Co, když ne ABA?

Asi před třemi lety jsem napsal článek o ABA terapii, který vyšel i v knize Opravdoví odborníci (The Real Experts). Od té doby se mě lidé ustavičně ptají na jednu věc: „Přesvědčil jste nás, abychom se vyhnuli terapiím, které jsou založené na vynucování poslušnosti, ale jaké jsou jiné možnosti? Doma to už nezvládáme. Co máme dělat?“

Dlouhou dobu jsem to samé odpovídal jednomu tazateli po druhém, přičemž jsem tušil, že je na čase napsat další článek; takovou ucelenou odpověď, jenže vždycky mi do toho něco vlezlo. Nicméně ta otázka se na mě vytrvale valila ze všech stran, dokud mi nezbylo nic jiného, než se opravdu pustit do psaní. Takže milý čtenáři, tady to je. Doufám, že pro tebe bude tento článek užitečný a má slova ti přinesou alespoň nějakou naději.

Jakožto rodič jsi v situaci, kdy pociťuješ beznaděj a pere se to v tobě, ale přesto jsi pevně rozhodnut, že své dítě ušetříš drezúry, která by nenávratně potlačila jeho osobnost (a která se obecně hodí spíš pro cirkusová zvířata než pro děti). Faktem je, že většina rodičů se k ABA terapii uchyluje nejčastěji kvůli agresivnímu chování svého dítěte. Podívejme se tedy právě na agresi.

Často od rodičů slýchám, že se bojí o svůj život. Když se jejich děti rozběsní, ubližují druhým. S tím, jak dospívají a rostou, roste i jejich fyzická síla, ale agresivní chování přetrvává. Rodiny se bojí o své životy. Někdy to dojde tak daleko, že musí zasahovat policie, děti končí ve vazbě nebo čelí trestním oznámením, vážně se zraní nebo dokonce zabijí.

Tohle si pro své dítě nepřeje žádný rodič. A žádná rodina si nepřeje dostat se do bodu, kdy si musí vybírat mezi strachem o své dítě a strachem ze svého dítěte. Situace se může v mžiku vyhrotit a rodiny mohou pociťovat bezmoc. Je malý zázrak, že rodiče volí ABA terapii nebo medikaci (která funguje jako taková chemická svěrací kazajka).

Naštěstí existuje mnoho způsobů, jak dosáhnout klidu všech zúčastněných, zabránit gradování incidentů nebo se jim dokonce úplně vyhnout. Nechci nosit dříví do lesa, protože o účinných postupech, jak řešit agresivní chování, už je toho napsáno poměrně dost. Raději se budu podrobněji věnovat té nejlepší radě, na kterou jsem za ta léta na webu narazil (to ovšem znamená, že k plnému pochopení a užitku z tohoto článku je třeba toho načíst ještě poměrně dost z jiných zdrojů, ale zase se vám takto dostane mnohem víc informací, než bych byl schopen vměstnat do těchto pár řádků).

Můžeme začít skvělým dotazníkem z blogu „Jsme jako vaše děti“ (Dotazník spouštěčů agresivního chování). Je to vynikající seznam věcí, na které je dobré si co se týče vašeho dítěte odpovědět, to vám pomůže rozpoznat zdroje jeho agresivního chování.

Je třeba dodat, že agrese se nemusí objevovat hned v návaznosti se spouštěčem. Co tím mám na mysli? Pokusím se to vysvětlit na příkladu. Ve zprávách ze školy se např. píše, že se vaše dítě chová slušně, ale doma je dítě naopak velmi agresivní. Prošli jste si všechny možné věci a situace ve vaší domácnosti, ale zaboha nemůžete přijít na to, co je tím spouštěčem. Zkoušeli jste se ptát vašeho dítěte, co mu tak vadí, ale ono se ještě neumí úplně jasně vyjádřit.

Spouštěč totiž vůbec nemusí být u vás doma. Třeba je za tím šikana ve školním autobuse, nebo škola používá taktiky, před kterými varuju ve svém článku o ABA terapii, nebo se tam objevuje něco z výše zmíněného seznamu. Taky to může být něco úplně jiného, každopádně mimo vaši domácnost.

Proč je potom vaše dítě, teenager nebo mladý dospělý tak agresivní doma a ne tam, kde se objevuje spouštěč? Odpovím vám. Protože vaše dítě se doma cítí bezpečně.

Ve vašem dítěti se hromadí vztek jako tlak v papiňáku, ale v případě, kdy je příliš nebezpečné upustit páru (např. hrozí kázeňské tresty, fyzické restrikce, pobyt v oddělené místnosti nebo něco horšího), vaše dítě se v zájmu vlastní bezpečnosti naučí dusit to v sobě. Jenže to jde jen nějaký čas, jakmile je v bezpečí, pára musí jít ven, v tomto případě v podobě agresivního chování. Když se snažíte vysledovat příčinu agresivního chování, je nesmírně důležité důkladně zmapovat všechny aspekty prostředí, ve kterých se vaše dítě pohybuje a vyrůstá.

Někdy je pro dítě agrese jediná možnost, jak vám dát najevo, že je něco špatně. ABA možná odbourá agresivní chování, ale za jakou cenu? Chcete, aby se vaše dítě naučilo sžívat a smiřovat se s bolestí a týráním? Samozřejmě že ne! To byla hloupá otázka. Ale je třeba dodat: Neodnaučujte své dítě agresivnímu chování pomocí behaviorismu. Zjistěte spouštěče a vypořádejte se s nimi. Může to být něco v okolí, něčí chování anebo zdravotní problém, který vaše dítě zrovna má. Svému dítěti pomůžete jedině tehdy, když přijdete na to, co vyvolává agresi.

Beth Ryanová ve svém článku „Dejte pokoj (The Case For Backing The Frick Off )“ na blogu Love Explosions vysvětluje, proč přemíra terapií a intervencí autistickým dětem spíše škodí. Někomu z vás se to bude zdát nesmyslné, protože rodičům je většinou vtloukáno, že čím víc času věnovaného různým terapií a sezením, tím lépe. Beth je toho názoru, že daleko účinnější je respekt a přizpůsobení prostředí dítěti a já s ní naprosto souhlasím.

Beth mimo jiné popisuje, jak se naučila česat a mýt vlasy své dceři tak, aby to pro ni bylo příjemnější a méně bolestivé, což ve výsledku zmírnilo její výbuchy. ABA terapie by její dceru naučila neprotestovat, i když prožívala muka. Beth zvolila daleko snazší cestu; stará se o její vlasy jemněji… „Strávila jsem mnoho času přemýšlením, proč se Evie chová tak, jak se chová a co za tím stojí. Dělám, co můžu, abych se jí přizpůsobila. Podporuju ji.“ Je to tak prosté: Přijít na to, co dítě vytáčí a vyhnout se tomu.

Jenže vyhnout se spouštěčům nemusí být vždycky úplně nejjednodušší. Ve své knize „ABC přijetí autismu (The ABCs of Autism Acceptance)“ jsem psal o autistické dívce, která měla meltdown kdykoliv někdo zapnul sporák. Ani díky důkladné analýze se nepřišlo na to, co jí přesně na sporáku vadí, takže ho rodina přestala používat úplně. Místo toho používají mikrovlnku nebo CorckPot (pomalý hrnec), na obědy mívají sendviče a saláty nebo si jídlo objednají. Toto řešení není úplně tradiční a bylo nutné, aby si na to zvykla celá rodina, ale zafungovalo to a dítě je šťastné, cítí se bezpečně a už nezažívá nezvladatelnou úzkost, která vedla k agresivnímu chování.

Když vycházíte svému dítěti vstříc, je možné, že narazíte na odpor ze strany členů rodiny nebo dalších příbuzných, přátel, sousedů či odborníků. Lidé vám budou říkat, že své dítě rozmazlujete nebo příliš opečováváte. Stůjte si za svým. Vaše dítě, teenager nebo mladý dospělý se tak nechová schválně. Snaží se vyrovnat se světem, který je noční můrou pro jeho smysly. Všechno, čím upevníte jejich pocit bezpečí a jistoty, je pro ně jako dar z nebes.

Doufám, že už pomalu chápete, že agresivní chování vašeho dítěte pramení z toho, že zažívá něco bolestivého a těžkého. Chcete toto chování odbourat, protože vás děsí, ale pravý důvod je ten, že si nepřejete, aby vaše milované dítě trpělo, protože agresivní chování pramení z obrovské bolesti, kterou pociťuje.

Beth na blogu Love Explosions zveřejnila ještě další nesmírně užitečnou esej, Vyhořelý pečovatel (Caregiver Burnout). Začíná tím, že tuhle frázi z duše nenávidí, protože naznačuje, že autistické děti jsou břemena, která své rodiče ničí a stahují ke dnu. Ale tahle štvavá fráze je pro ni zároveň skvělý odrazový můstek pro příběh o tom, jak si její rodina zvolila cestu, kde si všichni vzájemně pomáhají žít v harmonii, lásce a bezpečí.

Beth zmiňuje jednu nedocenitelnou radu: všichni musí mít dostatek spánku. Byl jsem u Beth na návštěvě a mohl vidět na vlastní oči přesně to, o čem píše. Její dcera musí být vyspaná. Beth má navíc zapnutý monitor, takže ví přesně, kdy se její dcera probudí a ona jí může přispěchat na pomoc se začátkem nového dne. Je zásadní být odpočatý. Viděl jsem autisty, kteří se zhroutili a museli být hospitalizováni jen proto, že neměli dostatek spánku a možnost regenerace.

Dovolte mi jednu důležitou poznámku, která se týká zdravotního stavu (ať už je to zdravý spánek, problémy se zažíváním jako např. pálení žáhy nebo syndrom dráždivého tračníku aj…): je možné, že narazíte na lékaře, kteří vám budou tvrdit, že se zdravotním stavem vašeho dítěte se nedá nic dělat a měli byste se tím přestat zabývat. Vím to nejen z vyprávění rodičů, kteří museli doslova bojovat s doktory, aby se věnovali potřebám a problémům jejich dětí, ale já sám jsem si tímto martyriem prošel a to i přesto, že jsem dospělý, který nemá s vyjadřováním až tak velké potíže. V medicíně panují předsudky, že autisté prostě trpí, křičí a chovají se divně bez toho, že by k tomu měli objektivní důvod a že se s tím vlastně ani nedá nic dělat.

Vy sami jste nad svým dítětem nikdy nezlomili hůl, přece nedopustíte, aby to udělali lékaři!

Pokud má vaše dítě problémy se spánkem, odpusťte mi to vyjádření, ale nezamhuřte oka, dokud jim nezajistíte pomoc. A jestli máte dojem, že vaše dítě pálí žáha, má alergii na některé potraviny, špatné zažívání apod., trvejte na tom, aby se dítěti doktor věnoval, dokud neodhalí příčinu a nenavrhne účinnou léčbu. Mnoho agresivního chování je způsobeno tím, že se dítě, které je vyčerpané nebo trpí bolestmi, zkrátka nedokáže ovládat.

Dále bych rád přidal odkazy na 4 další články různých autorů, které byly již dříve publikovány na TPGA (Thinking Person’s Guide to Autism). TPGA je dle mého názoru skvělý zdroj informací. Články jsou psány jak rodiči, odborníky, tak i dospělými autisty, což zaručuje rozmanitý pohled na autisty a naše potřeby v průběhu života.

V článku Brenta Whitea a Lindsey Andersonové Meltodwny, agrese a sebezraňování; jak to vidí autisté (Autistic Insights on Meltdowns, Aggression, and Self-Injury,) je zmíněno několik základních pravidel: zůstat klidný, pomoci autistovi, který prožívá krizovou situaci, nabídnout možnosti a přibrzdit. I když může být těžké zachovat klid v situaci, kdy někdo jiný je hlučný a agresivní, je to opravdu zásadní pravidlo. Pokud se necháte unést emocemi, vašemu autistickému dítěti to celou situaci jen zhorší. Ale když zachováte klid a rozvahu, stáváte se záchytným bodem a bezpečným útočištěm, což vašemu dítěti usnadní vrátit se do původního rozpoložení.

Dr. Clarissa Kripke má dlouholeté zkušenosti nejen jako lékařka, ale také jako matka autistického teenagera. Poselství jejího článku Porozumění autismu, agresivnímu chování a sebezraňování: Lékařský přístup a nejlepší podpůrné praktiky (Understanding Autism, Aggression, and Self-Injury: Medical Approaches and Best Support Practices) je vám již částečně známé: příčiny změn chování hledejte i ve zdravotním stavu, nepodceňujte komunikaci a dbejte na to, aby pečující osoby měly dostatek odpočinku a času i na sebe. V článku dr. Kripke je to jen naznačeno, ale Beth mluví zcela otevřeně: respitní péče není jen nějaká úleva, která má usnadnit život rodičům nebo jiným pečujícím osobám, ale profitují z ní všichni členové rodiny. Pro všechny je důležité si od sebe čas od času odpočinout a pro autistické členy vaší rodiny obzvlášť.

Shannon Des Roches Rosa říká, že mnoho autistů jsou něco jako emocionální houby (emotional sponges). Utkvělo mi to v paměti, protože přesně těmito slovy jsem popisoval sám sebe dávno předtím, než jsem se dozvěděl, že jsem autista. Rodičovství je náročné a vyžaduje obrovské nasazení. Rodiče – všichni rodiče – si občas potřebují vydechnout a udělat si chvilku „pro sebe.“ Jen tak dokážou dobít baterky a být zase rodiči s plným nasazením. Ale my autistické emocionální houby také potřebujeme oddech od často tak intenzivních emocí ostatních. I pro autistické dítě může být osvěžující trávit čas s ostatními členy rodiny krom rodičů nebo jinými zodpovědnými dospělými.

Znám vícečlenné rodiny, které pravidelně tráví čas „jeden na jednoho,“ rodič s každým dítětem zvlášť, bez přítomnosti ostatních sourozenců. Tyto chvilky zaměřené vždy jen na jedno z dětí jsou velmi důležité. Bratři a sestry si od sebe občas potřebují odpočinout a stejně tak si potřebují odpočinout rodiče jeden od druhého. Dbejte na to, aby každý měl svůj prostor, čas na sebe, jedinečný čas s jednotlivými členy a chvilku oddechu od celé rodiny. Společně trávený čas je k nezaplacení, ale pokud je ho příliš, může způsobovat trhliny ve vztazích mezi jednotlivými členy rodiny, nebo i celou rodinu rozbít.

Dr Kripke, stejně jako její kolegové ve výše zmíněných článcích, píše i o přizpůsobení prostředí a eliminaci spouštěčů, ale navíc radí, že je třeba rozlišovat mezi meltdownem a tantrumem a pro každé chování volit odlišný přístup. Meltdown vyžaduje absolutní podporu a nelze za něj dítě trestat. Trest není vhodný ani pro tantrum, ale podpora by měla vypadat jinak, protože se jedná o pokus ovlivňovat chování druhých, kdežto meltdown je neovladatelné přetížení, za kterým se neskrývá žádný motiv.

Ve druhé části svého článku přichází dr. Kripke s úžasným návodem, jak přežít meltdowny. To si vážně musíte přečíst! Jedná se o podrobné instrukce, jak krok za krokem vytvořit a aplikovat akční plán, který se vypořádá s agresivitou, která pramení z nezvladatelné úzkosti. Ať se snažím sebelíp, nedokážu ani ve stručnosti popsat, jak je tento návod fantastický. Je to prostě povinná četba pro každého, kdo má mezi svými blízkými autistu.  Je nemožné vyjádřit hodnotu těchto slov.

Poslední dva články vznikly na workshopu, který se zabýval agresí a meltdowny u autistů. Třetí mnou doporučený článek vznikl rovněž tam. Shannon Des Roches Rosa nám ve svém článku nejdříve představuje tři další osobnosti, které vystoupily se svými projevy a následuje přehledné shrnutí (an overview) toho, co se na workshopu probíralo. To je neocenitelné samo o sobě, protože obsahuje mimo jiné několik důležitých bodů, se kterými se autisté mohou těžce vypořádávat a kterým je proto záhodno věnovat pozornost. Mnoho z těchto věcí nám autistům přijde samozřejmé, ale naši blízcí neautisté to nemusí vidět tak jasně. Třeba takové parfémy nebo mihotavá světla většina lidí ani nevnímá, ale naše smysly to může totálně přehltit.

Poslední článek, na který chci odkázat, se jmenuje „Reakce dospělých vedoucí ke zklidnění nebo vyhrocení (Adult Responses to Autistic Children Lead to Escalation or Calm) a napsala jej Brenda Rothman. Brenda udeřila hřebíček na hlavičku, když popsala, jak reakce dospělých může dítě buď uklidnit a nebo naopak vyburcovat přímo do meltdownu. A to neplatí jen pro děti. Pozoruju to na sobě i jako dospělý, z odpovědi některých lidí na své úzkostné chování jsem měl okamžitý meltdown, ale když byla jejich reakce mírná, zklidnil jsem se i já.

Není vůbec radno podceňovat to, jaký vliv má váš přístup a vyjadřování na vaše dítě. Chápu, že v situaci, když vás dítě udeří a my s Brendou vám tvrdíme, že vaše reakce může buď přilít olej do ohně a rozzuřit vaše dítě ještě víc nebo jej naopak zklidnit a pomoci mu zařadit zpátečku, se vám může zdát, že děláme z oběti viníka. Ale Brenda ve svém článku velice pěkně vysvětluje, proč je právě to špatný přístup. Vy nejste oběť. Agresivní chování vašeho dítěte není cílený útok.

Brenda připomíná svým čtenářům, že jejich děti jim nechtějí ublížit. Jsou zmatené, nervózní a trpí. Pokud se považujete za oběť, nezvládnete reagovat v klidu, což je to, co vaše dítě potřebuje, aby se mu vrátila sebekontrola.

Brenda nabízí několik skvělých rad jak reagovat na vaše vztekající se dítě a zůstat přitom v klidu a také jak zatočit s agresí s grácií a láskou. Nepotřebujete ABA. ABA bude pravděpodobně „fungovat“ tak, že u vašeho dítěte zvýší vnitřní neklid a utrpení, ale umně ho schová pod povrchem. Vaše dítě bude stále vystaveno tomu, co jej traumatizuje a díky ABA navíc přijde o jediný způsob, jak dát najevo svou bolest a trápení v naději, že se mu dostane pomoci.

Nezbavujte své dítě možnosti se vyjádřit, zbavte jej toho, co mu způsobuje bolest. ABA je krutý postup, jak řešit agresivní chování. Vyjděte tomuto chování vstříc s láskou, klidem a podporou. Raději pátrejte po spouštěčích tohoto chování. Zjišťujte, co vaše dítě zneklidňuje tak, že to děsí lidi kolem něj a pomozte mu, ať je šťastné a cítí se v bezpečí. Změňte jeho život lepšímu… To jste možná očekávali od ABA, ale vězte, že ta to nezvládne. Je to úkol vás, rodičů. Nepotřebujete nějakého behavioristu. Potřebujete lásku a soucit, ale ty už pro své kouzelné dítě přeci dávno máte. Tváří v tvář agresivnímu chování platí, že láska vítězí. Pusťte se do toho a vymeťte utrpení zvídavostí, soucitem a klidnou myslí.

Sparrow Rose je americký autistický autor řady knih o autismu. Věnuje se zejména tématu dospělých autistů, ale obrací se také k autistickým dětem a jejich rodinám.

Z anglického originálu If Not ABA, Then What?

zveřejněného Shanon Des Roches Rosa na Thinking Person’s Guide to Autism

přeložila s laskavým svolením vydavatele Klára Mikulášková

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života