Autista nebo člověk s autismem – autistická identita

Autista nebo člověk s autismem

„Proč pořád píšete „autista“? Vždyť to je nálepka? To není správně?“ Dostal jsem tento týden dotaz.

„No, ono se to neví, ale správně je „lidi žijící s autismem“, moc se to neví, ale já to vím,“ Řekl mi samozvaný terapeut.

Člověk nebo diagnóza. Je třeba si vybrat.

Celá tato problematika má samozřejmě svou historii a můžeme předejít zbytečným domácím diskusím, když se na ni podíváme.

Ve vztahování se k autistům prostřednictvím řeči existují dvě zažitá paradigmata

  • pohled založený na identitě
  • pohled, který klade důraz na osobu

Pohled založený na identitě

Pohled založený na identitě zastávájí autisté. ASAN, největší mezinárodní organizace hájící práva autistů nabádá k tomu, abychom důsledně používali pohled založený na identitě tak často, jak jen je možné.
 
Proč se mu říká „pohled, založený na identitě“?
Alyssa Hillary v kapitole „Autismus a jazyk“ z knihy Skuteční experti (kniha napsaná dospělými autisty pro rodiče autistických dětí) se tomuto tématu věnuje do hloubky a její rozbor patří k těm nejpovedenějším.
 
„Nemám autistmus, ani nejsem člověk, žijící s autismem. Pravděpodobně by mi na tom rozdílu tolik nezáleželo, kdyby kolem nebylo tolik rodičů a odborníků, kteří neustále prosazují pohled, který klade důraz na osobu, zatímco zdůrazňují, že autismus nedefinuje, kým jsme a snaží se opravdu silně oddělit autismus od osoby.“
 
„Kdykoliv slyším, že autismus mě nedefinuje, mám s tím problém. Je mi jasné, že lidé to myslí dobře. Asi chtějí říct, že autismus není mým jediným charakterizujícím znakem. Ale v tom je ten problém. Autismus je pro mne charakterizujícím znakem. Je pervazivní a všeprostupující. Jen tím, že mě budete označovat jinak se nic nezmění. Jsem autistická. Není žádná neautistická verze mě, která by se dala od zbytku oddělit. Je jen autistické já, které má osobnost, zájmy a přátele, ke kterým se vztahuje svým autistickým způsobem bytí.“
 
Zdůrazňuje, že všichni mají právo na svojí identitu. Je v pořádku říkat – jsem herečka, spisovatelka, černoch, evropan… Ale jako by nebylo v pořádku říct: „Jsem autista.“ Proč? Potíž podle ní není v tom, že jsou lidé autisté, ale že místo, abychom jim poskytli podporu v tom být sami sebou, se před nimi co nejvíce snažíme jejich identitu skrývat.
 
To je vůbec jádro všech argumentů které pocházejí od autistů – autismus není nemoc. Není žádný zdravý člověk, který se skrývá pod autistickou skořápkou. Autismus je složitá neurologická variace, která v důsledku znamená rozdílné fungování mozku na synaptické úrovni (toto je dokázáno). Mozek se vyvíjí roky a roky. Mozek autisty funguje JINAK než neurotypický mozek. Není v něm nic poškozeného, co by se mělo narovnat. Autismus není znehodnocujícím znakem kvality člověka. Pokud nepřijmeme autismus, nepřijímáme člověka. A to je vůbec největší nebezpečí pohledu, který klade důraz na osobu – jazyk ovlivňuje naše myšlení a pokud neustále líčíme autismus ne jako součást identity člověka, ale jako přítěž, prokletí, kouli na noze, bude se tak nutně cítit i ten, kdo je autistický. „Jsi skvělý kluk, až na ten autismus…“ To snad žádný rodič svému dítěti neříká..
 
Jim Sinclair, autor zásadního článku o autismu Nesmutněte pro nás, který by měl každý rodič znát a vzít si k srdci, zdůrazňuje tytéž tři body:
  • Nelze oddělit člověka a autismus. Autismus není tričko, kdy si jeden den můžete vzít modré a jeden žluté. Autismus je součástí fungování mozku.
  • Důležité znaky popisujeme přídavným jménem – štědrý člověk (ne člověk se štědrostí), autismus je pro autisty důležitý. Pokud říkáme člověk s autismem, mluvíme o tom, že autismus je něco nedůležitého v životě člověka. „Jsem autistický, protože autismus je esenciáním znakem mne, coby člověka.“ Píše Sinclair. Je to výrok, který neurotypik snad ani nemůže pochopit. Nelze mu rozumět bez porozumění tomu, jak zásadně všeprostupující je autismus v myšlení, prožívání, chování a jednání autistů. V první kapitole knihy Skuteční experti popisuje Nick Walker krátké setkání se svými přáteli. Názorně ilustruje, jak se autismus projeví v každém počitku, každém slyšeném zvuku, každém vnímaném vjemu, každé větě konverzace, každém rozhodnutí, které ten večer udělá. Nic z toho není negativní – Nick nevnímá svět hůř než ostatní, jen jinak. Říká o sobě, že je autista nebo člověk s autismem? Samozřejmě to první…
  • Pokud říkáme člověk s autismem, říkáme, že autismus je něco špatného, co by nemělo zakrýt člověka. Pokud ale někdo má problém vidět v autistech lidi, jazyk mu s tím nepomůže. „Jsem autista, protože si vážím sám sebe a přijímám se tak, jak jsem.“ Uzavírá Sinclair.
„Autismus je součástí toho, kým jsem.“ Říká Temple Grandin. Nakonec i její kniha se v originále doslova jmenuje „Autistický mozek“ a v českém překladu „Mozek autisty“. Nikoliv „Mozek člověka s autismem.“
 
Zrzavá holka říká, že je autista. Michal Roškaňuk říká, že je autista. John Robison se nazývá Aspergeránem, Donna Williams má kapelu Aspinautů.
 
Někdy si pleteme identitu autismu s diagnostickou nálepkou autismu.
  • Identita je souborem toho, co určuje něčí osobnost, to, kým je. Identita zakládá sebevědomí, sebedůvěru a hrdost.
  • Diagnostická nálepka, medicínský model pohledu na autismus (který je neurologickou variací) je souborem zvenčí popsatelných odchylek vůči pomyslné (avšak neexistující) vývojové normě. Tyto odchylky jsou historicky vnímány jako nedostatky. Tento pohled je v psychologii označován jako patogenetický. Ano, není správné člověka označovat touto nálepkou, říci autista a myslet výčet zjištěných nebo předpokládaných deficitů, kartičku diagnozy. Ale právě z tohoto pohledu a z této nálepky vznikl pohled, který klade důraz na osobu.

Pohled, který klade důraz na osobu

Pravděpodobně pochází od neautistických odborníků a rodičů a je snahou oddělitnegativní nálepku medicínské diagnózy od skutečného člověka, kterého diagnóza nikdy nemůže popsat nebo vystihnout. Cílem je vyhnout se tomu, aby se diagnóza stala určující pro to, čím nebo kým člověk může být a čeho může dosáhnout.
 
Se skvělým úmyslem se váže mnoho silných ALE, která jsou shrnuta v předchozí části.
  • Nejde oddělit člověka a autismus. Medicínský model je nepřesným a zcela neuplným pohledem na to, kým jsou autisté, je překonaný a jeho výhradní užívání (v ČR běžné) kritizuje i výbor lidských práv OSN ve zprávě o ČR. Autisté jsou jací jsou právě kvůli autismu.
  • Pohled, který klade důraz na osobu je deklarací toho, že jsme autismus nepřijali. Nelíbí se nám, neztotožňujeme se s ním, nesouhlasíme se symptomy autistického chování, tím, že se autisté chovají jinak, než bychom si my sami (a okolí) přáli. Toto je zásadní a největší nebezpečí pohledu, který klade důraz na osobu. Utvrzujeme jím nejen sebe, ale i autisty v tom, že je s nimi neco v nepořádku. Děláme to samozřejmě z pozice síly. Nejméně od roku 1992, kam spadají počátky Autism Network International – počátky autistického hnutí, kdy se autistická komunita vyčlenila z té rodičovské, jejíž část odmítala přijmout a naslouchat tomu, co říkají autisté, jsme mohli slyšet o tom, že autistická symptomatika není tou patologií, kterou z ní děláme, že má DŮLEŽITOU seberegulační funkci ve vztahu ke smyslovému přetížení a regulaci emocí, ale že je také často pro autisty zdrojem potěšení a radosti. Máme nekonečný problém to přijmout, stejně jako máme problém přijmout autisty takové, jací jsou. Je to náš problém, ne jejich. Pokud používáme pohled, který klade důraz na osobu, pokaždé, když řekneme „člověk s autismem“ tak validujeme toto nepřijetí, opakujeme ho a vrháme ho do tváře autistům.
  • Tento pohled brání autistům v sebepřijetí, můž vést k pocitům samoty, méněcennosti, nejistoty a úzkosti. Neustále jim připomíná, že společnost je vidí jako poškozené, nedokonalé, nemocné, méněcenné bytosti. To ale není problém autistů. Je to problém společnosti.
  • Netýká se to jen autismu. Americká Národní asociace slepců zavrhla používání pohledu, který klade důraz na osobu už v roce 1993.
 

Shrnutí

„U nás to ale tak není,“ Řekla mi v rozhovoru, když jsem jí všechno tohle vysvětlil. Má pravdu, není. I pro mě bylo těžké, když jsem začal poprvé psát autista, autisté. Znělo to zvláštně a nemístně. U nás hodně věcí okolo autismu není. Ta změna nepřijde sama od sebe. Je třeba začít teď.
 
Pohled založený na identitě je kritický. Jen skrze něj se můžeme dostat od povědomí o autismu k jeho přijetí. Nejen skrze něj, ale i skrze další změny přístupu můžeme umožnit autistům, aby cítili to, co je normální – spokojenost s tím, kým jsou. Hrdost na to, kým jsou. Aby měli sebedůvěru ve svoje schopnosti. Aby dokázali ocenit svůj autistický charakter, aby se přestali stydět za autistické symptomy a stejně jako Nick Walker mohli svobodně docenit a vychutnat jedinečný způsob, jakým prožívají svět a jakým fungují jejich smysly.
 
Můžete mi říkat, že „autista“ je nálepka a urážka. Pro mě to tak ale není. Pokud pro vás ano, je načase s tím začít něco dělat. Nemůžeme ale předstírat, že všichni ti dospělí autisté, kteří o této problematice mluví neexistují. Nemůžeme předstírat, že naše horami obehnaná kotlina je izolovaným ostrůvkem, kam si nepustíme žádné názory zvenku. Nemůžeme se k lidem kolem nás chovat tak, že jim neustále připomínáme, že podle nás jsou horší, než jsme my. Zkuste se tak chovat ke komuoliv jinému na ulici a uvidíte, jak dopadnete…
 
Autistická hrdost

Kdo rozhodne?

 
Dvě důležité poznámky nakonec:
  • Každý autista si může sám vybrat, jak o sobě bude mluvit a smýšlet. Jakékoliv rozhodnutí učiní je správné respektovat. Každý to může vidět jinak. Když nevíte, je bezpečnější používat pohled založený na identitě.
  • Jsou lidé, patřím mezi ně, kteří mnohdy používají obojí, jak „autista“ tak „člověk, který žije s autismem.“ Je to dáno jednak tím, že někdy je daná varianta lepší stylisticky, jednak tím, je fajn ředit extrémní názory a hledat půdu pro společnou diskusi. Chápat, že možná používáme odlišná slova, ale myslíme totéž. Je ale třeba prvně rozumět dvěma pohledům – pohledu založeném na identitě a pohledu, který klade důraz na osobu, abychom si byli jisti, že MLUVÍME O TOM SAMÉM. Že to není tak, že jeden z nás myslí medicínský model a druhý mluví o tom, čím autismus ve skutečnosti je.
 
 
 
Více článků na toto téma:
ASAN http://autisticadvocacy.org/home/about-asan/identity-first-language/ (odkaz na mnoho dalších článků)
Autism Network International http://www.cafemom.com/journals/read/436505
Alyssa Hilary http://gbtimes.com/life/autistic-or-person-autism-why-semantics-matter