Autismus není nemoc: Problém je, jak léčíme autismus

V této sérii jsem prozatím mluvila o tom, že autismus podle mého názoru není nemoc, navzdory tomu, co dominuje hovorům o něm. Také jsem mluvila o tom, že proces diagnostikování autismu podle mě přispívá k těmto škodlivým hovorům o „nemoci“. Nyní bych vám ráda řekla, kde stojím v názorech na populární metody léčby autismu.

Pokud si říkáte „Ale jestli si Michelle nemyslí, že autismus je nemoc, tak proč mluví o metodách léčby?“ pak mám podezření, že jsme z velké části na stejné vlnové délce. Nemyslím si, že autismus je zapotřebí léčit. Tím nechci říct, že si myslím, že by autisté neměli chodit na terapii, pokud jim přijde, že jim to pomáhá. Jednomu z mých dětí velice pomohla logopedie a pro jiné byla zase neuvěřitelně užitečná pracovní terapie, která mu usnadnila zvládání obtíží se smyslovým zpracováváním.

Co říkám, je, že si nemyslím, že metody léčby navržené ke zvládání chování a s účelem zařídit, aby člověk působil méně autisticky, by se měly jakkoli propagovat jako vhodné přístupy k pomáhání autistům.

Uvědomuji si, že tímto prohlášením si v komunitě rodičů autistických dětí mnoho přátel nezískám, ale stejně to říkám.

Přistupovat k autismu jako k něčemu, co se musí léčit, u čeho se musejí zvládat příznaky a minimalizovat nežádoucí chování, to je zkrátka a dobře škodlivé. Dokonce bych šla tak daleko, abych řekla, že metody léčby autismu pomocí behaviorální modifikace u autistů nevyhnutelně zničí pocit vlastní hodnoty, sebevědomí a schopnosti zastat se sami sebe. Specificky zde mluvím o aplikované behaviorální analýze (ABA) a o prakticky všech způsobech léčby, které jsou na ní založené.

O ABA a problémech, které způsobuje, se toho už napsalo hodně, takže nebudu předstírat, že mé názory v této věci jsou nějak zvlášť originální. Už velmi brzy po diagnostikování mých dětí mi byla představa pokusů o vyléčení autismu velmi nepříjemná. Z řady strategií pro „zvládání chování“, které mi nabízeli, jsem byla nesvá. Ale tehdy jsem ještě nedokázala vyjádřit, co konkrétně je mi na tom nepříjemné. Teprve poté, co jsem se setkala s autistickými aktivisty, jsem začala plně chápat, v čem je problém. Vždycky uznávám zásluhy ostatních, a tak nebudu opisovat, co řekli jiní, ale podělím se s vámi o několik článků (všechny odkazy se otevřou v novém okně, takže je bezpečné na ně kliknout, jít si je přečíst, a potom se vrátit).

První z nich je od Sparrowa z „Unstrange Mind“. Je velice těžké vybrat ze Sparrowova článku o ABA pouze jeden citát. Sekce, kterou jsem si vybrala, je poněkud dlouhá, ale velice důležitá. Prosím, přečtěte si ji.

„ABA terapeuti jsou vyškolení tak, aby zjistili, co vaše dítě miluje ze všeho nejvíc, a pak to použili jako rukojmí. Často to bývá jídlo. Pokud váš terapeut navrhne odpírání jídla jako formu behaviorální terapie, s křikem utečte. To je škodlivé. Pokud terapeut vašeho dítěte nedovolí, abyste byli během sezení přítomní v místnosti (obyčejně vám bude tvrdit, že vaše přítomnost by dítě rozptylovala a to by se soustředilo na vás místo na terapii, které by mělo věnovat pozornost), je to velké varovné znamení. Pokud můžete být přítomní na terapeutických sezeních vašeho dítěte a dítě hodně času probrečí nebo je zplihlé nebo sebou mrská na podlaze nebo vykazuje známky, ve kterých vidíte indikátory úzkosti nebo strachu, dejte si na tu terapii pozor. Pokud terapeut trvá na tom, aby se v terapii pokračovalo, když vaše dítě brečí nebo je zplihlé, místo aby mu dal čas na zotavenou, s křikem utečte. Terapie, která vyměňuje pocit bezpečí vašeho dítěte v současnosti za slib budoucího pokroku, to je přesně to, co mají dospělí autisté na mysli, když mluví o abusivní terapii.

Terapie by měla způsobit, že se vaše dítě bude cítit lépe, ne ho traumatizovat, možná na mnoho let, potenciálně na zbytek života. Terapeut vám může tvrdit, že ‚trocha breku‘ je normální, ale já jsem kdysi také byl autistickým dítětem a mohu vám říct, že když vás někdo opakovaně dohání k slzám a vy nemáte žádný pocit osobní moci, když víte, že jediný způsob, jak ta opakovaná muka ukončit, je splnit všechno, co se po vás žádá, bez ohledu na to, jak to bolí, jak špatné pocity to ve vás vyvolává, jak nerozumně ty požadavky znějí, když víte, že nemáte žádný způsob, jak uniknout tomu, aby se to mučení znovu a znovu opakovalo, a máte pocit, že to potrvá po zbytek vašeho života, to všechno vás traumatizuje do takové míry, že já osobně si ještě celé desítky let poté nesu emocionální jizvy. Nesejde na tom, zda to dělá terapeut, učitel, rodič nebo vrstevník: šikana je šikana.

Cílem terapie by podle mého názoru mělo být pomoci dítěti vést lepší, šťastnější, funkčnější život. Brát mu věci jako mávání rukama nebo točení, to tomu dítěti nepomůže. Dělá se to proto, že lidem kolem toho dítěte je takové chování nepříjemné, nebo se za něj stydí. Ale dítě se tak chová, protože mu to pomáhá zvládat situaci. Je velice důležité položit si otázku, proč se dítě chová tak, jak se chová. Je velmi špatné snažit se takové chování odstranit tréninkem, aniž byste pochopili, že ho dítě má jako prostředek seberegulace. Když přemýšlíte, zda jste se s výběrem terapie pro vaše dítě rozhodli správně nebo ne, vždy byste měli mít na paměti několik základních pravidel: chování je komunikace a/nebo prostředek seberegulace. Komunikace je důležitější než řeč. Spojení mezi lidmi je důležitější než vynucený oční kontakt. Důvěra se zničí snadno, ale znovu ji vybudovat, to je namáhavé a náročné. Pro dítě je důležitější cítit se příjemně a být funkční, než ‚vypadat normálně‘.”

Celý článek si můžete přečíst kliknutím >zde<.

Další citát pochází od Neurodivergent K z „Radical Neurodivergence Speaking“.

„Důsledek toho, že všechno je o ‚dětech s autismem‘: nikdo nemyslí na dospělé. Zoufale touží, abychom byli k nerozeznání od našich vrstevníků (pro což používají velmi zajímavou definici), a jakmile tento cíl splníme, tak jsme ‚v pořádku‘. Nikdo nemyslí na dospělé, o kterých se před lety prohlásilo, že dosáhli toho cíle, že se dostali ke svatému grálu ‚dostatečné normálnosti‘.

Ale nerozlišitelnost není okamžik. Je to nikdy nekončící práce, a jak stárnete, je stále víc a víc komplexní. Požadavky se stále zvyšují: stále vyšší a vyšší akademické požadavky včetně těch, které vyžadují obrazný jazyk a abstraktní myšlení. Řízení času si žádá zlepšení. Jak dospíváme, čeká se od nás, že doma převezmeme větší odpovědnost a nakonec se odstěhujeme do našich vlastních domovů. Čeká se od nás, že si seženeme práci, budeme tu práci dělat, budeme udržovat své domovy, všechno najednou.

A že budeme udržovat tu vizáž normálnosti……“

Celý článek si můžete přečíst kliknutím >zde<.

Pokud byste si chtěli přečíst více od tohoto skvělého autora i dalších, skvělý seznam odkazů je na Facebooku PACLA – klikněte >zde<. Nemohu vám ani vypovědět, jak jsem byla ráda, že jsem narazila na všechny ty skvělé autory a aktivisty. Doufám, že vám jejich slova pomohou stejně tak, jako pomohla mně.

A nejsem ani jediná, kdo je poslouchá. Stále víc a víc rodičů naslouchá autistickým dospělým, a tak se i ze strany rodičů začíná objevovat stále více podobné zpětné vazby ohledně ABA. Myslím, že jsem měla štěstí, že jsme v naší rodině nikdy nebyli ABA přímo vystavení. Jiní rodiče, jejichž děti mu vystaveny byly, teď mluví proti tomu spolu s autistickými dospělými.

„Zapřáhnou vás ‚do práce‘, když jsou vám jen dva tři roky, nebo hned potom, co se rozhodne, že je s vámi něco ‚v nepořádku‘. Je zapotřebí rané intervence, aby vás ‚opravili‘ a/nebo ‚zachránili‘. Tohle pro vás není volitelné. Je to povinné. Nemáte v té věci na výběr. A když nemůžete mluvit, nemůžete si ani stěžovat. A tak to začíná. Nekonečné podmiňování. Neustálé požadavky, abyste přestali být tím, kým jste, a ‚zapadali‘.

A téměř celý svět medicíny a vědy a vzdělávání konspiruje, aby udržel status quo deficitového modelu.“

Richard Long, citováno v „Emma’s Hope Book“.

Celý článek si můžete přečíst kliknutím  >zde<.

Je čas, abychom se jako rodiče zastavili a opravdu zapřemýšleli o tom, čemu naše autistické děti vystavujeme. Musíme si položit nějaké obtížné otázky. Musíme nějaké obtížné otázky položit profesionálům. Jak může být behaviorálně modifikační terapie, která od dětí požaduje, aby se chovaly způsobem, co si žádá poslušnost bez otázek, a která jde proti strategiím zvládání, co jsou pro ně přirozené, dobrá pro děti? A jaké to bude mít důsledky v životě dítěte, až dospěje?

Existují alternativy. Pokud vás zaujalo to, co jsem tu napsala a nasdílela, doporučovala bych vám, abyste se vydali na blog Nicka Walkerse a přečetli si jeho článek >Neurotypičtí psychoterapeuti a neuridivergentní klienti<. Nick se v něm dělí o některé myšlenky, které rodičům pomohou pochopit, po čem se mají u terapeuta dívat, aby našli takového, který jejich dítěti pomůže.

Jako rodiče můžeme udělat něco lepšího a zvolit si pro naše děti něco lepšího než terapie, které se je pokoušejí přimět zapadnout a vypadat více „normálně“. Můžeme, a také bychom měli.

Michelle Sutton, autorka článku

Z anglického originálu AUTISM IS NOT AN ILLNESS: THE PROBLEM WITH HOW WE TREAT AUTISM

https://michellesuttonwrites.com/infographics/what-autistic-children-learn-from-adult-responses/

přeložil s laskavým svolením autorky Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života