začněte hledat ústav.“
 
V tom, jakou péči je schopen tento stát nabídnout rodinám dětí s autismem jsme na úrovni Ameriky v roce 1949. Může nám to přijít šílené, ale je to tak. Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte leží na rodičích. Buď dokáží se svým dítětem pracovat a dosahovat zlepšení, a nebo se jim to nepodaří. Nikdo tu práci za ně neudělá, odpovídající terapeutické programy nejsou. Jediným a nejlepším terapeutem svému dítěti může být jedině rodič, pokud dokáže správně sestavit terapeutické aktivity, najít odpovídající informace ze zahraničí a vytrvat.
 
<SLIDE>
 
Rodiče však nebereme jako terapeuty, neuznáváme tuto jejich roli, upíráme jim v této věci autoritu, ačkoliv jim nedovedeme nabídnout lepší řešení. Naše země se zavázala v mezinárodních úmluvách ctít práva dětí a jednat v jejich nejlepším zájmu. To se týká i dětí s autismem. Málokomu však skutečně záleží na jejich osudu. Ačkoliv v této zemi nejsou odborníci ani instituce, které by provedli osobu s autismem od dětství až po dospělost, které by se dokázaly věnovat těmto lidem po dosažení dospělosti tak, jak si zaslouží, jakoby všichni věděli, co dítě nebo dospělý s autismem nemůže, nedokáže nebo nesmí a to už od útlého věku.
 
Prosím, přijměme za skutečnost, že v naší zemi je rodič terapeutem dítěte s autismem a dále se zařiďme dle toho.
 
Rodiče dětí s autismem a mladí a dospělí lidé s autismem musí být sami sobě terapeuty a hledat pomoc, pochopení a oporu ve svém okolí, než se nám podaří vyřešit problematiku vybudování sítě zařízení, schopných poskytnout komplexní péči a než vyřešíme problematiku jejího financování. Je třeba si zcela otevřeně a upřímně říci, že jiná varianta zde v současnosti není a ve výhledu několika dalších let nebude.
 
Každý rodič v ČR je dnes v situaci, v jaké byla maminka Temple Grandin v roce 1949. Každý člověk žijící s autismem je v podobné situaci, v níž byla Temple Grandin jako mladá.
 
<SLIDE>
 
Potřebujeme naplnit pět principů, abychom vytvořili prostředí, ve kterém mohou v naší společnosti fungovat a uspět v míře, která jim náleží
 
  • Budování kompetence
  • Rozvoj sebedůvěry
  • Zamezení monopolizaci péče
  • Systém posouzení nároku na péči a systém financování péče

 

 
 <SLIDE>
 
 
Budování kompetence
Je o poskytování informací a budování dovedností rodiče, coby terapeuta v péči o jeho dítě a u mladých a dospělých lidí s autismem v péči o vlastní životy. Chybí zde zcela zásadní zahraniční literatura, není zde zastoupena většina terapeutických programů, nejen ve formě poskytované péče, ale ani ve formě informací o nich. Výsledkem jsou značně zkreslené lokální představy o tom, co autismus je, jak s ním lze pracovat a čeho jde dosáhnout.
 
Náklady na zpřístupnění těchto informací rodičům jsou násobně nižší, než náklady na v současnosti nabízené terapeutické programy a jejich účinnost v rukou rodiče může být násobně vyšší.
Informovaný rodič může být kompetentním terapeutem svému dítěti. Není to zbožné přání, ale skutečnost, podložená výzkumy, výsledky a případovými studiemi. Skutečnými životy.
Slyšeli jste o příběhu Temple Grandin a já jsem rád, že mohu na přelomu dubna a května vydat její zásadní knihu Jak to vidím já, v níž nabízí rodičům odpovědi na mnoho otázek, na něž jim u nás nikdo nedokáže se stejnou mírou erudice odpovědět. Jak lze v domácím prostředí vytvořit nenákladný a účinný program péče o dítě s autismem, který má výsledky. Jak smyslové obtíže ovlivňují myšlení, prožívání a schopnost učení u lidí s autismem a jak se s nimi vyrovnat. V jakých oblastech má přínos klasická medicína a kde mohou pomoci alternativní metody. Pokud je to nutné, jak nastavit medikaci, jakou medikaci zvolit a jak vyhodnotit zda je žádoucí. Jakou příčinu a význam má chování jako je stimming, sebepoškozování a další a jak s nimi pracovat. Jak pracovat s neverbálními dětmi a lidmi s autismem. Jak se bránit šikaně. Jaké jsou neurologické změny a odlišnosti ve fungování mozku u lidí s autismem oproti neurotypické populaci. Jak budovat pracovní návyky a zvýšit šanci na zaměstnatelnost u dospělých lidí s autismem, jak zvládnout pracovní pohovor a působení na pracovišti a ve společnosti. A mnoho, mnoho dalších.
 
Je symbolické, že knihu vydává rodič ve spolupráci s člověkem s Aspergerovým syndromem – tak zoufalá je situace v ČR. Jakýsi zvláštní model „rodiče sobě, lidé s autismem sobě“. Mám velkou radost z toho, že rodiče i odborníci budou moci na autismus nahlédnout v jiném světle, než jak byl v naší zemi dosud prezentován.
 
Prosím, přidejte se ke mně v hledání cest, jak posílit kompetenci rodičů v jejich terapeutické úloze. Mohu nabídnout konkrétní plán, konkrétní kroky, konkrétní odpovědi.
 
Jsou zde jednotlivci a instituce, které jsou v pozici, kdy mohou budovat kompetence rodičů dětí s autismem a mladých a dospělých lidí, kteří s ním žijí. Prosím, aby nerezignovali na tuto svoji úlohu, právě naopak. Není nadále možné, aby rodič nebyl účasten terapie, aby nebyl její součástí, aby si terapeut ochraňoval jakési obchodní tajemství a nepředával své dovednosti na rodiče. V čase, který poskytuje dítěti, což je v nejlepším případě jednou týdně, spíše ale měsíčně, kvartálně, či méně, není možné dosáhnout stejného zlepšení, jako když se s dítětem pracuje intenzivně nejméně 20 hodin týdně. Víme to z výzkumů, víme to z toho, jak jsou strukturovány terapeutické programy na západě. Prosím, přizvěte rodiče k terapeutickým programům, veďte ho při práci s dítětem, vysvětlujte mu, jak jeho dítě potřebuje v dané situaci ošetřit. V současné kapacitě, nelze poskytnout péči v rozsahu, jaká je v nejlepším zájmu dítěte. Umožněte tedy, aby z ní co nejvíc dokázal poskytnout rodič.
 
 <SLIDE>
 
Budování sebedůvěry
V očích mnoha lidí z jeho okolí, včetně nejbližší rodiny, včetně partnera snad i ve svých vlastních rodič často selhává tím, že se mu narodilo dítě s autismem a on očekáváním druhých, ani svým. Stejně tak i člověk s autismem vnímá, že v očích mnohých celý život selhává. Vždy jej provází a bude provázet nějaký deficit, vždy bude snadné najít a poukázat na oblast, v níž se liší od neurotypické populace. Není normální, že dítě i rodič podstupují prakticky neustále nějaká vyšetření, návštěvy lékařů, psychiatrů, psychologů, logopedů a dalších odborníků. Není normální, že kde jsou ostatní děti samy, provádí dítě s autismem rodič nebo asistent, jako opora, ale také jako stín pochybnosti a odlišnosti.
 
Bez ohledu na míru kompetence, kterou dokážeme rodiči nebo člověku s autismem poskytnout, je třeba budovat sebedůvěru. Teprve jistota, která s ní přichází, umožňuje získané kompetence a dovednosti správně uplatnit, prožít úspěch a získat motivaci do další práce a rozvoje. Stejně to funguje i u normální populace, která však není zatížena pocitem selhání a vědomím vlastních deficitů, protože na ně nepoukazujeme, protože je nezdůrazňujeme, protože je stále nevyšetřujeme a neposuzujeme.
 
Ve svém životě jsme slyšeli už z tolika stran, co všechno nejde. Vyměnili jsme tři školky, protože v těch prvních dvou to nešlo. Ve třetí jsme narazili na skvělou ředitelku, fantastickou hlavní učitelku, skvělý učitelský sbor a tolerantní rodiče.
 
Úspěch či neúspěch našeho dítěte ve školce nikdy nezáležel na něm. Záležel na rozhodnutí těch, kteří ji provozovali a kteří v ní učili. Přesto se projevuje na posílení nebo oslabení sebedůvěry, kterou disponujeme.
 
Hledejme způsoby, jak namísto zpochybňování budovat sebedůvěru u rodičů dětí s autismem a u dospělých lidí s autismem. Sebedůvěru v to, že dovedou se svým dítětem pracovat, že lidé s autismem mohou celý život pracovat na rozvoji svých dovedností a schopností, pokud jim dáme příležitost.
 
 
<SLIDE>
 
Zamezení monopolizaci péče
Péče v oblasti autismu je i dnes, ve své velmi omezené a nedostatečné podobě, obrovským trhem, který dosahuje objemu stovek miliónů korun a do budoucna jistě poroste. Stačí se podívat na ceníky společností a do dotačního rejstříku. Bohužel, finance jsou často nad zájmem těch, kterým je pomoc určena. Dochází k monopolizaci informací a péče a také k diskriminaci v poskytování péče a v přístupu k ní, pokud rodič hledá pomoc a péči u konkurenčních společností. Sám jsem to jako rodič zažil a nepřeji nikomu, ten pocit, kdy jeho malému, tříletému dítěti, které zoufale potřebuje pomoc, odmítne někdo péči jen proto, že rodič čerpá i služby jiné instituce. Diskriminací může být zamezení přístupu k péči, neposkytnutí informací, ale také poskytnutí mylných informací nebo vytváření dojmu, že bez dané instituce nebo služby nedosáhne rodič u dítěte zlepšení a naopak.
 
Svou hlavní snahu musíme věnovat hledání způsobů, jak podpořit rodiny s dětmi s autismem a lidi, kteří s ním žijí. Poskytovatelé péče jsou důležitou součástí tohoto systému, nesmí však docházet k monopolizaci péče. Při řešení systému péče a jejího poskytování, a při podpoře rozvoje sítě poskytovatelů hledejme způsob, jak distribuovat a diversifikovat péči tak, aby byla v potřebné míře dostupná dětem i dospělým lidem s autismem a jejich rodinám.
 
<SLIDE>
 
Změna systému posuzování nároku na péči a jejího financování
Minulý týden jsem byl u posudkové komise. V ČR funguje posudková komise jako strážce brány. Ačkoliv rodič absolvuje bezpočet vyšetření a má bezpočet zpráv z mnoha odborných pracovišť, posudková komise znovu posuzuje skutečný stav. Příliš to nedává smysl. V Anglii také funguje obdoba posudkové komise, ale její role je jiná, smysluplnější – na základě odborných a lékařských posudků určuje, na které služby má dítě vzhledem ke svým obtížím nárok a tyto služby jsou pak pro rodinu hrazeny státem. Dochází tak k řešení dvou potíží zároveň – řeší se zmíněný stav, kdy rodič neví, kam se obrátit, protože právě to je výstupem posudku. Zároveň je ošetřena existence potřebných služeb a systém jejich financování.
 
Jen pro příklad k systému financování 2 945 – je počet pacientů s autismem, na jejichž léčbu vynaložila VZP v roce 2013 nějaké prostředky. Co znamená toto číslo? Že zbývajících více než sto tisíc lidí a dětí nevyužilo žádný odpovídající program hrazené péče. Proč? Žádný není dostupný.
Institut posudkové komise je dnes ve skvělé pozici k tomu stát se jedním z významných klíčů k systematickému řešení problematiky péče v oblasti autismu. Je zavedenou odbornou institucí, která je vybavená k tomu určit rozsah potřebné multidisciplinární péče a katalyzovat tak její čerpání. Prosím, zamysleme se nad touto rolí či vznikem obdobného koordinačního orgánu.
 
<SLIDE>
 
Často se setkáváme s tím, že rozdělujeme autismus na nízkofunkční a vysokofunkční. V praxi to znamená, že buď upíráme to, že by člověk s autismem mohl něco dokázat, myslet, vědět, znát, cítit, vnímat (nízkofunkční), nebo že se potýká s nějakými obtížemi a potřebuje pomoc (vysokofunkční). Jedny nálepkou odsuzujeme a nenecháme je účastnit se příležitostí, o nichž si sami myslíme, že na ně nedosáhnou, druhé trestáme za jejich selhání a odmítáme jejich volání o pomoc. Možná jste slyšeli o mladé dívce, která si v tomto roce vzala život, protože už nemohla dál a nikde nedokázala najít pomoc, ani v psychiatrické léčebně. Jmenovala se Viki, pošleme ji dnes, prosím, tichou vzpomínku. Nebyla prvním a, i když bych si to velice přál, pravděpodobně ani posledním člověkem s autismem, který učinil takové rozhodnutí. Prosím, budujme kompetence, rozvíjejme sebedůvěru.
 
Všichni lidé s autismem potřebují naše pochopení, pomoc a podporu. Bez ohledu na to, do jaké míry jsou jejich obtíže pozorovatelné navenek.
 
Je mnoho mediálně známých příběhů lidí s autismem. Pak jsou příběhy, o nichž většinou neslyšíme. Nejsou natolik zázračné, aby stály za mediální pozornost. Jedna společnost nedávno o lidech s autismem napsala: „Nemůžeme se zbavit dojmu, že jsou povolání, která by neměli vykonávat.“ Nemohu přijít na to, která to jsou. Mnozí dnes řídí společnosti, pracují v Silicon Valley, v NASA, jsou armádními pracovníky, anesteziology, umělci, učiteli, výzkumníky, psychology, sociology, herci, obchodníky, programátory.. Autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u každého člověka se projevuje jiným způsobem. Lidé s autismem jsou odlišní, ale ne horší, než ostatní. Jde o lidi s bezmeznou a bezbřehou fantazií, imaginací, tolerancí, empatií a upřímností, které jsou vykoupeny řadou obtíží, ať už v oblasti sociálního jednání, verbálního projevu, smyslových obtíží a také neskutečnou mírou úzkosti. Mnoho z těch nejzajímavějších věcí, s nimiž se v našich životech a kulturách setkáváme, existuje díky nim.
 
Hledejme cesty, jak podporovat děti a lidi žijící s poruchou autistického spektra a jejich rodiny.
Pokud dovedeme naplnit principy, o nichž jsem dnes hovořil, pokud je dovedeme uplatnit, garantuji vám, že se situace každého rodiče a všech lidí, kteří žijí s autismem v této zemi výrazně změní k lepšímu. Jako i v mnoha jiných situacích, jsou klíčová rozhodnutí na nás, ne lidech s autismem.
Jako rodič se obracím na vás, kteří jste přítomni v tomto sále, ale i na vás, kteří se ve své práci setkáváte s dětmi nebo lidmi s poruchou autistického spektra a jejich rodinami. Prosím, myslete na to, že jako odborníci, jste v roli někoho, kdo má nálepku, která poskytuje mnohá privilegia a rozhodujete o přidělení jiné nálepky, takové, která všechna privilegia odebírá. Vždy si můžete vybrat mezi těžkou prací, ke které rodiče motivujete tím, že mu poskytnete naději a nasměrujete ho ke zdroji informací, které mu mohou pomoci – ať už je to kniha Temple Grandin Jak to vidím já, nebo organizace a jednotlivci poskytujíci odbornou péči, jako je sdružení Adventor, nebo dobrá školka s moudrými učiteli, a nebo, zda rodiče odsoudíte k beznaději, do níž je uvrhnete výmluvou, že jejich dítě žádná budoucnost nečeká, protože vy už dnes s jistotou víte, čeho všeho nikdy nedosáhne. Jen v tom druhém případě si můžete být jisti výsledkem svého doporučení.
 
Zájmem žádného dítěte není být nálepkováno, diskriminováno, omezováno ve svém rozvoji, odmítáno, vyloučeno z kolektivu vrstevníků.
 
Jděme a ptejme se všech dětí – dětí s autismem, dětí s downovým syndromem, dětí na vozíku, dětí s nemocí motýlích křídel, dětí, které jsou v nemocnici a svádějí boj o svůj život s těžkou nemocí. A ptejme se samozřejmě i zdravých dětí. Ptejme se dětí v různých zemích světa, v různé úrovni ekonomického a společenského rozvoje.
 
Patrně bez překvapení zjistíte, že jejich zájem je bez rozdílu stejný, jako zájem nás dospělých – prožít co nejplnější a nejšťastnější život.
 
Dovolte, abych toto tvrzení doložil mě velmi milým videem, které vzniklo díky jedinečným dámám, Lence Říhové a Ivě Jelínkové a jejich kolegyním ze speciální školy v Poděbradech pro konferenci o vzdělání pod záštitou společnousti Apple.
 
Při jeho sledování, prosím, přemýšlejte nad tím, co je největším zájmem dětí, které v něm vystupují.