Kde končí autismus?

„Pamatuješ si jenom to špatné,“ řekl mi táta. Není to pravda. Ale, jak řekla jedna aktivistka, která usiluje o větší přístupnost ve všech oblastech života pro lidi, kteří čelí bariérám: „Jakkoliv velký úsměv ještě nikdy neproměnil schody v nájezdovou rampu.“

Nebylo moc toho dobrého, řekl John Robison, jedna z největší autistických autorit, svému umírajícímu otci, když seděl u jeho postele. „Ale bylo,“ odvětil mu otec a vyprávěl krátkou historku z mládí svého syna o chvíli, kdy společně prožívali štěstí. V posledních momentech oba plakali.

Pamatuju si všechno. Toho dobrého bylo moc a moc a budu o tom psát. Ale ještě je brzy. Konejšení se tím dobrým nijak nemůže pomoci překlenout vzdálenost, která mezi námi vznikla. Krásná a dojemná vzpomínka, kterou John Robison sdílel se svým otcem nemohla překlenout desítky dlouhých let odcizení.

Ale proč o tom vlastně psát? Protože toto je autismus. Vlastně není. Neustále opakujeme, co jsme někde slyšeli a co se nám hodí do krámu. „Přes 80% partnerství se rozpadá kvůli autismu.“ Výmluva, která je nejvíc po ruce, ten nejsnazší lék. Dává nám odpověď, kterou potřebujeme slyšet. Nemůžeme za to my, může za to někdo jiný, třetí strana, autismus. Už se nemluví o tom, že když říkáme, že za to může autismus, vlastně říkáme, že za to může dítě s autismem. Naše dítě. Naše společné dítě.

Dr. Stephen Shore, autista, který nedávno vstoupil do vedení Autism Speaks, který vystřídal Johna Robisona, jenž odstoupil kvůli nevyřešitelné eugenické hantýrce největší autistické neziskovky na světě, poukazuje na výzkumy, které ukazují, že rozvodovost je v rodinách s autistickými dětmi stejná, či dokonce menší v porovnání s běžnou populací.

Tolik praktická výmluva se najednou vytrácí a je nahrazena děsivou zprávou: „Nemůže za to autismus, nejde o selhání autismu, ale vztahu, který nebyl dost pevný a ve kterém byly jiné problémy už před tím, než se autismus objevil.“ Možná to byly věci, které jsme nechtěli vidět. Možná to byly jen nevyslovené pochyby jednoho z partnerů. Ať tak či tak, nemůže za to ani autismus a zejména ne dítě samotné. Přestaňme svádět svoje životní problémy na ty, kteří se nemohou bránit.

Démonizace autismu, která začala první Kannerovou diagnostikou a pokračuje dodnes všude tam, kde je jediným přijatelným modelem autismu model „rozbitého dítěte“, které je nedokonalé a potřebuje „opravit“, jakoby neměla žádné hranice. Autismus může za vše. Autismus mění životy, autismus ničí životy, hovoříme o epidemii autismu, síle, která se valí světem, krade zdravé děti z postýlek a vrací na jejich místo nefunkční bytosti. Máme pro ně i klasifikaci – říkáme, že jsou buď vysocefunkční a tedy nepotřebují pomoc – dle Cimrmannovského „táhni a srůstej“ – nebo jsou „nízkofunkční“ a tedy nemá cenu je vzdělávat a nabízet jim stejné příležitosti, jako jiným dětem.

„Nesmíme si lhát.“
„Nedávejme si falešnou naději.“
„Nepřetěžujme ty děti.“
Jsou jen některými z nekonečně hloupých a pokryteckých bonmotů, kterými se polácáváme po zádech. Může za to přeci autismus. Je normální, když rodič dítěte bez nálepky chce, aby naplnilo jeho sny. Bylo právník, alespoň tak známý jako pan Sokol, bylo hokejistou, který vyhraje Stanley Cup, bylo bankéřem, který rodiče na stáří zajistí, bylo hvězdou šoubyznysu, známější než Leoš Mareš. Většina rodičů má vůči svým dětem očekávání, která jsou jen těžko splnitelná, ať už je důvod jakýkoliv, třeba ten, že jejich děti chtějí mít vlastní život, mají vlastní tužby a přání. Nebo je hokej přestane bavit, když je začnou bavit děvčata. V bance je to omrzí a půjdou dělat vlastní podnikání. Nebudou vydělávat tolik, ale budou šťastní.

Každý rodič má právo mít očekávání ohledně budoucnosti svého dítěte. Jen rodiče dětí s autismem nemají právo mít žádná. Za zády jim stojí celý dav našeptávačů, kteří mávají různými lejstry a vykřikují:
„Nesmíte mít přehnaná očekávání.“
„Je to, jak to je, smiřte se s tím,“
„Nic se s tím nedá dělat.“
„Podívejte, s tímhle IQ to nezvládne.“
„Je to nízkofunkční dítě se střední až těžkou mentální retardací, nepřepínejte ho.“
„Začněte si hledat ústav.“
„Jen malé procento těchto dětí má normální budoucnost.“

Vývoj burzovních trhů a historie startupových investic dokazují, že 80% odborníků se rutinně mýlí. To je nakonec i základní vlastnost budoucnosti – totiž, že ji neznáme. Můžeme mít očekávání a můžeme se domnívat, ale nikdo z nás ji nezná.

Nepřekonatelná, neléčitelná, neviditelná a tichá epidemie autismu se valí světem, vykřikují mnozí a také mnohým z nich věříme. Známe to sami. Do našeho života přišel autismus a všechno nám vzal. Řada rodičů nikdy nepřestane hledat dítě, které nikdy nebylo a obviňovat „slabého“ partnera z toho, že odešel, aniž by se zamysleli nad tím, jaký byl vlastně jejich společný vztah.

Říkáme, že za všechno může autismus, ale nemyslíme to tak. Když Temple Grandin změnila polovinu produkce masa v USA tak, že pomohla farmám, aby lépa a humánněji nakládali se zvířaty, díky čemuž se výrazně zlepšily podmínky chovného dobytka, ale také okolnosti porážky – nejíme tedy maso plné stresových hormonů a úzkosti, nechceme o tom slyšet. Když naznačuje genetický aspekt autismu poukazem na svého předka, který vymyslel zařízení, ze kterého se vyvinul autopilot, nechceme o tom slyšet. Zlehčujeme. Je jednou z miliónu. Moje dítě není Temple Grandin. Často rodiče jinými slovy říkají – moje dítě je úplně hloupé a nikdy z něj nic nebude. Nezřídka přímo před dítětem, které je přece „blbé a nerozumí“.

Obracíme jakýkoliv úspěch lidí s autismem proti nim – nedokážeme popřít zajetý stereotyp autistického programátora, je až příliš očividný. Ale autistický umělec, spisovatel, básník, obchodník, manažer. Ti jsou stále výjimkou – pokud o nějakých víme. Tím, na co naše dítě nemůže dosáhnout. Není nic, co by autisté mohli udělat, abychom je začali brát vážně. Když autista vystuduje teoretickou fyziku, nejlepší práce, ve kterou může doufat je vyplňování administrativních dokumentů. Pokud si sám nezajistí kariéru v tom, co jeden český psycholog trefně nazývá největšími chráněnými dílnami pro lidi s autismem –  v akademické oblasti vědy a vzdělávání.

Autismus ale nemůže za to, že jsme často sebestřední, bezohlední a sobečtí. Nemůže za to, že se tak rádi přetváříme a hrajeme složité vztahově-mocenské hry. Nemůže za to, že jsme často neupřímní sami k sobě a na místo snahy o porozumění vlastním reakcím a pocitům sáhneme k vysvětlení, že chování těch druhých je divné. Mají přece autismus.

Nemůže za to, že tolik nesneseme jinakost, protože jsme pohodlní a učit se novému je pro nás obtížné. Už jsme se naučili jeden způsob komunikace a jeden náhled na to, co je nebo není normální a s tím si vystačíme po celý život.

Za to můžeme jen my. Jen my jsme odpovědní za svůj život, za svoje úspěchy a neúspěchy, za svoje vztahy s druhými – ať už jde o partnery, přátele nebo naše děti. Tu odpovědnost z nás nikdo nemůže sejmout. Bůh, vláda, výchova, okolí, člověk, co mává nějakým papírem. Stejně, jako nám nikdo nemůže dodat odvahu ji nést – být ne tak, jak mě chtějí vidět druzí, ale jak se cítím.

Můžeme tu odvahu nemít, můžeme se té odpovědnosti vyhnout. Je to naše volba a nikdo nás většinou nebude soudit – nebudeme jediní a v davu se člověk snadno ztratí. Naopak – kde ji poneseme, hned si nás někdo všimne – proč nejdeš s náma? O co ti jde? Neumíš se chovat?

Pokud jsme rodiči dítěte s autismem, je lepší, pokud tu odvahu budeme hledat. Nejde o to být hrdinou. Jde o to unést to, že moje dítě je jiné, než mnohé ostatní děti. Ne horší, ne hloupější, nemá vepsanou budoucnost ve tváři. Je jen jiné. Pokud tu odvahu nebudeme hledat, nedokážeme stát po jeho boku ve chvílích nejistoty z reakcí okolí, kolektivu vrstevníků, vzdělávacích institucí a různých částí společnosti. Ve chvílích, kdy nás tolik potřebuje. Nikdy není pozdě začít hledat. Nikde po světě nechodí dítě nebo člověk, u kterého se příliš dlouho čekalo. Čas začít může být právě teď.