Mají rodiče autistických dětí autismus?

Je to tabu. Nesmí se o tom mluvit. Prý je to neetické, nemorální, nejisté… Ale rodiče autistických dětí to potřebují slyšet. 

Autismus a dědičnost

Panuje obecná shoda nad tím, že autismus a genetika spolu souvisí. Málo se ale mluví v konkrétní rovině. Pravdou je, že v rodině diagnostikovaných autistů lze často najít další autisty, kteří diagnózu nemají. Obchází se to použitím termínu „autistické rysy“ nebo „autistické znaky“. Nic takového ale není. Ve skutečnosti to znamená, že daný člověk je na autistickém spektru = je autistický = je autista. 

Temple Grandin mluví o tom, jak její pradědeček vynalezl součástku, ze které se stal autopilot pro letadla. Dokumentuje tak historii autismu ve své rodině. 

Autismus v rodinách autistických dětí zůstává nepojmenovaný ze dvou důvodů:

  1. To, že prezentujeme autismus jako nemoc a poruchu znamená, že věříme, že ten, kdo působí normálně, má práci, má rodinu, normálně mluví a komunikuje, nemůže být autistický. „Já přece nejsem žádný autista.“ může si daný člověk myslet sám o sobě. „Ty se přece nechováš jako autista.“ Může mu říkat někdo z jeho okolí, třeba partner, kolega, atp. Protože máme zažité stereotypní představy o tom, jak se chová autista. Skutečný autismus je ale spektrum a jeho podoba je velice rozmanitá. Není neobvyklé, že mezi autisty najdeme vysoce komunikativní a společenské osobnosti, jako jsou herci, zakladatelé známých společností, zpěváci, rappeři, vědci, novináři, lékaři a další. Jinými slovy – autismus nemá žádné viditelné znaky. Pouze se můžeme setkat s tím, že existují projevy chování, které se často pojí s autismem, jako je třepání rukama a další formy stimmingu. Tyto projevy se u autistů mohou, ale také nemusí vyskytovat. U řady lidí se stimming odehrává v méně nápadné rovině – například pedantské uklízení, kousání nehtů, trhání kůže okolo nehtů, škrabáním, hraním si s propiskou, podupáváním, verbálním stimmováním (velkým proudem výřečnosti), prostřednictvím slovních hříček, atp. Stimming se také může odehrávat zcela nepozorovatelně, na mentální úrovni, kdy si člověk prožívá nějaké situace v představivosti, opakuje si v duchu větu, slovní spojení, úryvek písně, atp. 
  2. Autismus bezpečně poznáme jen v jeho stereotypních polohách. A to platí zejména pro odborníky. Tony Attwood, vůbec světově nejpovolanější expert na Aspergerův syndrom 34 let nepoznal u svého syna autismus. Své selhání dnes otevřeně přiznává. Pokud takto chybil ten nejlepší, jak moc se pletou všichni ostatní? Kromě této anekdoty tu máme i zcela mylnou statistiku o tom, že autismus je častější u chlapců, než u dívek. Není. Dnes už panuje shoda o tom, že u dívek je jen mnohem obtížněji rozeznatelný, protože se projevuje jiným způsobem. 

Nick Walker je známý autistický aktivista a vysokoškolský pedagog, kterého čeští rodiče znají z jeho videa Rada rodičům autistických dětí. Jeho otec, Old Cutter John je také autista. Nick Walker často o jejich vztahu hovoří. 

Většina rodičů se u svého dítěte setkává s autismem proto, že autistické projevy u dítěte mohou být natolik výrazné, že buď rodiče nebo okolí (praktický lékař, učitel, atp.) pojmou podezření a zavedou dítě na sérii vyšetření, jejichž výsledkem je diagnóza autismu. Spousta dětí zůstává nediagnostikovaných, prostě mají jen zvláštní zájmy, které třeba se svými rodiči sdílí (modelářský klub s tatínkem, ježdění na koni s maminkou…).

Vtip je v tom, že nikdo nemá na čele napsáno, že je autista. Většina rodičů o autismu do doby, než se setkali s diagnózou, nikdy neslyšela. Až po obdržení diagnózy se začínají pídit po tom, co to vlastně ten autismus je, a většinou dostávají zdrcující odpověď: „Nejtěžší forma dětského mentálního onemocnění a postižení.“ Nic takového přece ani jeden z rodičů nemá – takže ani jeden nemůže být autista! Chyba lávky… Pohled na autismus jako na mentální onemocnění má celou řadu komplikací. Mezi jednu z nejzávažnějších patří skutečnost, že brání rodičům pochopit a přijmout, co je autismus a uvědomit si, že možná se svým dítětem mají oni, nebo jiní příbuzní, mnoho společného. 

Ally Grace je autisickou matkou autistických dětí. Má autistického partnera. Čeští rodiče ji znají z článku Dopis mámě, která se potkala s autismem.

„Oni mají takovou tipovačku mezi sebou, který z rodičů to má.“ Vyprávěla nám bývalá zaměstnankyně jednoho národního ústavu. Nikdo nechce být poslem špatných zpráv. Už říci rodičům, že jejich dítě je jiné, je nesnadný úkol. Ale říci rodičům, že jejich dítě je jiné a zatajit před nimi, že vlastně ne tak jiné, je kruté.

Právě nedostatek autentických – pravdivých a ověřených informací o povaze autismu vede k tomu, že rodič, který má vlastně ke svému dítěti velice blízko, se od něj odvrátí v hledání toho, co je autismus. Autistickému rodiči se v tu chvíli zavírají dveře k dítěti, ale i k sobě samému. Nevěří, že s jeho dítětem je něco v nepořádku (instinktivně je tento pocit naprosto správný – nic v nepořádku s dítětem není), cítí nespravedlnost a křivdu osudu a chce ji zvrátit. Hledá kohokoliv a cokoliv – terapeuta a metody, které mu pomohou dítě „uzdravit“ nebo „vyléčit“.

Dlužno říci, že autistický rodič je velice systematický, má tendenci věřit „objektivním“ vědeckým poznatkům a pokud se autismus stane jeho zvláštním zájmem, pak se odborníci na léčbu autismu stanou pro něho tím největším spojencem. Bude očarován jejich rozhodností, autoritou, množstvím citovaných dat a výzkumů a velmi opatrným a nedůvěřivým přístupem ke všemu „alternativnímu“ a „neověřenému“. Autistická náklonnost k asociativnímu myšlení, systematizaci a kategorizaci odvede pozornost rodiče od dítěte samotného k tématu autismu.

Autista John Elder Robison je známým autorem knih o autismu. Vystupuje v nich i jeho syn Jack Robison, který je také autistický. Jack byl nějakou dobu ve vztahu s autistkou Kirsten Lindsmith.

Ale rodiče autistických dětí potřebují znát pravdu. Potřebují pravdivé informace o autismu, protože existuje poměrně vysoká pravděpodobnost, že i oni jsou součástí jednoho kmene, součástí autistické komunity, že jsou autisté. Až informace o autismu, popis toho, jak jiní autisté prožívají svět a co zažívali jako děti jim umožní poznávat pocity, vjemy a způsoby myšlení a prožívání, které jsou jim také vlastní. Objevné zjištění jim dá klíč, skrze který budou moci znovu nahlédnout a poprvé plně pochopit svůj dosavadní život. „Aha, proto jsem se tehdy choval tak a tak.“ „Aha, tak to takhle nemáme jenom já…, ono je to vlastně normální.“

Ještě jednou, protože toto je nesmírně důležité: Dospělým autistům, rodičům autistických dětí nepomohou k uvědomění si vlastní diagnózy odborné a objektivní poznatky o autismu (protože k těm se nemají jak vztáhnout, fakta se nedají prožívat). Pomůže jim líčení a vyprávění ostatních autistů o tom, co zažívali ve svých životech a co u toho cítili. Proto je nedocenitelná třeba kniha Jiní ne horší.

Uvědomění si vlastního autismu je pozvolné, stejně jako přijetí diagnózy dítěte. Prvně je odmítnutí – já přece nejsem žádný autista, následované váháním. Po něm přichází pozvolné přijetí. Pak už záleží na každém dospělém, jak s vědomím vlastní diagnózy naloží. Někdo se bude litovat. Někdo se propadne do deprese nebo do nemoci a nebude schopen ničeho – může v této fázi přijít o rodinu i o práci. Jiný diagnózu přijme, aniž by měl pocit, že by šlo o nějakou velkou věc a ještě další najde cestu k hrdosti na to, kým je. Jako to udělal v nedávné době moderátor televizní stanice BBC Chris Packham.

Michelle Sutton má autistické dítě. Stejně jako mnozí další rodiče začala o autismu psát z pozice allisty – někoho, kdo sám není autista, ale sympatizuje s názory dospělých autistů a snaží se ke svým autistickým dětem chovat s respektem. Až po čase a po mnoha setkáních a konverzacích s dospělými autisty si začala všímat, že způsob, jakým vnímají a prožívají svět a obtíže, se kterými se setkávají jsou jí velice blízké. Nezbylo jí, než si přiznat – jsem autistka. 

 

Autisté, kam se podíváš

Jakmile se rodič dostane do fáze, kdy si uvědomí, že jeho vlastní diagnóza je nepopiratelná, začne si postupně uvědomovat jednotlivé momenty svého života v novém světle. Často si vzpomene na to, co cítil a zažíval jako dítě, jak to vnímal a že se patrně jeho prožitky příliš neliší od toho, co prožívá jeho dítě.

Takový moment je nedocenitelný zejména pro rodiče nemluvících autistů. Poskytne jim klíč k porozumění svému dítěti a jeho reakcím, protože si začnou vzpomínat na to, že jejich vlastní chování mohlo být podobné. Začnou si představovat, co asi dítě prožívá a na co myslí a často najdou cestu, jak se na to dítěte ptát a to jim potvrdí jejich domněnky. Autismus přestane být nemocí a stane se pravým opakem – nenahraditelným pomocníkem ve vztahu k vlastnímu dítěti a nepřekonatelným průvodcem životem celé rodiny.

Autismus nedá rodičům odpovědi na celou řadu složitých otázek – jak vyřešit školu, zubaře, atp., ale pomůže jim vždy stát na straně dítěte a citlivě se rozhodovat podle toho, co dítěti pomáhá a vyloučit to, co mu ubližuje. Například představa, že by rodič jako malý procházel terapiemi, které se tu nabízí pro jeho dítě, začne být zcela nepřijatelná a naopak, lákavé začnou být zájmy, které dítě projevuje, byť by byly sebepodivnější. I kdyby autistický rodič zájem nesdílel, samotná forma prožívání zájmu, soustředění na něj, ta autistická zvědavost, mu je vlastní a bude sám s radostí sledovat, kam jeho dítě zavede. Autismus začne rodiči ukazovat, že chování jeho dítěte je smysluplné a pomůže mu nabýt respekt a hrdost na to, jak inteligentně jeho dítě (které předtím označili jako nemluvící, nízkofunkční a mentálně postižené) postupuje v oblastech, které ho zajímají. 

Morénike Giwa Onaiwu se stala součástí komunity jako maminka autistického dítěte. Stejně jako Michelle i ona po mnoha setkáních s autistickými dospělými přešla na to, že její život se odvíjí v tónině autistického klíče

Druhý efekt, který provází uvědomění si a přijetí vlastní diagnózy je podobný situaci, kdy těhotné maminky vidí všude kolem sebe další těhotné maminky. Není to tím, že by najednou bylo více těhotných, silný ročník, nebo těhotenská sezóna. Před vlastním těhotenstvím prostě jen čekajícím maminkám ve svém okolí nepřikládali takovou pozornost. Jinými slovy, autističtí dospělí začnou ve své okolí velice rychle poznávat další autisty. Poté, co sami díky svému dítěti prošli u sebe procesem rozeznávání toho, co v jejich chování, prožívání, pocitech a reakcích je známkou autistického vidění světa. Po tom, co každou věc ve své hlavě stokrát zvážili, zda tak opravdu je nebo není (a s každým dalším setkáním s dospělým autistou si potvrdili, že je), získali jistou míru jistoty s níž lze identifikovat autismus.

Pozor, nejde o nějaký detektor a už vůbec ne o něco, co je nějakým způsobem výjimečné a přesné. Týká se to jen projevů a typů chování, které jsou zcela nepřehlédnutelné, jakmile jednou víte, co hledat. Mnoho autistů však zůstane nadále skryto, zejména, pokud se týká dívek a žen, protože dokud nezačnou vyprávět o tom, jak prožívají svět, jak prožívají různé situace a jak prožívaly své dětství, nikdy se neobjeví informace, která by naznačovala autismus. Proto je diagnóza u žen a dívek často tak složitá, pokud nemají výrazné a typizované projevy autismu. S tímtéž se samozřejmě můžeme setkat i u chlapců a mužů.

Výsledkem rozeznávání autistů ve vlastním okolí je klid, který rodič získá tím, že si uvědomí, že autisté opravdu netvoří 1% populace, ale že společnost je mnohem různorodější a bohatší. Minimálně to rodiči pomůže najít si nové známé a přátele. Přitom slovo autismus nikdy ani nepadne a druzí vůbec nemusí vědět, čím to je, že si společně tolik rozumí. 

Autismus vede po několika letech u rodiče k tomu, že má větší jistotu ohledně vlastního dítěte, ale i sebe samého. V těch nejlepších případech i k tomu, že přestane věřit všemu, co mu o dítěti řekli ostatní a najde si k němu vlastní cestu. I dítě vycítí tuto změnu, začne se cítit přijímané, jistější a stejně jako rodič bude hledat více cest ke komunikaci, bude i ono hledat cestu, jak se s ním dorozumět. Ta nevychází z toho, že si dítě a rodič nerozumí, ale právě naopak, že spolu zažívají momenty, kdy třeba vůbec nekomunikují, ale sdílejí vědomí, že si rozumí. Třeba právě když rodič sleduje kam ho dovede zájem jeho dítěte. Nebo když společně budou koukat na hru světel v tmavém pokoji nebo veselou scénku v kreslené pohádce. 

 

 

Takže všichni rodiče autistů jsou autisty? To zní jako pěkná blbost

Ne. Všichni rodiče autistických dětí nejsou autisty. Dokonce ani jeden z rodičů nemusí být autistický, přestože tomu tak spíše bude. Autismus se může vyskytovat, a často vyskytuje i v širší rodině. Často zjištění, že dítě je autistické nevede jen k uvědomění si toho, že rodič je autistický, ale že autističtí jsou i všichni jeho sourozenci a jeden z jeho rodičů. Autismus mění historické chápání celé rodiny a umožňuje zcelení vztahů v ní.

Má to i svoji stinnou stránku – podléhání patologickým partnerům

Nedávné výzkumy potvrdili jednu velice zajímavou věc – autisté mají výrazné sklony hledat si úzkostné partnery. To je pochopitelné – lidé, kteří mají stejnou zkušenost s úzkostí si snáze porozumí. Mezi časté partnery autistů tak patří lidé, kteří prošli silným traumatem, týráním, zneužíváním nebo zažili jinou událost, která u nich způsobila hlubokou úzkost nejistotu a nízké sebevědomí.

V chování se často nízké sebevědomí však projevuje naopak – navenek výrazným, silným, jasným a rázným charakterem. Je to podobné jako skutečnost, že ti největší introverti jsou často nejvíce proslulí extrovertním chováním (př. herec a komik Robin Williams). Každý se však s úzkostí vyrovnává po svém a některé typy zvládání úzkosti jsou patologické. Vedou k psychopatické osobnosti, k osobnosti poznamenané hysterií nebo narcismem. Takové vztahy jsou pro autisty nesmírně nebezpečné, protože v nich často zaujmou submisivní polohu, podřídí se. Nakonec, většina autistů, kteří se prožijí k dospělosti to zvládne právě díky tomu, že se podřídí tomu, co po nich chce společnost. Podřídí se tomu, jak se mají chovat, co se dělá a nedělá. Na úkor toho, co by potřebovali nebo co cítí. Toto je velice obtížné a je to také důvodem násobně vyššího počtu sebevraždu u autistů, zejména v pubertě a rané dospělosti. Autistický partner je v submisivním vztahu potlačen, ale zůstává v něm z více důvodů. Je úzkostný a bojí se přijít o vztah. Pravidla jsou mu blízká a to i pravidla morální a etická. Zachování vztahu pro něj může být ctností, na které mu záleží a jeho opuštění může vnímat jako selhání. Posledním důvodem může být vytrvalost a houževnatost. Mnozí autisté během dětství, puberty a dospívání projdou mnoha traumatizujícími momenty a pokud přežijí, tak si mohou opakovat, že „zvládnou i tohle“. Je možné, že po čase přijmou svou submisivní roli a najdou v ní svůj klid (má jasná pravidla, strukturu, atp.).

Problém přichází ve chvíli, kdy do vztahu vstoupí děti, zejména pokud jde o děti autistické. Vše o čem jsme psali výše je založené na tom, že dítě v autistickém rodiči, který najde cestu k uvědomění vlastního autismu, získává silného spojence, pevnou oporu. Někoho, kdo je jako ono samo a pomůže mu reflektovat jeho vlastní emoce. To neznamená, že neautistický partner by hrál druhé housle – většinou je tomu právě naopak. Neautistický partner je tím, kdo myslí na budoucnost dítěte a dělá si starosti s tím, jak uspěje v neurotypicky orientovaném světě. Autistický partner může smýšlet volněji, protože věří, že dítě svoji cestu najde. Dítě ale potřebuje OBA RODIČE.

Ve vztazích, kde je autistický rodič v partnerství s člověkem u nějž úzkost vyústila v patologické projevy osobnosti (to se samozřejmě může stát i autistickému rodiči), je riziko, že daný rodič, bude veškerou pozornost stahovat na sebe. Zejména tam, kde trauma souviselo s tím, že neměl dostatek pozornosti u vlastní rodiny. Typicky se pak bude prezentovat jako trpící rodič, rodič, který má autistické dítě, zoufalý osud, atp. Tak se prezentují v době po diagnóze téměř všichni rodiče autistických dětí, ale u většiny to odezní. U rodiče s patologickou osobností však tento rys existoval před narozením dítěte, autismus se stane jen svodkou pro jeho ventilaci. Pokud nedojde k jeho vyřešení (např. díky odborné psychologické péči), bude mít devastující dopad na celou rodinu, ale nejvíce na autistické dítě. Protože veškerou pozornost bude daný rodič stahovat na sebe, bude chybět dítěti a bude mu chybět i opora ve druhém rodiči, který je v submisivní roli a i v tomto se podřídí – zvolí raději svoje pohodlí, než pohodlí dítěte. 

Toto je snad ne tak častý, ale velice rizikový moment pro autistické dítě. 

Temple Grandin neustále mluví o své matce. Skoro nikdy nemluví o svém otci.

 

Rodiče potřebují pomoc stejně nutně, jako jejich děti

Rodiče autistických dětí musí tedy nutně hledat odpověď na dvě otázky:

  1. Jsem autistický?
  2. Nosím si v sobě bolest a hořkost, pocit toho, že mi někdo obrovsky ublížil, pocit, že nikomu nejsem dost dobrý?

V obou případech je pak jejich úkolem dobře naložit s odpovědí na tyto otázky. Ještě před tím, než začnou hledat pomoc a terapie pro svoje dítě, musí hledat pomoc a porozumění pro sebe. Jen tak mohou upevnit základy svého vztahu, aby byl dostatečně pevným a bezpečným přístavem pro jejich děti. Je to těžké, nesmírně těžké, se takto obrátit do sebe. Ale dobrou zprávou je, že není třeba se bát čehokoliv, co najdeme. Jsem psychopat? Možná. Ale to neznamená, že jste někým, kdo bude běhat v noci po městě s nožem v ruce. Znamená to jen, že se vaše já snaží unést něco neskutečně těžkého a zraňujícího, s čím se nedovede vypořádat. Proto potřebujete najít odbornou pomoc, někoho, kdo vás provede tím, co vás trápí a pomůže vám si to odžít a vyrovnat se s tím.

Nezáleží na tom, jestli se dnes chováte tak, že ubližujete, třeba nevědomě, sobě i své rodině. Záleží jen na tom, abyste našli pomoc, kterou potřebujete k tomu, aby se to dál nedělo. Abyste se dokázali smířit s vlastními démony, a abyste jako dospělí rodiče dokázali být pro svoje děti. 

 

Možná jo. Možná, že jeden z nás je autista. Možná jsme oba autisté. Kde máme začít?

Začněte tam, kde jste. Otevřete si mujautismus.cz a zrzi.cz a začněte postupně, článek po článku. Čtěte ty, co napsali autisté. Pořiďte si knihy Temple Grandin, pusťte si všechny Přicházíme v Míru na YouTube. Nemusíte přečíst všechno naráz. Čtěte pomalu. K článkům se vracejte. Poslechněte si podcasty o autismu. A nakonec si otevřete příručku ASAN pro dospělé autisty

Bude to dlouhý proces, který nikdy neskončí. Každý den si budete uvědomovat nové věci o sobě i o svém dítěti. Možná na vás dolehnou pochybnosti, jestli jste vlastně postižení. Ale nakonec asi najdete ve svém novém zjištění radost. Radost toho, že víte, kdo vlastně jste a kam patříte. Už nikdy nebudete sami. Vítejte doma. Vítejte v autistické komunitě.