Autismus – co pomůže a komu se vyhnout

„Ona mu ta řeč nejde, protože vtáčí nožičky, takže jazykem špatně dosáhne na patro.“ Vykulil jsem překvapeně oči. Taková souvislost by mi nedošla… Samozřejmě, správná reakce měla být tato:

Bohužel, zoufalý rodič někdy zbaští všechno. A já si ještě přidával. Dokud se nepodíváme na to, co se kolem autismu děje v zahraničí, a dokud nečteme, co říkají o autismu to, kteří s ním žijí, můžeme mít pocit, že zde je situace docela v pořádku. Je tu hned několik organizací, spousta menších sdružení, určitě tedy bude, kam se obrátit. Ale ouha. Článek by se mohl jmenovat „zkusili jsme za vás“ a mohl by pod ním být podepsaný celý kolektiv autorů. Doufám, že prominete na velikonoční pondělí trochu veselejší tón. Kdo prošel péčí některých místních odborníků a zavčasu utekl, jakoby se znovu narodil. On i celá jeho rodina. A to je přece téma zcela sváteční. Zatímco jeho hrdina se obětoval pro naše hříchy (tak praví legenda a je jedno, zda jste věřící nebo ne), tak místní terapeuti vás obětují pro svoje prachy. Najděte pět rozdílů. Rodiče, kteří mají diagnózu déle jsou často v situaci „modří už vědí“, ale snad tento článek pomůže zejména těm, kteří do světa autismu nedávno vstoupili poprvé. Navíc, nejlepším způsobem, jak se čelit absurditám je se smíchem na tváři.

Prvním varováním je, jak terapeut nebo daná organizace o lidech s autismem mluví. Pokud o něm mluví jako o nemoci, zmiňují, že se kvůli němu rozvádějí rodiny a pokud o dětech s autismem mluví jako o nízkofunkčních a mentálně retardovaných, ruce pryč. Nedávno český Facebook obkroužil pěkný dopis rodiče Tomáše Hečka v kauze Blesk. Bohužel, neselhal jenom blesk, ale všechna domácí média. Jen v tomto měsíci jsem zaregistroval dva články, ve kterých nebyla o autismu nebo autistech jediná pozitivní zmínka. Drama pomáhá novinám přitáhnout sledovanost, prodat reklamu a napakovat se. Ale jak pomáhá rodinám s autismem, to nevím.

Obrázek kapitána Picarda ze seriálu Star Trek, jak se drží za hlavu. U obrázku je nápis "nemají emoce", ale "trpí autismem".
Klasika…

Druhým varováním je fyzické násilí proti autistům. Opravdu necháte cizího člověka, aby násilím ubližoval vašemu dítěti? Zatímco u nás existují oprávněně zástupy zatracovačů metody pevného objetí – metody, která je proti vůli dítěte, která je násilím a je zcela nepřijatelná, k zalehávání autistů a k fyzickým restrikcím dochází denně a tváříme se, jakože to je normální řešení situace. Jenže není. Zatímco na metodu pevného objetí se díváme jako na něco odporného a nepřijatelného, zalehávání autistů jako by byla skoro ctnost. Jak je možné, že jak Temple Grandin, tak Alan Yau mluví o tom, jak se mu jde vyhnout a to nejen teoreticky, ale mluví o praxi, se kterou se setkali nebo kterou sami zažili a o způsobech, kterými pracovali? Pravděpodobně chápou, že autisté mají potřeby, přání a emoce, že nějak rozumějí světu kolem sebe a že možná agresivní chování je v dané situaci jen projevem umožňujícím zpracovat přemíru emocí, či jediným možným způsobem, jak komunikovat potřebu, kterou nejsou schopni blíže specifikovat. Je možné, že lidé, kteří opravdu umí pomáhat autistům, věnují svoji pozornost a úsilí pochopení příčin této komunikace, která se jeví jako agresivní chování a změnou těchto příčin dokážou předejít emocím, které k ní vedou? Zdá se to pravděpodobné. Je možné, že lidé, kteří pomáhají autistům dokážou vidět i jejich silné stránky? Že chápou, že i když autisté nemluví, neznamená to, že nerozumí a proto před nimi o nich mluví jako o lidech a ne jako o poškozených rozbitých, hloupých a neschopných bytostech, jako jsme toho kolikrát svědky u nás? Nejde se pak divit, že takový přístup, plný ignorance a nadřazenosti vede ke vzteku a k agresivitě. Stejnou reakci by vyvolal v jakémkoliv jiném člověku, který by musel snášet takovou míru ponížení a frustrace.

Obrázek kapitána Pickarda ze Star Treku s otázkou "cítíte se dobře, že jste zalehli autistu? Skutečně není jiná cesta?

Třetím varováním je zvláštní samospásná role daného terapeuta nebo organizace. Projevuje se většinou tak, že sebe nebo svojí úlohu staví nad lidi s autismem a jejich rodiny. Například organizace si dá nesmyslně honosný název, který může být zavádějící, aby vzbudila zdání skutečné autority a možná širší validace a podpory, než se jí dostává. Terapeut / léčitel může mluvit o tom, jak jedinečný je jeho přístup – například může vytvářet zdání, že vymyslel vlastní metodu.

Jindy může terapeut prohlašovat, že sice formálně vystudoval nějakou terapeutickou metodu, která se v souvislosti s autismem ve světě běžně používá, ale stejně si to nějak pytlíkuje po svém. (Ale má taxy jako prase, protože přece vystudoval tu metodu…) Experiment je součástí vědeckého zkoumání, ale nikdo by ho neměl provádět na vás nebo na vašich dětech, pokud jste k tomu nedali předchozí výslovný souhlas. To se tady však děje jak na běžícím pásu.

„Smějou se mi, že prý léčím autismus…“ Ne, milý rádobyterapeute, smějou se ti, protože vědí, že jsi akorát vzal, co tě naučili a teď rozkřikuješ, co všechno jsi nevymyslel.

Ačkoliv navenek mohou koncepty různých po domácku ukuchtěných terapií působit důvěryhodně, jsou to ve skutečnosti jen domečky z karet. Nestojí na pevných základech a mohou ublížit. Vám, ale zejména vašemu dítěti. Zatímco historka s jazykem, který nedosáhne na patro je úsměvná, doporučení nesoustředit se u dítěte s autismem na rozvoj řeči nebo komunikace je už poškozování. Možná ho poslechnete a ztratíte den, ale možná ztratíte rok. Rok ve vývoji malého dítěte je zásadní doba.

Zásadním varováním je, pokud se daný terapeut odvolává na vlastní invenci, nápady, terapii, nikomu se nezodpovídá a nemá ani žádné formální vzdělání v žádné příbuzné oblasti. Psychiatři a psychologové mívají nejenom titul, ale i odborné supervize. Lékaři mají nad sebou lékařskou komoru a v případě pochybení jim soudy mohou odebrat licenci. V zahraničí praktikované programy mají většinou nějakou strukturu supervize a pravidelných školení. Samozvaní léčitelé v ČR nemají nad s sebou nic. Mají neomezenou, nekontrolovanou moc a jen pouhým názvem své organizace a trochou balastu na webových stránkách vedou zoufalé rodiče do nekonečné pasti. Pasti slepé důvěry, která se setkává s narcismem, ignorantstvím a touhou po rychlém bohatství. Rodiče a dítě se stávají jen prvkem ve hře o dotace, granty, evropské fondy, pěšáky ve hře o PR, ve hře o trůny.

Jinými slovy, působení většiny organizací, které se tu autismem zabývají je přinejmenším neetické. Snaží se vzbudit svou činností a komunikací zdání o tom, že o autismu vědí více, než jak je tomu ve skutečnosti. V absenci pokory jediná autorita na kterou se mohou odvolat je jejich vlastní.

Smějící se kapitán Pickard, který říká "Zaručeně původní česká metoda léčby autismu... Galaktický ústav...

Těžko může být překvapením, když daná terapie má jen krátkodobé výsledky, děti se po čase přestanou posouvat, odpovědi začnou být mlhavé, nejisté, nebo dokonce kontraproduktivní a poškozující. Rodiče se totiž ptají na situace, ve kterých daní „odborníci“ nikdy nebyli, se kterými se nikdy nesetkali a kterým nerozumí. A protože na autisty nahlížejí jako na poškozené, bylo by pod jejich úroveň se jich zeptat, sestoupit z piedestalu božství a přiznat šarádu v celé její šíři. Domeček z karet se může velice snadno rozsypat. Už známe případ, kdy rodiče žalovali školu za diskriminaci autistických žáků, známe případ, kdy rodiče podali diskriminační žalobu nejen k českému, ale i evropskému soudu. Je jen otázkou času, kdy nějakému rodiči dojde trpělivost a podá žalobu na doma uplichtěnou terapii, na které není jediná původní věc a která se opírá jen o to, co vybrala z jiných snadno identifikovatelných zdrojů, aniž by se je obtěžovala citovat. Až k tomu dojde, vezmu si mísu popcornu a budu se dobře bavit. Už dnes vím, s kým vším se potkáme na lavici svědků. Bude to stejné divadlo jako vždy, akorát platit bude tentokrát někdo jiný.

Z té trochy velikonoční nadsázky může na rodiče padat úzkost – tak když není kam jít, není lepší jít prostě někam, než nikam? Není. Je třeba se vzdát té iluze, že existuje nějaké kouzelné místo, kam přivedeme „rozbité dítě“ a oni nám ho „opraví“. Už proto, že autistické děti nejsou „rozbité“. Iluze, že existuje kdokoliv, kdo může tu náročnou cestu vykonat za rodiče, je klamná. Co tedy můžete udělat:

  • Vyhledejte zahraniční literaturu, jak tu o autismu, tak tu od autistů. Pokud neumíte jazyk, obraťte se na kamaráda nebo známého, který Vám ve čtení pomůže. Řada knih už byla také přeložena. Jak to vidím já od Temple Grandin, Mozek Autisty, AutismusPraktická příručka pro rodiče od Alana Yau. Řada dalších důležitých knih je v přípravě – ať už jde o další knihy Temple Grandin nebo o knihu Důvod, proč skáču od Naoki Higashidy, která míří na český trh. Žádný český zdroj vám nedá stejné informace jako tyto knihy. Knih, které je dobré znát a mít přečtené je opravdu mnoho. Brzy zveřejním alespoň základní seznam, ze kterého budou moci všechni čerpat.
  • Ignorujte většinu domácí literatury věnované autismu. Až na výjimky jde o akademické teoretické práce, které se opírají o citace roky až desetiletí starých studií, přičemž často vynechávají mnohé podstatné zdroje a informace, které jsou pro pochopení povahy autismu zásadní. Jestli je něco v oblasti autismu opravdovým rizikem, je to propadnutí přesvědčení, že máme v ČR lepší odborníky na autismus, než kdekoliv jinde. Při vší úctě k těm několika, za něž jsem rád, jezdíme tady na kolech, zatímco ve světě už mají tryskáče. Co chcete pro svoje dítě? Chcete poslouchat, že to jde pomalu, protože málo šlapete nebo si přiznáte, že problém je v tom, že kolo prostě nikdy nepojede tak rychle jako auto, vlak nebo letadlo?
  • Vyhledejte weby, Facebookové skupiny a stránky, které se věnují autismu a pravidelně přinášejí pohled od samotných autistů. Z domácích je to Zrzavá holka, seznam zahraničních opět v budoucnu zveřejním, aby z něho mohli všichni čerpat. Neříkám, že jde o ty „správné“ weby. Žádné správné weby neexistují. Důležité je mít přehled o tom, co se děje ve vědě, stejně jako o tom, co autisté zažívají každý den.
  • Důsledně sledujte zájmy svých dětí. Děti s autismem nejsou roboti, Pokud věci komunikují jinak, než jak je dokážeme číst, neznamená to, že nekomunikují. Zejména u neverbálních dětí s autismem (ale i u mluvících) je hlavním zdrojem komunikace jejich chování. Nejsou nevychované, nechovají se divně, chtějí vám něco říct. Možná chtějí jít na konkrétní místo v okolí (vzpomeňte si, kde jste třeba byli, kde se zdály šťastné), mají konkrétní potřebu, mají chuť na určitý typ jídla, atp. Věnujte se zájmům svých dětí, zajímejte se o všechno, co zajímá je.
  • Nikdo není Superman. Všechno sami neutáhnete. Nemusíte se vzdávat terapií, ale je třeba, abyste to byli vy a zejména samo dítě, kdo řídí a rozhoduje o tom, které terapie ano, které ne a jak budou poskládané. Muzikoterapie, arteterapie, logopedie, fyzioterapie, senzorická terapie a další jsou k dispozici bez toho, abyste platili prémiovou marži za to, že jsou součástí jedinečného programu léčby autismu nebo že je provozuje nějaká z organizací, které předstírají, že autismu rozumí.
  • Je možné, že budete potřebovat psychologa nebo psychiatra. Ne kvůli autismu, ale kvůli tomu prvotnímu šoku a tlaku okolí. Je velmi težké vybrat dobrého, ale existují. Využívat jejich služeb není ostuda. Když vás bolí noha, jdete k lékaři, když vás bolí duše, jdete k psychiatrovi – je to stejné. Vybírejte pečlivě. Měl by to být někdo, kdo vám bude naslouchat, bude nabízet řešení, ale nebude vás soudit a nebude vás zbytečně pěchovat medikací (a zcela jistě ne vaše dítě).
  • Staňte se součástí komunity, jako je ta, kolem MujAutismus.cz (viz FB stránka). Buďte hrdí na svoje děti a milujte je takové, jaké jsou. Hledejte rodiny, které jsou v podobné situaci a se kterými si rozumíte. Ne proto, že vás spojuje autismus, ale proto, že si nemusíte vzájemně nic vysvětlovat. Vaše vztahy a přátelství nemusí být o autismu, váš život nemusí být o autismu, ale autismus bude vždy jeho součástí. To je v pořádku. Autismus je odjakživa součástí naší společnosti, jak dokládá svou analýzou Oliver Sacks v knize Neurotribes.
  • Do života rodiny s autismem nepatří lítost. Lítost, že dítě není jiné, lítost, že partner není lepší, lítost, že rodina není silnější. Lístost, že okolí se od rodiny odvrátí. Takové věci jsou. Lítost vám ale nepomůže, je to spirála, která vede jen dolů, do hloubky, ze které není návratu. Do autistické rodiny patří radost. Možná si myslíte, že jste ji ztratili, ale není to pravda. Hledejte ji. Nezapadla pod gauč? Není za televizí? Nedali jste ji omylem do skříně? Třeba vám vaše dítě pomůže hledat. Autismus mě naučil plakat. Nejen bolestí, ale hlavně radostí. Často a hlasitě.
  • Pozor na alternativu. Může přinést nejenom dočasou úlevu, ale i útěk. Prohlášení typu „asi to tak mělo být“ vedou jen ke zdánlivému přijetí situace a mohou skrývat rezignaci. Vaše dítě potřebuje vaši pomoc, na rezignaci není čas. Prvně musíte projít smutkem a přijetím, ale pak se musíte vydat hledat radost (ani na balkóně není? Možná jste ji nechali u bot v předíni?).
  • Autismus ani vaše dítě nejsou hádanka, záhada ani tajemství. Populace autistů je větší, než populace židů. Svět je plný lidí, kteří dovedou říct, co vaše dítě prožívá, protože to samé zažívají každý den také. Dovedou jasně říci, co způsobuje jejich pocity, co škodí a co naopak pomáhá. Odmítněte sebou nechat manipulovat, pokud se někdo tváří, že odpověď na vaši otázku ohledně autismu neexistuje. Možná některé odpovědi neexistují, ale autisté vám minimálně budou schopni popsat svou subjektivní zkušenost a to, jak jí rozumí,
  • Je jedno, jaký je svět dnes a jak snadno nebo těžce hledáte přijetí pro své dítě a svoji rodinu. Pokud máte opravdu malé dítě, může se situace zdát bezvýchodná, protože školky, školy a i vysoké školy mohou lidem s autismem často házet pod nohy řadu překážek a bariér, včetně vyloučení nebo nepřijetí. Globální svět internetu nabízí však pro autisty také mnoho příležitostí – najít si kamarády, skupinu pro své zájmy a třeba i povolání v oblasti, které je zajímá a baví.
Jsou velikonoce, čas, o kterém legendy praví, že náleží zmrtvýchvstání. Zmrtvýchvstání je pak symbolikou pro nové šance a nové začátky, symbolikou naděje.