Autismus a stigma – jak vzniká stigmatizace rodin autistických dětí a jak jí lze čelit?

Autismus je obtížně uchopitelné téma – jde o velice široké spektrum projevů chování a prožívání, které je specifické zřejmou absencí určujícího stereotypu. Pokud bychom však měli, alespoň v ČR, poukázat na pervazivní a všeprostupující stereotyp, našli bychom ho ne na straně těch, kteří jsou autističtí, ale na straně profesionálů, kteří s autisty pracují.

Jde o stereotyp ve vztahování se k rodinám autistických dětí a vyjadřování se o nich patologizujícím a stigmatizujícím způsobem. Dost možná jde velmi často o věc, která je podvědomá, čemuž naznačují tendence stigmatizující označení zjemňovat.

Příkladem je popis rodin autistických dětí, jako rodin s vnitřním neklidem. Takové zjemnění nefunguje hned z několika důvodů:

Transformace stigmatizujících nálepek v jemněji znějící varianty ničemu nepomáhá. Koncept škatulek se nijak nemění. Osoba poskytovatele péče v nadřazené roli odkrývá vadu nejen v dítěti, které získává diagnózu, ale i v celé jeho rodině a vztazích jejích jednotlivých členů. Dítě i rodina dostávají flastr – dítě s autismem, rodina s vnitřním neklidem. Tam, kde rodina potřebuje terapeutickou pomoc vedoucí k destigmatizaci vnímání vlastní situace, nedochází k utlumení stigmatu, ale naopak, k jeho amplifikaci a extenzi. Tam, kde na začátku stál patologický moment ve vývoji jedince, nastupuje patologizace celé rodiny a veškeré komunikace, která se v ní odehrává. Terapeut – poskytovatel péče – jakoby říkal: „Protože vaše dítě má autismus, existuje zde prokletí celé rodiny.“ Ale rodič nijak nezpůsobil, že dítě je autistické. Dostává se do pozice hrdiny antické tragédie, ve které přivedl na svět „poškozené“ dítě, čímž se provinil a už není prostor pro to, aby unikl svému osudu. Jeho rodina bude navždy „rodinou s vnitřním neklidem“.

Smutná těhotná žena na pozadí okna, stojí ve stínu - Autismus

Rolí terapeuta – poskytovatele péče není udržovat rodinu a rodiče ve vymezeném prostoru stigmatu. Terapeut se nestává opatrovníkem, vůdcem, ani průvodcem rodiny. Není svatým můžem, který vede prokleté. Není farářem, který udílí rozhřešení, ani soudcem, který určuje rozsah viny, nebo prorokem, který má moc na rodinu uvalit klatbu stigmatu. Rolí terapeuta, který poskytuje klientovi péči je terapeutická intervence. Ta není o tom deklarovat, že je rodina prokletá, ale spočívá v tom, že v rámci terapeutického vztahu dochází k úsilí o destigmatizaci a rehabilitaci zdravého rodinného prostředí. Musí zde být patrná snaha o to navrátit ohnisko kontroly rodině, zvrátit mylnou domněnku o neměnném osudu a hledat faktory a mechanismy zvládání, které mohou podpořit rozvoj pozitivních faktorů ovlivňujících zdraví celé rodiny.

Patogenní faktory a psychopatologická anamnéza může mít svoji roli pro terapeuta při uchopení situace, ale v komunikaci s rodinou a při veřejné komunikaci o rodinách jsou rozhodující salutogenní faktory. Informace o tom, že X% manželství a vztahů se po obdržení diagnózy rozpadá, nikomu nepomůže. Informace o tom, jakým způsobem uspořádaly svůj život rodiny, které zůstaly pohromadě a jak lze uspořádat rodinné vztahy a komunikaci a jak opustit prostor stigmatu pomáhá rodinám i dětem.

Rodiny autistických dětí nemají vnitřní neklid. Takový závěr je jen výsledkem odtažitého vědeckého pozorování, které postrádá reflexi i kontext. Je aktem, ve kterém někdo z pozice autority sociální role přisuzuje rodinám atribut, který nemusí být pravdivý. Terapeut se dostává do role soudce, která otevírá cestu k roli zachránce. Zároveň tím však opouští roli terapeuta. Je to, jako když vás někdo osočí, že jste hádavý. Jakmile řeknete, že nejste, hádáte se a potvrdíte jeho soud. Podobné je to s generalizačními výroky o tom, že rodiny dětí s autismem jsou takové a makové.

Říct o rodinách autistických dětí, že mají vnitřní neklid je to stejné, jako říct, že rodiny menšin mají vnitřní neklid. Stačí se ale podívat jen na mediální kampaň v našem státě za posledních několik měsíců, abychom mohli udělat empirický a nevyvratitelný závěr, že „hysterickým vnitřním neklidem“ trpí zejména bílá majorita „normálních“. Je vnitřní neklid autistických rodin výrazně odlišný od vnitřního neklidu rodin terapeutů, kteří jsou stejně lidmi, jako my ostatní a jejich rodiny procházejí stejnými událostmi rozvodů, narození dětí, onemocnění dětí, adopcí, odcházení blízkých osob?

Pokud existuje vnitřní neklid, je možné, že je z velké části způsoben přístupem poskytovatelů péče a jejich nekonečnou nevolí upustit od patologického paradigmatu a přestat se podílet na stigmatizaci rodin autistických dětí?

Dokud svoji roli terapeut vnímá jako nadřazenou druhé straně, je jeho přístup nezbytně implicitně stigmatizující – problém je vždy na druhé straně – na straně rodiny autistického dítěte, protože je od počátku zřejmé, že jde o rodinu, kde je něco v nepořádku, rodinu s vnitřním neklidem. Patologizující východisko předurčuje i vztah terapeuta k dítěti a rodině a způsobuje, že nestandardní projevy autistického dítěte jsou nazírány jako patologické, problémové. Cílem je jejich odstranění a potlačení, normalizace dítěte. Vyléčení patologických projevů pak přestane odlišovat rodinu s vnitřním neklidem od „normálních rodin“ (pomiňme, že není jasné, co normální rodina je a jak se chová), rodina i dítě přestanou vyčnívat a pomine důvod k vnitřnímu neklidu. Takový přístup je však předurčen k nezdaru, protože se zakládá na falešných východiscích a neexistujících modelech (model normální rodiny bez vnitřního neklidu), podle kterých násilně manipulujeme nejen dítě, ale i celou rodinu.

Rodiny autistických dětí se neprojevují a nejsou typické vnitřním neklidem. Rodiny autistických dětí procházejí od momentu diagnózy uličkou hanby, obviňování, strašení, nedostatkem informací a nesouvislým, avšak spojitým a trvalým procesem patologizace a stigmatizace, ke kterému sice výrazně přispívá okolí, ale který má svůj začátek a je udržován a posilován diskursem, který produkují poskytovatelé péče a odborníci.

Rodiny autistických dětí potřebují kvalitní informace, kvalitní služby, profesionální přístup a podporu. Nepotřebují však odbornou autoritou podpořenou stigmatizaci a patologizaci, bez ohledu na to, jak citlivě ji pojmenujeme nebo s jakou mírou pečlivosti jí budeme dávkovat.

Autistické děti jsou zejména dětmi, rodiny jsou rodinami a jejich členové jsou lidmi. Nikdo z nich není vyvolen osudem k tomu, aby byl prokletý, aby byl stigmatizován patologizujícími nálepkami a označeními. Nestačí prostě říci, že pracujeme s rodinami autistických dětí. Musíme opravdu hledat senzaci toho, že žijí „vnitřním neklidem“. Žijí vnitřním neklidem také homosexuálové, afroameričané, romové a důchodci? Žijí vnitřním neklidem ti, kteří zalehávají autisty a ti, kteří plagiarizují terapeutické programy a připojují k výslednému produktu vlastní jméno? Patologie můžeme kolem sebe najít dostatek. Nemusíme ji ale vždy a výhradně hledat v rodinách autistických dětí, protože si to nezaslouží. Zaslouží si ale respekt, slušnost, ohleduplnost, profesionalitu, chápavý, lidský a etický přístup. Zaslouží si nemuset žít s cejchem a pocitem prokletí, který je izoluje a vymezuje od ostatních rodin, protože někdo řekl, že na té jejich je něco divně. Není. Dokud se tak ale o ní budou vyjadřovat odborníci, nečekejme, že se změní veřejnost.