Plaská 7, Praha 5 – Újezd, Malá Strana
+420775274281

Tiché ruce

Jak rozumět autismu, ADHD a životu, když zrovna nedává smysl

Tiché ruce

Tiché ruce

Abych mohla říct, co cítím, když vidím tohle:

Musím vysvětlit své zážitky s tímhle:

quiet hands
quiet hands

1.

Jako malé holce mi drželi ruce v lepidle, zatímco jsem plakala.

2.

Dnes jsem ale mnohem větší, než oni. Zatímco jdu chodbou na poradu, moje ruka se natáhne ke stěně, chci cítit texturu na zdi.

„Tiché ruce,“ zašeptám.

A ruka padá zpět k mému boku.

3.

Když mi bylo šest let, lidé, kteří byli mnohem větší než já a měli hlasité ozvěnovité hlasy, drželi moje ruce na texturách, které mě bolely víc než zlomené zápěstí, zatímco jsem brečela, prosila, přemlouvala a křičela.

4.

Ve třídě dětí s řečovým postižením je nejčastější frází metafora.

„Tiché ruce!“

Žák postrčí kousek papíru, zatřepe rukama, sevře prsty do dlaně, šťouchně do tužky, promne si dlaněmi rukou vlasy. Je ticho, než se ozve:

„Tiché ruce!“

Ještě jsem nepotkala žáka, který by se instinktivně nestáhnul a nesložil po tomto příkazu ruce do klína.  Díky aplikované behaviorální analýze se každý student naučil tuto frázi ve školce nebo dříve. Ruce sražené dolů a držené na desce stolu nebo podél boku a napočítat do tří, dokud se nenaučí se samy omezit na základě těch slov.

Doslovný význam těch slov ztrácí smysl ve chvíli, kdy jste týráni.

5.

Když jsem byla malá holka, byla jsem autistická. A když jste autista, nejde o týrání. Je to terapie.

6.

Ruce jsou ze své povahy tiché, neumí mluvit. Stejně jako to nedovede polovina těch žáků…

(Chování je komunikací.)

(Neumět mluvit a nemít co říct jsou dvě různé věci.)

Najednou, pozvolna, začínají věci dávat smysl.

7.

Roger potřebuje upravené křeslo, coby oporu pro sed. Do třídy jej dovezli plně vybavené, včetně provazů na přivázání rukou.

Provazy jsme vyhodili. V jeho předchozí škole je používali.

Bylo mu sedm.

8.

Terra dokáže číst moje třepotavé ruce lépe, než můj obličej. „Podle situace to děláš pokaždé jinak,“ říká a já si přeju, aby se každý dokázal podívat na moje ruce a číst Potřebuju abys zpomalil nebo Tohle mě strašně baví nebo Můžu se tě, prosím, dotknout nebo Mám takový hlad, že mám pocit, že se můj mozek snaží sníst sám sebe.

Ale pokud vidí moje ruce, nejsem v bezpečí.

„Sledují tvé ruce,“ říká moje sestra, „je to pro ně jako neslušné gesto, třebaže ty jen říkáš, že se ti líbi tohle menu.“

9.

Když jsme byli na střední, moje občasné náhodné třepotání rukama způsobovalo mému autistickému kamarádovi panické záchvaty.

10.

Řekli mi, že mám manuální fixaci. Moje ruce jsou jedním z mála míst mého těla, které poznávám jako své vlastní, dokážu cítit a, někdy, také ovládat. Jsem jimi fascinována. Dokázala bych je studovat celé hodiny. Jsou krásné způsobem, který mi pomáhá pochopit co krása znamená.

Moje ruce znají věci, které zbytek mě nezná. Píšou slova, věty, příběhy, světy, o kterých jsem nevěděla, že jsou v mé mysli. Pamatují si hesla a sekvence, o kterých ani nevím, že je potřebuju. Říkají mi, co si myslím, co znám, co si pamatuju. Někdy pro to ani nepotřebují klávesnici.

Moje ruce mi dávají automatickou zpětnou vazbu – dotýkají se a cítí zároveň. Když si promnu příška prstů o sebe, mám pocit, že rozumím celému světu.

Když se dostanu na nové místo, moje prsty klepou na zdi a stoly a židle a pultíky. Přelétnou po papíru a rozesmějí mě. Stisknu jednu ve druhé a připomenu si, že jsem skutečná. Bubnují a vytvářejí zvuk, který mi připomene, že existuje příčina a následek. Moje prsty mapují svět a způsobují, že je skutečný.

Moje ruce jsou víc mnou, než já sama.

11.

Ale musím mít tiché ruce.

12.

Já vím. Já vím.

Někdo, kdo nemluví nepotřebuje, aby mu někdo naslouchal.

Já vím.

Chování není komunikace. Je to něco, co je potřeba kontrolovat.

Já vím.

Třepotání rukama vám nijak nepomáhá, takže to nijak nepomáhá ani mně.

Já vím.

Můžu to ovládat.

Já vím.

Kdybych to dokázala potlačit, nemuseli byste se ke mně takhle chovat.

Já vím.

Oni to doopravdy učí. V aplikované behaviorální analýze, ve výcviku učitelů speciálních škol, že nejdůležitější a nejzákladnější, nejpodstatnější věcí je behaviorální kontrola. Není možné začít vzdělávat dítě před tím, než je připraveno na práci u stolečku.

Já vím.

Musím umlčet svůj nejspolehlivější způsob sbírání, zpracování a vyjadřování informací. Každou vteřinu musím vynaložit více snahy, než si vůbec dovedete představit, na to, abych kontrolovala a umrtvila a zredukovala a odstranila sebe samu. Potřebuju mít tiché ruce, protože pokud já nevyvinu 97% snahy, abych se přiblížila k vám, ani si nevšimnete, že můžete vyvinout 3%, abyste se přiblížili ke mně.

Já vím

Potřebuju mít tiché ruce.

Já vím. Já vím.

13.

V supermarketu je kluk, který se houpe na patách a nadšeně třepe rukama na výstavní pult. Jeho maminka zašeptá „tiché ruce!“ a zahanbeně se rozhlíží okolo.

Zachytím jeho pohled a ačkoliv to sama nedokážu naplno, alespoň třepu rukama u boku, když se na mě dívá.

(Třepotání rukama je nový pozdrav trestanců)

14.

Řeknu vám to kurevsky zpříma: pokud chytnete moje ruce, pokud chytnete ruce vývojově postiženého dítěte, pokud učíte tiché ruce, pokud se snažíte o odstranění „symptomů autistmu“ a „sebestimulačních chování,“ pokud nám vezmete náš hlas, pokud uděláte…

pokud uděláte…

pokud uděláte…

15.

Pak já…

Já…

Autorka článku Julia Bascom, je autistickou autorkou a aktivistkou. Od roku 2017 převezme funkci prezidenta v Autistic Self Advocacy Network. Její článek, Tiché ruce (Quiet Hands), který je přeložený výše patří k nejznámějším výpovědím o tom, jak se autisté vyrovnávají s následky některých terapií. Julia je autorkou projektu Loud Hands, který umožňuje vyniknout hlasům lidí s autismem. Děkujeme Julii Bascom, že nám článek dovolila přeložit pro české čtenáře.
.