Plaská 7, Praha 5 – Újezd, Malá Strana
+420775274281

Autismus a etika – terapie autismu

Jak rozumět autismu, ADHD a životu, když zrovna nedává smysl

Autismus a etika – terapie autismu

Kdo je a kdo není terapeut

V oblasti autismu se u nás setkáváme s poměrně velkým množstvím lidí, kteří o sobě prohlašují, že se zabývají terapií autismu, přímo se označují za terapeuty nebo svoje organizace označují za terapeutická centra, ústavy, atp. Reálně však o terapeuty a terapeutické programy nejde, zvolené označení má spíše marketingovou povahu – má vzbudit důvěru a vyvolat prestižní dojem. V případě rodičů, kteří mají omezený přístup k informacím nebo jsou krátce po obdržení diagnózy jde však o velmi nebezpečnou past, která může nadlouho poškodit rovnováhu rodinných vztahů a způsobit mnohačetná traumata jak tomu, kdo je nositelem diagnózy, tak jeho nejbližším, kteří mu věnují svoji péči. V oblasti autismu chybí v přístupu k rodinám autistů dvě zásadní věci: Profesionalita a etika.

Terapeutický rámec

Terapeutický rámec určuje rozsah, obsah a podobu vztahu terapeuta s osobou, které se dostává pomoc. Stanoví hranice takového vztahu (co tam patří a co už ne), ale také role a odpovědnosti. Předpokládá, že terapeut je profesionál, který poskytuje odbornou péči. Tak se terapeut liší od léčitele nebo šarlatána.

K jakým porušením terapeutického rámce v ČR v souvislosti s autismem dochází:

  • Neustanovení terapeutického rámce. Protože poskytovatelé (prodejci) péče většinou nejsou terapeuty, a tzv. terapii si matlají tak nějak po svém (viz dále), nedochází vůbec k ustanovení terapeutického rámce. Domnělý terapeut nechává vztah překročit profesionální hranice, svádí pozornost ke své situaci a potížím, mnipuluje aktéry a vztahy, které jsou vně terapeutického rámce. Sem patří veškeré obviňování rodičů za situaci spojenou s obdržením diagnózy, vyprávění o tom, jak je na tom terapeut špatně finančně nebo zdravotně, pomlouvání dalších poskytovatelů péče, vydírání (pokud nebudete u mě, dítě se nezlepší, můžete i jinam, ale tam nebudou výsledky), dehonestace rodiče, jeho situace a role ve chvíli, kdy kritizuje terapeuta nebo jeho organizaci (měla byste se starat o svoje dítě a ne mluvit o tom, co jak děláme my), obviňování rodiče z neúspěchu „terapeutických postupů“, atp.
    Nejasné definici terapeutického rámce. V současných podmínkách v ČR není většina institucí nebo terapeutických postupů s to poskytnout péči v efektivním rozsahu. Nejsou k tomu vybaveni profesně, odborně, kapacitně. Dozvědí se to ale rodiče? V lepším případě se setkají s nesmyslnými frázemi typu „Úspěšnost terapie závisí na míře aktivity rodiny“, které ve skutečnosti znamenají „Veškerou práci děláte, rodiče, vy, ale nám za to platíte a my slízneme odměnu,“ Terapeut pak chválí úspěchy rodiče v pokrocích dítěte a vydává je za svoji práci.
  • Nulová odpovědnost za průběh a výsledek terapie. Některá centra terapie autismu u nás fungují prostě tak, že „terapeut“ si odněkud přináší základní omezené poznatky o autismu, ty vydává za svoje know how a při vědomí obrovského převisu poptávky rychle buduje levný terapeutický tým (přes nekvalifikované lidi z úřadu práce, studenty, atp.), který pod jeho vedením poskytuje „terapeutické služby“. Toto uspořádání skvěle funguje pro „terapeuta“, ale je klamné jak pro jeho tým, tak pro ty, kterým se dostává péče. Nekvalifikovaný tým má nekritický pohled na metody, které mu terapeut prezentuje jako odborné a fungující a dále je předává rodičům. Rodiče, coby laici a také ti, kteří se ocitli v nové a bolestné situaci, mají nekritický pohled na metody, které prezentuje tým a jsou rádi, že dostávají péči a sledují dílčí zlepšení (jejichž původem může být mnohé, třeba jen to, že rodič je klidnější, protože se mu dostává péče). Do situace pak dále vstupují dárci a sponzoři, kteří mají nekritický pohled coby laici, ale vidí velkou a rychle rostoucí organizaci, ale také státní instituce a orgány, kteří z role úředníků mají nekritický pohled, ale vnímají potřebu rodin s diagnózou a nedostatek dostupné péče. Výsledkem je kruh, který sám sebe validuje, aniž by v něm došlo k momentu, kdy poskytovatel péče čelí jakékoliv odpovědnosti. Je však pravděpodobné, že příjemce péče věří, že poskytovatel je erudovaný odborník, ví, co dělá a je odpovědný za výsledek a průběh procesu.
  • Zkreslení rolí, zneužití klienta / rodiče. Ve výše uvedeném příkladu, a často v každodenní realitě ČR, je hlavním artiklem „terapeuta“ uvěřitelnost. Často se tak stává, že terapeut, jehož terapeutický program je sešitý na koleni, se setká v rodinách se kterými pracuje s momenty, které mají krátkodobý pozitivní efekt – rodič udělá něco, na co dítě zareaguje pozitivně. Například se může stát, že rodič nahrává dítě na kameru a nahraje moment, který připomíná hru. Terapeut pak tento moment může převzít a zařadit do svého terapeutického programu, na základě toho, že od rodiče získá, nebo je schopen reprodukovat, moment uvěřitelnosti. V prostředí, kde je autismus líčen jako konec světa a kde je rodiči vysvětleno, že jeho dítě nedovede nikdy nic, je videonahrávka, byť i dílčího, úspěchu, tím nejlepším a nejprůkaznějším důkazem účinnosti čehokoliv, co „terapeut“ vykoná. Normální stav dítěte (zkouší různé věci, věci se daří) nebo skutečnost významuprostého aktu (dítě zopakuje na základě podmiňování aktivitu, která ho jinak zcela nezajímá) prezentuje terapeut jako součást procesu učení, který byl rehabilitován na základě jeho terapeutických metod. Taková manipulace klienta v průběhu „terapie“ je jen jedním ze dvou škodlivých momentů. Druhým škodlivým momentem je, že „terapeut“ neprovede rešerši, aby zjistil, že daná metoda již více než deset let existuje a je popsána i ve vztahu ke dané cílové skupině (autistické děti) a je jasně vymezena její forma i využití, ale vydává metodu za svůj objev, ke kterému došlo syntézou jiné metody, která původně s autismem nesouvisela. Ve zkratce – terapeut prezentuje výsledek práce rodiče jako svůj vlastní k tomu aby získal nějakou výhodu a post-hoc hledá validaci pro tento přístup v metodě, která je podobná přístupu, který používá, aniž by věděl, že taková metoda již existuje a v literatuře je popsána. Nebavíme se zde o situacích, kdy terapeut nebo organizace zneužije práci rodiče k vytvoření informačního materiálu nebo komerčního díla, na kterém pak vydělává, aniž by na něm jakkoliv participoval sám rodič. Jsou také případy, kdy organizace manipuluje rozhodnutí klienta, zda si pro dítě vyžádat podporu, například příspěvek na péči, kdy může podat informaci / vyslovit názor typu, že dítě na tom není tak špatně a že žádost o příspěvek by ze strany rodiče mohla být nečestná. Toto rozhodnutí a) nenáleží terapeutovi b) už vůbec ne terapeutovi, který informaci podává v rámci zpoplatněné služby c) už vůbec ne terapeutovi, který je příjemcem mnohamilionových dotací. V takové situaci nemůže manipulovat rodičovo rozhodnutí žádat o několikatisícový příspěvek, který, navíc, nejde z kapsy organizace. d) Není možné, aby organizace popírala to, zda dítě potřebuje nebo bude v budoucnu potřebovat podporu jen proto, že aktuální výsledek diagnózy není katastrofický. Nakonec poslední je seznam situací, kdy „terapeut“ zcela nerespektuje důvěrné informace o situaci rodiny a jejích aktivitách, šíří je a cíleně staví rodiče do role „ko-terapeuta“, aniž by došlo k předchozí dohodě. Žažil jsem případy, kdy rodičům s čerstvě stanovenou diagnózou řekne terapeut: „V obci XY žije maminka, která se jmenuje Z, má pět dětí a jedno s autismem, jeďte se podívat, jak to zvládá.“ Není možné takhle jmenovitě a adresně šířit informace. Konkrétně u jednoho terapeuta (organizace) dochází pravidelně k tomu, že kdykoliv rodiče objeví prostředí pro integraci vlastního dítěte, odkáže na ně terapeut bez předchozího svolení adresně a jmenovitě další rodiče, aniž by se zajímal o to, zda je v situaci prostor. Jedné rodině byla doporučena vesnická školka, kde si v malé skupince domluvil tatínek integraci dítěte. Samozřejmě tam nadšeně jeli, plni očekávání, jen aby se setkali s naštvaným tatínkem, který terapeutku dříve o školce informoval v rámci důvěrného vztahu. Stejně tak když jiná rodina našla aktivitu pro svoje dítě nebo inkluzivní prostředí, začaly jim chodit maily od rodičů, že je za nimi poslala terapeutka, ať jim řeknou co a jak dělají, jak to chodí v těch kroužcích, kam přesně chodí, atp. Aniž by se terapeut zajímal o situaci, naložil rodičům balík naděje a poslal je za dalšími rodiči (zcela mimo veškeré rámce profesionality a etiky). Výsledkem bylo zklamání a rozhořčení na všech stranách. Organizace, kterou jedni rodiče přemluvili k inkluzivnímu začlenění dítěte nechtěla ustoupit ze svých pravidel počtu inkluzivně vedených dětí v jedné třídě / kroužku. Rodiče nevěděli jak to ostatním rodičům komunikovat (a proč to vůbec mají komunikovat oni) a druzí rodiče byli naštvaní, protože to vnímali tak, že jim první rodiče buď pomoci nechtějí nebo že jim přímo brání ve štěstí nebo zdraví jejich dítěte. Terapeut vytvořil naprosto nepřijatelnou situaci, ve které zanikla ta nejdůležitější skutečnost. Nešlo o to, jestli nějaká konkrétní rodina našla konkrétní zařízení, smyslem bylo, že hledala cesty pro své dítě a informovala o tom terapeuta, ne proto, aby v některých případech efektivně rozboural nastavenou dohodu a přiměl danou organizaci nebo zařízení vycouvat z inkluze (což se stalo např. v případě vesnické školky), ale proto, aby jim dále poradil, jak v dané situaci postupovat tak, aby co nejvíce rodič v komunikaci s prostředím a dítětem napomohl inkluzi. Výsledkem je neposkrvněný terapeut, který je buď skvělý, že pomohl (tam, kde to vyjde) nebo skvělý, že se snažil (tam, kde to zkazili ti druzí rodiče). Ve skutečnosti jde však o neetické, neprofesionální a amatérské chování, které poškozuje v jeden okamžik hned několik rodin.
  • Zkreslení zdrojů / původu terapeutického rámce. Ačkoliv řada terapeutů u nás logicky vychází vychází z existujících terapeutických přístupů v oblasti autismu (některé jsou desítky staré), přetrvává tu tendence „dělat věci po svém“ a přicházet s původními nebo originálními terapiemi autismu bez uvedení původních terapeutických rámců nebo jen za jejich částečného uvedení. Důvod je jasný – dříve nebo později se k nám dostane většina prověřených terapeutických postupů, které se v souvislosti s autismem používají a všichni seriózní poskytovatelé péče s nimi budou pracovat. Dojde ke komoditizaci služeb a bude těžké se odlišit tak, aby rodič vybral daného terapeuta například před tím, kterého má nejblíž. Proto je třeba radikálně zvýšit svojí hodnotu v očích rodiče tím, že prohlásím, že jsem autorem vlastní teorie nebo postupů, což znásobí moji percipovanou odbornost. Takový krok je možný i díky tomu, že informovanost o autismu je zde nízká, kvalitní zahraniční literatura zde převážně není dostupná, zcela tu chybí dospělí autisté, kteří by vyvažovali svou výpovědí podobné šarády a také proto, že rodiče jsou po obdržení diagnózy zoufalí a hledají pomoc co nejrychleji. V takové situaci je prezentace vlastní metody (a tím znásobená vnímaná odbornost) nebo spojení se slovem „národní“ (a tím znásobený vnímaný význam, který dokonce evokuje, že by poskytovatel, který se s ním spojí byl „státní“ nebo „státem podporovaný“, „státem provozovaný“ či „státem ustanovený“) vrcholným marketingovým tahem. Pro rodiče, kteří mají přístup k informacím ze zahraničí nebo dlouhodobější zkušenost s autismem by měl být však také obrovskou červenou vlajkou, důrazným varováním. Rodiny autistických dětí a autisté si zaslouží seriózního partnera, který více usiluje o jejich blaho, než o vlastní senzaci.
  • Mlžení s fakty. Do této kategorie spadá jeden z největších terapeutických směrů v oblasti autismu – ABA terapie. Tento směr má velice dlouhou a zejména v počátcích také velice temnou historii, spojenou s brutálním týráním autistů, ale zároveň jde o směr, jehož prezentace je do značné míry zpolitizovaná – ABA terapie je první terapií, která je v řadě zemí ve větší míře hrazena nebo alespoň částečně hrazena z prostředků veřejného pojištění. Toto je klíčový moment pro pochopení toho, proč ABA terapie mlží a proč to, co klient dostává není vždy to, co je prezentováno. V rámci boje o uzákonění krytí terapeutické péče formou ABA bylo třeba přesvědčit americké zákonodárce nejen o potřebě hrazeného terapeutického programu ze strany rodin a autistů, ale i o účinnosti takové terapie a tedy o efektivitě vynaložených prostředků. Ačkoliv i výroky Lovaase, vedoucího týmu, který poprvé použil behaviorální terapii ve spojení s autismem o účinnosti ABA mohou být protichůdné, výsledky na podporu uzákonění hrazené péče musejí být jednoznačné. Potíž je, že se často argumenty, které byly určeny zákonodárcům a byly sestaveny za určitým účelem, prezentují rodičům a rodinám jako směrodatné. Výsledkem jsou nejednoznačné a někdy protichůdné informace. Dozvíme se, že ABA má 40 let historie, pokud ale poukážeme na Lovaasovy pokusy, kdy brutálně mučil autisty v rámci této historie elektrošoky, sonickými podněty na hranici únosnosti a fyzickým bitím (což otevřeně doznává v zachovaných rozhovorech s médii), příznivci ABA terapie řeknou, že jejich ABA je zcela jiná – pak to ale není ta samá, která má 40 let historie. Dozvíme se, že ABA je hlavní evidence-based (tedy na důkazech založená) terapie autismu, ale zároveň se neřekne, že pod označením ABA se skrývá mnoho různých metodik a směrů a že většina z těch používaných dnes zdaleka nemá objem průkaznosti, který přineslo několik velkých studií o ABA v historii. U nás se setkáme s mnoha zastánci VB ABA, ale i oni zároveň říkají, že zatím není mnoho dospělých, kteří prošli ABA s přístupem VB. Je zde tedy jasný kontrast mezi průkaznosti a neprůkazností. Vedle řady dalších problémů, které se pojí z ABA z povahy jejího teoretického základu je zde klíčový problém v základu terapeutického rámce: Zastánci ABA jsou kvůli historii tohoto směru a boji za úhradu terapeutických programů odkázáni k mlžení. Terapeutický rámec pak postrádá základní hodnoty – důvěru a upřímnost. Sami autisté zastánce ABA vyzývají: „Podívejte se tomu zpříma do očí, tak, jako k tomu nutíte své klienty v rámci terapie.“

Kde končí práce terapeuta?

Fragmentovaná podoba péče v oblasti autismu v ČR poškozuje jen dvě strany: rodiny autistických dětí a autisty a také charitativní organizace, dárce a sponzory. Širší spolupráce mezi jednotlivými poskytovateli péče v zásadě není možná. Velký podíl zdánlivých „terapeutů“, jejichž terapeutické přístupy jsou ve skutečnosti léčitelstvím (v lepším případě) a nebo šarlatánstvím (v tom horším), nevytváří žádný prostor, v němž by mohla vzniknout na území ČR nad úrovní péče odborná diskuse. Terapeutická centra, která operují s vlastními metodami jsou z takové diskuse z povahy věci vyloučena, protože tyto metody ve skutečnosti neexistují. Mohou tak fungovat pouze ve svém vlastním teritoriu, kde nevzniká potřeba o těchto metodách diskutovat a zasadit je do širší struktury terapeutických přístupů, prezentovaných v ČR v oblasti autismu. Společná diskuse nad těmito metodami by znamenala jejich rozklíčování, odkaz na původní terapeutické směry, které plagiarizují, nutný tlak na to, aby došlo k eliminaci nebo regulaci „vlastních“ metod do té míry, aby byla zajištěna kompliance s původními terapeutickými směry, ale také s jejich supervizními orgány a etickými panely (a také licenčními uspořádáními). To nadále znamená komoditizaci nabízených služeb (= rodič dostane u většiny poskytovatelů stejnou nebo obdobnou službu) a pravděpodobný odliv klientů (pokud dostanu v Ostravě to, za čím jezdím do Prahy a naopak, tak už nemusím jezdit do Prahy, ale zůstanu v Ostravě / Brně / Jablonci / Plzni / Vysočině, atp…). Toto je ale moment, ke kterému musíme směřovat a který musí nastat, pokud má dojít ke zlepšení dostupnosti péče a k lepší podpoře rodin autistických dětí a dospělých s autsimem. Kromě vlastního zlepšení geografické dostupnosti díky tomuto přístupu dojde i ke zlepšení dostupnosti šíře služeb, protože dnes nemá cenu, aby sdružení z horní dolní zvalo školitele těch DESÍTEK kvalitních terapií autismu a komorbidit (souvisejících obtíží), které ve světě existují, zatímco u nás se o nich ani nemluví. Protože to sdružení z horní dolní nezaplatí a zároveň nebude zájem odborníků sem jezdit a několik měsíců nebo let školit dva pracovníky. Ve chvíli, kdy se ale spojí tuzemský trh poskytovatelů péče, dojde k odkrytí odmítnutí původních „domácích“ terapií a k jejich nahrazení původními terapiemi, které (často mizerně) plagiarizují, dojde (bez ohledu na to, zda bude platit pojišťovna nebo rodiny) ke věma věcem: 1) Pro rodiče bude existovat široká nabídka terapeutických programů, které budou moci nabídnout svým dětem, aniž by je nutili do dílčích směrů (př. behaviorálních) nebo naopak – kde si budou moci vybrat právě ty behaviorální. 2) Vznikne trh, na který bude snadné zvát zahraniční odborníky a školitele, kteří budou moci způsobit široký zásah a kde budou terapie rychle uváděny do praxe a dostupné rodinám.

Toto není pohádka, je to zřejmá možnost, ke které se jde dopracovat a na které už zde dnes řada lidí opravdu pracuje. Kdo se ale musí zapojit především, jsou profesionálové, odborníci a opravdoví terapeuti. Protože není možné se v prostředí, které máme dnes, označovat za terapeuta, bez toho, aby došlo k aktivnímu zapojení do úsilí na změně současného stavu nad rámec terapeutických hodin a pracovní doby. Ani ten nejlepší terapeut nemůže dnes pro rodiny autistických dětí udělat mnoho, pokud u nás přetrvává silně patologické prostředí, které zneužívá postavení rodin s autismem tak, jak se tomu děje a které se privileguje na základě velmi omezených znalostí o autismu. V neposlední řadě jde o prostředí, které zásadním způsobem negativně ovlivňuje rovnováhu rodinných vztahů, kompetence, sebedůvěru a sebeúctu rodičů autistických dětí a autistů samotných. Stačí se podívat, kolik tzv. „role models“ v této republice máme. Stačí se zamyslet, proč jednou z nejčastějších otázek rodičů po diagnóze je „Existuje nějaký dospělý autista?“ Ne, u nás existují jen „odborníci“.

Toto jsou kroky, kterými terapeuti a profesionálové v oblasti autismu (tedy ti, kteří neporušují terapeutický rámec a další náležitosti svojí role terapeuta / poskytovatele péče) mohou přispět k depatologizaci místního prostředí:

  • Pomoc rodičům v porozumění situaci, ve které se obdržením diagnózy ocitli. Sem nepatří jen vysvětlení toho, co to znamená autismus, že před sebou mají budoucnost a že tato budoucnost může být plnohodnotným životem pro ně i jejich dítě, ale také vysvětlení toho, v jakém prostředí se díky diagnóze rodina ocitla a s čím je možné, že se rodiče mohou setkat. Je zřejmé, že zoufalá rodina nedokáže vyhodnocovat informace zcela střízlivě a proto musí být součástí průvodcovské role terapeuta vysvětlení toho, co si si k rodině profesionální a seriózní instituce / poskytovatel péče může dovolit a co už ne. Toto je zásadní informace, která má vliv například na to zda: Dítě bude nebo nebude medikováno (jsou poskytovatelé péče, kteří kvůli přesvědčení nebo jiným zájmům doporučí medikaci i tam, kde není potřeba), zda bude mít rodič vliv na to, vybrat si, zda jeho dítě bude nebo nebude podmiňováno (jako zvíře), zda budou vztahy v rodině dobré nebo budou manipulovány poskytovatelem péče v rámci snahy o to zavázat si klienta, zda bude rodina příjemcem péče nebo se stane promotérem poskytovatele péče nebo vykonavatelem služeb různé povahy pro něj bez odměny, zda rodina podstoupí zbytečná, ale riziková vyšetření pro své dítě (např. opakované vyšetření mozkomíšní tekutiny, protože různá zdraotnická zařízení odmítají spolupracovat), zda rodiče přijmou svoje dítě, nebo budou věřit terapeutovi, že jde o poškozené kolečko, atp.
  • Ohraničení zavádějícího, klamného, lživého, neetického a neprofesionálního jednání daného terapeuta nebo poskytovatele péče, nepodílením se a neúčastí na legitimizaci daných metod a organizací. Nespolupracujte s organizacemi, které poškozují rodiče, poskytují jim zavádějící informace, prohlašují své terapeutické metody za vlastní nebo původní. Důrazně varujte rodiče s informací o tom, že ve světě je široká škála dostupných terapeutických přístupů, přičemž různé původněí české metody jsou jen jejich plagiarizací. Poskytněte rodičům odkazy na popis a informace o původních terapeutických metodách, byť by šlo o informace v cizím jazyce. Rodiče tak budou mít alespoň možnost a šanci prohlédnout terapeuta nebo terapeutický program ve chvíli, kdy je špatně uchopená metoda (na kterou není odkazováno) povede špatným směrem v důsledku nedostatku profesionálního zájmu a odbornosti domnělého terapeuta. Pokud spolupracujete s organizacemi a terapeuty, kteří se dopouštějí výše popsaného, v očích rodiče legitimizujete jejich aktivity a propůjčujete jim důvěryhodnost. Rodič věří Vám a i pokud s ním nevedete diskusi o daných organizacích, terapeutech a metodách, pokud vidí, že se podílíte na společných aktivitách, vnímá to jako informaci. Pokud taková organizace, terapeut nebo metoda poškodí v očích rodiče jeho dítě nebo jeho rodinné vztahy, promítne se to i na jeho důvěře k vám a vašim službám. V našich podmínkách není reálné, aby jakákoliv organizace převzala terapeutickou roli rodiče a poskytla bez jeho zásadní účasti a aktivity dlouhodobě efektivní intervenci. Je proto lepší poskytnout péči, které jste sami schopni a nad kterou máte kontrolu, než svým aktivním nebo pasivním doporučením přivést rodiče k péči, která z povahy věci nemůže mnoho přinést, ale může mnoho vzít.
  • Jasné názory a postoje k tomu. co ubližuje autistům, autistickým dětem a jejich rodinám. Pokud mluvíte o tom, že metoda pevného objetí je škodlivá (o tom není sporu), není možné zároveň neříct, že zalehávání autistů je ve stejném pytli, až na zcela zcela výjimečné situace. Pokud ke zcela zcela výjimečným situacím dochází třikrát týdně, pak někde dělá terapeut (ne rodič) chybu a něco je špatně.
  • Jasné a kritické postoje tam, kde organizace a terapeuti komunikují zavádějící a klamné informace směrem k rodičům. Ať už je to názvem, který si zvolí, formou a obsahem komunikace, který zvolí nebo tím, co komunikují prostřednictvím svých činů. Autisté nepatří do ústavů, ani do Bohnic, jen jasně deklarovaný a kritický postoj může zajistit transformaci nezdravých a přežitých postojů směrem k těm, které jsou ohleduplné k autistům, které nabízejí přijetí, podporu a kompenzaci znevýhodnění způsobených povahou autismu nebo komorbidit.
  • Mluvte o zahraničních zdrojích, respektovaných autistických osobnostech a profesionálech, hledejte cesty, jak rodičům můžeme společně zpřístupnit v jakékoliv formě aktuální a soudobé informace o autismu namísto zastaralých poznatků a informací, které jsou poskytovány mimo kontext nebo vedou k předsudkům.
    Uvědomte si svoji roli v terapeutickém rámci a svoji odpovědnost za průběh terapie. Uvědomte si, že pro klienta (rodinu, autistické dítě, autistu) nekončí Vaše role v terapeutickém rámci tím, že končí Vaše ordinační hodiny. Kdykoliv svými slovy nebo činy podpoříte jinou profesionální organizaci, terapeuta, program, aktivitu, atp. Stává se tento akt Vaším vyjádřením v rámci terapeutického rámce, stává se jeho součástí a rozšířením.
  • Pokud jste profesionál, odborník, terapeut, zástupce organizace a působíte v oblasti autismu a cítíte se dotčeni nebo ublíženi čímkoliv z výše uvedeného, uvědomte si svojí roli v rámci terapeutického rámce (třeba jen to, že existuje něco takového). Rehabilitujte svoje jméno tím, že napravíte popsané jednání, přestanete se označovat a vůči klientům prezentovat klamavým způsobem, přestanete rozvíjet terapeutické postupy založené na plagiarizaci. Pravdivě popište medody, které používáte, odkažte se na půvoní teoretické rámce, zajistěte proces vlastního vzdělávání v daných terapeutických směrech (svého i svých spolupracovníků), rozšiřujte nabídku terapeutických směrů v rámci možností co nejvíce, zejména tak, aby byly zastoupeny behaviorální i nebehaviorální teorie, navažte komunikaci a spolupráci s garanty jednotlivých směrů a pro zájem vlastní i svých klientů stanovte supervizní a školící procesy. Prozradím vám tajemství: Je zde tolik rodin, které potřebují pomoc a péči, že se to nijak neprojeví na počtu vašich klientů, na vašich příjmech, na počtu dárců nebo sponzorů. Projeví se to krátkodobě negativně na vašem egu a vaší osobě – prostě budete muset přiznat, že nejste tím největším expertem na světě na autismus a že ne všechno, co děláte je správně. Nebudete mít terapii podepsanou vlastním jménem a nebudete proto tak cool pro kámoše u kafe. Dlouhodobě ale získáte – otevře se vám cesta ke spolupráci s velkým množstvím domácích organizací, neziskových a nestátních subjektů, ale i státních institucí, otevře se vám cesta k více dárcům a sponzorům, než se vám kdy zdálo v těch nejrůžovějších snech a skrze spolupráci se zahraničními odborníky, kteří často přece jen mají více zkušeností, než vy, prudce poroste vaše odbornost a odbornost vaší organizace. Stručně řečeno: Nebudete se muset za sebe stydět a budete se mít lépe. Nezní to fajn?

Úmyslně zde nevyzývám k ničemu rodiče. Nepíšu, aby podporovali nebo nepodporovali tu nebo onu organizaci, aby se k něčemu nějak vyjadřovali nebo nevyjadřovali. Aby chodili tam nebo jinam.

Osobně mám pocit, že už toho na hrbu mají dost. A někteří mají ještě tu drzost přikládat.