Jsem autistka a vím, co je autismus

Na obrázku je žena v hedvábné košili s modrými, šedivými a růžovými vzory. Má černé vlasy. Pod ní je text: Jmenuji se Amy, jsem spisovatelkou, básnířkou, aktivistkou a zastánkyní vlastních práv. Jsem šťastná, jsem hrdá, jsem autistická.

Na YouTube je video, které natočili rodiče autistických dětí; začíná tím, že ukazuje dospělé autisty, jak mluví na kongresovém slyšení.

Tón zní přátelsky, ale je to míněno přezíravě. To video říká, že autisté, kteří jsou tam ukázaní, nejsou „opravdoví autisté“, protože umějí mluvit a jsou úspěšní.

O těchto neuctivých předpokladech jsem už psala. Ale zbytek toho videa je ještě horší.

Ukazuje děti, které křičí, které mají bolesti, které trpí výbuchy a záchvaty, které odmítají jíst. Ženský hlas tvrdí, že rodiče „žijí s autismem každý den“ a že „Toto je autismus.“

A potom tohle:

„Máme sny pro naše děti“

„aby žily bez bolesti“

„bez záchvatů“

„aby se dokázaly najíst, dojít si na záchod, obládat své výbuchy, koherentně myslet“

„aby mluvily“

Ptám se:

Který rodič nemá sny pro své děti? To není autistické privilegium, to je rodičovství.

Bolest přichází různými způsoby ke všem lidem. To není autismus, to je život.

Záchvaty jsou špatné, ale nejsou autismus.

Ani motorická koordinace není autismus.

Řada lidí je, nebo někdy bude, inkontinentní. To není autismus. To by mohlo být cokoli.

Nekteří autisté trpí výbuchy, a vždycky to má svůj důvod. Výbuch není autismus. Vybuchnout může každý.

Jak může rodič tvrdit, že dítě nemůže koherentně myslet, pokud nerozumí rozdílu mezi komunikací a řečí?

Někteří lidé mohou zažít části autismu, které mohou být někdy bolestivé a nepohodlné, ale to není všechno, co autismus je. Najít lepší služby a řešení nepohodlí je cíl, který podporujeme všichni.

Najít lék na epilepsii, to je sen a cíl, který podporuji.

Jsem autistka. Často se nedokážu sama najíst. Jsem sebezastánkyní a jsem šťastná.

Jsem autistka. Skoro každý den mám záchvaty. Jsem sebezastánkyní a jsem šťastná.

Jsem autistka a mívala jsem hlasité výbuchy. Někdy se koušu do rukou. Někdy se tluču do nohou. Jsem sebezastánkyní a jsem šťastná.

Jsem autistka. Jsou noci, kdy spím velice málo nebo vůbec. Jsem sebezastánkyní a jsem šťastná.

Jsem autistka. Potřebuji hodně podpory, ale našla jsem svou nezávislost. Jsem sebezastánkyní a jsem šťastná.

Jsem autistka. Mám své sny.

Myslím.

Komunikuji, bez mluvení. Jsem sebezastánkyní a jsem šťastná.

Jsem autistka. Někdy jsem komplikovaná. Jsem sebezastánkyní a jsem šťastná.

To video ukazuje deficity, a to není autismus.

Autismus je dobrý, špatný, komplikovaný, nádherný.

My autisté rosteme, měníme se, učíme se, zasekáváme se.

Jsme šťastní, smutní, rozzlobení, rozkošní.

To video není autismus.

Autismus je život.

Já to vím. Žiju ho každý den.

A jsem šťastná.

 

Amy Sequenzia

je nemluvící autistkou s vícečetným postižením (autismus, epilepsie, mozková obrna), aktivistkou a spisovatelkou. Amy píše o právech lidí s postižením a o občanských a lidských právech, ale také je autorkou poezie. Přednáší na řadě konferencí v USA i ve světě a její práce byla publikována v řadě knih. Amy je členkou představenstva Autistick Self Advocacy Network (ASAN), Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST) a Autism Women’s Network. 

Z anglického originálu 

https://ollibean.com/autistic-autism/

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života

Na obrázku jsou dvě ženy. Žena v oranžovém má hlavu v dlaních a vypráví. Žena v bílém naslouchá.
Konzultace pro rodiny a rodiče