Syndrom vyhoření u pečovatele

Termín „vyhoření pečovatele“ s sebou nese implikaci, že vinu nějakým způsobem nese ten, o koho se pečuje. Také v ostatních lidech budí dojem, že tento stav emocionálního strádání je nevyhnutelný, máte-li v rodině nějakého autistu.

Nemám termín „vyhoření pečovatele“ ráda. Přijde mi, že má velmi negativní konotace o člověku, o kterého se pečuje. Také se zdá, jako by naznačovalo určitou vinu ze strany člověka, o kterého se pečuje, a z toho jsem velice nesvá způsobem, který nedokážu vyjádřit.

Jsem tak smutná, když vidím, jak lidé tento termín používají pro sebe, se vším, co to implikuje o jejich autistických dětech. A o rodinách. Cítím se smutná, že tyhle příběhy o problémech dominují konverzacím o autismu, protože to budí dojem, že k tomuto způsobu života – k tomuto emocionálnímu stavu bytí, když máte v rodině autistu – neexistuje žádná alternativa.

Média nemají zájem posvítit na tyto rodiny, na rodiny, jako je ta moje, které našly způsob, jak vzkvétat a být šťastné. Být spokojený není sexy. Být šťastný není sexy. Tragédie a bída ano.

Hlasy šťastných rodin jsou přehlušené hlasy těch, kdo jsou v sexy hlubinách zoufalství. Tím pádem to opravdu škodí autistům a jejich rodinám, protože nevidí, že můžou mít docela dobře štěstí na dosah ruky.

Někteří lidé říkají, že nejsem „opravdová“. Že nejsem „upřímná“. Že se snažím skrývat realitu toho, když máte autistické dítě. I když se snažím být věrná očekávání svého dítěte ohledně soukromí a rozhodně nesdílím každou výzvu, které jako rodina čelíme, mluvím na sto procent pravdu, když říkám, že jsme celkově vzato pořádně šťastní. Mám tedy pocit, že můžu s určitým sebevědomím sdílet některé věci, které nám podle mého názoru pomáhají udržet tento stav pohody.

I když křičím do prázdna. Nebo do davu lidí, kteří nejsou připravení/ochotní otevřít dveře jinému způsobu, jak dělat věci. Těm rodičům na hraně, těm, kteří se drolí a lámou, říkám: „Co můžete ztratit, když to zkusíte?“

Terapie/intervence:
Nemusíte dělat všechno, co doporučují experti nebo o čem tvrdí, že to „funguje“. Vím, že se rodiče musejí vyrovnat s obrovským zostuzováním, které s sebou přináší odvrátit se od přijímaných protokolů pro „léčbu“ autismu.

My jsme s terapií mimo školní hodiny přestali už dávno a já jsem tohoto rozhodnutí nikdy nelitovala. Evie má ve škole každý den řečové a jazykové služby a chodí na tělocvik – jak všeobecný, tak adaptivní.

Mimo školu? Skoro každý den plave. Užívá si jak fyzické, tak rekreační výhody plavání.

Jako rodina si užíváme očividné výhody toho, že nepředáváme jakoukoli naději na disponibilní příjem expertům, co stojí s nataženýma rukama, aby si ho vzali. Užíváme si, že vychováváme dítě, které není vyčerpané a přehnaně stimulované dvaceti a více hodinami intenzivní intervence týdně. Užíváme si, že máme činnost, kterou můžeme dělat všichni společně bez ohledu na naše individuální schopnosti.

Najděte nějakou fyzickou aktivitu, kterou má vaše dítě rádo. Nedávejte intervencím a terapiím vyšší prioritu.
Mluvte s autistickými dospělými. Čtěte to, co píšou. Poslouchejte, co říkají.

Klidový čas:
Nepodceňujte význam klidového času. Pro každého člena rodiny. Možná především pro vašeho autistického člena rodiny, vzhledem k tomu, že přehnaná stimulace u autistů obvykle nevede k dobrým věcem.

Klidový čas si člověk řídí sám. To znamená, že se nekladou žádná očekávání na to, co se během té doby bude dít (kromě bezpečnostních). To, co je klidovým časem pro vás, nemusí nutně být klidovým časem pro vaše dítě.

Nechte vaše dítě vybrat si (v rozumných mezích), jak bude trávit svůj klidový čas. Každý den naplánujte klidový čas.

Rozmanitost je kořením života:
Ne pro každého. Je možné být naprosto šťastný, i když po dlouhou dobu (navěky?) jíte to samé. Děláte to samé. Tím nechci říct, že byste neměli nabízet a jemně doporučovat příležitosti vyzkoušet nové věci. Ale netlačte na své dítě (a ani na sebe), aby vedlo rozmanitý život.

Moje dítě má rádo: hrušky, borůvky, kukuřici, sýr, jogurt, jablečnou omáčku, jablka, ořechová másla, těstoviny a hrášek – konzistentně. Když zkombinuju sýr a těstoviny s prakticky čímkoli dalším, můžu zahrnout méně žádoucí jídla – jako je špenát, kuře, mleté hovězí, atd. Také jsem zjistila, že chutnají nudle z řas a těstoviny z merlíku mu chutnají zrovna tak jako jejich běžné, méně zdravé alternativy.

Pokud jsou naplněny výživové potřeby vašeho dítěte, nedělejte si starosti s rozmanitostí. Nebojte se, že své dítě rozmazlíte, když mu budete připravovat speciální jídla. Ušetřete si trochu času a energie tím, že budete vařit ve velkém, abyste měli rychle připravená preferovaná jídla.

Nebuďte „rodič autismu“:
Buďte rodič. Vychovávejte vaše dítě. Nevychovávejte něco, co vnímáte jako sadu deficitů. Každé dítě má individuální sérii potřeb. To, že ostatní děti nemají ty samé potřeby, neznamená, že je nemá vaše dítě.

Já beru většinu averzí mého dítěte jako alergie. Nepokoušela bych se udělat člověka alergického na ořechy méně nebo vůbec alergického tím, že bych mu ořechy nutila. Ne, není snadné žít ve světe plném ořechů, když na ně máte alergii. Ale pokud budete vnucovat ořechy někomu, kdo na ně má alergii, může to mít devastující následky.

Mému dítěti se nelíbí, když se někdo dotýká jeho hlavy. A tak se jeho hlavy nedotýkám, pokud to pro není nutné pro jeho zdraví a bezpečnost. Nevystavuji ji zvukům, které nedokáže tolerovat. Rozhodně je ve jménu terapie nevyhledávám.

Věřte vašemu dítěti, že řekne, co je pro jeho tělo v pořádku a co ne.

Udělejte komunikaci přístupnou:
Nestavte žádnou formu komunikace nad jinou. Dlouho jsem se tak soustřeďovala na to, aby Evelyn mluvila, že jsem jí nedávala přístup k jiným formám komunikace. Vlastně si myslím, že dokonce můžu říct, že jsem jí je upírala. To je pravděpodobně ta nejhorší chyba, které jsem se kdy jako rodič dopustila.

Dejte vašemu dítěti všechny možné nástroje ke komunikaci. Pamatujte si, že schopnost mluvit nemusí být konstantní.

Slyšet slova „mám tě rád/a“, ať už v jakékoli podobě, není ani zdaleka tak důležité jako slyšet „to a to bolí“ nebo „potřebuju to a to“.

Na spánku záleží:
Nepodceňujte význam spánku, a to pro nikoho. Spánek je v našem domě těžce vydobytá věc jak pro Evie, tak pro mě. Experimentovali jsme s nejrůznějšími strategiemi, abychom ho dosáhli. Dlouho jsem odolávala tomu, abych Evelyn dávala léky. Ale když nespí, má ještě větší sklony k záchvatům nebo jiným formám zranění. Poté, co jsme vyzkoušely prakticky všechny alternativy k lékům pod sluncem, dnes obě dvě užíváme prášky na spaní.

Nehoruju pro užívání léků – zvláště ne u dětí. Horuju pro výhody, které všem přináší spánek. Dosažení spánku může znamenat opuštění vaší zóny komfortu.

Snažila jsem se znovu a znovu vnutit Evelyn nějaký typický spánkový rozvrh. Objevila jsem, že nejlépe spí na začátku noci. Pokud usne mezi 18:30 a 19:30, vstane ráno mezi 4:00 a 6:00. I když jde spát později, vstane pořád ve stejnou dobu a nejlépe funguje, když spí 10-12 hodin. Já, jako noční pták, pořád ještě upravuju své spánkové rytmy podle jejích, protože když nespím já, zdá se, že to její spánek nijak neovlivňuje. Ale když nespí ona, nespím ani já.

Vyhledejte radu lékaře ohledně spánku. Jedna z věcí, které Evelyn pravděpodobně držely „vzhůru“ během prvních několika let jejího života, byla, že byla nediagnostikovaná epileptička. Nepředpokládejte jen, že vaše dítě „špatně spí“.

Spánek potřebujete i VY. Pohněte nebem a zemí, abyste ho získali.

Jak v naší rodině bojujeme s nespavostí: experimentujeme s povlečením, experimentujeme s osvětlením v době spánku, experimentujeme s šumem, experimentujeme s místem spaní, experimentujeme s dobou spánku, zakazujeme v ložnicích elektroniku, používáme léky, atd.

Mějte přísně pružnou rutinu:
To nedává žádný smysl. Ale nevím, jak jinak to popsat. Rutiny jsou v našem domě králem. Máme rutiny na všechno – i na vybočení z rutiny, například když cestujeme.

Naše dítě potřebuje vědět, co přijde. Jinak začne být úzkostné.

Když se něco vynoří odnikud a zaskočí nás to? Naší rutinou je dopřát si a sympatizovat. V našem případě neomezujeme čas před obrazovkou a uvolníme standardy výživy – viz: Evie v jednom dni spořádá celý velký pytlík smartfoodu, zatímco kouká na nekonečný proud „Sezamové ulice“.

Mějte rutinu. Ale když se této rutině vymknete, očekávejte, že vaše dítě bude potřebovat více podpory a úlev.

Najděte si malou a soukromou síť podpory:
Většina lidí si potřebuje čas od času ulevit. Dělejte to takovým způsobem, který by neublížil vašemu dítěti a/nebo jeho soukromí.

Máte otázku ohledně rodičovství? Položte ji. Pokud se týká něčeho soukromého, položte ji soukromě nebo anonymně.

Nemusíte to dělat sami. Ale berte ohledy na vaše dítě a nedělejte z jeho života veřejný exponát.

Jděte offline:
Vážně. Když máte pocit, že to nezvládáte. Že nemůžete vašim dětem dát péči, jakou si zaslouží. VYPADNĚTE.Z.INTERNETU. Vlastně už dávno předtím. Vypnout šum celého webu by mělo být jedním z vašich prvních kroků.

Nepřeceňujte váš význam pro celý širý internet. Všichni, kromě vaší malé a soukromé podpůrné sítě, bez vás budeme úplně v pohodě. Vím, že si myslíte, že lidé nemůžou žít bez vašich „opravdových“, „surových“ a „upřímných“ příspěvků na blogu/Facebooku, ale slibuji vám, že rodiče autistických dětí budou v pohodě, i když v orchestru nebudou znít vaše housle.

Kousavost stranou – celé září jsem strávila úplně offline (s výjimkou toho, že jsem občas v jednom temném koutku internetu tiše drtila bonbóny). Vlastně jsem strávila offline v podstatě celé léto. Nemůžu přehnat, jaký význam tyto pauzy měly pro mě a pro moji rodinu – velmi je doporučuji.

Ignorujte Facebook, váš blog, cizí blog, Twitter, Pinterest a všechno ostatní, co vás ubíjí.

Milujte dítě, které máte:
„Miluju svoje dítě, ALE AUTISMUS JE TĚŽKÝ.“ Ne. To „ale“ a všechno, co následuje po něm, ruší to „Miluju svoje dítě“.

Nemyslete si, že vaše dítě to „ale“ nezachytí.

Vaše dítě je úžasné. A pokud pořád používáte „ale“ po „Miluju svoje dítě“? Ignorujete svět báječnosti a štěstí. Neplýtvejte už ani okamžik na „ale“.

Spojujte se s vaším dítětem způsoby, které jsou pro něj významné. I když to pro vás zpočátku nebude přirozené. Naučte vaše dítě, že vám může věřít, tím, že budete důvěryhodní a věrní – i když si myslíte, že se zrovna nedívá.

Změňte způsob, jakým myslíte. Miluju svoje dítě, ale autismus je těžký. Miluju svoje dítě; a proto ho budu vychovávat v souladu s jeho potřebami.

Změňte svět. Ne vaše dítě.
Vím, že řada rodičů autistických dětí, si stejně jako já dělá hrozné starosti o to, co bude s jejich dětmi, až už pro ně nebudou moct být primárním podpůrným systémem.

Pravda je taková, že autisté nebudou nikdy bezpeční ve světě, který požaduje, aby se změnili. Ve světě, který jim nedovoluje stejné standardy slušnosti a lidskosti jako těm, kteří nejsou postižení.

Jako rodiče byste měli vědět, že pokaždé, když o vašem dítěti něco veřejně řeknete, říkáte tím světu, čemu má věřit, když přijde na autisty. Říkáte světu, jak se mají teď i v budoucnu chovat k vašemu dítěti a ke všem ostatním autistům.

Spotřebujte svou energii na boj s protiautistickou bigotností, ne s povahou vašeho dítěte.

Řízení chování:
Pokaždé, když pomyslím na to, jak se zachází s většinou autistických dětí? Cítím tak trochu paniku.

Představte si, že byste trávili své dny tím, že by vás neustále k něčemu vybízeli. Že by po vás neustále požadovali, abyste se nehýbali. Že potlačujete svou potřebu se aspoň trochu hýbat. Že lidé dělají předpoklady o funkci všeho, co děláte nebo říkáte. Že nemáte ve svém dni téměř žádné chvilky, kdy byste mohli vypnout. Že na vás někdo skoro pořád tlačí a říká vám, co musíte dělat.

A to nemluvím o tom, že vás skoro vždycky přehnaně stimulují jiné smyslové vstupy. Že vás lidé pokládají zároveň za neschopného a za někoho, kdo z čiré paličatosti odmítá pracovat se svým plným potenciálem. Že lidé nerespektují vaši autonomii a nedělá jim žádný problém neustále řídit každý váš pohyb.

Vaše komunikace se vypíná, nectí, ignoruje, odepisuje jako nežádoucí chování, zadržuje, nebo jinak není k dispozici. Co vám zbývá?

Také bych se fyzicky chránila. To vím.

Zkuste odstoupit. Nevěřili byste, jaký to může udělat rozdíl. Zeptejte se mě, jak škola označila Evie za „jiné dítě“, když ABA úplně přestala. Jinými slovy, začali vidět to jediné šťastné dítě, které kdy znala její rodina.

Co děláte vy, abyste udrželi rodinné štěstí?

 

Z anglického originálu Caregiver Burnout

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života

Na obrázku jsou dvě ženy. Žena v oranžovém má hlavu v dlaních a vypráví. Žena v bílém naslouchá.
Konzultace pro rodiny a rodiče