Přehodnocení behaviorální terapie

Jsme tady s Lydií Brown – kamarádkou, kolegyní a stále populárnější zastánkyní vlastních práv, co se týče jak autismu, tak práv postižených.
Lydie, děkuji, že jsi souhlasila, že budeš součástí téhle série. Mohla bys nám říct něco málo o tom, kdo jsi a co teď děláš?


Jistě! V posledních několika letech měla moje práce poměrně široký záběr. Řekla bych, že mé primární zaměření jako zastánkyně práv postižených se týkalo problémů s násilím páchaným na postižených lidech. Konkrétně jsou tu čtyři hlavní oblasti, na kterých pracuji, a to zneužívání a zločiny z nenávisti proti lidem s postižením, zneužívání v institucionálních nebo terapeutických prostředích, policejní brutalita a týrání vězňů. Moje práce se obvykle soustřeďuje na lidi s postižením, kteří zároveň patří do jiných okrajových komunit jako je LGBTQ komunita nebo příslušníci rasových menšin s postižením.

 A, jenom pro ty, kdo to nevědí… – Ty jsi také autistka.

– Ano. Jsem autistka. Já osobně jsem autistka. Mám vícero postižení. Jsem queer. Nejsem běloška. A proto se mé zastávání velice zaměřuje na tyto průsečíky.

Takže, začněme tedy s celým tím problémem zneužívání v terapeutických kontextech. Vím, že jsi napsala článek pro Rapporteur o mučení …ve kterém se dospělo k tomu, že hodně behaviorálních terapií založených na poslušnosti jsou formou mučení. Můžeš nám říct víc o tom, co jsi napsala v tom článku?

Jistě! V podstatě byl ten článek o tom, co jsi právě nazval „modifikacemi chování založenými na poslušnosti“ nebo „behaviorálními intervencemi založenými na poslušnosti“. A důvod, proč jsem se rozhodla používat tenhle termín, je, že ho lze aplikovat na velmi širokou sadu léčebných postupů, terapií nebo intervencí, které se obvykle používají u lidí s intelektuálním a vývojovým postižením, někdy i u lidí s psychiatrickým postižením, a které jsou v podstatě zaměřené na vytváření poslušného chování.

A co tím myslím, to není jenom povrchová úroveň, tedy poslušnost ve významu „Když ti řeknu, abys seděl a byl zticha, sedneš si a budeš zticha?“ Nebo když ti řeknu, aby ses nehýbal, abys nerejdil rukama, ale také, takovým širším, teoretickým způsobem, myslím poslušnost ve významu poslušnost vůči libovolně definovaným standardům, co se bere jako „normální“. Nejenom „Okamžitě si sedni!“

Ale také když existuješ v prostoru, jsi pokládaný za „normálnější“ nebo „nenormálnější“ jen tím, že v tom prostoru existuješ. Behaviorální intervence založené na poslušnosti vycházejí z tohohle předpokladu, že konečný cíl pro jakoukoli terapii u člověka s postižením je, aby ten člověk působil co možná nejvíc jako nepostižený. Takže například pokud máš někoho, kdo má mozkovou obrnu a může občas chodit, ale spíš používá k pohybu skútr nebo kolečkové křeslo, protože je to jednodušší, je to rychlejší, je to pohodlnější –  tedy mnohem méně to fyzicky zatěžuje jeho tělo, ale občas může chodit, tak všichni, po celý život toho člověka, bude tomu člověku neustále říkat „Měl bys víc chodit. Musíš víc chodit.“ „Nepoužívej kolečkové křeslo protože když to uděláš, tak to vzdáváš.“ „Necháváš postižení vyhrát.“ A důvod pro toto není založený na nějakém skutečném zdravotním důvodu. Není založený na nějakém skutečném důvodu pohody. Je prostě jenom založený na téhle představě, že těla všech lidí, a to, jak ta těla fungují, by se mělo neustále tvarovat do těchto libovolně definovaných standardů „normálnosti“. Že? Takže behaviorální intervence založené na poslušnosti se nezaměřují na funkci, že? Ne na mechanismy zvládání, ne na alternativní způsoby, jak něco dělat, které dávají něčímu tělu nebo mozku větší smysl. Ale na poslušnost vůči libovolně zvoleným normám.

 Když vezmeš tenhle rámec, který je prakticky závislý na téhle myšlence normálnosti, jak to vypadá v terapii založené na poslušnosti?

Takže, jeden ze způsobů, jakým to ovlivňuje specificky autistickou komunitu, jde o něco, co Julia Bascom, která vytvořila první antologii textů autistů o neurodiverzitě, popisuje jako „tiché ruce“. Je to tahleta myšlenka, že než se můžeš začít učit, než můžeš být vítaný v nějakém prostoru, musíš se naučit správně sedět. Musíš se naučit nemávat rukama. Ne proto, že by mávání někomu škodilo ať už tobě nebo někomu jinému. Ne proto, že by tě mávání nějakým způsobem vystavovalo nebezpečí, protože mávání je očividně to samé jako skočit před auto, že? Ale protože to vypadá divně. Protože to dělají jenom autisti. Protože se to bere jako známka nenormálnosti.

 Takže místo aby ses, řekněme, soustředil na… „Jak můžu pomoct svému autistickému klientovi naučit se lépe soustředit na matematické úlohy?“ Nebo „Jak můžu pomoct svému autistickému klientovi naučit se, kdy nemá ubližovat jiným lidem, což je nikdy, že?“ Nebo „Jak můžu pomoct svému autistickému klientovi naučit se jak lépe vyjadřovat své komunikační potřeby?“ Je to „Nechci, aby tenhle člověk mával rukama, protože to je ‚příznak‘ autismu.“

A to samé by se hádám dalo říct o očním kontaktu.

 Přesně tak. A chci říct, oční kontakt tak jako všechno ostatní, je čistě kulturní. Řídí se kulturními normami. Ve Spojených státech, v Kanadě, ve Velké Británii, v západním světě se v tuhle chvíli oční kontakt bere jako míra respektu. Já s tebou právě teď mám oční kontakt, protože podle našich kulturních norem to znamená, že ti věnuju pozornost. Znamená to, že tě respektuju a znamená to, že tě uznávám jako sobě rovného. Znamená to, že se s tebou pokouším spojit.

Ale pro mnoho autistů je to právě naopak. Pro řadu z nás je navazování očního kontaktu bolestivé. Vyžaduje to neuvěřitelné množství energie a času a neslouží to žádné skutečné funkci. Takže když lidé říkají, že pokud nenavazuješ oční kontakt, nejsi spojený s druhými lidmi, že pokud nenavazuješ oční kontakt, tak se chováš hrubě a neuctivě, tak tím vlastně dělají to, že říkají „Tady je kulturně definovaný standard toho, co je nejenom ‚normální‘ chování, ale ideální chování, a já ho použiju jako morální měřítko pro posuzování tvého charakteru.“

A víme, že v jiných kulturních kontextech tomu tak není. Není to jenom černobílé. Oční kontakt nemá ty samé konotace jako v naší kultuře. Prostě nemá. Ale protože se to bere jako „normální“ a „ideální“, tak pokud to neděláš, tak se ten fakt, že nenavazuješ oční kontakt použije jako důkaz tvojí patologie. Důkaz, že s tebou něco není v pořádku. Musí se to opravit.

 No ale ty jsi zašla ještě dál. Ty jsi mluvila o tom, že behaviorální terapie založené na poslušnosti se nejenom podřizují normálním standardům, ale že se dokonce jedná o mučení. A možná bych čekal, že spousta diváků by řekla: „Dobře, chápu, jak behaviorální terapie souvisí s normálností.“ „Ale nechápu, jak můžou být nějakým druhem mučení.“

Povím ti, proč. Tělo a mozek každého člověka má nějaký přirozený způsob, jakým funguje. Že? Mozky některých lidí zpracovávají emoce nebo myšlenky určitými způsoby a mozky jiných lidí zase jinými způsoby. Těla některých lidí jsou od přírody pokřivená. Někteří lidé někdy chodí a někdy ne. Někteří lidé fungují nejlépe, když chodí po svých vlastních dvou nohách. Pro některé lidi to ale zase doslova znamená, že by nikam nedošli bez určitého druhu pomocné technologie, který by odpovídal tomu, jak funguje jejich tělo.

Takže důvod, proč behaviorální terapie, které jsou založené na poslušnosti, mohou být mučením, je, že se ti říká, že to, jak se tvoje tělo přirozeně pohybuje, je špatné. Říkají ti, že to, jak přirozeně komunikuješ, je špatně. Říkají ti, že když děláš věci způsobem, který ti dává největší smysl – který je pro tebe nejjednodušší, který je pro tebe nejbezpečnější a nejpohodlnější – i když to absolutně nikomu neubližuje a vlastně to zvyšuje kvalitu tvého života, tak ti říkají že je na tom něco špatně, že je třeba tě opravit a že tě opraví, ať už s tvým svolením nebo bez něj, i na úkor tvého vlastního zdraví. Tvé vlastní pohody.

 Prostě ti říkají: „Když se nenaučím kontrolovat svoje vlastní tělo tak, jako ho kontrolují jiní lidé, tak mi lidé budou ubližovat.“ „A když to nebudu dělat, tak mi budou ubližovat.“ „A když to dělat budu, ale nebudu to dělat dost dobře, tak mi stejně budou ubližovat.“ A to vytváří intenzivní psychologickou situaci, že? Jakmile si někdo začne myslet, že si za své zneužívání může sám…

Takže hádám, že to, co má společného fyzická terapie a terapie založené na poslušnosti, je tento pervazivní narativ mezi kliniky, že čím víc můžeme zařídit, aby naši klienti vypadali, chovali se, fungovali, nebo napodobovali normálnost, tím lepší budou jejich životy. A tohle lidé říkají v jednom kuse.

Říkají: „No, a proč bych neměl chtít, aby bylo moje dítě nezávislejší?“ Nebo: „No, když bude moje dítě mávat rukama během pracovního pohovoru, tak moje dítě nedostane práci!“ „A potom bude z mého dítěte bezdomovec!„A kde pak bude moje dítě?“

A tohle je otázka, kterou chci položit zase já: „Ale je tohle problém s vaším dítětem, nebo je to problém s ostatními lidmi, kteří se k vašemu dítěti takhle chovají?“ A v takovém případě není to, co musíme opravit, vaše dítě, které není rozbité. To, co musíme opravit, jsou veřejná pravidla, která lidem upírají nárok na nezbytné služby, že? Praktiky, které vedou ke skutečnému poškozování a zanedbávání lidí s postižením a přístup lidí, kteří takové praktiky používají. Takže, abych dal paralelní příklad, je možné, že u pracovního pohovoru si možná budu víc dávat pozor, abych neslintal, ale to neznamená, že by ze mě slintání dělalo člověka s menší cenou a já chci dostat tu práci, takže budu hrát podle pravidel. Rozdíl je však v tomto: neinternalizuju si ta pravidla, abych se přiměl věřit, že jsem nedostačující.

 Ano! A to je rozdíl mezi terapií založenou na poslušnosti a jinými druhy terapie, protože při intervenci založené na poslušnosti ti řeknou, že slintání znamená, že pořád děláš tohle nežádoucí chování. A my musíme toto chování vyhladit. Musíme ho zredukovat a vyhladit. Jen kvůli němu samotnému. Behaviorální intervence založené na poslušnosti jsou o poslušnosti pro poslušnost samotnou; nejedná se o intervence, které uznávají komplexitu vaší existence na světě. Není to pouze „Slintáš — to je špatné!“ Je to : „Slintáš, a to je v pořádku, ale jsou i lidé, kteří si myslí, že je to špatné, a my musíme o těchhle lidech vědět.“ Tímhle dáváš lidem moc a schopnost dělat své vlastní volby. Možná, že se sedmnáctileté děcko rozhodne „Stejně budu na pohovoru mávat rukama, protože jestli mě nebudou chtít kvůli tomu, že mávám rukama, tak pro ně nechci pracovat!“ A nebo se možná rozhodne… „Víte, dostávat peníze je pro mě právě teď hrozně důležité, protože žádné peníze nemám, nepřežiju bez nich.“

Takže se budu hrozně snažit, abych na tom pracovním pohovoru nemával rukama, abych maximalizoval šanci, že tu práci dostanu, ale není to proto, že bych věřil nebo že jsem si zinternalizoval tuhle myšlenku, že mávání rukama ze mě dělá špatného člověka, nebo že mávání rukama znamená, že jsem horší nebo závažnější.“ „Je to proto, že chápu, že v reálném světě, ve kterém žiju, jsou lidé ableističtí, a ti lidé na mě nahrnou všemožné negativní atributy, jestli mě uvidí mávat rukama, a to není moje vina.“

„Je to jejich vina, ale oni nade mnou mají opravdovou moc.“

Víš, jestli chceš, aby si tvoje dítě, nebo tvůj klient vedli dobře, jestli chceš, aby tvoje dítě nebo tvůj klient byli šťastní, lidé, aby měli dobrou kvalitu života, tak toho nedosáhneš tím, že je budeš traumatizovat. To ti můžu říct s jistotou. Ale můžeš toho dosáhnout tím, že se k nim budeš chovat jako k sobě rovným. Místo abys řekl: „Dělám to pro tvoje vlastní dobro“, proč si nedat upřímný rozhovor se tvým sedmnáctiletým dítětem o tom, že… „Není nic špatného na tom, že máváš rukama. To je v pořádku, ale jestli to budeš dělat na tomhle pracovním pohovoru, tak protože ten šéf neví, že je v pořádku, tohle dělat, tak ti třeba tu práci nedá.“ A to není, že bys někomu říkal „Něco je s tebou špatně!“ nebo „Tohle musíš přestat dělat!“ nebo „Jestli budeš víc mávat rukama, tak necháš autismus ‚vyhrát‘.“

 Tohle je, že dokážeš uznat realitu diskriminujícího světa, ve kterém žijeme, ale zároveň připomínáš tomu člověku, že miluješ, že ho miluješ celého včetně toho, jak se jeho tělo přirozeně pohybuje.

Lydii Brownovou lze kontaktovat přes její blog: www.autistichoya.com

 

Lydia Brown patří k současné generaci významných advokátů za práva autistů. Mluví o sobě jako o autistické a násobně neurodiverzní osobnosti, protože je autistickou adoptovanou asiatkou, která se zároveň identifikuje jako queer / genderqueer.

Z anglického originálu Rethinking Behavioural Therapy

přeložil ve spolupráci s BroadReach Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života