Jak se v ČR léčí autismus

„Nabízím Ti 20%“ Napsala mi v SMS.

Sto tisíc, pokud properu 500 000 dotaci přes neziskovku. Dnes pošlu žádost, zítra dostanu. Jak snadné.

Nikdy jsem neodpověděl. Vlastně to byla naše poslední konverzace.

 
Některé lekce bolí. Ale jsou k nezaplacení.

„Odešla z předchozí organizace, protože to chtěla dělat pořádně.“ Řekl mi kolega z jiné neziskovky, který seděl u večeře naproti mě. Povídačka, na kterou jsem jí kdysi taky skočil. Ačkoliv stačilo jen sundat růžové brýle a podívat se na informace od ní jinýma očima. Někdy hrozně moc CHCETE věřit.

Odešla, protože jí vadilo, kolik dostává peněz a viděla, že ve vedení dostávají více než dvojnásobek. A hlavně, viděla celý ten byznys, který za tím je. Bezedný obchod se zoufalstvím lidí, kteří zaplatí cokoliv za zrnko naděje. Protože jde o jejich děti.

„Takže partneři?“ Zeptala se a podala mi ruku. Když jsem ji přijímal, myslel jsem, že to něco znamená.

„A na to jsem přišla já. Tohle vlastně nikdo neví.“ Tady, zapomněla dodat. Oslněn informacemi a spoustou postupů, které tu nikdo jiný nenabízel jsem byl nadšený. Věřil jsem, že vedle sebe mám odborníka minimálně evropských kvalit. Spíš to bylo ale jako s těmi, co prodávají ty hrnce důchodcům. Postupně se začalo ukazovat, jak se věci mají. Její největší objev nebyl z její hlavy, ale svěřil se jí s ním rodič. Je dobrá. Vymyslela, jak na tom vydělat. Nebyl to první, ani poslední nápad, který si takhle půjčila.

„Na tohle jsem přišla já, to nikdo jinej vlastně neví a nedělá.“ Přikyvoval jsem jako pejsek – ona je prostě úžasná. Byl to nejen můj dojem, ale i dalších rodičů, se kterými jsem mluvil. Až když mi vítr odvál hvězdný prach z očí, podíval jsem se trochu na internet a našel první výzkumy na dané téma z doby, kdy vůbec nevěděla, že nějaký autismus existuje. Kromě toho „co vymyslela“, tam byly popsané ještě asi čtyři další variace.

Hezké bylo, jak se náš vztah vyvíjel. Měli jsme pocit, že jsme našli někoho, kdo toho opravdu hodně ví a kdo nám moc pomůže. Na začátku jsme se báli o své dítě, ale postupně jsme se začínali bát spíš o ní.

„Jsem unavená.“ „Jsem vyčerpaná.“ „Jsem nemocná.“
„Nepotřebuješ dovézt nákup?“ Ptal jsem se jako úplný trotl.

„Radši nikomu nic neříkejte,“ nabádala nás. „Oni by si mysleli, že jste protekční klienti a máte všechno zadarmo.“

Neměli jsme nic zadarmo. Platili jsme jako každý jiný, vlastně víc. Nikomu jinému jsem v životě nevěnoval tolik času a peněz. Byla to výborná lekce. Trochu drahá, ale zato si ji budu hodně dlouho a hodně dobře pamatovat.

„Co mi voláš? Já sem teď na dovolené, nevolej mi.“ Řekla manželce do telefonu. Byli jsme zoufalí. Po prvotních radách nejenže jsme se moc neposouvali dál, ale začali jsme se setkávat s neurčitými a nejasnými odpověďmi, trochou mlžení. Často to bylo víc tak, že jsme my říkali, co děláme a ona poslouchala. Potom nám volali jiní rodiče, že vymyslela skvělou novou věc a jestli jsme ji slyšeli. Slyšeli. Byla od nás. Vlastně se to děje dodnes.

Pomalu jsme se začali probouzet. Začalo nám být divné, že jezdí na drahou dovolenou 4x do roka. Že rady jsou obecné. Že se nám vlastně vůbec nevěnuje. „Já vlastně nevím, co bych Vám řekla.“ Dozvěděli jsme se na konci pobytu, který stál 25 tisíc. Možná nám to mohla říct, když jsme podávali přihlášku?

V mezidobí jsme nemohli čekat, kdy si na nás udělá čas a obraceli jsme se čím dál víc do zahraničí. Poklad jsme našli v knihách Temple Grandin a v další anglicky psané literatuře i v US a Anglii dostupných programech. Najednou jsme se začali setkávat s věcmi, které údajně vymyslela ona, ale bylo zřejmé, že její pochopení je omezené, že klouže po povrchu, protože sama dítě s autismem nemá. Bylo jasné, proč se neposunujeme dál – protože ty metody se k nám dostávají překroucené, porouchané, prázdné, zbavené smyslu.

Když jsme se zase dostali na řadu, přišlo vystřízlivění.

„Už umí tohle a tohle? Jaktože ne?“ Ptala se na věci, které v tom věku neumí žádné dítě. Věděla, že se od ní vzdalujeme. Ale zneužít dítě byl krok moc daleko za hranu.

„Nemáme peníze.“ Řekla žena na dotaz, kdy přijde příště. Zčásti výmluva a zčásti pravda. Na dlouhé měsíce jsme se vzdali jediného rodiného příjmu, abychom jí pomohli.

„To nevadí, tak mi to budeš dlužit.“
„To nejde, to by mě manžel nenechal.“
„Tak mu to neříkej. To vědět nemusí, ne?“
„Ty bys lhala manželovi?“ Ptala se nevěřícně manželka.
„Jasně, já to dělám pořád.“

K útoku na dítě se přidal útok na vztah rodičů. Už nebylo co řešit.

Více než půl roku jsme spolu nemluvili, vzpomněla si až, když potřebovala dostat půl miliónu a neměla jak, protože potřebovala tu neziskovku, kterou na začátku nechtěla. Nesnesla, že by ty peníze nebyly všechny jen její.

Nevzpomínám na to ve zlém. Byla to naše volba. Rozhodli jsme se tak, protože jsme věřili, že budeme moci lépe pomoci svému dítěti. Protože, stejně jako každý normální rodič, jsme věděli, že uděláme cokoliv, co bude potřeba. Kdyby nebylo té zkušenosti, možná bych se nikdy tak moc nezajímal o to, co je venku, nepotkal lidi, které znám, neobjevil svět autistů takový, jaký je ve skutečnosti. Pořád bych věřil těm jejím pohádkám o tom, jak strašně autismu rozumí. I to je potřeba se o autismu naučit. Že největším odborníkem má zůstat rodič a ti ostatní mu mají jen nahrávat. Že je v pořádku neveřit tomu, co se nám tu nabízí, ale je třeba se stále zajímat o to, co se děje venku. A že odborníci jsou až na třetím místě, daleko za těmi, kterým mají pomáhat.

Od té doby mi volalo několik rodičů, jak strašně jsou zklamaní z toho, že jí to celé baštili. Vždycky se směju. Taky jsem to baštil. I s navijákem, rybama a s gumáky. Baštil jsem, co se do mě vešlo. Naštěstí je to pryč.

Vím, že bude mít vždycky nekonečnou frontu zoufalých rodičů u svých dveří, ačkoliv se děti v její péči neposouvají. Ani ty hvězdné případy, kterými se na začátku tolik oháněla. Na autismu není co léčit. Nabubřelost, povýšenost a mamonářství nejsou cestami, jak navázat kontakt s dětmi, které jsou upřímnější a citlivější než ostatní. Touha po vlastní slávě nemůže nahradit opravdový zájem o lidi, kteří vidí svět jinak.

„Víš ale, že svým dětem už nepomůžem?“ Zeptala se mě hned na začátku.

Nevím. Ještě jsem na to nepřišel. Pořád žiju v té naivní představě, že pokud budeme dostatečně hledat, pokud budeme dělat to nejlepší, čeho jsme schopni, pokud se budeme neustále vzdělávat v oblasti autismu a pokud budeme naslouchat těm, kteří s ním žijí, tak to půjde.