Povědomí o autismu? Příběh zmařeného života

Krátce před začátkem dubna, měsíce autismu, skončil z vlastní volby další mladý autistický člověk svůj život. Byl to někdo, kdo nám byl velice blízký a drahý, někdo, kdo v mnoha ohledech byl a nebo mohl být vzorem pro zbytek komunity autistických dospívajících a dospělých. Bolí to, moc to bolí. A přestože se říká, že emoce nejsou dobrý rádce, nejde se nepozastavit nad tím, že další mladý člověk, někdo, kdo v druhých vzbuzoval plno nadějí, už s námi není. Co jsme to za lidi, že s námi neotřese, když mladí lidé, lidé plní života a radosti odcházejí jeden po druhém, protože v nás nedokázali nalézt dostatek opory, dostatek přijetí, dostatek tolerance?

Protože je plno kolem řečí o tom, jak tento měsíc je měsícem povědomí o autismu, pojďme si jasně říci: Povědomí ještě nikdy nikomu nepomohlo. Autisté nepotřebují povědomí (to potřebují organizace, co dělají fundraising), autisté potřebují přijetí. Přijetí je, když se člověk cítí přijímaný takový, jaký je, když se necítí, jakože je ostatním na obtíž, když neslyší neustále jen, jak je nedostatečný a jaké má vady. Příjetí není podmíněné. Pokud máte pocit, že autisté si přijetí musí zasloužit, že ho mohou dostat až když… (se naučí jíst, sebeobsluze, poslechnout na povel, splnit úkol, mluvit, být samostatní), pak jste součástí problému. Pokud věříte v problémové / nežádoucí chování a hledáte způsoby, jak ho potlačit, odstranit, vyhasnout, přeučit, pak jste součástí problému. Pokud si myslíte, že autisté jsou neschopní, nevzdělavatelní, mentálně retardovaní, pak jste součástí problému. Pokud si myslíte, že existuje něco jako vysocefunkční autismus a že takoví lidé mají jednodušší život, než právě Vaše dítě, pak jste součástí problému. Pokud byste měli pravdu, asi by neopouštěli předčasně tento svět. Když mají tak snadný život. Pokud si myslíte, že autisté nerozumí emocím, nedovedou komunikovat, nemají fantazii, neumějí si hrát, pak jste součástí problému. Pokud věříte, že autisté potřebují behaviorální metody jako je ABA, nebo že potřebují nacvičovat hru a sociální komunikaci, pak jste součástí problému. Pokud věříte, že nejdůležitějším zájmem dítěte nebo dospělého je vtěsnat se do formičky představ, které o něm má jeho rodič nebo okolí, pak jste součástí problému. Pokud věříte, že autisté jsou agresivní (vůči sobě nebo okolí) bez smysluplného důvodu a přispíváte k šíření takových pomluv a pověr, pak jste součástí problému. Pokud zobrazujete, sdílíte nebo šíříte nejsvízelnější momenty v životě autistických dětí a lidí, abyste světu ukázali, jak je autismus zlý a záludný a jak strašně trpíte, tak jste součástí problému. Pokud bijete své autistické dítě nebo ho držíte v kleci a nakládáte s ním, jakoby bylo zvíře, pak jste součástí problému. Pokud hledáte, jak potlačit autismus a ne, jak podpořit člověka v oblastech, kde to potřebuje a způsobem, kterým to potřebuje, pak jste součástí problému. Pokud stavíte rodiče, nebo kohokoliv nad potřeby a zájmy dítěte, pak jste součástí problému. Problému, jehož důsledkem je, jak se autisté cítí a jaká rozhodnutí dělají, včetně těch tragických. Nelíbí se vám to? Vadí vám to číst? Vadí vám to poslouchat? Tak něco změňte. Nebuďte součástí problému. Přestaňte mluvit o vysocefunkčním a nízkofunkčním autismu. Přestaňte odmítat dobře míněné rady dospělých autistů, které vám jsou určeny proto, že přesně vědí, jak se cítí vaše dítě. Přestaňte říkat, že oni nejsou jako vaše dítě nebo že vaše dítě je na tom hůř a oni na tom nemohou být tak špatně, když dovedou XYZ. Přestaňte podporovat organizace a instituce, které se chovají vůči autistům výše uvedenými způsoby (nebo přijměte, že jste součástí problému). Přestaňte mluvit o tom, že autismus je zlý a je to utrpení pro rodinu a podobné věci, které způsobují doslova kobercový nálet zdrcujících emocí u autistů, kteří je musejí poslouchat. Přestaňte se chovat k autistům, jakoby byli předměty, s nimiž si kdokoliv může dovolit jakkoliv nakládat. Přestaňte mluvit o tom, že malé dítě před sebou nemá budoucnost, protože je autista. Přestaňte říkat „tohle nikdy nedokáže“, protože je autista. Přestaňte používat dílek „puzzle“, protože autismus není záhadou pro ty, kdo ho žijí a je to urážlivé a neuctivé. Autismus je záhadou jen pro ty, kdo odmítají poslouchat zkušenosti autistů. A pro ně zůstane navždy záhadou a oni zůstanou navždy součástí problému. Přestaňte si myslet, že chování autistů je nesmyslné a nemá racionální důvod, nebo že dítě je na tom kdykoliv tak špatně, že se mu nedá pomoci, dá se jen udržovat tam, kde je. To prostě neplatí. Přestaňte být součástí problému. Protože tahle hra na čekání, opravdu není legrační – hra na čekání, kdo bude další. A on bude někdo další, to je nevyhnutelné. Asi je potřeba to takhle říct polopaticky a napřímo. A je jedno, jestli polovina lidí přestane tyto stránky číst, jestli to někoho naštve. Protože tady se bavíme o lidském životě.

Pro co jiného se vyplatí být radikální, mít jasný postoj? Co má větší smysl? Chcete být součástí problému nebo součástí budoucnosti, ve které se autisté mohou cítit už od raného věku bezpečně? Kde mohou rozumět tomu, že jejich neurologie funguje jinak, ale nemusí se stydět, nemusí žít s tím, že jsou břímě pro svoji rodinu, své okolí, celý svět. Co chcete pro svoje děti? Pořád dokola slyšíme, že rodiče všechny ty terapie, ABA podmiňování a další postupy, které nemají žádný blahodárný efekt vyhledávají, protože „co bude, až tady nebudeme“. Ono ale nikdo neví, do kdy tu bude nebo nebude. Závažnější, urgentnější a důležitější otázka je „co bude, když tady nebudou?“ Přemýšlejme…

Na obrázku jsou dvě ženy. Žena v oranžovém má hlavu v dlaních a vypráví. Žena v bílém naslouchá.
Konzultace pro rodiny a rodiče