John Robison na IMFAR: O právech, etice a prioritách autismu

 

 

John Elder Robison byl jedním z diskutujících v Autism Social, Legal, and Ethical Research Special Interest Group (Skupina zvláštních zájmů pro sociální, právní a etický výzkum autismu) na Mezinárodním setkání pro výzkum autismu (IMFAR) v roce 2014. Nakonec si vzal celou skupinu na paškál a prohlásil, že se vědecká autistická komunita řítí do katastrofy, pokud nezmění svůj kurz v otázce několika faktorů – a pro kontext zmínil, že autistická komunita v USA je proporcionálně větší než některé jiné menšinové skupiny, jako například komunita židovská nebo indiánská. Pan Robison tvrdil, že dozor a řízení výzkumu autismu musejí provádět autisté. Odsoudil používání slov jako „lék“. Poukázal na to, že explicitní či implicitní úsilí výzkumníků autisty vyhubit je receptem na katastrofu a že to musí přestat. A potvrdil, že paměti a příběhy napsané autisty jsou důvěryhodnější než to, co o autismu napsali ne-autisté.

Velmi děkuji účastníkovi IMFAR a členovi komunity Toddu Melnickovi za to, že tento projev přepsal.

Muž ve světlých džínách a kostkované košili s krátkými rukávy, s obličejem zakrytým bleskem svého fotoaparátu.
John Robison na zahajovací recepci IMFAR

Dobré ráno,

jsem autista, který dostal za úkol nabídnout komentář k této diskusi etického panelu na IMFAR 2014. Jedna z prvních věcí, které se tu zmínily – zmínila to Bryna Siegelová – byly některé otázky, které veřejnost klade lidem, kteří v tomhle oboru pracují. Trochu se mluvilo o tom, jak by mohli vědci a klinikové odpovědět, když se jich někdo zeptá. Jako příklad nabídla „Je tu epidemie autismu, co si o tom myslíte?“ „V poslední době je víc autismu, co si o tom myslíte?“

Jedna otázka, kterou nezmínila – a já si myslím, že tímhle je důležité začít – je „Co znamená ‚1 z 68‘ [současný odhad výskytu autismu podle CDC]?“
Sloužil jsem v komisích CDC a NIH, které diskutovaly o formulování výzkumu, který k takovým číslům vedl, a o tom, jak je odvozujeme. Sloužím v Meziagenturní koordinační komisi pro autismus (IACC), kde vytváříme vládní strategický plán pro autismus. Z perspektivy někoho, kdo viděl, jak jsme se tam dostali, mi 1 z 68 říká, že autisté byli součástí společnosti odjakživa a že tu budou navěky. Začínáme chápat, že autistická populace je větší, než si kdy kdo představoval.
Dovolte mi, abych poskytl určitou perspektivu, co „1 z 68“ znamená. 1 z 68 a stoupá znamená, že ve Spojených státech je víc autistů než Židů. Je tu víc než dvakrát tolik autistů jako Indiánů.
Zvažme teď autisty jako skupinu ve srovnání s Židy nebo Indiány. Kdo by podle vašeho názoru tyto skupiny zastupoval? Indián nebo Žid. Jistěže by to byl Indián nebo Žid. Nic jiného bychom neočekávali. A přesto stále diskutujeme o tom, kdo by měl zastupovat autisty. Proč je tato představa špatná?
Tohle je něco, co se opravdu musí změnit. Neustálé používání slov jako „lék“ v diskusi o autismu je fackou každému, kdo oslavuje dary, které nám autismus přinesl. Je to víc než jen postižení. A potom tu je ta neustálá realita, že laici v komunitě věří, že vědci chtějí provést genetický výzkum, který by autisty vyhubil. To je možná to poslední, na co by nějaký výzkumník myslel, ale skutečnost, že tomu veřejnost věří, je pro výzkumníky katastrofou. A jediný způsob, jak se můžeme vyhnout dalším takovým katastrofám, je, vnést do výzkumu autistický dozor a řízení. To je podle mého názoru hrozně důležité.
V té diskusi [o etice] se objevilo pár otázek. Ptali jsme se, kdo by měl dělat etická rozhodnutí týkající se autistů. A komu bychom měli věřit, když přijde na příběhy o životě s autismem? Máme příběhy, které napsali autisté, a máme příběhy, které napsali lidé, co autisty pozorují. Ale přemýšlejte o příbězích Židů nebo Indiánů. Komu věříte? Příběhům, které napsali lidé zvenčí? Nebo příběhům o židovském životě, které vlastními slovy napsal Žid? To by snad mělo být samozřejmé.

A slyšel jsem, jak tady někdo vstal a řekl: „problém s příběhy od autistů je v tom, že ty příběhy píšou ‚vysokofunkční‘ lidé.“ A něco takového můžeme říct i o každé jiné skupině. Jsou bohatí Židé a chudí Židé, jsou bohatí Indiáni a chudí Indiáni, jsou chytří a hloupí. Můžete si vybrat jakýkoli znak, o kterém chcete mluvit, a můžete říct, že o něm píšou ti druzí. To ještě neznamená, že ten příběh není platný.

Když přijde na psané příběhy z jakékoli skupiny, můžeme vždycky říct tohle: ti, kdo je napsali, budou patřit mezi artikulovanější členy té skupiny. To jim ale také ani trochu neubírá na platnosti. Vidíme, jak se časem objevuje škála příběhů; a ty budou nakonec popisovat široký pás zkušeností v naší komunitě. Skutečnost, že naše komunita byla uznána teprve nedávno, znamená, že nemáme tolik příběhů jako, řekněme, Židé, ale ty příběhy přicházejí a zaslouží si úctu.

Já věřím, že je to nakonec naše skupina, že je na nás, abychom vyprávěli naše příběhy, a že máme právo rozhodovat o svém osudu. A myslím, že to platí v právní aréně, že to platí v lékařské aréně, že to platí ve škole; že to platí všude.
Každý, kdo to zpochybňuje, musí opravdu poodstoupit a zamyslet se nad tím číslem 1 z 68, protože to číslo 1 z 68 říká, že tady nemáme co do činění s nějakou malou populací, která je „nemocná“, máme co do činění s významnou podskupinou lidstva. A ta podskupina nedovolí, aby se jí někdo zbavil. Kdybychom navrhli, že bychom měli provést lékařský výzkum zaměřený na eliminaci jakékoli jiné podskupiny populace, umíte si představit, jaká by to byla ostuda? Vyhnali by vás z místnosti! A přesto to lidé o autismu stále říkají.
A já vím, že je snadné podívat se na někoho, jako jsem já, a říct „no, on je ‚vysokofunkční‘ chlápek a neví, jaké to je být poblíž lidí, co neumějí mluvit a neumějí se o sebe postarat.“ Jak víte, že to nevím? Mám bratrance, co neumějí mluvit. Mám bratrance, co neumějí číst a dělat různé věci. A dobře vím, jaký je život pro takové lidi.
Také si dobře uvědomuju, jak se autisté mění, když stárnou. Podíváte se na mě a myslíte si, že jsem artikulovaný. Ale když jsem byl ve škole, lidi mi říkali „retard“ a říkali mi „mentál“, říkali mi nejrůznějšími jinými slovy. Zřejmě jsem tehdy nevypadal tak chytře a artikulovaně jako dnes, jestli mi říkali takovými jmény, protože to se dělo.
A i když nebudu tvrdit, že jsem zažil život někoho, kdo nemůže mluvit, nemůžou to tvrdit ani ti z vás, kdo jsou rodiče někoho, kdo nemůže mluvit. Nevím, jestli jste tomu nějak daleko blíž než já nebo někdo jiný. A když tohle říkám, neříkám vám tím, že mám větší kvalifikaci nebo že znám vašeho syna lépe. Hádám, že ani jeden z nás neví, jaké to je být v hlavě někoho jiného.
Říkám, že jestli musíme hlasovat, tak máme jako společnost určitou povinnost… myslím, že celková etická povinnost je taková, že ovlivněná skupina má absolutní právo o sobě rozhodovat. A další skupina v řadě je potom ta nejbližší ovlivněná jednotka, a to jsou rodiče. Ale rodiče nejsou na prvním místě, rodiče jsou na druhém. A to jsme v autistické komunitě ztratili ze zřetele, protože autismus byl vnímán jako problém dětí a autistické hnutí začali rodiče a představovalo zájmy rodičů. Dnes si uvědomujeme, že autismus je celoživotní vývojový rozdíl. A jeho studium by měli vést dospělí autisté.
Vlastně jsem sem ani nepřišel s tím, že bych čekal, že vám tady vyjádřím takhle silný názor, ale poté, co jsem slyšel tyhle etické otázky a zjistil jsem, že jeden z etiků v dnešní diskusi byl pregraduální student mého otce, a vzhledem k tomu, že jsem vyrůstal s tátou, který vyučoval etiku a víc než třicet let vedl katedru filozofie na UMAS; a vzhledem k tomu, že můj otec a já pocházíme z linie kazatelů a etiků a právníků, jsem si řekl, no, měl bych prostě vystoupit a říct tyhlety věci.

Myslím, že tu bylo řečeno mnoho platných věcí. My autisté se až příliš často vůbec neúčastníme plánování našich životů. A já myslím, že máme skutečný problém, když se podíváme na lidi s velkými autistickými problémy a na lidi s těmihle problémy, kteří mají problémy mluvit – ale nevěřím, že by otázka zněla „kdo za ně bude mluvit?“ Já věřím, že ta otázka zní „kdy vyvineme vědu, která jim umožní, aby mluvili sami za sebe?“

A abych řekl jednu poslední věc o téhle věci s „lékem“: každý, kdo žije s autismem, zažívá utrpení. Podíváte se na mě a já vypadám artikulovaně, ale každičký den nějakým způsobem trpím. Víte, díváte se na někoho jako já a myslíte si, vypadá, víte, tak úspěšně a tak funkčně… ale ti z vás, kdo byli na některých prezentacích výsledků dospělých tady na IMFAR, viděli, že čtyřicet procent z nás trpí úzkostí, čtyřicet procent z nás trpí depresí, několik procent z nás se zabije. To jsou absolutně velmi skutečná rizika, která mi hrozí každý den.

Takže i já žiju s těmihle věcmi. A víte, kdybych znal způsob, jak to napravit, okamžitě bych po něm sáhl. A myslím si, že povinností vědců je vyvíjet nástroje v tomhle kontextu, aby ulevovali nepohodlí a utrpení a napravovali ho. NENÍ to vyvíjet něco, čemu se říká „lék“, a co zní, jako že se nás to má zbavit. A je opravdu opravdu důležité, aby vědci pochopili použití toho slova a takového jazyka. Protože pro tolik lidí v autistické komunitě se „lék“ rovná eliminace.

A já vím, že hodně z vás vědců to tak vůbec nemyslí, vím, že hodně z vás rodičů to tak nemyslí, vím, že když rodiče říkají „Chci vyléčit autismus svého syna,“ ve skutečnosti říkají: „Chci svému synovi ulevit od toho, co vidím jako utrpení.“ Tomuhle věřím, a tak se na ty rodiče nezlobím. Ale existuje spousta lidí, kteří tuhle otázku vidí opravdu, opravdu jinak než já. A ti to vidí jako opravdu černobílou věc a já si myslím, že když pokračujete v hovoru tímhle stylem, vydáváte se do minového pole.
Pokud se dokážeme soustředit na to, jak ulevit utrpení a maximalizovat schopnosti, a až zahájíme dialog a uvědomíme si, že autisté stojí po boku jiných významných uznávaných menšin v Americe, pak můžeme začít mluvit o změně společnosti.
A k té změně společnosti – tohle sahá k mému otci filozofovi a jeho předkům – můj otec a já [jsme potomky] jiného filozofa a pastora, který v roce 1678 založil anglikánský kostel v Bruton Parish ve Virginii. Jeden důvod, proč jsem dneska na The College of William and Mary, je, že jeho syn byl jedním z prvních členů profesorského sboru na William and Mary, v roce 1699. A já věřím, že tihle předkové, moji předkové, byli autisté. Ohlížím se na historii (William and Mary je něco jako stolice studia koloniální historie v Americe) a vidím, že autisté na většině úrovní nebyli v koloniální Americe „postižení“.
Je snadné pochopit, že spousta lidí by dneska nepokládala někoho jako já, kdo dokáže mluvit a pracovat, když vyroste, za postiženého. Ale je také zajímavé, když vidíte, že existuje tolik příběhů, které dnes popisují jiné lidi jako intelektuálně postižené a neverbální autisty nebo „závážně“ autistické. Máme pro tyhle lidi všechny ty moderní, technické termíny. Ale v koloniální Americe těm samým lidem říkali ovčáci, a říkali jim kovářovi pomocníci, říkali jim hodně jmény a všechna ta jména souvisela s jejich prací.

Většina těch lidí nebyla v kontextu své doby postižená. Dnes nejsou tak úplně postižení kvůli autismu, jsou postižení proto, že jsou jiní než zbytek populace a společnost se změnila způsoby, které nás vytěsňují. A to je podle mého názoru opravdová tragédie.

Dnes máme na William and Mary iniciativu pro neurodiverzitu a já jsem hrdý, že jsem její součástí. Doma v Massachusetts máme školu, kterou jsem spoluzaložil, a ta vyučuje středoškoláky na spektru obchodování s auty. Když jsem pracoval se studenty W&M a provozoval naši střední školu, napadlo mě něco opravdu zajímavého. Týká se to toho, co učíme, a jak jsou některá zaměstnání údajně „lepší“ než jiná, protože vyžadují větší intelektuální výkon. Začal jsem chápat společenskou špatnost téhle představy, jak to vytěsňuje, a přesto je to dnes všude.
Naproti tomu, v našem TCS Autoprogramu učíme obchodování s auty uprostřed funkčního komplexu prodejny aut. Takže naši středoškoláci jsou obklopení stovkou lidí, kteří dělají všechno, co se v takové prodejně dělá, opravují auta, čistí je a dodávají je majitelům. Když tam dostaneme studenta s IQ 60 a druhého s IQ 130, oba jsou si rovní. Protože v prodejně aut může být kluk s IQ 60 úspěšný a populární detailista a může leštit a voskovat ty nejlepší Rolls Royce. A on se tím opravdu pyšní a každý majitel Rolls Royce přijde dovnitř a dá mu spropitné, protože zařídil, že to auto vypadá tak nádherně.
 
Ten kluk s IQ 130, ten dělá diagnostiku pod palubní deskou a nikdo ze zákazníků ani neví, kdo to je, jenom očekávají, že jim opraví auta. Nemá takové uznání, ale je taky důležitý, protože řeší těžké problémy. A děcka uprostřed, ta sedí a rozebírají převodovky a dělají další opravy. Ti jsou srdcem každé prodejny. Krása je v tom, že jsou součástí komunity – ne školy, kde jsou segregované – každý tu má rovnocenné místo. Kluk, co čistí auta, je kluk, co čistí auta. Není v pomalé třídě, neříkají mu „blbec“; je to prostě kluk, co dělá detaily na autech.
 
A tohle jsme v našich školách ztratili ze zřetele. Takže tyhle změny by mohly začít tím, že školy uznají, že třídy nejsou pro lidi, co jsou „méně“ nebo „více“, že jsou prostě jen pro lidi. A pokud strukturujeme třídy tak, jako strukturujeme práci, nedáváme lidi s jedním IQ do jedné třídy a s druhým do druhé, dáváme všechny dohromady a necháváme je, aby byli spolu a dělali různou práci. Tohle se stalo v koloniální Americe, tohle se může stát v některých podnicích v dnešní Americe a to je skutečný klíč, jak vnést autisty do společnosti a jak vrátit společnost zpátky k modelu, který nám vycházel vstříc tisíce a tisíce let, protože 1 ze 68 dnes byl 1 ze 68 v roce 1900 a 1800 a 1700 a ve všech staletích předtím.

Takže už mi došel čas… tohle pravděpodobně nebylo to, co jste čekali, že uslyšíte, ale jsou to moje reakce na to, co jsem slyšel. Děkuju vám.



Zveřejnila Shannon Des Roches Rosa v pátek 23. května 2014
Český překlad: Marek Čtrnáct