Centrum Terapie Autismu – zkušenosti, metoda O.T.A.

Hluboce se skláním před všemi rodiči, kteří prošli špatnou zkušeností, ale nemlčí o ní. Mohou pomoci dalším, aby se se svými dětmi takové zkušenosti vyhnuli. V reakci na zveřejnění informací o metodě O.T.A. se mi ozvala řada z vás se svými zkušenostmi. Dnes přinášíme první z nich. Anonymizovali jsme situace a jména autistů, aby došlo k jejich ochraně. Anonymizovali jsme i jména těch, kteří dětem dle vašeho vyjádření ublížili, abychom byli korektní. Neanonymizované verze máme k dispozici. Toto je výpověď rodičů, jehož dítě prošlo péčí CTA a popisovaný výsledný stav, který hovoří o tom, jak bylo s dítětem nakládáno a jaký v něm zbyl pocit. Zkušenost s CTA a paní Straussovou nevyznívá příliš pozitivně…

Plačící dítě na černobíle fotce

 

Příběh 1

„Vedeme s Petrem dlouhé debaty. Petr je autista a hrozně rád si povídá. Od mala má bezchybnou výslovnost, jen občas nerozumí některým slovům. Petr si rád povídá o svém tématu. Momentálně jsme u problému učení – neučení, hraní – nehraní.

Petr přicházel s otázkami od mala a tak se učil. Když se naučil počítat do pěti, tak chtěl vědět jak je to dál. Ještě než šel do školy, znal pojmy google a nekonečno. Hry ho nebavili, tak jsme hodně četli knížky. Znal všechna písmenka. Těšil se do školy. Ve škole po něm nikdo nechtěl vědět, co je to google, měl sedět v lavici a poslouchat. Co hůř, paní učitelka ho ze školy vyštvala.

Dostali jsme se do péče národního ústavu, Petr dostal diagnózu střední mentální retardace, což po druhé třídě vedlo k tomu, že paní ředitelka ho pro tuto diagnózu chtěla poslat do speciální školy. Rozhodli jsme se pro domácí výuku. Nebylo lehké Petra na školní látku nalákat, cítil křivdu, že už nemůže být ve škole. Zoufalá a pod tlakem jsem s ním začala chodit na nácviky do Centra terapie autismu. Ze začátku jsem u toho sedávala a ono to občas fungovalo. Petr si chtěl povídat, ale to bylo zakázáno. Měl dělat úkoly a dostával kousky čokolády. Na stěnách byly děkovné dopisy od maminek. Úkoly mi přišli triviální, ale na můj názor se moc nehledělo. Měli jsme si doma udělat stejný systém – úkoly na stěně v přesném pořadí. Doma to nefungovalo. Mě to štvalo, protože proč přestat ve chvíli, kdy se o danou věc Petr začal zajímat? Často jsme víc řešili pořadí úkolů, než úkoly samotné.

Zhruba po roce Petra přestala zajímat čokoláda a CTA byli bezradní. Nikdo nevěděl, co s Petrem. Poradila jsem jim, že ho k učení motivuje, když se může ptát. Dostal tedy otázku za odměnu. Začal chodit na nácviky sám i na skupinové. Odcházel v pohodě a vracel se roztržitý, vyčerpaný, ale to je prý v pořádku. Začal říkat, že <vedoucí terapeutka> je zlá. Byla jsem z toho špatná, ale zároveň jsme nevěřila sama sobě a stále si v sobě nesla to, že já jsem ho nenaučila zavazovat tkaničky a proto ve škole selhával…

Měl mít klidné ruce. Ruce byly klidné, ale Petr nebyl klidný ani trochu. Byl nespokojený, začal být i agresivní. Bylo nám doporučeno z CTA, aby šel do školy. Ve škole selhával. Když tak dobře mluví, tak všemu rozumí a musí sedět a poslouchat. A ony naučené formulky, můžu se na něco zeptat, působily, ale jen do chvíle, když druhá strana řekla ne. Ač od začátku <vedoucí terapeutka> slibovala, že do školy přijde, tak kromě jednoho telefonátu neudělala nic. Paní <vedoucí pracovnice> z Nautisu celé své doporučení stáhla a vyšla vstříc škole, aniž by se mě v komunikaci jakkoliv zastala. Pro Petra je nejlepší nějaké místo, kde ho naučí jen základním potřebám, víc nepotřebuje. A co s ním přece bude, až já se o něj nebudu moct starat. Tehdy jsem přestala podporovat tyto dvě organizace. Bohužel strašně pozdě.

Petrovi je dnes <náctiletý>. Máme úžasnou školu na dálku. Petr je pořád stejně chytrý kluk, jen mu uteklo hodně let, kdy učení byla forma jeho šikany. Vrátili jsme se k povídání a to je fajn, snad se nám podaří opět dospět k tomu, že učení je radost z objevování. Stále přicházejí otázky, proč mi <vedoucí terapeutka> říkala, že mám mít jen tři otázky? Připomínka slova emoce vyvolá bouřlivou reakci. „Já se nechci změnit“ (Stejnou vyvolá každá zmínka o autismu u lékaře. „Nebudou mě chtít změnit.“ Jenže Petr nyní říká, že musí plnit povinnosti, úkoly, ale jakmile úkoly otevřeme, tak sedí a sám se téměř nezapojuje. Jen poslušně poslouchá nebo píše. Dostali jsme se do fáze, že nebude dělat nic, co je zábava. Myslíte, že to s prodělanou “terapií“ nesouvisí? Sám si k činnosti nevybere nic. Odpovídá : tyto rozhodni, ty to vyber. Jediné, co má stále jsou otázky, ale i tady si občas vzpomene – proč jsem mohl jen tři otázky? <vedoucí terapeutka> dokonce vymítala ďábla, když Petr chtěl být <oblíbenou pohádkovou postavou>. Říkala mi, že je to nebezpečné a propojila to s tím, že jak si klepe rukama do tvářiček, tak to má z toho, když měl předtím rád <jinou pohádkovou postavu>. Bože, jak jsem byla blbá, když jsem jí to žrala!

Obracím se na rodiče malých autistů, prosím nevěřte v zázraky, věřte svým dětem! A berte je takové, jaké jsou.“

 

Příběh 2

Píšu vám jako otec dcery s autismem. Děkuji za vaše stránky, které mi otevřely oči. Nechci vás příliš zahlcovat svým příběhem, ale moje tříletá zkušenost s CTA a paní Straussovou mi vzala a téměř úplně zblbla dceru. Přišli jsme o nemalé peníze, protože jsem věřil, že Straussová a její společníci se snaží opravdu pomoci a dítě posouvají dál. Dnes vím, že si akorát na naší dceři vyzkoušeli své pokusy, udělali doktoráty a nechali si vše královsky zaplatit. Jako rodič jsem se nechal totálně zblbnout.

 
Píšu vám také proto, abyste věděl, že pokud byste potřeboval nějakého svědka, či napsat příběh, který jsme zažili, rád vám ho poskytnu. Uvažoval jsem i nad žalobou CTA a jeho ředitelky, ale, bohužel, za dobu tří let jsme nedostali jediný doklad nebo papír, na základě kterého bychom žalobu mohli vůbec podat. 
 
Za vaše stránky nesmírně děkuji, až při jejich čtení jsem si uvědomil mnoho podstatného a zbavil jsem se postupně strachu z autismu a hnusné manipulace ze strany tzv. odborníků. Dnes vím, že CTA je akorát odborníkem na svůj účet a dítě je absolutně nezajímá. Alespoň taková byla moje zkušenost.
 
Příběh 3
Na začátku byl strach – diagnóza autismus měla jasně negativní a stigmatizující nádech. Co s mým dítětem bude…až tady nebudu? Jak ho uzdravit?

 
Zkušenost s vedoucí toho centra je zkušeností s manipulací vystrašeného rodiče. Před diagnózou jsem měla zdravě fungující, i když trochu ozvláštněný vztah s mým dítětem. Po vstupu do této terapie do tohoto vztahu plíživě vstoupila terapeutka, která si začala usurpovat pozici rodiče a já jsem byla degradována do role sourozence mého vlastního dítěte.
 
Mohla jsem plnit úkoly, hlídat své dítě, ale zároveň jsem byla zcela závislá na naší „matce“, která poskytovala terapii, „odborné“ rady. Můj vztah s vlastním dítětem se postupně zcela odcizil a odosobnil. Když jsme nebyly na nějaké jejich terapii, logopedii nebo nácviku, přežívali jsme a čekali, až tam zase budeme a dojde postupně k uzdravení z autismu. Stala se v mých očích  jen předmětem a mluvila jsem o něm ústy polo-odborníka (odborník rodič přece nikdy nemůže být): Je hyperaktivní. Je nonverbální. Je agresivní.
 
Platila jsem služby, jezdila jsem na terapie a po třech letech rané péče přišla z úst této „odbornice“ finální věta: Už Vám nemám co poradit.
Dívala jsem se na ní s nadějí. Dokázala jsem to! Je uzdravená?… Ne, nebyla uzdravená, ale zcela ponořená do sebe, agresivní vůči okolí a i z mé přítomnosti vyděšená.
 
To už ale paní odbornici nezajímalo. Toto dítě už ji nezajímalo. Její experimentální metoda u ní nezabrala. Pohrála si a už jsme ji nebavili. Už jsme ji naopak začali obtěžovat.
 
Byli jsme příliš blízko pochopení, že to všechno nebylo ani o našem dítěti, ani o nás, ale jen a pouze o ní – o její potřebě mít moc, peníze, kontrolu nad lidmi, její potřeba adoptovat všechny tyto děti a iluze, že ona dokáže zázraky – u ní děti vystupují z autismu. Některé raději ano, asi doufaly, že pak budou mít konečně od této osoby klid. I to malé dítě chápalo, co já jsem neviděla – tohle není žádný odborník. To je člověk, který vůbec netuší.
 
Příběh 4
RS nám s dcerou moc nepomohla. Ovšem s financema nám pomohla…
 
Příběh 5

Před nástupem do školky se nám sama R. Straussová přihlásila s nabídkou pobytového tábora, který již pořádala mimo APLA. Doma jsme neváhali ani minutu bez ohledu na vysokou cenu, chtěli jsme co nejvíce dceři pomoci. Dostalo se nám rad, které nám zpočátku pomohly. Dokázali jsme s nimi dceru zbavit kočárku, naučili ji chodit venku. Když pak Romana Straussová začala zakládat své Centrum terapie autismu, rozhodli jsme se jako rodina pomáhat jak finančně, tak i kontakty. Na terapie k RS jsme chodili cca 1x měsíčně, více kapacitně nebylo možné. V té době dcera (necelé 4 roky) nastoupila do školky, do které jsem vkládala velké naděje, když ji tak vychválili.

Dále jsme pokračovali v CTA, stále chod CTA podporovali i finančně. Nic se neměnilo, spíše ubývalo dcery spontánní hry, v duchu jsem začala pochybovat o smyslu nucení, aby dítě si jakoby hrálo podle video návodu. Z donucení, bohužel i s mým zapojením, jsme v rychlosti úkol splnili. Takto dnes vím, jsme jí jakoukoliv možnou hru vlastně totálně znechutili. Dodnes, když vidí dřevěné koleje a vláček, radši uteče, protože ví, že donekonečna musela stavět a vláčkem koleje projet. Velmi mne trápilo jak podpořit komunikaci, protože opravdu u ní VOKS nefungoval, jak nastavit jinou formu komunikace. Opakovaně jsem se RS ptala, když je logoped na takové úrovni, že školí všechny klinické logopedy v ČR – co dělat – malá očividně rozuměla a rozumí jazyku dobře, snažila se něco říci, ale nedařilo se jí to. Navíc jí to očividně trápilo. Nikdy jsem nedostala žádnou radu ani odpověď.

Dosud jsem se všech sezení v CTA účastnila. Pak jak začali rozšiřovat své služby, jsem dceru přihlásila i na nácviky sociálních dovedností. Tady jsem už přestala mít kontrolu, co se děje, ale věřila, že je to funkční, protože přeci nebylo nikoho jiného než RS, kdo by těmto dětem rozuměl. Fotky ze sezení vypadaly vcelku dobře. Malá při chůzi do CTA nebyla úplně nadšená, ale více neprotestovala. Proto když přišla nabídka dopoledních intenzivních terapií s behaviorálními prvky, malou jsem přihlásila, i když cena postupně závratně narůstala (viz ceník CTA). Tady nastal zlom, dceru na terapie vodila druhá moje dcera a ta mi začala říkat, že se jí zdá, že tam nechce (ona je velmi hodná a důvěřuje nám, takže nikdy žádné větší scény nedělala)… Trochu jsem to přičítala tomu, že RS rychle tyto terapie převedla na svůj již početný tým spolupracovnic a říkala jsem si v duchu, že to není úplně v pořádku – něco nové behaviorálního začíná a nemá nad tím kontrolu. Dcera dokonce zvládla situaci, kdy přišla s malou o něco dříve (měnili začátek a asi jsme to popletli doma), byť byly terapeutky přítomny, dceru vyslaly s malou opět ven na ulici, kde měla 30 minut čekat. Malá se začal horšit i doma a ve školce, byla nervozní, začala mi opět unikat. Fotky z terapií, které jsme dostávali, vypadaly vcelku dobře. Po měsíci jsme měli v CTA konzultaci. Během rozhovoru jsem zmínila její narůstající nervozitu, RS pokývala hlavou, že ji také zaznamenaly, radily se a doporučily mi, abych konzultovala psychiatra o zahájení nějaké medikace. Ani to mi nestačilo, jak jsem byla blbá! Pokračovali jsme dále, celý další měsíc, vše se začalo rapidně horšit, známky lehké sebeagresivity i heteroagresivity ( štípání apod.). Opakovaně jsem RS volala, nebrala mi vůbec telefon. Na jeden den dcera ani já asi do konce svého života nezapomeneme. Přišla pro ní, někdo tam za dveřmi hrozně zoufale plakal, spíše řval, říkala si, fajn to není naše dcera. Pak si uvědomila, že je to ona. Jakmile jí uviděla, vrhla se na ni a pokousala jí. Byla k nezastavení, agresivní, dcera nebyla schopná nejméně 30 minut ji uklidnit do té míry, aby mohly odejít. A milé terapeutky jí takto nechaly samotnou s dítětem v záchvatu. Opět jsem volala RS, opět mi telefon nezvedla. Ten den byla dcera v CTA naposledy, měla jsem strach, že jí nenávratně ztrácím, že jde do dalšího regresu. Stačilo ji ale vzít z rukou nevzdělaných behaviorálních terapeutek a do týdne byla zpátky. Uklidnila se, když pochopila, že tam už nepůjde, a opět se k nám vrátila. Když jsem RS potkala cca po 2 měsících, neměla jsem už vůbec žádnou chuť s ní mluvit. Přistoupila ke mně a řekla, že to v CTA hodnotili a že jsem na vině já, že jsem nepřinesla včas kartičky s tím, kdo jí bude vyzvedávat. Tady jsem se už jen hořce pousmála a pochopila, o koho se jedná. O manipulativního člověka, který všechny ošálí tím, jak údajně rozumí malým autistům, jak je dokáže narovnávat a jak žije pro tyto děti. Ty děti, které se pod jejíma rukama rozsypávají, zcela vytěsní ze svých veleúspěšných statistik i ze své mysli (rozmluvím každé dítě, dítě, které předává kartičky, se do 2 let u mne se rozmluví…), na vině za neúspěch je dítě a rodič. A na vině jsem skutečně byla já, že jsem svěřila své dítě osobě, která nemá jakékoliv zábrany. Dokonce na videu, které jsem nedávno shlédla na YouTube, tvrdí, že naše děti nemají emoce. Tady je vidět, že jde v oblasti autismu o naprostého analfabeta – naše děti naopak mají spoustu emocí, jen je vyjadřují jinak a my se musíme naučit je vnímat. Je paradoxem, že OTA se ohání zapojením rodičů, ale veškerá sezení probíhají bez jejich přítomnosti. Ta videa a fotky, která pak rodiče dostávají, vůbec nemusí odpovídat realitě, zaznamenají se jen střípky, které se hodí. Takto se přeci dělá v Čechách výzkum nových metod. Tragédií je, že odkazy na tyto naprosto pofidérní data a „výzkum“ o zázračnosti OTA, figurují na stránkách Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost. Takže se máme na co těšit!!!

Proto apeluji na každého rodiče, pokud se rozhodnete k nějakým terapiím, buďte vždy přítomni během sezení, je to to minimální, co můžete pro své dítě udělat. Neopakujte chyby, kterých jsem se na svém dítěti dopustila já, protože jsem věřila, že jde o odborníky, kterým mohu své neuroatypické dítě svěřit. Do konce života si to budu vyčítat. Věřte svému dítěti a vlastní intuici.

 

Nezbývá než souhlasit s varováním. Další informace o terapiích a zkušenostech s nimi: