Nejčastěji kladené otázky o autismu

„Problém je v tom, že jakmile to vidíte, už to nemůžete nevidět. A jakmile to vidíte, tak když mlčíte, nic neříkáte, stává se to stejným politickým aktem jako promluvit. Není žádná nevinnost. Tak nebo tak, nesete odpovědnost.“ — Arundhati Roy

Na této stránce naleznete krátký přehled odpovědí na mnoho často kladených otázek o Autismu pro ty, kdo jsou v Autismu/Autistické komunitě noví nebo kdo mají zájem dozvědět se víc o tom, kdo jsme. Zde je seznam otázek. Můžete použít CTRL+F nebo zascrollovat dolů, abyste našli otázku, kterou byste si rádi přečetli. U poslední otázky najdete seznam některých tištěných i internetových zdrojů, které by pro vás mohly být užitečné. To, že je nějaká stránka na tomto seznamu, neznamená, že  ji propaguji, že s ní souhlasím, nebo že ji jakkoli podporuji.

  1. Co je to Autismus?
  2. Co je to Autistické spektrum?
  3. Co je to Aspergerův syndrom?
  4. Co jsou to smyslové problémy?
  5. Mají Autisté empatii?
  6. Kdo Autismus objevil?
  7. Co Autismus způsobuje?
  8. Existuje lék na Autismus?
  9. Jaké druhy léčby, terapie nebo intervencí jsou k dispozici pro Autistické děti a dospělé?
  10. Jaké služby nebo úpravy Autističtí žáci často potřebují nebo získávají ve škole?
  11. Jaké mají Autisté pracovní příležitosti?
  12. Jaký výzkum se v oblasti Autismu provádí?
  13. Které organizace reprezentují lidi se zájmem o Autismus nebo s vazbami na Autismus?
  14. Kdo tvoří „Autistické“ komunity?
  15. Kdo jsou sebezastánci?
  16. Jak bychom měli říkat lidem, kteří jsou zasaženi Autismem?
  17. Co je to se všemi těmi neshodami/vitriolem/napětím/nenávistí, co vidím na internetu?
  18. Proč píšete „Autistický“, „Autista“ a někdy i „Autismus“ s velkým písmenem?
  19. Co je to neurodiverzita?
  20. Mají Autisté větší pravděpodobnost násilného chování nebo páchání násilné trestné činnosti než ne-Autisté?
  21. Kde se můžu dozvědět víc?

 

1. Co je to Autismus?

Autismus je pervazivní neurologický vývojový stav. Je to postižení. Obvykle se bere jako porucha. Není to nemoc. Je to celoživotní stav, který se táhne od raného dětství až do dospělosti. Autisté obvykle sdílejí celou řadu charakteristik, včetně významných rozdílů ve zpracovávání informací, smyslovém zpracovávání, komunikačních schopnostech nebo stylech, sociálních dovednostech a stylech učení.

Někteří Autisté nemluví (mohou se označovat jako „neverbální“). Tito lidé nedokážou komunikovat pomocí typické řeči. Často místo toho používají ke komunikaci zařízení pro Adaptivní a augmentativní komunikaci (AAC), klávesnice/psaní, kartičky s obrázky, tabule nebo americkou znakovou řeč. U některých Autistů se v dětství začne rozvíjet normální řeč, a později u nich dojde k regresi a oni ji částečně nebo úplně ztratí. U jiných Autistů se řeč vyvine jen omezeně. A ještě u jiných Autistů se nevyvine vůbec. Další Autisté jsou pak vysoce verbální a dokážou komunikovat pomocí řeči. Někteří Autisté si v raném dětství vyvinou velmi vyspělý slovník.

Řada Autistů provádí autostimulační chování, kterému se říká „stimy“ nebo „stimování“. Stimování může mít řadu podob. Stereotypní stimy jsou mávání rukama nebo pažemi a kolébání, ale může tam také patřit přecházení, jiné tělesné pohyby, verbální stimy (opakování určitých frází, broukání, zpívání určitých písní) nebo hmatové stimování (tření kousku látky). Stimování je přirozená reakce, jak se vypořádat s drtivými emocemi, jako je radost, úzkost, vztek nebo smutek. Je to také mechanismus, jak zvládat smyslové přetížení – o tom bude ještě řeč u otázky 4.

Autisté mají tendenci rozumět jazyku doslovně a explicitně. Je pro nás obtížné rozumět idiomům. Býváme velice pravdomluvní nebo upřímní, někdy až do bodu extrémní netaktnosti. Pro ty z nás, kteří mají vysokou úroveň verbálních schopností je nesmírně obtížné naučit se sociálním,u či pragmatickému aspektu jazyka – a musí nás to někdo učit. Není to pro nás intuitivní, automatické, ani přirozené. Je to pro nás celá cizí kultura. Snadno můžeme působit jako arogantní, hrubí, sebestřední nebo zlomyslní, a málokdy si to uvědomujeme, pokud nás o tom někdo přímo nevyrozumí. Autisté mají velké potíže s neverbální komunikací, jako jsou výrazy tváře a řeč těla, a mají problém s chápáním sociálních subtilností a podtextu.

Autisté také silně spoléhají na rutinu, stejnost nebo na to, že mohou očekávat, že něco bude stále stejné nebo se to bude stále stejným způsobem odehrávat. Když je nějaká rutina změněna nebo narušena, může se Autista zhroutit, prožívat silnou úzkost a může mít extrémní problém se na změnu adaptovat.

Někteří Autisté dokážou žít nezávisle, dokončit vyšší vzdělání (například univerzitu nebo technický výcvik) a získat smysluplné, konkurenceschopné zaměstnání. Jiní Autisté mohou tyto věci dělat pouze s podporovaným zaměstnáváním nebo službami pro pomoc s bydlením, případně s rozsáhlou podporou během vzdělávání. Další Autisté pak možná budou po celý zbytek svých životů potřebovat bydlet ve skupinovém domově nebo s nějakým členem rodiny či opatrovníkem na plný úvazek. Mnoho Autistických dospělých je zaměstnaných pod svou úroveň nebo nezaměstnaných, protože nemají přístup k příslušným a nezbytným službám podporovaného zaměstnávání.

Někteří Autisté také zároveň trpí duševními poruchami (například bipolární poruchou), poruchami chování či nálady (například klinickou depresí či Tourettovým syndromem), poruchami učení (například dyskalkulií) nebo intelektuálním postižením (dříve nazývaným „duševní zaostalost“). Mnoého Autistů má také stavy, jako je porucha výkonné funkce, porucha smyslového zpracovávání (dříve zvaná „porucha smyslové integrace“), prosopagnózie (tvářová slepota), dyspraxie, synestézie, úzkostné poruchy a poruchy učení.

Někteří Autisté jsou diagnostikováni chybně nebo získají současné diagnózy různých stavů, jako je porucha pozornosti (ADD), porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD), posttraumatická stresová porucha (PTSD) nebo intelektuální postižení.

Nejdůležitější věc, kterou musíte o Autismu vědět, je, že každý jedinec je skutečně jedinec. Žádní dva Autisté nejsou stejní. Maximálně máme mnoho podobných znaků – každý však máme své vlastní osobnosti, přání, naděje, sny a obavy. Také máme různé neurologické a psychologické profily.

2. Co je to Autistické spektrum?

Spektrum Autismu, nebo též Autistické spektrum, je neformální název, který používají jak kliničtí lékaři, tak laici, aby popsali fenotypové variace Autistických dětí a dospělých. Také se používá pro sadu specifických diagnóz, které používají kliničtí lékaři a které se řadí pod větší deštník Autismu. Některým lidem se tato terminologie nelíbí a mají pocit, že Autismus není žádná posuvná škála nebo gradient; jiným se zase nelíbí proto, že ty nejverbálnější Autisty nepokládají za pravé Autisty. Porucha Autistického spektra se často zkracuje jako PAS (v angličtině ASD).

Americká psychologická asociace (APA) publikuje Diagnostický a statistický manuál. V současné době je to DSM-IV, vydaný v roce 1994. Za „Poruchy autistického spektra“ se v něm pokládají tři stavy. Jedná se o Autistickou poruchu (též zvanou „Kannerův Autismus“ nebo „klasický Autismus“), Aspergerskou poruchu (též zvanou „Aspergerův syndrom“) a pervazivní vývojovou poruchu, dále nespecifikovanou (PDD-NOS).

Rettův syndrom, dětskou disintegrativní poruchu a poruchu neverbálního učení také mnoho lidí pokládá za poruchy Autistického spektra nebo za poruchy související s Autismem.

Někteří lidé používají termíny jako „vysokufunkční autismus“ a „nízkofunkční autismus“, aby rozlišovali mezi Autisty, kteří mají vysokou úroveň řečových schopností, a Autisty, kteří mají nižší úroveň řečových schopností; někteří lidé však proti používání těchto termínů protestují, protože je pokládají za ponižující a urážlivé.Jiní trvají na tom, že tyto termíny jsou pro pochopení plné šířky spektra nezbytné.

3. Co je to Aspergerův syndrom?

Aspergerův syndorm je jednou ze tří poruch Autistického spektra identifikovaných v DSM-IV. Také se mu říká Aspergerská porucha nebo Aspergerova porucha. (Lidé to jméno často chybně píšou jako „Aspberger“, „Aspburger“ nebo „Asberger“.) Aspergerská porucha byla přidána do DSM-IV v roce 1994. Jediný rozdíl v diagnostických kritériích mezi Aspergerovým syndromem a Autistickou poruchou je „žádné klinicky významné jazykové opoždění“. To se obvykle vykládá tak, že lidem, kteří začnou mluvit v normálním věku, se diagnostikuje Aspergerův syndrom, zatímco ti, kteří v normálním věku mluvit nezačnou, dostanou diagnózu Autistické poruchy.

V praxi se termíny „vysokofunkční autismus“ a „Asperger“ používají zaměnitelně a řada lidí dostane obě nálepky. Někteří lidé proti tomuto rozlišování protestují a tvrdí, že ve skutečnosti není vůbec platné. Poukazují na extrémní zpoždění v získávání sociálního nebo pragmatického užívání jazyka u lidí s Aspergerovým syndromem jako na klinicky významné jazykové opoždění, což porušuje kritérium „žádného klinicky významného jazykového opoždění“.

V DSM-5 (APA přešla z římského číslování na arabské), který má být vydán v roce 2013 (pokud se nemýlím), budou tři rozdílné diagnózy Autistické poruchy, Aspergerské poruchy a PDD-NOS odstraněny a nahrazeny jedinou diagnózou, „porucha Autistického spektra“. Tato navrhovaná změna vedla ke značným kontroverzím. Někteří lidé se obávají, že nemluvící Autisté s nižšími úrovněmi adaptivních funkčních dovedností budou při těchto inkluzivnějších kritériích přehlédnuti, zatímco jiní se obávají, že vysoce verbální Autisté, kteří mají často vyšší úrovně adaptivních funkčních dovedností budou při těchto inkluzivnějších kritériích přehlédnuti. Jiní tuto změnu podporují.

4. Co jsou to smyslové problémy?

Smyslové problémy způsobuje porucha smyslového zpracovávání, dříve zvaná „porucha smyslové integrace“. Skoro všichni Autisté mají různé stupně smyslové citlivosti. Smyslové problémy spadají do dvou primárních kategorií: hypersenzitivita a hyposenzitivita. Hypersenzitivita je, když je člověk na určité stimuly zvlášť citlivý; hyposenzitivita je, když se zdá, že ho jisté stimuly ovlivňují mnohem méně. PSZ zasahuje všech pět smyslů a každého ovlivňuje jinak.

Většina Autistů má averzi na lehké doteky, jako je plácání po zádech, hlazení po vlasech nebo šťouchání, a mohou se reflexivně ohnat, když jim někdo nebo něco takový kontakt způsobí. Řada Autistů je citlivá na světlo – na hučení nebo blikání zářivek nebo na příliš slabé či příliš jasné osvětlení. Jiní Autisté mají silnou čichovou citlivost – a odmítají pak jíst určitá jídla nebo je postihne bolest hlavy či jiné problémy při setkání s určitými pachy, jako jsou čisticí prostředky, hadříky nebo parfémy.

Příliš mnoho přehnané smyslové stimulace může vést ke smyslovému přetížení – drtivému stavu, ve kterém je zasažená osoba neschopná zpracovat smyslové stimuly nebo na ně reagovat, a to včetně sociálních interakcí. Já vždycky porovnávám smyslové přetížení s nechvalně známou „modrou obrazovkou smrti“ počítačů se systémem Windows, ale v mém mozku – v mých neurologických funkcí. Je to velmi bolestivý, inhibující stav. Ke smyslovému přetížení často dochází na místech, jako jsou koncerty, přeplněné sociální akce (například večírky či tancovačky), školy, nemocnice nebo policejní stanice. Díky těmto smyslovým problémům může být pro Autistické děti a dospělé obtížné zažít smysluplnou inkluzi.

Někteří lidé dokážou smyslové problémy zvládat lépe než jiní. Učí se dovednosti pro jejich zvládání, často metodou pokusu a omylu, někdy s asistencí rodiny nebo profesionálů. Mnoho Autistů se zvládání učí jeden od druhého.

5. Mají Autisté empatii?

Ano, máme. Několik desítek let se šířila mylná představa – a někteří lidé ji přiživují dodnes – že Autisté nejsou schopní empatie nebo empatizování s jinými lidmi. Jednou z nejběžnějších charakteristik Autismu je deficit ve schopnosti chápat neverbální formy komunikace – včetně tónu hlasu, volby slov (např. idiomy, kolokvialismy a metafory), výrazů tváře, řeči těla a jiné subtilní způsoby komunikace. Díky tomu má většina Autistů problémy přesně vyjadřovat své myšlenky, pocity nebo názory pomocí neverbálních forem komunikace. Také máme problémy s identifikováním cizích emocí na základě subtextu nebo řeči těla.

I když tedy empatii máme (a jedna studie z roku 2009 ukázala, že nejen že Autisté mají empatii, ale že v některých případech máme v průměru vyšší empatii než ne-Autisté), někdy nemusíme poznat, kdy vyjádřit empatii někomu jinému, a nevyjádříme ji ani způsobem, který se ve zbytku společnosti očekává.

Řada Autistů má velmi silný smysl pro spravedlnost – pro to, co je dobré a špatné, a pro férovost. Mnoho Autistů hluboce vnímá smutek, tragédii a hněv nad událostmi, které se uvádějí ve zprávách – jako jsou hladomory, války, genocidy, teroristické útoky nebo jiné násilné zločiny.

6. Kdo Autismus objevil?

Americký psychiatr Leo Kanner v roce 1943 publikoval článek v angličtině nazvaný Autistic Disturbances of Affective Contact (Autistické narušení afektivního kontaktu). V roce 1944 rakouský pediatr Hans Asperger publikoval článek v němčině nazvaný Die „Autistischen Psychopathen“ im Kindesalter (Autistická psychopatie u dětí). Kannerův výzkum byl široce uznáván a dominoval oboru autismu, zatímco Aspergerův výzkum, prováděný pod nacisty řízenou vládou během Druhé světové války, začal být k dispozici v angličtině až v překladu Lorny Wingové v roce 1980.

Mezi pozdější výzkumníky patřil Bruno Bettelheim, který podporoval později vyvrácenou teorii, že Autismus způsobují matky, které nemilují své děti, a Bernard Rimland, který brojil proti Bettelheimovi a věnoval svůj život snaze najít lék na Autismus. Byl tu Ivar Lovaas, klinický psycholog, který doporučoval behavioristickou teorii, později rozvinutou do podoby Aplikované behavioráln analýzy (ABA), a Eric Schopler, psycholog, který rozvinul program TEACCH jako alternativu k ABA. (O těch bude ještě řeč později, u otázky 9.)

7. Co Autismus způsobuje?

Přesnou příčinu Autismu nikdo s jistotou nezná. Obecně přijímaná teorie je, že jeho příčinou jsou komplexní genetické faktory. Řada studií dvojčat a rodin naznačuje, že Autismus je genetického původu a že fenotypické znaky Autismu u jednotlivců vznikají působením více genů a částí několika chromozómů.

Existuje řada méně důvěryhodných teorií o environmentálních příčinách, například teorie, podle níž je autismus způsoben očkováním; ta pramení ze článku Andrewa Wakefielda z roku 1998. Býval lékařem, než mu byla pro zneužívání úřední moci odebrána licence. Z dalších dvanácti autorů jeho článku, který tvrdil, že existuje spojení mezi očkováním proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám (MMR vakcína) a Autismem, jich jedenáct své jméno stáhlo. The Lancet, časopis, který článek původně otiskl, publikoval jeho oficiální stažení, a to poměrně nedávno – koncem roku 2010 nebo počátkem roku 2011. Dalšími teoriemi bylo, že Autismus způsobuje thimerosal nebo rtuť v očkovacích látkách. Pro podporu těchto teorií neexistují žádné vědecky platné důkazy.

 

8.Existuje lék na Autismus?

Ne.

Někteří lidé, převážně rodiče Autistických dětí, ale i někteří Autisté, velmi silně horují pro lék na Autismus. Jiní lidé, převážně (ne však výhradně) Autisté, velmi silně horují proti léku na Autismus. Přesto, navzdory kladným i záporným stránkám obou stran v této často vyhrocené debatě, v tuto chvíli o žádném „léku“ na Autismus nevíme a nemáme ho k dispozici. Lidé, kteří tvrdí, že dokážou „vyléčit“ Autismus, jsou podvodníci a šarlatáni. Na tom se shodneme téměř všichni, ať už lék chceme nebo ne.

Někteří lidé však tvrdí, že z Autismu se je možné „zotavit“; obvykle to bývají profesionálové, kteří pracují s Autistickými dětmi a dospělými. Jiní zase raději mluví o „vydávání se“, kdy se Autista naučí, jak působit méně Autisticky a „vydávat se“ tak za normálního. Koncept „zotavení“ vyvolává větší kontroverzi než koncept „vydávání se“.

9. Jaké druhy léčby, terapie nebo intervencí jsou k dispozici pro Autistické děti a dospělé?

A jéje. Existuje dlouhý, předlouhý seznam běčných druhů léčeb, terapií a intervencí, které lidé často vyhledávají nebo využívají. Zde je krátký, a rozhodně ne vyčerpávající nebo úplný, seznam:

  • Řečová patologie/terapie
  • Pracovní terapie
  • Fyzická terapie
  • Psychoterapie
  • Aplikovaná behaviorální analýza
  • Floortime
  • Hodiny sociálních dovedností
  • TEACCH
  • Bezlepková/bezkaseinová dieta
  • Léky (obvykle na stavy vyskytující se spolu s Autismem)
  • Mentoring
  • Terapie každodenního života

 

10. Jaké služby nebo úpravy Autističtí žáci často potřebují nebo získávají ve škole?

Když sestavujete individuální vzdělávací plán (IVP) nebo plán 504, vezměte v úvahu žákovy smyslové, sociální a komunikační potřeby, stejně jako všechny specifické poruchy učení (nebo nadání!) které má. Zvažte jeho silné i slabé stránky. Podporujte ho, dejte mu konkrétní nástroje pro rozvíjení jeho silných stránek, a vyjděte vstříc jeho postižení, kdekoli je to jen možné.

Umožněte žákovi smyslové pauzy, pokud je to nutné. Umožněte studentovi chodit během testu po místnosti nebo stimovat v potenciálně stresujících situacích. Poskytněte jim vizuální pomůcky, jak pro rozvrhy, tak pro úkoly a učební materiál. Zaveďte striktní rutinu a dodržujte ji. Vydejte specifické, explicitní instrukce pro úkoly jak ve třídě, tak mimo ni. Vytvořte opatření pro prevenci a adresování šikany. Implementujte strategii pro smysluplnou inkluzi a integraci studenta do mainstreamu.

11. Jaké mají Autisté pracovní příležitosti?

Souměřitelné s jejich skutečnými schopnostmi; závisí to na úrovni jejich vzdělání a na typech podpory potřebných během procesu přijímání nebo během zaměstnání, a na tom, zda je taková podpora k dispozici. Pokud se někomu dostane efektivního pracovního koučování, koučování pro pohovory a podpory v navigaci komplexních sociálních bariér „kancelářské politiky“, pak si pravděpodobně povede mnohem lépe než Autista, kterému se takové podpory nedostalo.

Existuje řada Autistů, kteří mají pokročilé diplomy, ale přitom si nemohou získat nebo udržet práci díky závažným deficitům v sociálních a komunikačních dovednostech nebo, v některých případech, díky diskriminaci ze strany zaměstnavatele v důsledku obtíží souvisejících s Autismem. Většina dospělých Autistů je z celé řady důvodů nezaměstnaná.

Autisté si vedou dobře, pokud pracují v oboru, který souvisí s nějakým jejich zájmem, pokud se od nich nevyžaduje příliš meziosobních intterakcí, a pokud mají specifické, explicitní cíle nebo instrukce. Autisté pracovali v kancelářích, jako profesoři, v oboru informačních technologií, jako umělci, jako učitelé, jako inženýři, jako právníci, jako spisovatelé, jako manažeři neziskových organizací, jako pokladní, jako účetní, jako lingvisté… a ještě víc.

12. Jaký výzkum se v oblasti Autismu provádí?

Existují tři primární typy výzkumu: biolékařský výzkum příčin Autismu a potenciálních léků, psychologický výzkum charakteristik Autistů a sociální výzkum sociálních problémů, kterým Autisté čelí v reálném světě, jako je ubytování, vzdělání, zaměstnání a inkluze. Obrovská většina výzkumu spadá do první kategorie a velké množství do kategorie druhé. Ve třetí kategorii se dělá jen velmi málo výzkumu. Více se můžete dozvědět na stránkách Academic Autistic Spectrum Partnership In Research and Education, partnera dospělých Autistů (z nichž většina je proti léčení Autismu) a na stránkách Autism Research Institute, který se snaží najít lék na Autismus.

13. Které organizace reprezentují lidi se zájmem o Autismus nebo s vazbami na Autismus?

Viz otázka 21, poslední dvě odrážky – tam najdete seznam s odkazy.

14. Kdo tvoří „Autistické“ komunity?

Termínem „Autistická komunita“ se obvykle myslí všichni, kdo byli Autismem zasaženi nebo kdo se o Autismus profesionálně zajímají. To obvykle znamená rodiče Autistů (a jiné členy rodiny, jako jsou sourozenci nebo manželé/manželky), laické zastánce, právníky zaměřené na speciální vzdělávání, výzkumníky, klinické lékaře, zákonodárce a Autisty. Někteří lidé rozlišují „Autism community“, tedy „komunitu Autismu“, čímž myslí všechny kromě Autistů, a „Autistic community“, tedy „Autistickou komunitu“, čímž myslí výlučně Autisty. Standardní anglický termín je „Autism community“.

15. Kdo jsou sebezastánci?

Sebezastánci obvykle bývají mladí a dospělí Autisté. Někteří sebezastánci nemluví a komunikují netradičními metodami; jiní jsou vysoce verbální a artikulují pomocí typické řeči. Někteří sebezastánci mají rozsáhlé podpůrné služby, zatímco jiní jsou téměř úplně soběstační. Sebezastánci mají celou řadu možných diagnóz a jiných nálepek, včetně „nízkofunkční“, „vysokofunkční“, „Autismus“, „Aspergerův syndrom“ a „intelektuální postižení/duševní zaostalost“.

16. Jak bychom měli říkat lidem, kteří jsou zasaženi Autismem?

To přijde na to, koho se zeptáte! Někteří z nás dávají přednost termínu „Autista“, zatímco jiní raději říkají „osoba s autismem“. A ještě jiní používají neutrálnější „osoba na autistickém spektru“. Filozofie a názory za argumenty ve prospěch těchto termínů se točí kolem sociálních a subjektivních konotací jazyka. Lidé, kteří preferují termín „Autista“, vidí obvykle Autismus jako důležitý a definující aspekt identity dané osoby, zatímco lidé, kteří preferují termín „osoba s autismem“, vidí autismus jako něco, co by se mělo co možná nejvíc zmírňovat a co nemá na fundamentální úrovni na identitu dotyčné osoby žádný vliv.

Nejneutrálnější způsob, jak tyto lidi označovat, je říct, že jsou „na autistickém spektru“ nebo „na spektru“. Tím se vyhnete potenciální vznětlivé reakci.

17. Co je to se všemi těmi neshodami/vitriolem/napětím/nenávistí, co vidím na internetu?

Mezi příslušníky Autistické komunity je naneštěstí hodně vitriolu. „Bitevní linie“ se obvykle zaměřují na následující debaty nebo kontroverze:

  • Ti, kdo jsou pro lék na Autismus, a ti, kdo jsou proti léku na Autismus
  • Ti, kdo věří, že očkování způsobuje Autismus, a ti, kdo nevěří, že očkování způsobuje Autismus
  • Ti, kdo podporují práci sebezastánců, kteří chtějí reprezentovat Autisty, a ti, kteří věří, že za své Autistické děti mohou mluvit pouze rodiče
  • Řada rodičů Autistických dětí (obvykle nemluvících) – ale ne všichni rodiče – a řada sebezastánců – ale ne všichni
  • Ti, kdo podporují používání šokových averziv, a ti, kdo ho nepodporují
  • Ti, kdo věří, že se člověk může z Autismu „zotavit“, a ti, kteří tomu nevěří
  • Ti, kdo preferují intervence či terapie „založené na důkazech“, a ti, kdo preferují netradišní způsoby léčby

Tyto neshody, které jsou vždy pro všechny zúčastněné osobní a silně emocionální, často vedou k šarvátkám, ošklivým výměnám urážek a raněným citům na internetových fórech, blozích a sociálních sítích, občas i v osobním kontaktu. Žádná „strana“ nenese plnou vinu za všechnu nenávist. Viděla jsem jiné Autisty chrlit nenávist stejně tak často, jako jsem ji viděla chrlit rodiče Autistických dětí (což bylo, bohužel, hodně často). Pro ty z nás, kdo jsou v Autistické komunitě, je velmi snadné se rozzlobit, urazit, a rozzuřit natolik, abychom měli chuť osobně vyrazit proti tomu druhému.

18. Proč píšete „Autistický“, „Autista“ a někdy i „Autismus“ s velkým písmenem?

Píšu „Autistický“ s velkým písmenem, jako by to bylo vlastní přídavné jméno, a to ze stejného důvodu, proč Hluché a Slepé komunity píšou s velkým písmenem svá přídavná jména „Hluchý“ a „Slepý“. Děláme to ze stejného důvodu, proč své slovo často píší s velkým písmenem Černoši. Píšeme ho jako vlastní přídavné nebo podstatné jméno, abychom reprezentovali naši komunitu a naši identitu.

V psaní velkého písmena ve slově Autismus jsem nekonzistentní; občas to dělám, například na této stránce.

19. Co je to neurodiverzita?

„Neurodiverzita“ je myšlenka, že určité stavy, včetně Autismu, jsou přirozené variace v lidském genomu a nikoli defekty, které by bylo třeba napravovat. Neurodiverzita říká, že schopnosti jednotlivce by se měly posilovat a podporovat a že postižení by se mělo zmírňovat a vycházet se mu vstříc. Říká, že hodnota nebo cena jednotlivce není díky Autismu menší a že Autismus je důležitým a cenným aspektem lidské identity.

Historicky řečeno je neurodiverzita rozšířením Hnutí za práva postižených ze sedmdesátých let, které nabízí model postižení založený na občanských právech – říká, že primárními a nejvýznamnějšími problémy pro Autisty nebo jiné postižené jsou převážně problémy společenské jako neinkluze, diskriminace nebo ableismus.

20. Mají Autisté větší pravděpodobnost násilného chování nebo páchání násilné trestné činnosti než ne-Autisté?

Ne. Jedna nedávná studie dokonce zjistila, že nejen že Autisté nemají vyšší pravděpodobnost spáchání násilného trestného činu než ne-Autisté, ale že míra násilí mezi Autisty je nižší než v obecné populaci. Autisté mají také mnohem vyšší pravděpodobnost, že se stanou obětí trestného činu, než pachatelem.

21. Kde se můžu dozvědět víc?

  • O historii výzkumu Autismu se více dočtete v knize A History of Autism: Conversations with the Pioneers (Historie autismu: Konverzace s průkopníky) od Adama Feinsteina.
  • O masivním nárůstu diagnóz Autismu v nedávných letech se více dočtete v knize antropologa Roye Richarda Grinkera Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (Nepodivné mysli: nové mapování světa autismu).
  • O kontroverzi ohledně očkování a výzkumu autismu se více dočtete v knize Autism’s False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure (Falešní proroci autismu: špatná věda, riskantní medicína a hledání léku) od Paula A. Offita.
  • O „dvakrát výjimečných“ (lidech, kteří jsou zároveň nadaní a postižení), včetně dvakrát výjimečných Autistů, se více dočtete v knize Different Minds (Jiné mysli) od Deirdre V. Lovecky.
  • O Aspergerovu syndromu se více dočtete v knize The Complete Guide to Asperger’s Syndrome (Úplný průvodce Aspergerovým syndromem) od Tonyho Attwooda.
  • O obavách ohledně Autistů a policie se více dočtete v knize Autism, Advocates and Law Enforcement Professionals: Recognizing and Reducing Risk Situations for People with Autism Spectrum Disorders (Autismus, zastánci a profesionální strážci zákona: rozpoznávání a redukování rizikových situací pro lidi s poruchami autistického spektra) od bývalého policisty Dennise Debbaudta.
  • O vztazích a Autistech se více dočtete v knihách Against the Odds: A Love Story (Šanci navzdory: milostný příběh) a Autism, Asperger’s, and Sexuality: Puberty and Beyond (Autismus, Aspergerův syndrom a sexualita: od puberty dál) od Jerryho a Mary Newportových, dvou Autistů, kteří se vzali; Autism Aspergers: Solving the Relationship Puzzle – A New Developmental Program that Opens the Door to Lifelong Social and Emotional Growth (Autističtí Aspergeři: řešení hádanky vztaků – nový vývojový program, který otevírá dveře k celoživotnímu sociálnímu a emocionálnímu růstu) od Stevena E. Gutsteina; a Strategies for Building Successful Relationships with People on the Autism Spectrum: Let’s Relate! (Strategie pro budování úspěšných vztahů s lidmi na autistickém spektru: pojďme se vztáhnout!) od Briana R. Kinga.
  • O Autistických dívkách a ženách se více dočtete v knihách Girls Growing Up on the Autism Spectrum: What Parents and Professionals Should Know About the Pre-Teen and Teenage Years (Dívky vyrůstající na autistickém spektru: co by měli rodiče a profesionálové vědět o předpubertálních a pubertálních letech) od Shany Nicholsové, Giny Marie Moravcikové a Samary Pulver Tetenbaumové, a Aspergirls (Asperholky) od Rudy Simoneové.
  • O šikaně se více dočtete v knihách Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying – Practical Solutions for Surviving the Social World (Dokonalé terče: Aspergerův syndrom a šikana – praktická řešení pro přežití sociálního světa) od Rebekah Heinrichsové, Asperger Syndrome and Bullying: Strategies and Solutions (Aspergerův syndrom a šikana: Strategie a řešení) od Nicka Dubina a Michaela Johna Carlea, a Exploring Bullying with Adults with Autism and Asperger Syndrome: A Photocopiable Workbook (Zkoumání šikany s dospělými autismem a Aspergerovým syndromem: kopírovatelný pracovní sešit) od Anny Tickleové a Bettiny Stottové.
  • O Autistech se více dočtete v pamětech Temple Grandinové, Daniela Tammeta, Donny Williamsové nebo Liane Holiday-Willeyové. Na levé straně „Autistic Hoya“ můžete také vidět seznam blogů Autistů a odkazy na ně.
  • O sebezastávání se více dočtete v knize Ask and Tell (Zeptej se a pověz), redigované Autistickým profesorem speciální pedagogiky Stephenem Markem Shorem.
  • O možnostech a strategiích zaměstnávání se více dočtete v knize Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal Learning Disability: Stories and Strategies (Zaměstnání pro osoby s Aspergerovým syndromem nebo neverbální poruchou učení: příběhy a strategie) od Yvony Fastové.
  • O možnostech a strategiích pro vysokou školu se více dočtete v knihách Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Students from Autistic Adults (Navigování vysokou školou: příručka pro sebezastávání napsaná pro autistické studenty autistickými dospělými) a Students with Asperger Syndrome: A Guide for College Personnel (Studenti s Aspergerovým syndromem: průvodce pro vysokoškolský personál) od Lorraine E. Wolfové, Ph.D., Jane Thierfeld Brownové a Ed.D., Top Tips for Asperger Students: How to Get the Most Out of University and College (Nejlepší tipy pro Aspergerské studenty: jak získat co nejvíc z univerzity a vysoké školy) od Rosemary Martinové, Students with High-functioning Autism Going to College: A Guide for Parents (Studenti s vysokofunkčním autismem jdou na vysokou: průvodce pro rodiče) od Jane Thierfeld Brownové, Lorraine Wolfové, Lisy Kingové a Ruth Borkové, and Realizing the College Dream With Autism or Asperger Syndrome: A Parent’s Guide to Student Success (Realizování vysokoškolského snu s autismem nebo Aspergerovým syndromem: rodičovská příručka pro studentský úspěch) od Ann Palmerové.
  • O organizacích provozovaných Autisty se dočtete na stránkách Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), Autism Women’s Network (AWN), a Autism Network International (ANI).
  • O organizacích provozovaných partnerstvím Autistů a rodin a profesionálů, kteří propagují občanská práva, se dočtete na stránkách Autism National Committee (AutCom) a, pro organizaci sdružující všechna postižení, TASH.
  • O organizacích provozovaných primárně rodinami a profesionály nebo sponzorovaných vládou se dočtete na stránkách Autism Society of America (ASA), Inter-Agency Autism Coordinating Committee (IACC), Autism Speaks (kterou nikomu nedoporučuju), Autism National Information and Resource Center (Autism NOW Center) a Asperger’s Association of New England (AANE).
  • Čeští čtenáři pak najdou informace na mujautismus.cz a zrzi.cz (pozn. red.)

 

Lydia Brown patří k současné generaci významných advokátů za práva autistů. Mluví o sobě jako o autistické a násobně neurodiverzní osobnosti, protože je autistickou adoptovanou asiatkou, která se zároveň identifikuje jako queer / genderqueer.

Z anglického originálu Autism FAQ

Autism FAQ

přeložil s laskavým svolením autorky Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života