Toto je autismus

18. listopadu 2013
19. listopadu extrémistická anti-autistická nenávistná skupina s ironickým jménem „Autism Speaks“ – dobře financovaná organizace s historií propagace stigmatizace, umlčování, zbavení hlasovacího práva, týrání, vraždy a eugenického vyhlazování lidí, jako jsem já – vydala „volání do akce“, jehož autorem je jeden z jejích zakladatelů.

Tak jako velká část předešlé anti-autistických nenávistných řečí z Autism Speaks, charakterizovalo toto „volání do akce“ samotnou existenci autistických dětí jako „monumentální zdravotní krizi“ a „národní stav nouze“ a jako příšernou, životy ničící tragédii, které postihla rodiny těchto dětí.  Jak je u rétoriky Autism Speaks obvyklé, vůbec nezmínili existenci miliónů dospělých autistů: přiznání naší existence by jim ztížilo prodávání lži, že autismus je narůstající „epidemie“ (a nikoli manifestace lidské biodiverzity, která slouží evolučnímu účelu a která byla s největší pravděpodobností v našem druhu přítomná už v době, kdy jsme byli lovci a sběrači).

Toto úpěnlivé „volání do akce“, napsané tónem přehnaného alarmismu, který Autism Speaks charakterizuje už od dob jeho založení, obsahovalo melodramatické popisy každodenních hrůz, kterým rodiče autistických dětí údajně čelí. V tomto seznamu hrůz autor třikrát opakuje větu „Toto je autismus,“ která je pro větší dramatický efekt vytučněna.

V reakci na to autistická bloggerka Cynthia Kim vytvořila This Is Autism Flash Blog. Flash blog, pro ty, kdo tento koncept neznají, znamená, že celá řada lidí bloguje na jedno téma a všechny jejich příspěvky jsou zveřejněny ve stejný den. Toto je můj příspěvek pro This Is Autism Flash Blog. Já jsem jedním z mnoha přispěvatelů, kteří se dnes staví proti lžím, nenávisti a strašácké rétorice Autism Speaks. Příspěvky všech ostatních si můžete přečíst, když navštívíte webovou stránku This Is Autism Flash Blog.

Tento článek byl přetištěn v knize The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children (Opravdoví experti: čtení pro rodiče autistických dětí), kterou v roce 2015 vydal Autonomous Press. Chcete-li tento článek citovat v nějakém akademickém díle, je obecně nejlepší citovat tištěnou verzi.

Ruský překlad tohoto článku je k dispozici na
https://neurodiversityinrussia.com/2016/12/02/ник-уолкер-это-аутизм/

TOTO JE AUTISMUS

Powered by RedCircle

Starý Cutter John přijíždí do města. Před úsvitem vyjel z Los Angeles a bez zastávky směřuje přes poušť a přes hory do Berkeley. Nespí – pohání ho káva a čokoláda a celá řada cédéček plných hudby, která si znovu a znovu přehrává, s hlasitostí na stereu svého auta z půjčovny vytočenou na jedenáctku.

Jeho cédéčka jsou mixy, které si udělal sám, a mixy, které jsem mu udělal já. Několik let jsme měli společnou posedlost, kdy jsme dělali tyhle CD-mixy a sdíleli je mezi sebou a s kamarády. Každé cédéčko je soubor písniček, které máme rádi, spojené určitým tématem nebo složitou sadou vzájemně propojených témat. Jsou to hudební příběhy nebo pojednání; soundtracky k nenatočeným filmům o jakýchkoli aspektech života, o kterých jsme tehdy přemítali. Ta témata nejsou nijak jednoduchá, není to žádné „Tohle je sbírka mých oblíbených milostných písniček a tohle je taneční mix na večírky.“ Mezi našimi CD-mixy najdete názvy jako Kainovo znamení, 100 let samoty, Kde nikdy nemají problémy a Logistická diferenční rovnice.

Starý Cutter John je, stejně jako já, autistický aktivista. Také je můj otec. Nedávno jsem zjistil, že řada lidí v komunitě autistického aktivismu – včetně těch, kteří se už léta přátelí se Starým Cutterem Johnem i se mnou – nevěděla, že je to můj otec. Nikdy jsme se nesnažili tento fakt před nikým tajit. Prostě nás nikdy nenapadne to zmínit, pokud se nikdo nezeptá.

Starý Cutter John kdysi někomu zmínil, že mě zná už celé desítky let. Ten člověk se ho zeptal, kde jsme se poprvé setkali.

Starý Cutter John odpověděl: „V nemocnici.“

Toto je autismus.

Je jasná, chladná neděle v Berkeley, a když vstoupím do svého doja na aikido, slunce zpívá ve světlících prostupuje ten velký, vzdušný prostor, a vytváří na bohaté, živé modři žíněnky zářivé, horké bílé tůně. Ta živá modř tiše bručí a budí ve mně pocit teplých, otevřených prostranství za mnou a v dolní části mých plic. Sluneční světlo zní jako andělský chór a spolu s příjemně broukající bělobou zdí s mátovým nádechem, mě z toho brní kůže a v mé hrudi a všude kolem mé hlavy se otvírá zářivá obloha. Vdechnu do toho prostoru a chladný vzduch naplní mou hlavu rozjařující bílo-modrou a přivede do chóru nové, vyšší harmonické frekvence.

Na konci nádechu na mě čeká okamžik ticha, a právě když se k němu dostanu, uvědomím si, že se zároveň odehrává ještě jiný zvuk, jakýsi šedohnědý zvuk, který se převaluje jako vydra v modrobílé řece pocitu. Ten zvuk sem nepatří a zaslouží si vyšetřit, a tak, když začnu vydechovat, udělám ten trik, který jsem se naučil, když jsem byl hodně malé dítě, ten trik, o kterém nikdo nikdy nemluvil a který jsem nikdy nikomu nemohl vysvětlit, protože, jak jsem se nakonec naučil, dlouho poté, co jsem vyrostl, to pro většinu lidí není trik, který by museli dělat, oni jsou prostě takoví neustále. Ten trik, kde filtruju a třídím a odděluju proudy řeky, dokud se nerozdělí do světa oddělených objektů se jmény a významy.

Dojo, zdi, modrá žíněnka na světlé dřevěné podlaze. Sedm mých studentů aikida v bílých gi, kteří přišli na hodinu s předstihem, je na žíněnce a protahuje se. Chór stále bílomodře zpívá, zdi pořád mají to mátové broukání. To, že interpretuji některé proudy a víry v té řece jako diskrétní objekty, ji nezastaví. Ten tok je tam vždycky. Svět diskrétních objektů a jmen je také součástí té řeky, a to je ta část, kde obyčejně žije většina ostatních lidí. Já tam jsem jenom na návštěvě.

Jakmile jsem jednou udělal potřebný posuv ve vědomí, začne být zřejmé, že ten šedohnědý zvuk jako převalující se vydra, který zaujal mou pozornost, vyvolalo to, že na mě někdo promluvil. Myslím, že šlo o pozdrav, od jednoho studenta na žíněnce. Ano, dívá se na mě.

Rychlý mentální seznam, ještě zrychlený díky tomu, že nepřemýšlím ve slovech, a proto ho nemusím procházet lineárně. Ale kdyby to byl opravdu seznam, napsaný slovy, vypadal by nějak takhle:

Vyžaduje jeho pozdrav reakci z mé strany? Ano, rozhodně.

Usmívá se? Ano.

Mám se také usmát? Ano.

Nemám už náhodou na tváři úsměv? Ano, mám. To se hodí!

Vyžaduje tato výměna pozdravů, abych něco řekl i já? S největší pravděpodobností ano.

Je už moje reakce natolik opožděná, že se budu muset potýkat s nějakou potenciální sociální trapností? Praděpodobně ne. V čase měřeném na hodinách uplynulo jenom několik sekund. Je to o něco delší pauza, než je v běžném rytmu sociální konverzace obvyklé, ale mí žáci si už na mojoe pauzy docela zvykli.

„Dobré ráno,“ řeknu s úsměvem.

Ukloním se, protože vstupuji do doja a při vstupu do doja se má člověk uklonit.

Podle hodin je už po poledni, ale já řeknu Dobré ráno, protože vždycky říkám Dobré ráno. Další zvláštnost, na kterou už jsou mí žáci zvyklí.

Rád si pamatuju, že někde je vždycky ráno.

Toto je autismus.

Do města přijíždějí Julie a Zoe. Setkáváme se na zápraží thajské restaurace poblíž mého bytu v Notth Berkeley. Julia je vyšší, než jsem čekal. Mám v úmyslu poobědvat thajské jídlo, ale Julia ještě thajské jídlo nikdy neměla a právě teď se jí ho nechce zkoušet.

V mém období dospívání a rané dospělosti byl dlouhý čas, kdy bych Juliinu neochotu jíst thajské jídlo bral jako něco, co bych jí měl pomoci překonat, tím, že ji budu otravovat tak, jak jsem se to jako dítě naučil od Sam I Am ze Zelených vajec se šunkou od Dr. Seusse. „Jedla bys je v krabici? Jedla bys je na lžíci?“

Ale teď mi léta ponoření do emergentní autistické kultury hluboce vštípila pravidlo, které pokládám za Zlaté pravidlo neurodiverzity: Respektuj tělesné, smyslové a kognitivní potřeby druhých tak, jak bys chtěl, aby byla respektována tvá vlastní, ať už důvody těchto potřeb chápeš nebo ne.

A tak navrhnu podnik přes ulici, který podává dobrá jídla euroameričtějšího druhu. Místo, kde si Julia a Zoe mohou dát k obědu lívance se šlehačkou a já velký salát s grilovaným kuřetem a nějakým ostrým zázvorovým dressingem, který uspokojuje mé osobní smyslové preference. Hluk a špatná akustika v tomto podniku jsou všem třem z nás nepříjemné, a tak se rozhodneme sednout si ke stolku na chodníku. Julia někde našla malou nafialovělou květinu a točí, točí, točí s ním mezi palcem a ukazováčkem, zatímco čekáme na jídlo. Všichni sledujeme tu květinu, díváme se, jak se točí, točí, točí.

Toto je autismus.

Do města přijíždí Kassiane. Dáme si skvělý thajský oběd na zápraží thajské restaurace poblíž mého bytu v North Berkeley.

Kassianiny aktivistické texty na internetu už čtu víc než tucet let. Píše ohnivě a silně, jako někdo, kdo se velmi dobře naučil, že když vstanete a tvrdě zatlačíte proti silám útlaku, nikdy to nemá tak špatné následky, jako když nezatlačíte. Znám hodně lidí, kteří se jí bojí. Já ji pokládám za hrdinku.

Když vidím Kassiane osobně, je menší, než jsem čekal, a má bílou kočku jménem Purkinje, která jí sedí na rameni. Vypadá o deset let mladší, než opravdu je, a její hlas je tichý a lehký, netahá za uši. Miluje fialovou barvu. Viděl jsem fotografie, na kterých má fialové vlasy, ale dnes jsou hnědé. Možná na sobě má fialové oblečení a možná ne. Nepoznám to. Na tom nesejde. Protože všechno, co dělá, je krásně, jasně fialové. Můj mozek zpracovává její hlas jako fialový, její pohyby jako fialové. Je vřelá a přátelská, a když mě obejme, myslí to vážně, a já cítím, jako by mě zahalila fialová záře.

Toto je autismus.

Když se narodila moje dcera, už velmi brzy jsem měl podezření, že není autistka. Netruchlil jsem, ani na okamžik, že moje dcera má jinou neurokognitivní orientaci než já.

Když mají ne-autističtí rodiče autistické děti, tohle je to, co jim přeji: přeji jim, aby své autistické děti přijaly jako autistické, a místo aby se je snažili vychovávat jako ne-autistické děti, aby je vychovávali jako autistické a pomohli jim vyrůst do těch nejlepších autistických lidských bytostí, do jakých mohou.

Takže když jsem měl ne-autistické dítě, rozhodl jsem se řídit Zlatým pravidlem, přijmout ji jako na-autistku a vychovat z ní toho nejlepšího ne-autistického člověka, kterým může být.

Ne-autisté dělají všechny tyhle fascinující komplexní sociální věci – ale jak se to naučí? Ponořil jsem se do studia vývojové psychologie a rozhodl se, že se stanu expertem na ne-autistický vývoj v dětství. Kolik očního kontaktu potřebují ne-autistické děti? Jaký je nejlepší způsob, jak jim pomoci vyvinout řeč a dovednosti neverbální komunikace? Co potřebují, aby se cítili bezpeční a sociálně sebevědomí?

Když jsme ponoření do projektů, které pro nás něco znamenají, nikdo není tak důkladný jako my autisté. Odvedl jsem tak důkladnou práci, když jsem své dceři pomáhal dosáhnout jejího vývojového potenciálu jako ne-autistického dítěte, že skončila se sociálními a komunikačními dovednostmi, které sahaly daleko za obvyklé normy pro ne-autistické děti v jejím věku – a její sociální sebevědomí tomu odpovídalo. Teď musím přijít na to, jak se vyrovnat s tím, že mám dítě, které dokáže většinu lidí okouzlit natolik, že jí dají, cokoli chce.

Toto je autismus.

Do městě přijíždějí Lydia a Shain. Lydia bude mluvit na UC Berkeley a budou bydlet v hotelu poblíž kampusu. Děláme plány, že spolu povečeříme, až se vrátí po dni stráveném na druhé straně Zálivu v San Franciscu.

Míří zpátky do Berkeley vlakem BART – místní železniční systém pro dojíždění do práce – a já jdu, abych se s nimi setkal. Zatímco jdu, neustále dostávám rychlopalné esemesky od Lydie – informace, jak postupují, ozátky, dolaďování plánů na večer. Můžu se s nimi setkat na stanici BART místo v restauraci? Jistě. Mám v autě dost místa i pro ně? Nemám auto, a i kdybych měl, neumím řídit, ale můžu se s nimi setkat pěšky a jít s nimi do restaurace zkratkou přes kampus UC Berkeley, kterou jsem chtěl použít.

Velice obdivuji jak Lydii, tak Shaina. Jsou to dva z nejdůležitějších autistických aktivistických hlasů své generace. Lydiino psaní mě ohromuje – nejenom jeho kvalita a význam pro autistický aktivismus, ale také to, kolik ho je.

Tato textová konverzace, zatímco jdu, abych se s nimi setkal, mi připomíná, jak moc toho Lydia píše: podle všeho dokáže psát esemesky rychlejí, než já normálně dokážu mluvit.

Když dorazí, zjistím, že Lydia v konverzaci mluví stejně, jako esemeskuje. Nejde jen o tu rychlost, ale také o styl. Používá v řeči zkratky, které jsem zvyklý vídat jenom v esemeskách nebo ve statusových updatech na Facebooku: OMG, FML. Rychle zjistím, že jediný způsob, jak můžu její řeč zpracovat, je představit si to, co říká, vypsané ve formě esemesek.

Během večera vkládá Lydia do svého rozhovoru se mnou krátké, spontánní vedlejší rozhovory se Shainem, ve kterých s ním sdílí myšlenky, co ji najednou napadly ohledně postav v jejích nepublikovaných románech nebo ve hrách na hrdiny – Shain má nezbytné informační pozadí, aby mohl tyto myšlenky ocenit, ale já ne. Napadne mě, že mimo autistickou kulturu by to některým lidem mohlo přijít nezdvořilé. Mně to vůbec nezdvořilé nepřijde. Oba dva pokládám za půvabnou společnost a tyto vedlejší konverzace mi přijdou jako nádherné záblesky intimního spojení, které sdílejí, takový verbální ekvivalent láskyplného fyzického hraní prostoupeného aikidem, které tak často na veřejnosti provozuji se svou ženou.

První věc, ještě než se můžeme vydat přes kampus k restauraci, je najít záchod. Je rušná, teplá noc v centru Berkeley, a chodníky hlavních ulic jsou plné lidí.

Já osobně miluju smyslový prožitek z navigování rušného nočního chodníku: všechna ta různá těla, která se pohybují svým vlastním způsobem, svými vlastními tempy, rytmy a trajektoriemi. Najít prostor mezi nimi je tanec, velmi podobný tanci aikida.

Ale právě ve chvíli, kdy chci své hosty zavést na jeden zvlášť rušný chodník, si vzpomenu na Zlaté pravidlo neurodiverzity: Respektuj tělesné, smyslové a kognitivní potřeby druhých tak, jak bys chtěl, aby byla respektována tvá vlastní, ať už důvody těchto potřeb chápeš nebo ne. A vzpomenu si, že potěšení, které čerpám z této konkrétní formy smyslové stimulace, je mezi autisty relativně vzácné. Rychle se jich tedy zeptám, jestli dávají přednost rušným nebo tichým chodníkům, a Lydia řekne, že by raději tiché, a tak udělám rychlou zacházku do nejbližší tišší ulice.

Dáme si k večeři výborné etiopské jídlo. Doprovodím je zpátky do jejich hotelu, což zahrnuje rušné chodníky: bouřlivý úsek Telegraph Avenue poblíž kampusu, který v takovéto teplé noci přetéká opilými studenty, místní mládeží a bezdomovci všech stáří.  Hodně bezdomovců, kteří jsou na Telegraph Avenue, má psy, a Lydia a Shain se zastavují a kamarádí se s každičkým psem, kolem kterého projdeme.

Toto je autismus.

Do městě přijíždí Riki. Ta zná druh, znaky a potenciální využití všech rostlin v okolí. Je cítit pačuli a chodí o holi a moje dcera ji miluje.

Riki stráví několik hodin tím, že opravuje můj porouchaný elektrický skútr – rozebere ho a zase ho složí. Přijde mi, že mi prokazuje velkou laskavost, když pracuje na mém skútru, ale z Rikina pohledu prokazuji laskavost já jí, protože ještě nikdy neměla příležitost rozebrat tenhle druh skútru. Celou dobu, co na tom skútru pracuje, na něj mluví jako přátelský veterinář na zvíře. Odmítne si dát pauzu, aby se najedla.

Potom ji vezmu na thajské jídlo.

Toto je autismus.

Nejmladší a nejnadšenější žákyni v mém doju na aikido je pět let a je tak malá, že i ta nejmenší velikost gi na ní vypadá rozkošně velká.

Miluje aikido. Stejně jako já, když jsem ho ve dvanácti letech začal trénovat, má problémy naučit se jeho pohyby., ale pořád na tom pracuje, protože chápe, o co v tom umění jde, oceňuje jeho úchvatnou krásu způsobem, který většina lidí, pokud vím, pochopí teprve poté, co trénují deset nebo dvacet nebo třicet let.

To je v podstatě moje tajemství. Tajemství toho, jak jsem získal černý pásek šestého stupně v aikidu a jak jsem se stal hlavním instruktorem vzkvétajícího doja na aikido. Většina lidí předpokládá, že na to mám nějaký přirozený fyzický talent, ale nic nemůže být dál od pravdy. Tajemství bylo v tom, že se mě dotkla krása toho umění, že jsem už od začátku viděl, že v jeho tanci je všechna ta úchvatná, subtilní nádhera, kterou jsem viděl a miloval v letu ptáků a pohybu mořských vln. A i když jsem pro to umění neměl vůbec žádné nadání, tolik jsem chtěl pocítit, jaké to je být ztělesněním té nádhery, že jsem byl ochotný věnovat tomu, abych se tam dostal, tolik práce, kolik jen bylo potřeba.

Dnes, po více než třech dekádách, to dělám pořád; dostal jsem se už tak daleko, že jsem v posledních letech poprvé tu a tam okusil tu nádheru, a to jenom zvýšilo mou chuť.

Tahle malá holčička také vidí tu krásu. A dnes, před začátkem hodiny, se už skoro nemůže dočkat, až si se mnou promluví. Ale pořád nezapomene zastavit a uklonit se, když vstoupí do doja. Autistické děti nikdy nezapomenou.

Poté, co se ukloní, vyrazí přes žíněnku směrem ke mně.

„Ahoj, sensei,“ řekne.

„Dobré ráno,“ řeknu.

„Dneska je speciální hodina!“ informuje mě a dívá se přitom někam za moje levé rameno. „Dnes je moje třiapadesátá hodina aikida!“

„Aha,“ řeknu. Na okamžik přemýšlím, a pak mi to dojde. „To je prvočíslo, že?“

„Ano!“ zasměje se, vyrazí přes žíněnku pryč, a přitom mává rukama.

Z anglického originálu This is Autism
http://neurocosmopolitanism.com/this-is-autism/
přeložil s laskavým svolením autora Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života