15 věcí, které bych si přála, abych věděla, když byl mému synovi diagnostikován autismus

Kdybych dokázala vrátit čas zpátky do doby před pěti lety, kdy můj syn získal diagnózu autismu, bylo by toho opravdu hodně, co bych svému mladšímu já poradila.

Autismus mě před pěti lety překvapil a překvapuje mě dodnes. Během let jsem tolikrát napsala větu: „V den mých třicátých druhých narozenin byl synovi diagnostikován autismus…“

J and L in the snow
Fotografie patří autorce Jamie Pacton http://www.parents.com/health/special-needs-now/15-things-i-wish-id-known-when-my-son-got-an-autism-diagnosis/?socsrc=Parents_TWITTER_20160315185000

A, přestože si stále pamatuju téměř vše z toho osudného rána, dnes, v den pátého výročí diagnózy mého syna a mých třicátých sedmých narozenin, si přeji, abych se mohla vrátit v čase o pět let a svému tehdejšímu já říci tyto věci:

Nejdeš na pohřeb
Jak jsem napsala před pěti lety, když jsme vešli do lékařské ordinace, abychom si vyslechli diagnózu, řekla jsem manželovi: „Cítím se, jako bych šla na pohřeb.“ Dnes si uvědomuju, jak melodramatické a zbytečné gesto to bylo. Můj syn neumíral a zármutek, který jsem cítila by nebyl takový, kdybych tehdy věděla více o neurodiverzitě, nebo znala ty báječné dospělé autisty, které znám teď.

Nezapomínej doufat
Krátce po obdržení diagnózy jsem propadla zoufalství. Byla jsem obklopená lidmi, kteří mluvili o tom, co vše je s mým synem špatně. Vůbec jsem nevěděla, co mám dělat. Nakonec zoufalství vystřídala naděje, ale přála bych si, abych si tehdy mohla říct, že to, že se moje dítě vyvíjí po jiné vývojové křivce není důvod ke ztrátě naděje.

Vše bude mnohem těžší, než si myslíš, ale čeká tě víc radosti, než si dokážeš představit
V uplynulých pěti letech bylo několik velice spletitých moment, ale zároveň byly naplněny štěstím více, než jsem kdy mohla očekávat. Ráda bych svému mladšímu já řekla že ano, budou chvíle, které nebudou lehké, ale zároveň mě bude neustále provázet smích, mazlení a štěstí obou mých dětí.

Autismus je známkou jiné neurologie, ne ale takové, která je rozbitá
Proč mi to nikdo neřekl dříve? Dospělí autisté a další autoři se s námi snaží dozajista podělit o skutečnost, že naše děti jsou jiné, ale ne porouchané. Nepotřebují lék, potřebují podporu. Kdybych se toto dozvěděla v den diagnózy, tolik věcí by bylo jinak.

Tvůj syn se bude smát, bude tě milovat a bude se rozvíjet, ale vše podle tempa, které mu bude vyhovovat
První prognóza byla tak temná: Těžký autismus, pravděpodobně nikdy nebude komunikovat nebo projevovat emoce. Stejně tak vývojové tabulky, které naznačovaly, kde by měl být byly děsivé. Chtěla bych svému mladšímu já říct: Nevěř jim! Věř ve své dítě. Rozvíjej jeho potenciál, následuj jeho zájmy. Pokud něco opravdu miluje – jako třeba stimming točení se nebo sledování Elma – umožni mu, ať si to užije. Pokud to dovolíš, bude z něj šťastnější dítě.

Bude komunikovat
Když můj syn přestal mluvit, myslela jsem si, že to znamená, že nebude nikdy komunikovat. Tak strašně jsem se zmýlila. RPM a další metody komunikace nám ukázaly, že je toho má opravdu hodně na srdci a chce nám to sdělit.

Jeho chování je také formou komunikace
Chování je komunikace – je to tak prostý a přitom nádherný poznatek, na který se ale snadno zapomíná, protože věnujeme tolik snahy na „vyhasínání“ autistických projevů chování. Pokud má můj syn Meltdown nebo ječí, tak mi tím něco sděluje. Mým úkolem je naslouchat.

Objevíš úžasnou komunitu dalších rodičů a dospělých autistů
Moc bych si přála, abych se už tehdy dozvěděla o pozitivní a podporující komunitě, která existuje. Ze začátku jsem se cítila nesmírně osamělá. Brzy jsem však potkala další rodiče ve své místní komunitě a objevila jsem online společenství Diary of a Mom, Thinking Person’s Guide to Autism, Ollibean, a další.

Dávej pozor na to, co čteš
Na začátku jsem četla o autismu skoro všechno, ale velkou část tvořily knihy o „uzdravení“ a „léčbě autismu“. Dnes lituji toho, že jsem začala těmito knihami (ačkoliv jsem neměla jinou volbu). Pokud bych se mohla vrátit v čase, první knihou, kterou bych svému mladšímu já dala na úvod do neurodiversity by byly nedocenitelné Neurotribes od Steva Silbermana.

Naslouchej lidem s autismem
Nic není důležitější. Nesmírně mnoho jsem se naučila a stále se učím od autistických lidí, dětí i dospělých. Naučili mě o mém dítěti víc, než kterýkoliv odborník, se kterým jsem se setkala. Kéž bych jim začala naslouchat dříve.

Je to o tvém synovi mnohem víc, než o tobě
Představa „super matky“ nebo „trpící matky“ prostupuje naši kulturu a je lehké se jí nechat unést. Vyhněte se tomu. Chtěla bych říct svému mladšímu já: To, že se věnuješ svému dítěti tě nečiní výjimečnou. Jsi prostě rodič – staráš se o dítě, záleží ti na něm. Jeho pohoda je nejdůležitější.

Autismus může posílit tvé manželství
Kolikrát jsme slyšeli, že autismus ničí manželství. Nevěřte tomu. Je těžké být rodičem, ale pokud budete vy i partner spolupracovat, budete upřímní, veselí a opravdoví, stanete se společně silnějšími a vytvoříte vřelou a milující atmosféru domova pro svoje děti.

Věnuj se taky sobě
Nedělej příliš mnoho. Měj nějaký život mimo svou roli rodiče. Jdi si zacvičit.  Zavolej si s kamarády. Směj se častěji, než bys plakala. Něco vytvoř. Dovol si cítit úžas. Dýchej.

Měj víru v budoucnost, ale nevzdávej se plánů
Naděje je skvělá věc, ale je potřeba mít plán. Přála bych si, abycho začala více plánovat budoucnost – z hlediska praktické i finanční stránky – na dobu, kdy život zasáhne moji rodinu. Dnes vím, jak realizovat pozitivní a praktické kroky, které zajistí mému synovi lepší budoucnost.

Užij si každý jeden den
Vše dobré, co se stalo si poznamenej. Směj se se svými dětmi, objímej je, užij si každého dne. Míjejí rychle.

Přeloženo z článku Jamie Pacton http://www.parents.com/health/special-needs-now/15-things-i-wish-id-known-when-my-son-got-an-autism-diagnosis/?socsrc=Parents_TWITTER_20160315185000