Je autismus postižení? Jsou autisté postižení? (Je to ta samá otázka?)

popis obrázku: fotografie transmaskulinního člověka středního věku v dodávce, napůl převedená na skicu pomocí nastavení Heisenberg v Prisma sníženého na 54%. Copyright Sparrow R. Jones, 2016

Nerad se pouštím do vážných konverzací na Twitteru, protože mě ten formát tak rychle zahlcuje, ale včera jsem skončil v koutku diskuse, která se rozšířila do velké části autistické komunity na Twitteru, jak o tom svědčí tento další vynikající blogový příspěvek, který adresuje jiný aspekt konverzace: Autismus nepřebývá v lékařské zprávě.

Můj kout konverzace se točil kolem otázky, jestli je autismus postižení nebo ne. Stejný člověk, který přivedl Soniu Boue k napsání vynikajícího příspěvku, na který odkazuji výše, začal debatovat s jedním z mých twitterových kontaktů na jiné, ale příbuzné téma:

popis obrázku: Rozhovor na Twitteru. Grit Tokley píše: „Dobře znám sociální model postižení a nepokládám autismus za postižení v žádném slova smyslu, tyvm. @aspiemermaid” Autistická elfka (Aspiemermaid) odpovídá: “@GritTokley ok. Tak proč tak visíš na tom, aby byl lékařsky diagnostikovaný?“

Takže tady jsem, rozbaluju sociální model (a pár dalších modelů) postižení a diskutuju o otázkách „Je autismus postižení?“ a „Proč záleží na tom, jestli je to postižení nebo ne?“

Protože většina následující diskuse na Twitteru se samozřejmě točila kolem silných tvrzení, že autismus není postižení, a také kolem silných tvrzení, že každý má právo na svůj názor a že se všichni musíme shodnout, že se neshodneme.

Ach jo.

Takže, k tomu.

Tři modely postižení

Existuje mnoho různých modelů postižení, ale já bych se rád soustředil na tři z nich jakožto ty nejmainstreamovější a/nebo nejužitečnější pro různé skupiny lidí.

Lékařský model postižení

Toto je ten nejmainstreamovější model postižení, a také ten, u kterého je největší pravděpodobnost, že už jste ho viděli. Jeden účastník na té twitterové diskusi sdílel tuto definici postižení, která v podstatě shrnuje tu nejhezčí verzi lékařského modelu, jakou kdy pravděpodobně uvidíte:

popis obrázku: bílé pozadí s černým textem, který říká: „Postižení je defekt, který může být fyzický, kognitivní, intelektuální, mentální, smyslový, vývojový, nebo nějaká jejich kombinace, a který vede k omezení schopnosti jednotlivce účastnit se toho, co se v jeho každodenní společnosti pokládá za ‚normální‘.

Je od nich sladké, že dali slovo „normální“ do uvozovek. I s tímhle ústupkem ale lékařský model v podstatě říká, že postižení je zcela soustředěno v člověku, který je označený za „postiženého“. Pokud máte nějaké defekty, které vás omezují, je to jen na vás. Když máte štěstí, lidé budou mít trochu slušnosti a dají nějaké rampy před vládní budovy nebo kartičky v Braillově písmu na výtahy, ale převážně se prostě musíte smířit s tím, že nejste normální, a být vděční za ty drobky, co vám lidé hodí. Konečně, nemůžete čekat, že si všichni dají tu práci, aby jen kvůli vám udělali nějaké speciální ústupky, že? Kde bychom byli, kdybychom museli brát ohledy na defekty všech lidí?

To je lékařský model, a to je důvod, proč tolik postižených lidí tuto definici postižení odmítá. Ale pořád je to velice populární definice. A jak poukázal ten, kdo tento obrázek vysdílel, autismus je podle této definice naprosto jasně postižením. Nějakých 99,9% autistů, se kterými se kdy setkáte, bude mít nejméně jeden nějaký smyslový problém, který jim ztěžuje život když/pokud něco zaútočí na jeho smysly (nebo když se dostane do situace, kdy bude potřebovat více smyslové stimulace, aby zůstal regulovaný). Jsme z definice vývojově postižení, ať už použijete terminologii lékařského modelu (vývojové opoždění) nebo uznáte, že náš vývoj je na jiné trajektorii než mainstream. Je tedy celkem jasné, že v rámci lékařského modelu postižení jsme.

Sociální model postižení

Toto je model, který v komunitě autistických aktivistů vidím nejčastěji. Sociální model vyvinuli v 70. letech britští teoretici postižení, kterým se nelíbilo, jak lékařský model svaluje veškerou zodpovědnost za postižení a úlevy od něj do klína postižených. Sociální model byl velkým zlepšením oproti modelu lékařskému, zvláště v oblasti lidských práv.

Sociální model tvrdí, že postižení ve skutečnosti neexistuje. Ty stavy bytí, které označujeme jako „postižení“, jsou přirozené variace v lidském stavu a všechny lidské bytosti vyžadují podporu a úlevy od společnosti, aby mohly přežít. Například: pravděpodobně jíte jídlo, které vypěstoval někdo jiný, které někdo jiný zpracoval a/nebo zabalil, které někdo jiný dovezl do vaší oblasti v kamiónu na palivo, co získal a zpracoval někdo jiný, po silnicích, které postavili jiní a které byly kolektivně zaplacené z daní. Všechny ty kroky a lidé, kteří jsou potřeba, aby dostali jídlo do supermarketu, na farmářský trh, do vývařovny, do restaurace, do ústavní kuchyně nebo prostě kamkoli, kam se chodíte živit, jsou podpory a úlevy, se kterými společnost souhlasí a které se velmi silně snaží udržet.

Když je tato potřeba mainstreamová, říká se této podpoře a úlevám „infrastruktura“. Když je tato potřeba divergentní, říká se této podpoře a úlevám „opatření pro usnadnění přístupu“. Podle sociálního modelu je „postižení“ sociální konstrukt a „být postižený“ je něco, co vám společnost udělá, pokud se rozhodne, že podpora a úlevy, které vyžadujete, jsou příliš problematické a že vy za ten čas, energii, peníze a jiné zdroje, které by byly zapotřebí, aby byla společnost přístupná pro někoho jako vy, nestojíte.

V rámci sociálního modelu postižení jsou autisté postižení (společností, která si autistů necení natolik, aby nás podporovala a poskytovala nám úlevy), ale autismus není postižení, protože žádné postižení neexistuje – je to jenom sociální konstrukt, který usnadňuje život těm, kdo by nás rádi postihli, aniž by se kvůli tomu cítili špatně.

Sociálně vztahový model postižení

Konečně tu máme můj oblíbený model postižení, sociálně vztahový model. Sociálně vztahový model není tak známý; teprve v 21. století ho vyvinul teoretik postižení Solveig Reindal1. Potřeba sociálně vztahového modelu byla nicméně jasná už předtím, než o tom Reindal psal, a já jsem si také všiml, že někteří lidé, kteří o Reindalově práci nevědí, se snaží přetvořit sociální model do něčeho, co má blíž k Reindalově vizi, protože nejsou se sociálním modelem spokojení. Není potřeba předělávat sociální model, když už existuje model sociálně vztahový.

Hlavní věc, která se aktivistům a teoretikům na sociálním modelu nelíbila, byla, že postižení lidé nemohli vyjádřit jakoukoli nespokojenost se zkušenostmi z toho, že jsou postižení, aniž by se na ně nahlíželo jako na „zrádce teorie“2. Reindalova nová formulace sociálně vztahového modelu se přesouvá na třetí pozici, kde je společnost stále hnána k zodpovědnosti za postihování lidí, ale teorie neignoruje tělo ani skutečné problémy, které někteří lidé s postižením mají, nezávisle na podpoře společnosti a úlevách nebo neúlevách.

Zatímco sociální model tvrdil, že postižení neexistuje, že je to čistě sociální konstrukt, který se vyvinul z toho, že se na osoby prohlašované za postižené nahlíželo jako na nějakým způsobem „nižší“, Reindal přiznal, že ti, kdo jsou identifikovaní jako „postižení“, skutečně nějaký druh defektu mají. Tyto defekty – to, čemu říká „postižení“ lékařský model – Reindal označil jako „bariéry pro konání“. V kontrastu k defektu píše Reindal o tom „být postižený“, tak, jak je to definováno sociálním modelem, jako o „bariéře bytí“, což naznačuje, že sociální konstrukty, které osoby s defekty vidí jako nižší bytosti, nehodné zapojení nebo úlev, vytvářejí existenciální krizi, která sahá hluboko do jádra bytí postiženého člověka.

Já mám v rámci sociálně vztahového modelu defekty (i když ne všichni autisté mají sociálně vztahové defekty, podle toho, co mi řekli jiní) a jsem postižený, protože společnost nepodporuje mé potřeby a neulevuje jim. Mám postižení a jsem postižený. Mám bariéry konání, což mi přijde frustrující, a mám bariéry bytí, což mi přijde zdrcující.

Proč je tohle všechno důležité?

Pokud jste dočetli až sem, možná si kladete otázku, proč na čemkoli z toho záleží. Jak říkal jeden starý kamarád, „Jak mi to pomůže při nákupu v sámošce?“

Je to důležité, protože to nejsou jenom slova a teorie. Je to důležité, protože tyhle různé rámce pro sledování lidských životů jsou struktury, na kterých spočívá to, jak se s námi zachází, jakou pomoc dostaneme nebo nedostaneme, a dokonce i jestli mají lidé pocit, že máme dostatečnou lidskost a „kvalitu života“, abychom si zasloužili dál žít. Je velice důležité porozumět těmto na první pohled akademickým tématům, protože takovéhle myšlenky se skrývají za pokusy doktorů upřít Mel Baggs vyživovací trubičku, kterou potřebuje, aby zůstala naživu. Tyto myšlenky jsou za rozhodnutím lidí, kteří spravují registr transplantátů, nedat Paulu Corbymu místo na seznamu pro čekaltelů na transplantaci srdce.

Tyto otázky a myšlenky a slova nejsou jen cvičení v koukání do pupku. Je to základ, podle kterého se dělají rozhodnutí o našem životě a smrti. Tato rozhodnutí se až příliš často dělají bez nás, protože operační definice postižení/postižených je definice, která nás staví do infantilizované pozice, kde, jak se domnívají, ani nejsme schopní zastávat se svých práv3.

Když jsem se obrátil ke svým kamarádům na Facebooku a zeptal se jich, co si myslí o otázce, zda je autismus postižení nebo ne, dostal jsem záplavu odpovědí – více než 200. Tahle diskuse mi opravdu pomohla vytvarovat mé myšlenky o tom poměrně stresujícím dni, co jsem měl na Twitteru, a o povaze postižení/toho být postižený.

Zvláště dva komentáře ve mně rezonovaly velmi silně. Oba my přišly, že vedou k zamyšlení a že jsou po všem tom trápení na Twitteru uklidňující.

Cas Faulds řekl: „naše současná společnost a naše současné systémy znamenají, že jsme postižení, a pokud pracujeme na základě dojmu, že nejsme, zakládáme si tím na neúspěch.“

To je velice důležité. Když budeme popírat, že jsme postižení (a dnes vidím hodně autistů, kteří to dělají), riskujeme tím, že si založíme na neúspěch, když se rozhodneme, že mezi autisty a ne-autisty není žádný skutečný rozdíl. Tím se otvírají dveře pro zápolení, se kterým jsem se potýkal po většinu mého života – věřil jsem, že pořád selhávám proto, že se prostě dostatečně nesnažím. Pochopení, že jsem postižený, mi pomohlo odpustit si ty velmi reálné věci, které prostě nedokážu – ať už díky vrozenému defektu nebo díky tomu, že mě postihuje společnost.

Bez ohledu na to, jak se „postižení“ filozoficky konstruuje, já rozhodně postižený jsem a tím, že to přiznám, získávám prostor k přeformulování situace a zjištění, jak to udělat s úlevami – ať už s mými vlastními nebo s těmi, které žádám od ostatních.

Můj kamarád Chris řekl: „existuje obrovské spektrum, od žádného postižení po závažné postižení, a když někdo předstírá, že jeho konec je ten jediný, kterému by se mělo říkat „autismus“ – tak to ?MNĚ velice silně zní jako supremacismus.“

Ano! Lidé, kteří mi pořád tvrdili, že autismus není postižení a že autisté nejsou postižení, říkali, že poškodím imidž autismu, když budu trvat na tom, že je to postižení nebo že autisté jsou postižení. Cítil jsem se velice vyloučený a vymazaný, protože já jsem velice postižený.

Když byla diskuse nastavená v termínech rozdělení a supremacismu, první, co mě napadlo, bylo, jak Michaela Johna Carleyho trápilo, že DSM vypustil Aspergerův syndrom, protože nechtěl, aby si ho pletli s někým, kdo má víc problémů.

Ti lidé na Twitteru mají možná pravdu. Možná to je jenom otázka názoru. Je možné, že autismus není postižení („ale můžete si říkat ‚postižený‘, když chcete“). Možná bychom se prostě všichni měli „dohodnout, že se nedohodneme“.

Ale já myslím, že bychom měli opatrně našlapovat, když chceme prohlásit, že autismus není postižení, a přitom je tolik z nás velice jasně postižených, bez ohledu na to, jaký model postižení si zvolíte. Vím, že bych byl raději, kdyby si mě pletli s „někým, kdo by mohl nosit pleny pro dospělé a možná zařízení na omezování pohybů hlavy“ (abych citoval Carleye), než abych hodil své autistické sourozence pod filozofický autobus, protože mám jiné potřeby podpory než oni.

Takže… můj názor? Autismus je postižení. Autisté jsou postižení. Společnost se musí víc snažit, aby podporovala a poskytovala úlevy nám všem, ve vší naší rozmanitosti, se všemi našimi různými typy a úrovněmi potřeb podpory. Jsme lidské bytosti, které vyjadřují část té nekonečné diverzity, co lidé vyjadřují v nekonečných kombinacích. Přijměte nás. Podporujte nás. Ceňte si nás. Skutečnost, že jsme postižení, znamená pouze to, že společnost musí pečlivěji přemýšlet a pilněji pracovat, aby vytvořila přístupný svět, ve kterém bychom mohli žít všichni společně.

 

  1. Reindal, Solveig Magnus. 2008. “A Social Relational Model of Disability: A Theoretical Framework for Special Needs Education?” („Sociálně vztahový model postižení: teoretický rámec pro vzdělávání osob se zvláštními potřebami?“) European Journal of Special Needs Education 23 (2): s. 135-46.
  2. Shakespeare, Tom, a Watson, Nicholas. 2002. “The Social Model of Disability: An Outdated Ideology?” („Sociální model postižení: zastaralá ideologie?“) Research in Social Science and Disability 2: s. 9-28.
    a
    Thomasová, Pam, Gradwellová, Lorraine a Markhamová, Natalie. 1997. “Defining Impairment within the Social Model of Disability.” („Definování defektu v rámci sociálního modelu postižení.“) Coalition Magazine, červenec.
  3. To je důvod, proč se tolika lidem nelíbí můj postoj k tomu, že aktivistům neříkám „sebezastánci“. Tvrdě bojovali za právo na sebezastávání a nechtějí, aby jim tuto nálepku někdo bral. Ani já jim ji nechci brát. Když se zastávám sám sebe, tak rozhodně sebezastánce jsem a často jsem se dostal do situací, kdy mi bylo základní lidské právo sebezastávání upřeno. Mně vadí, když se „sebezastánce“ používá jako eufemismus pro „aktivistu“. Když Mel Baggs trval na krmení trubičkou, byl sebezastáncem. Když stovky jiných autistů a spojenců telefonovaly a psaly do nemocnice a požadovaly, aby se na Melova přání bral ohled, nebyli to sebezastánci; byli to aktivisté a zastánci.

 

Sparrow Rose je americký autistický autor řady knih o autismu. Věnuje se zejména tématu dospělých autistů, ale obrací se také k autistickým dětem a jejich rodinám.

Z anglického originálu Is Autism a Disability? Are Autistics Disabled? (Are These the Same Question?)

http://unstrangemind.com/is-autism-a-disability-are-autistics-disabled-are-these-the-same-question/

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života