Autistické vyhoření

Překlad: Vím, že v oboru autismu jsme si stanovili za cíl přimět autisty, aby vypadali neurotypicky, protože to bereme jako ceněnou normu. Řada lidí si gratuluje, když se to stane. Jsem tu, abych vám řekla (tak jako bezpočet dalších z mého kmene), že toto pro autisty NEMUSÍ být dobrá věc.

Každá osoba s diagnózou poruchy autistického spektra tuto diagnózu získala na základě deficitů. To není dobře ani špatně, takhle prostě diagnostikování funguje. Diagnostické deficity jsou založeny na sociálních a očekávaných normách, které vykazuje většina lidí. Deficity jsou určovány významnou odchylkou od této většinové normy. A pokud se od normy dostatečně odlišujete, dostanete nálepku. Pokud máte skupinu deficitů, které odpovídají nálepce „porucha autistického spektra“, dostanete tuhle nálepku.

Jakmile má někdo nálepku autismu, začneme ho učit dovednosti potřebné k překonání těchto deficitů. To je založeno na předpokladu společnosti, že je důležité, aby všechny lidské bytosti vypadaly jako většina lidských bytostí. Tento vzhled nazýváme „normálním“. Očekává se, že každá lidská bytost bude vypadat co možná nejvíce normálně. Kromě toho se také čeká, že všichni lidé, kteří nevypadají nebo se nechovají normálně, si velice přejí, aby tak vypadali/chovali se. Při takové mentalitě tedy dává smysl vyučovat dovednosti k překonání diagnostických deficitů.

Nemám nic proti učení nových dovedností, které mi umožňují vypadat jako většina lidí na planetě, přestože jsem autistka. Líbí se mi, když dokážu konverzovat tak, jak se ode mě čeká, a potlačovat své autistické zvuky, abych si mohla dál vydělávat na živobytí. I když to znamená, že musím každý den strávit spoustu času stabilizováním mého smyslového systému, stále miluju, že můžu tuhle volbu udělat. Domnívám se, že mám štěstí, že to můžu dělat, protože po většinu mého života nebyl můj smyslový systém natolik organizovaný, aby mi vůbec takovou volbu umožnil.

Učení nových dovedností na mě však má jeden nezamýšlený negativní efekt. Zdá se, že několik málo dovedností mi poskytlo lepší schopnost navigovat ve světě. A potom, protože jsem si myslela, že když je troška dobrá, ještě víc, bude lepší, jsem se záměrně začala snažit naučit se víc. Vlastně jsem se naučila, jak se ve světě vydávat za typického člověka – jak vypadat, jako bych nebyla autistka.

Nějaký čas to bylo skvělé, protože mi to umožnilo zvýšit můj životní standard. Umožnilo mi to přestěhovat se z Nájemní asistenční jednotky v Sekci 8 do mého vlastního malého domova. Jakmile mi dospěly děti a má rodina se zredukovala jen na jednoho člena, dostaly se mé příjmy nad úroveň chudoby.

Potom začal být život každým dnem těžší díky tomu, jaké úsilí jsem musela vynaložit na to, abych své vydávání se udržovala. Ale bylo také náherné, že jsem si nemusela neustále dělat starosti v obchodě. Je těžké nakupovat potraviny, když žijete v chudobě, protože většinou platí, že čím je jídlo zdravější, tím víc stojí. To znamená, že si můžete dát pár zdravých věcí, ale ne dost na to, abyste měli opravdu celkově zdravou stravu. Ráda jím zdravě.

Ale problém je následující – i když teď vypadám normálně navzdory svému autismu, je příliš vyčerpávající tento stav udržovat. Všímám si, že kdykoli jsem se ve svém životě naučila novou dovednost, zvedlo to laťku a od té chvíle se ode mě očekávalo, že budu mít tuto dovednost vždy k dispozici a budu ji používat, i když mi to neustále odčerpávalo velké množství osobních zdrojů.

Protože jsem se ve svém životě dokázala naučit nové dovednosti a díky tomu vypadám více neurotypicky, vykopala jsem si jámu, ze které teď nemůžu vylézt, protože laťka očekávání, že budu vypadat/chovat se „normálně“ se zvedla. Momentálně se na veřejnosti dokážu vydávat tak dobře, že lidé často už ani od pohledu nepoznají, že jsem autistka.

Vím, že v oboru autismu jsme si stanovili za cíl přimět autisty, aby vypadali neurotypicky, protože to bereme jako ceněnou normu. Řada lidí si gratuluje, když se to stane. Jsem tu, abych vám řekla (tak jako bezpočet dalších z mého kmene), že toto pro autisty NEMUSÍ být dobrá věc.

Zpočátku si myslíme, že je to dobré, protože nám to otevře více dveří a poskytuje nám to větší přístup k tomu, abychom mohli dělat to, co v životě chceme, a být tím, čím chceme. Bohužel, nezamýšleným negativním efektem je, že nám to zvedá laťku v oblastech, které jsou obtížné – v oblastech, kvůli kterým jsme původně diagnózu autismu získali (komunikační, sociální, smyslová). Jakmile vypadáme „normálně“, čeká se od nás, že budeme normálně vypadat pořád. A to si od nás žádá hodně. Vydávat se za „normální“, to pro mě v konečném důsledku znamená, že jsem teď falešná osoba, která nikdy nemůže být sama sebou, aniž by tím ohrozila svoji schopnost vydělávat si na živobytí. Jsem už blízko důchodového věku, a tak doufám, že to zvládnu.

Překlad: Gratulujeme. Cena za nejvyšší nerozlišitelnost od vrstevníků. Ollibean

 

Píšu o tom proto, že doufám, že si lidé uvědomí, že to, za co se dnes my v oboru autismu plácáme po zádech, když toho dosáhneme – aby byli autisté nerozlišitelní od svých vrstevníků – nakonec není tak úplně dobrá věc. Musíme si vést lépe. Měli bychom se přestat plácat po zádech a začít naslouchat autistům. Důležité jsou prožité zkušenosti.
JUDY ENDOW, MSW

Zdroj www.judyendow.com

Judy Endow, MSW je autistická autorka, umělkyně a mezinárodní mluvčí v celé řadě témat souvisejících s autismem. Více od Judy si můžete přečíst zde na Ollibean a na její webové stránce, www.judyendow.com.

Z anglického originálu Autistic Burnout

https://ollibean.com/autistic-burnout/

přeložil s laskavým svolením Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života