Jaký je rozdíl mezi vysocefunkčním a nízkofunkčním autismem?

Následující článek napsala Romana Tate pro Autism Women’s Network

Tento příspěvek je inspirován mnoha diskusemi, které jsem měla online a ve „skutečném světě“ s dalšími rodiči dětí s autismem. Všimla jsem si, jak velký význam je mezi rodiči autistických dětí přisuzován rozlišení funkčních nálepek. Když vyjadřuji svůj názor, že funkční nálepky jsou svévolné a postrádají smysl, často jsem obviňována, že nevím, jaké to je být rodičem dítěte se „skutečným autismem“, protože kdybych to znala, nikdy bych takové věci neříkala. A že je říkám jen proto, že moje dítě je „vysocefunkční“. Je mi velice velice líto dětí takových rodičů. Žádné dítě by nikdy nemělo zažívat situaci, kdy není cele a bezpodmínečně milováno. Svírá se mi srdce i ve spojení s těmi rodiči, protože se otáčejí zády k milujícímu a krásnému vztahu s vlastními dětmi. Za to nestojí žádná míra „podpory“ nebo „sympatií“ ze strany okolí.

Nejprve se pojďme vypořádat s funkčními nálepkami.

Co znamená „vysocefunkční“? Co znamená „nízkofunkční“?

Často se zdá, že takové rozlišení se odehrává na základě míry verbálního projevu dítěte, který někdy nazýváme „funkční řečí“.

Takže dítě, které umí mluvit a dokáže vést konverzaci je „vysokofunkční“?

Co dítě, které namísto toho používá skripting?

Co dítě, které někdy nedokáže verbalizovat a komunikuje skrze psaní na klávesnici?

Co dítě, které má někdy obtíže psát, takže musí ke komunikaci použít obrázkové karty?

Co dítě, které někdy zažívá smyslové přehlušení při práci s obrázkovými kartami a komunikuje jediným způsobem, který mu zbývá, skrze frustraci a někdy sebepoškozující chování? Aha, vy jste nevěděli, že takové chování je také formou komunikace? Protože tak to je.

Všechny výše uvedené příklady popisují moje dítě. Jsou dny, kdy do sebe vše zapadá, dcera má potřebnou míru podpory a její smyslové potřeby jsou naplněny a ona je schopná živě konverzovat, třeba i s cizími lidmi.

Častěji je však její řeč skriptovaná.

Doma nejčastěji komunikuje skrze psaní na klávesnici, protože na ní neklademe žádný tlak v tom, aby se „přizpůsobila a konečně přestala chovat autisticky“.

Ve dnech, kdy dosáhne limitu v potýkání se s obtížnou verbální komunikací, se uchýlí k obrázkovým kartám. Zcela nejčastěji však, pokud je už příliš vyčerpaná na to, aby použila řeč, dá průchod své frustraci a komunikuje tím jediným způsobem, který je jí v takové chvíli vlastní. Někteří to nazývají „problémovým chováním“. Už mám dostatek zkušeností na to, abych věděla, že to tak není.

Jde v tomto případě o „vysocefunkční“ nebo „nízkofunkční dítě?

Řekněte mi to.

Co třeba oblasti, ve kterých potřebuje dopomoc?

V jedenácti letech stále potřebuje, abych byla u ní, když usíná. Potřebuje také hodně pomoci s tím, aby mohla v klidu spát, ale to je v pořádku. Takové jsou její potřeby a já jsem její máma. Co dělám je samozřejmé.

Přestože se velice ráda a s chutí učí, moje dcera potřebuje pomoc a vizuální podporu rozvrhů a odškrtávacích seznamů aby zůstala soustředěná a neutíkala od dané činnosti. Bez těchto pomůcek se může cítit zmatená a frustrovaná, protože jí není jasné, co bude následovat. Podporujeme ji, protože to má cenu. Brečet nad tím, že potřebuje podporu nezmění nic na skutečnosti, že to tak prostě je. Pouze to povede k tomu, že se bude dcera cítit špatně ohledně toho, kým je a ohledně toho, v čem potřebuje podporu. Protože si jí vážíme, víme, že dopomocí v těchto oblastech ji učíme, že není nijak ostudné, když potřebuje pomoc a podporu.

Když vejdete k nám do koupelny, najdete tam obrázkové karty naskládané ve skříňce, které ji pomáhají se samoobsluhou a hygienou. Často vynechá nějaký krok, pokud ji neslouží vizuální opora jako připomínka.

Moje „vysocefunkční dítě“ ještě neumí chodit na záchod a potřebuje používat pleny. Podporujeme ji a učíme ji, ale nikdy ji veřejně ani v soukromí nezostuzujeme za to, že je znevýhodněná a že její vývoj probíhá odlišně, než u jiných dětí v jejím věku.

Moment, znamená to, že moje dítě je „nízkofunkční“? Jsem teď úplně zmatená, protože taky sama čte Hobita, což by ale mohlo znamenat, že je „vysocefunkční“.

Skoro si říkám, jestli jsem neměla pravdu, když jsem řekla, že funkční nálepky jsou svévolné, diskriminující a zcela smyšlené.

Nebo jsou to snad senzorické a dietární obtíže, které určují funční nálepku?

Jsme poměrně opatrní, co se týká stravování, protože mnohá jídla vedou k záchvatům nebo migrénám. Ačkoliv za těmito obtížemi není autismus, což si mnozí neuvědomují nebo to nechápou, říkala jsem si, že je uvedu tam, kde diskutujeme o funkčních nálepkách. Kromě zdravotních opatření, která souvisí s dietami jde samozřejmě také o senzorické obtíže v důsledku chuti a textury, které ještě více omezují náš jídelníček.

Moje dítě má také řadu smyslových obtíží se zpracování sluchových vjemů. To pro ni činí návštěvu rušných míst jako jsou restaurace velice obtížnou. Hledáme cestu, jak se tomu přizpůsobit, namísto toho, abychom úplně cizím lidem na internetu vykládali, že autismus může za to, jak těžké to máme coby rodiče, nebo že může za to, čím vším musíme procházet, abychom se přizpůsobili. (A jen na okraj – pokud chceme jíst někde v restauraci nebo nákupním centru, jdeme prostě buď brzy nebo v pozdějším termínu, abychom se vyhli davům a neomlouváme se, ani nestydíme za to, když je dcera na veřejnosti otevřeně autistická. Má právo na to podílet se na společenském životě, stejně jako kdokoliv jiný a být přitom autenticky sama sebou.)

Také potřebuje hodně proprioceptivních a vestibulárních podnětů a mnoho přestávek během dne, aby mohla regulovat své pocity a být šťastná. Trávíme hodně času na trampolíně, točením nebo houpáním. Opravdu hodně častu trávíme stimováním. Protože dovednost poznat, kdy je potřeba sám sebe ošetřit je důležitým krokem na cestě k zastávání vlastních práv, vždy ji podporujeme v tom, aby dala jasně najevo, když potřebuje přestávku nebo hru bohatou na senzorické podněty. Některé dny tráví většinu svého času právě přestávkami, namísto učení. Je tedy „nízkofunkční“, protože má tak intenzivní senzorické potřeby nebo je „vysocefunkční“, protože rozumí tomu, že potřebuje regulovat své tělesné a duševní počitky?

Sakra, ty funkční nálepky jsou ale matoucí!

Vzhledem k tomu, že si nejsem jistá, zda se dcera vejde do podobných „kategorií“ autismu a protože je považuju za neuctivé vůči ní, coby lidské bytosti, odmítám použití funkčních nálepek. Moje dítě je autistické a já svoji dceru miluji a přijímám bez ohledu na to, jak velkou míru podpory potřebuje. Bez ohledu na to, do jaké míry ovládá mluvený jazyk. Bez ohledu na cokoliv, protože její život stojí za to, aby ho žila. Upřímně, jsem znechucená těmi, kdo mě nutí, abych ji nacpala do nějaké kategorie, na základě níž by se měla určovat její hodnota skrze to, co dokáže nebo nedokáže.

Jak si někdo vůbec může dovolit soudit hodnotu života mého dítěte?

Tak jo, pojďme se tedy bavit o vašich předpokladech.

Když předpokládáte, že moje dítě je „vysocefunkční“ (ať už to znamená cokoliv), jen proto, že vám říkám, že není v pořádku, aby nějaká nálepka určovala, naokolik si autistický člověk zaslouží být přijímaný, pak se takový předpoklad zakládá jen na vaší přezíravosti. Předpokládáte, že dokážu milovat a přijímat svoje dítě takové, jaké je, jen proto, že nemám ponětí o tom, jaké to je potýkat se se „skutečným autismem“. Uvědomujete si, že o vypovídá mnohem víc o vás, než o lidech s autismem, o mě nebo o mém dítěti?

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že milovat někoho, koho vy považujete za „vysocefunkčního“ je snazší, než milovat člověka, který možná potřebuje větší míru podpory .

Vypovídá to o tom, že je pro vás v pořádku přijímat někoho, kdo dokáže zapadnout nebo se přizpůsobit, ale ne už někoho, jehož znevýhodnění mu v tom brání.

Říkáte tím, že někteří lidé s autismem jsou hodnotnější, než jiní.

Vypovídá to o tom, že si myslíte, že je v pořádku odmávnout skutečné a reálné potřeby podpory u těch lidí, které považujete za „vysocefunkční“, protože pokud se zvládnou přizpůsobit někdy, musí to přece dokázat ve všech případech.

Vypovídá to o tom, že nevíte vůbec nic o autismu.

Také to ukazuje, že v sobě držíte velmi znepokojující diskriminační názory, se kterými byste se asi měli vypořádat a nebo v souvislosti s tím vyhledat odbornou pomoc. Dlužíte to svým dětem.

V osobní rovině shledávám takové předsudky jako hluboce urážející, protože přisuzujete hodnotu životu mého dítěte na základě vlastní přezíravosti. Jak si to vůbec můžete dovolit? Moje dítě potřebuje velkou míru podpory a já jej přesto miluju a přijímám zcela a bez výhrad, bez ohledu na to, po jaké dráze se odvíjí jeho vývoj. Jsem znechucená a dotčená těmi, kteří si myslí, že moje láska k mému dítěti je podmíněná a závislá na tom, že snad podlě nich není „skutečně“ autistické. Nic nemůže být vzdálenějšího pravdě. Přijímám ji v celé její bytosti, její dary, její obtíže, celé její já. Nelze ji oddělit od její neurologie a já bych to ani nechtěla.

Ubližujete mému dítěti a odlidšťujete ho, stejně jako všechny další autistické lidi, když omíláte tyhle své přezíravé názory.

Přestaňte vyprávět lidem, že někteří autisti si zaslouží přijetí více, než jiní. Přestaňte si činit závěry o mém dítěti a dalších autistech na základě vlastní přezíravosti a vlastních předsudků. A, co je nejdůležitější, přestaňte mluvit o autismu jako byste o něm vůbec něco věděli. Protože jakmile použijete funkční nálepky, je jasné, že mu vůbec nerozumíte.

Romana Tate píše pod pseudonymem, aby uchránila soukromí svého dítěte.

Přeloženo z článku
http://autismwomensnetwork.org/whats-the-difference-between-high-functioning-and-low-functioning-autism/