2.4.2016 – Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu – Poselství dětí s autismem

K dnešnímu výjimečnému dni mi dovolte velmi obsáhlý článek, plný dobrých zpráv. Nepochybuji, že Vás jistě potěší, pohladí u srdce a pobaví. Dozvíte se o skvělé osvětové akci, o přtom, jak můžete podpořit autisty v ČR, ale také si přečtete (a podíváte se) na neobyčejně silné poselství 20 dětí s autismem.

Zrzavá holka, Nadační fond Autismu a HBO Europe pořádají společně osvětovou akci s filmem Temple Grandin oceněným sedmi cenami Emmy a Zlatým glóbem

Autobiografický film společnosti HBO „Temple Grandin“, natočený dle jejího života, získal 7 Emmy Awards a Golden Globe Award. Pravěpodobně ho již většina čtenářů viděla, ale osobně musím říct, že čím více toho o autismu vím, tím více nového ve filmu nacházím. Například závěřečná scéna, kdy rodiče vyzvou Temple Grandin, aby jim na pódium šla o sobě všechno říct nese dodnes velice silné poselství – zejména na druhý duben, který OSN vyhlásila mezinárodním dnem zvýšení povědomí o autismu a v němž autisté volají po přijetí. Kéž by všichni rodiče udělali to, co tehdy Ruth Sullivan, tedy naslouchali lidem s autismem. Svět by byl pro ně mnohem jednodušší.

Báječný film bude na HBO Go – webových stránkách a mobilní aplikaci dostupný od pondělí do soboty 9.4. Doporučuju – udělejte si chvilku a podívejte se na něj, i pokud jste ho už viděli. Já to určitě udělám. Už teď se těším na jeho první větu: „Jmenuju se Temple Grandin…“

Co je mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu?
Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu (2.4.) ustanovila OSN v roce 2007.
V tento den se konají se různé osvětové akce a někteří lidé či organizace svítí barevnými světly, většinou modrými nebo zlatými (modrá je barva komunikace a vyjádření, zlatá má zkratku Au – první slabiku slova autismus). Svícením si připomínáme, různorodost naší společnosti a vítáme v ní ty, kteří jsou stejně jedineční jako Temple Grandin. Cílem osvětové akce je proměnit povědomí o autismu a jeho přijetí natolik, aby se lidé s autismem mohli plně začlenit do běžné společnosti a nebyli diskriminováni na trhu práce či v oblasti vzdělání.

Nadační fond Autismu
Nadační fond Autismu byl založen roku 2013 jako první český nadační fond, který se plně zaměřuje na autismus a podporu autistů v ČR (je správné říkat autista nebo člověk s autismem?). Jeho náplní je podporovat rozvoj vzdělání a nadání u autistických lidí a dětí a skrze pozitivní modely měnit povědomí o povaze autismu. Program Stretch, inspirovaný životem Temple Grandin, který probíhá v rámci Nadačního fondu Autismu, přímo podporuje rozvoj talentu u lidí s autismem tak, že financuje konkrétní náklady na rozvoj jejich vzdělání a nadání, aby v budoucnu mohli tito lidé a děti najít adekvátní zaměstnání.

Můžeme se zde setkat s příběhem Ester, která láskyplně pomáhá hluchému pejskovi a soutěží s ním v agility závodech. Poslechnout si, jak hraje Zdeněk, vynikající mladý muzikant a bubeník, jehož snem je vystoupit společně s kapelou Olympik. Ben komunikuje se spoustou celebrit, protože sbírá fotografie s autogramy. Ve své sbírce má například ten od Karla Gotta nebo od Martiny Sáblíkové. A Adamův sportovní kroužek je skvělou inkluzivní aktivitou pro mnoho dětí s autismem.

Jak mohu podpořit tyto příběhy, ale i příběhy dalších autistů a jejich rodin?
Autisty žijící v ČR lze přímo podpořit darem v libovolné výši na transparentní účet Nadačního fondu autismu, který je 777901/5500. Dar bude cele využit přímo k podpoře konkrétních autistů a jejich rodin. Všechny příběhy najdete na stránkách Nadačního fondu Autismu. Podpořit příběhy lidí s autismem můžete i jen tím, že budete informaci o Nadačním fondu Autismu a jeho programu sdílet. Důležitá poznámka – Nadační fond  Autismu nemá žádné zaměstnance, neplatí žádný nájem. Vybrané prostředky jdou přímo na podporu konkrétních autistů a jejich rodin.

Poselství od autistických dětí

Komu jinému bychom měli tento den naslouchat, než autistickým dětem. V tento výjimečný den pro nás mají opravdu silnou zprávu – Autismus je součástí toho, kým jsou. Přijměme, láskyplně a bez podmínek. Však Vám to sami řeknou:


„Autismus není nemoc“, „autismus je něco, co máte v srdci a je to pro vás úplně nejdůležitější“, „mám světu mnoho co nabídnout“, „děti s autismem jsou skvělými kamarády“, „autismus je tím, co dělá mě mnou“, „jsem prostě dítě“.

K přijetí autismu dochází po celém světě. Jak to vypadá? Zeptejte se dětí:

Marianne, 7, Australia

„Autismus mi usnadňuje být skvělým člověkem – uvnitř i navenek.“
Její maminka říká: „Je tím nejkrásnějším, co mě kdy potkalo.“

Ryan, 9, Texas

Ryan je neverbální, ale se svojí maminkou píše blog o autismu.
Jeho maminka říká: „Věřím, že Ryan přispěje ke změně toho, jak se lidé dívají na autismus tím, že ukáže, že autisté mají stejně bohatý vnitřní svět jako ostatní, i když to někdy zvenku tak nevypadá.“

Filbert, 7, Illinois

Sám o sobě říká, že je „chytrý, dobře vypadá a je houževnatý.“ Zajímá se o velká témata vědy, rád dělá legraci a miluje hudbu.
Jeho maminka říká: „Díky Filbertovi vím, jak nám mohou naše předsudky někdy zabránit v lásce. Mým cílem je milovat všechny takové, jací jsou a nabízet jim veškerou podporu v tom, aby byli tím nejlepším, kým mohou být – neexistuje žádný termín, datum, do kdy se to musí splnit.“

Gryphon, 3, California

Gryphon je neverbální. Miluje hudbu a hraní scének ze svých oblíbených filmů.
Jeho maminka říká: „Jeho jedinečnost je pro celou rodinu zdrojem radosti a porozumění. Vždy přijde s unikátním pohledem na věc. Jsme šťastní, že ho máme.“

Arren, 13, New York

Arren miluje sporty, hezké oblečení a zombie.
Jeho maminka říká: „Nic co bych o něm mohla říct ho nevystihuje tak, jako to, co už sám vyjadřuje řečí svého těla.“

Amelia, 7, Australia and Texas

Amelie miluje koně, Tarzana, vílu Zvonilku a koně.
Její maminka říká: „Autismus nás naučil novým způsobům toho, jak vidět svět, žít, milovat a učit se. Je to skvělé.“

Dana, 8, Tennessee

Dana miluje cokoliv, co se týká Minecraftu, My Little Pony a make-upu. Chce být učitelkou a mít vlastní stánek s limonádou. Také chce být hvězdou YouTube. Je chodící encyklopedií hudby. Dokáže správně poznat jméno každé písně a autora, pokud ji už někdy slyšela a řekne vám i v jaké je tónině. Hraje na piáno a na kytaru a kreslí vlastní komiksy.
Její maminka říká: „Je jedinečná. Můj největší strach je, že nezapadne mezi vrstevníky. Můj druhý největší strach je ten, že se tak stane.“

Catcher, 5, Australia

Catcher miluje svojí sestru, kočky a vlaky.
Jeho maminka říká: „Catcherova diagnóza vyžadovala od naší rodiny sílu a hrdost. Obojího jsme našli více, než jsme si mysleli, že máme. Jsme velice vděční, že je součástí našeho života – včetně té neuvěřitelné kolekce vláčků.“

Josh, 10, and Julia, 13, world travelers

Joshua a Julia mají ještě sedm sourozenců. Celá rodina cestuje po světě. Joshua miluje plavání, stavění hradů z písku a pozorování ptáků. Julia si ráda hraje se svým mladším bráškou, ráda ho drží na procházkách za ruku. Nevynechá jedinou příležitost účastnit se organizace čehokoliv.
Jejich maminka říká: „Když se dívám svým dětem do očí, nevidím PAS. Vidím svoje děti na cestě. Na cestě, během níž objevují svět a která je zavedla mnohem dál, než jsem si myslela, že se kdy dostanou.

Camryn, 14, and Chloe, 11, Wisconsin

Camryn miluje hudbu, módu, procházky a ráda tráví čas se svými spolužáky.
Chloe ráda chodí do zoo, hraje hry, hraje si se psem a ráda chodí do kostela. Dokáže se neuvěřitelně rychle naučit o čemkoliv, na čem jí záleží.
Jejich maminka říká: „Autismus je součástí toho, kým moje dcery jsou. Někdy je to těžké – velice těžké. Ale jindy je to tak krásné, že se nemohu ubránit slzám.“

Trevor, 5, Texas

Trevor má autismus, apraxii, OCD a pervazivní vývojovou poruchy. Miluje skládačky a vydrží u nich sedět, dokud je nevyřeší. Jeho smích je neuvěřitelně nakažlivý pro celé okolí.
Jeho maminka říká: „Tím nejlepším na Trevorovi je, že se stále směje a je neustále šťastný.“

Kieran, 7, and Finley, 8, Texas

Finley miluje Mašinku Tomáše a štěňátka. Kieran se zajímá o počasí, vědu a o vlaky.
Jejich maminka říká: „Kluci udělali obrovský kus práce na svém vývoji řeči, sebeobsluze a sociálních dovednostech. Oceňujeme každou drobnost, které bychom si dříve nevšimli.“

Aysar, 7, Palestine

Aysar má rád lidi. Objímá je a dává jim pusinky.
Jeho maminka říká: „Aysar mi dělá radost, jsem na něj pyšná. Jsem šťastná, kdykoliv se naučí něco nového, ať už je to rychle nebo to trvá. Většinou se učí neobyčejně rychle.“

Haven and Henrick, 4, California

Haven and Henrick moc nemluví. Zato se rádi mazlí, lezou do výšek a používají představivost v rozhovorech se svými plyšovými zvířaty a dinosaury.

Jejich maminka říká: „Vím, že bych bez těch malých čertů nebyla mámou, kteou jsem dnes. Naučili mě zpomalit a užívat si života a všímat si i drobností. Všechno je dar. Jen slyšet je říkat „mámo“ je vzácné požehnání. Kdykoliv to slyším, zastaví se pro mě celý svět.“

Liam, 7, Oregon

Liam je neverbální, ale komunikuje alternativními metodami. Miluje svoji rodinu a vaření.
Jeho maminka říká: „Liam je dokonalý takový, jaký je. Za posledních pár let jsme se toho mnoho naučili o neurodiverzitě, o jejím přijetí a o radosti z Liamovy výjimečnosti. Nemohu se dočkat, čím nás překvapí, jak bude vyrůstat. Jsme vděční všem dospělým autistům, že se od nich můžeme dozvědět více o tom, jak třeba může vypadat Liamova budoucnost.“

James, 3, North Carolina

James miluj vlaky, světla, iPad, legraci a občas má rád mazlení a pusinky.
Jeho maminka říká: „Naučil nás trpělivosti a lásce. Tolik ho obdivujeme!“

Rhema, 11, Massachusetts

Rhema je neverbální, komunikuje skrze RPM a iPad. Mluví o sobě jako o někom, kdo má vysoká očekávání. Ráda maluje fixem, poslouchá hudbu a jezdí autem. Nejradši jí sýr a zmrzlinu. Její dobrodružství jsou popsána na jejím blogu rhemashope.wordpress.com.
Její maminka říká: „Její řeč i život jsou písní. Ať už si potichu brouká nebo hláskuje slova na svém zařízení pro alternativní komunikaci, cítíme výjimečnost toho, že můžeme naslouchat jejímu hlasu. Rhema nás naučila zastavit se a naslouchat. A tam, kde si nerozumíme nám vzájemná láska pomůže najít společnou řeč.“

Z <http://www.parents.com/health/autism/parenting/what-autism-acceptance-looks-like-21-autistic-kids-from-around-the-world/>  sepsal Jamie Pacton

Bylo těžké ty řádky psát, místy se mi oči zalily slzami. Jen málo věcí dokáže dojmout tak hluboce, jako rodič, který své dítě přijímá a miluje takové, jaké je a právě proto, kým je. To je přijetí autismu. A umožňuje to to, o čem mluví jedna z maminek: „Museli jsme se vzdát všech očekávání, abychom pak znovu objevili jiná, mnohem bohatší, než ta předtím.“

Chtěl bych poděkovat všem těmto skvělým dětem za to, že nás učí vidět to nejdůležitější. Chtěl bych poděkovat jejich rodičům za odvahu, se kterou dokázali změnit svá očekávání a se kterou se dokázali vymanit z pasti nálepek a diagnóz a milovat své děti, jaké jsou.

Chtěl bych poděkovat všem autistům, kteří to se světem okolo nemají vždy lehké – děkujeme, že nás přijímáte s takovou samozřejmostí, které se vám z naší strany mnohdy nedostává, ačkoliv do naší kultury a do našeho života vnášíte tolik dobrého.

A teď je čas jít za těmi autisty, které ve svých životech milujeme a být s nimi u toho, co mají na světě nejraději. Být prostě spolu a užívat si toho, že tak můžeme být.