Autistická kultura

Záleží na tom, jestli byl Mozart autista? 

Jestli je autista Bill Gates a Mark Zuckerberg? Je vaše dítě jako oni nebo je dělí nekonečná propast?

Dokud se na autismus díváme jako na poruchu, hledáme za veškerým chováním její známky a projevy. Úspěch ve spojení s autismem pro nás je v rámci takové představy „oprava“ daného autistického dítěte a normalizace jeho chování. Když někdo mluví o úspěšných nebo známých lidech s tím, že jsou to autisté, často si myslíme „ale asi s nějakou lehčí formou, ne takovou, jako má moje dítě.

Nejsou žádné lehčí formy autismu. Svědčí o tom i skutečnost, že příklon k sebevraždě je u autistů 28x větší než u neautistů. Tak skvěle to všichni ti „vysocefunkční“ autisté zvládají. Tak zjevně „přece nemají žádný problém.“

Nekonečně opakující se články o známých osobnostech s autismem, zejména ty spekulativní, které zahrnují historické osobnosti, mohou vypadat jen jako takové výkřiky, které pro rodiče a jejich děti nemají valný význam: „K čemu mi je, že byl Mozart autista, když já řeším úplně jiné starosti…“

Autismus a samota

„Autismus (z řec. αυτός autos, sám)“, čteme na české wikipedii pod heslem autismus. Snad největšími mýty o autismu je, že autisté se straní společnosti a neprojevují a necítí emoce. Řada autistů zoufale touží po tom nebýt sama, ale pro své autistické trčení nemají jak do kolektivu vplout a zůstávají stranou. Ne však díky vlastní volbě.

V prostředí, kde autismus je nahlížen jako porucha a autista jako porouchaný se pocit izolace a samoty násobí – nekonečné návštěvy vyšetření, lament rodičů, nejasná vyjádření odborníků, neustálé opravování a kritika chování – „jsi divnej, netřepej rukama, tomu on nerozumí, to ona nedokáže, to pro něj není, je to autista, nezlobte se, je to autistka…“ Autisté jsou násilně vyloučeni z kolektivu, na každém kroku jim je připomínána a ostrakizována jejich jinakost, to, že si dovolili nebýt jako ostatní, být jiní, než jsme čekali. Nikdo by podobným dětstvím a dospíváním nechtěl projít. Příklon k sebevraždě je 28x častější a sebevraždy autistů se dějí i u nás.

Patologické paradigma – pohled na autisty, který za vším hledá poruchu a odchylku od pomyslné normy, nedává prostor pro rozvoj sebevědomí a sebeúscty u lidí s autismem. Nepřijímáme je, pokud jsou sami sebou. Podmínkou přijetí je, aby změnili svou vlastní identitu. Ne jednou, ale pokaždé, podle toho s kým zrovna mluví. Říká se tomu chameleónský efekt.

Patologické paradigma je však pohledem na autismus, který je dávno překonaný a české republice ho, mezi jinými, vyčítá i výbor OSN pro lidská práva. Je to model autismu, který má svůj původ ve čtyřicátých letech minulého století – od té doby se informace o autismu zásadně změnily, zejména díky výpovědím samotných autistů.

Známí lidé s autismem

Každá větší komunita potřebuje svou vlastní kulturu. Má vlastní kulturu a vytváří ji bez ohledu na to, zda ji ostatní skupiny uznávají nebo ne. Autistická kultura je nesmírně důležitá, protože umožňuje autistům najít své místo ve skupině, stát se součástí celku, opustit vyhnanství samoty a hlavně – vážit si sama sebe pro to, jaký jsem.

Autistická kultura je potvrzením toho, že autista není divný, není zvrácený, není odchylkou od normy, ale je součástí velkého společenství lidí, které vnímají a prožívají svět obdobně, mají zájem o podobné oblasti, těší se z podobných zájmů a cítí radost a štěstí ve stejných situacích. Autistická kultura je zásadní při rekonstituci autistické identity jedince, jako autentické a skutečné identity já. Aha, tohle jsem já. Aha, jsou další, jako já. Aha, jsou lidé, které zajímají stejné věci, jako mě. Aha, je v pořádku, že se cítím tak a tak – není na tom nic špatného. Jsem rád, že takový mohu být. Potvrzení, že je bezpečné být sám sebou přináší úlevu a přijetí vlastního já.

Stejně důležitou funkcí autistické kultury, kromě potvrzení identity je validace aspirací. Potvrzení toho, že mám právo snít o lepší budoucnosti, že mám právo snít o věcech, které bych si přál, aby se staly, mám právo si věci přát. Co na tom, že je Carly Fleischmann neverbální autistkou? Může si přát mít vlastní talk-show?

 

Velký billboard v USA. Na obrázku je neverbální autistická mladá žena - Carly Fleischmann a v bublině se ptá Tatuuma Channing:"Mým snem bylo vždy mít vlastní talk show. Co bylo tvým snem?"
Billboard na talkshow Carly Fleischmann s Channingem Tatumem zdroj: https://www.facebook.com/carlysvoice/photos/a.80816742748.80194.68996682748/10153976512242749/?type=3&theater

Samozřejmě, že ano. Není jediný důvod, aby děti s autismem nemohly mít stejná přání a stejné sny jako jakékoliv jiné děti. A není důvod, proč bychom jim měli stát v cestě.

Autistická kultura je, stejně jako každá jiná kultura, je souborem toho hmatatelného i nehmatatelného, co jednotlivě nebo společně vytvořili všichni, kteří se na ní podílejí. Je na jedné straně přehledem všeho toho, co autisté dokázali a mohou dokázat, na druhou stranu projevem toho, že záleží na tom, co autisté říkají, že záleží na tom, co mají rádi a co je těší. Třepání rukama je součástí autistické kultury, stejně jako je třepání rukama (s jiným významem) součástí kultury hluchoněmých. Autistický kultura je prostorem autentického projevu a bytí autistů, který z povahu své existence snižuje pocit izolace, ztrátu sebevědomí, zoufalství a samotu. Autistické sebevraždy jsou neoddělitelnou součástí autistické kultury, protože řada z nich není jen důsledkem zoufalství, ale má i protestní charakter – touhu osamocených, abychom otevřeli oči a srdce a přestali vychovávat lidi k neúctě k vlastnímu já.

Seznam známých osobností s autismem získává v kontextu autistické kultury nový význam – nejde už o to, zda daný člověk skutečně je nebo byl autistou. Jde také o validaci identity a validaci zájmu. O to, že je v pořádku mít jeden úzce vymezený zájem a stát o to ho do hloubky rozvíjet. Jde ale i o to vědět, že můžu dokázat následovat svůj sen a zájem, protože existuje mnoho dalších autistů, kteří to dělali a dělají a žijí spokojené a šťastné životy. Je zde lidsko-právní rozsah – afroameričané, asiaté a příslušníci dalších kultur také mají své osobnosti, hvězdy, celebrity. Nejen proto, že jejich úspěchy říkají „našinec může něco dokázat“, „nenechte si určovat život těmi, kdo nám nerozumí“, ale i kvůli potřebě sdílení oběma směry – proč by afroameričani měli sledovat jen běloské filmy, poslouchat bělošské přednášky, mít bělošské šéfy a bělošské prezidenty? To nemohou mít vlastní zájmy, vlastní úspěšné sportovce, spíkry, umělce, podnikatele, politiky, prezidenty? Jistě, že mohou a také mají. S autisty je tomu nejinak.

Nejde však o otázku subkultury, ale kultury – černí herci se netěší jen obdivu černého publika, ale sklízí stejný úspěch a těší se stejné pozornosti i od bělochů. Stejně tak existuje obrovské množství produktů autistické kultury, které se těší neutuchajícímu zájmu neautistů. Pokémon, je toho výsostným příkladem, ale našli bychom i spoustu dalších. Jen pokud zůstaneme u těch největších, bude to OS Windows a Facebook. Kdo z nás se s nimi nesetkal? To neznamená, že nejsou prvky autistické kultury, které jsou tak jiné a tak těžko neautistům přístupné, že nejsou na hranici subkulturních projevů. Stimming je jedním z nejlepších příkladů. Je pak úlohou rodiče, vychovatele a učitele, aby se o nich dozvěděl a aby svému dítěti / svěřenci zprostředkoval bezpečný kontakt s těmito prvky autistické kultury. Tedy takový, který posiluje sounáležitost, identity a sebevědomí a naopak vyvrací pocit méněcennosti, nedostatečnosti, jinakosti a samoty.

Není to nijak nekonečně obtížné. nemusíme znát všech 721 Pokemonů (a brzy přibudou další, až vyjde Pokemon Sun and Moon), stačí jediný oblíbenec, který bude jako průvodce přes most do světa našich dětí. Stačí říct, spolu s pohádkovou postavou ze seriálu: „Volím si tebe, Pikachu.“ Protože když tak uděláte, zvolíte si zároveň cestu ke svému dítěti. Moc vám v tom držím palce.