Opravdová věda a ABA

Nedávno jsem byla na konferenci, na které byli autističtí mluvčí. Byli tam výzkumnící; jeden autistický člověk; lidé, kteří založili a vedli charity, organizace a komunitní programy, a rodiče. Seděla jsem u kulatého stolu, obklopená zejména rodiči autistických dětí. 

Jeden z mluvčích (rodič) hovořil o ABA. ABA pro postižené děti, kterou vyvinul v roce 1960 Ivar Lovaas (a objevuje se v knize The ME právě od Lovaase) a znamená Aplikovaná Behaviorální Analýza. Pokud vás téma autismu zajímá, nejspíš jste už o metodě jménem ABA něco slyšeli. Nejspíše je základem většiny přístupů k autismu, ke kterým jste se dostali, a kontextuálně je právě s autismem často asociovaná. 

Mluvčí se ponořil do hlubokého akademického výzkumu, který se zabýval zdravotníky současně přijímanými znalostmi o autismu. Podle toho, co o tom, co v současné době je obecně přijímanou vědomostí o autismu v medicinských kruzích, vím já, se nejspíše dozvěděl, že autismus je vývojová porucha, která na člověku celý život parazituje; že autisté mají problémy s empatií, emocemi, vztahováním se k ostatním – a další věci, které z pozorování autistických lidí zvnější, aniž bychom s nimi doopravdy mluvili nebo přijali jejich odlišnosti jako cosi, co je rovněž validní, vzešly. Sdílel s publikem, že ABA je jedinou terapií „založenou na výzkumu“, která má výsledky, které se objevují v mnoha studiích. Rodič také řekl, že ve své profesi musí vědět, jak najít akademické články s „opravdovými“ výsledky a daty, a že tato expertíza a zkušenost mu byla velkou výhodou, když o ABA hledal informace. „Žádný doktor Google,“ zasmál se.

Byla jsem šokovaná jeho jistotou, že tyto články – psané a hromaděné a upravované v kontextu paradigmatu patologie, ableismu, v čistě behaviorálních markerech bez přemýšlení nad příčinami těchto projevů, v klinických prostředích s autisty, na které se dívali jako na mouchy za sklem, a za předpokladu, že být autistou je cosi špatného a je třeba se toho zbavit tak rychle, jak je to jen možné – mu daly dost pevný podklad na to, aby za své dítě takto rozhodl.  

Byla jsem jeho řečí tak vystresovaná, že jsem vstala a odešla. Uráželo mě to a bolelo, že si někdo myslí – a vůbec nad tím nepřemýšlí – že je pro autisty nutnost vyhovět tomu, co chtějí neautisté. Přece jen se jednalo i o lidi jako jsem já a o děti, jako jsou ty mé. Vkládal rovněž tolik důvěry do článků, které byly schváleny dalšími profesionály, informací, které viděl jako „tu pravou Vědu“, kvůli čemu pak věřil, že výsledky jsou progresivní a dokáží do problematiky vhlédnout. Tyto studie jsou však opravdu limitované, testují úzkou a neautistickou perspektivu. Existuje tolik věcí, které tyto studie vůbec neukazují. Co se ve studii neměřilo? To je otázkou, kterou jsem si sama hodně kladla. A jak moc jsou důležité věci, které neměřili?  

Kde jsou studie, které zkoumají, co si autističtí lidé o těchto terapiích myslí? Ptal se jich někdo, jak prožívali to, že se museli tréninkem a silou přizpůsobovat?  Zkoumal někdo, jak vnímají svou spokojenost? Zkoumal někdo jejich duševní zdraví v dané době a pak dále v dospělosti? Existují studie, které zkoumají korelaci mezi sebevraždou autistů a technikami ABA? Věnoval se někdo problematice sebepoškozování později v životě ve vztahu k technikám ABA? Existuje spojitost mezi úzkostí a technikami ABA? Existují studie, které počítají, jak se propojuje u dospělých autistů množina těch s PTSD a těch, kteří si prošli ABA terapií? Zkoumaly některé z těch studií, jestli si děti užívaly hru takovou, jaká jim připadala správná, svou svobodu, svůj volný čas, kdy se věnovaly svému zájmu – nebo jestli na ně nějak zle zapůsobil tvrdý režim metody ABA? Zajímaly se některé studie o to, že pociťovaná spokojenost a štěstí u dětí je něčím, co je důležité měřit, pokud evaluujeme cosi na děti zaměřené? 

Kde jsou „opravdové“ studie, které zkoumají COKOLIV jiného než pouhou spolupráci a markery, které hodnotí autistické děti dle toho, jak moc se blíží normám, které platí u dětí neautistických? Kde jsou studie, které se zabývají i perspektivou autistů – ne jen tím, že si seškrtneme na seznamu, jestli „spolupracovali“ a uspěli v nápodobě neurotypického spřáteleného člověka, než terapie začala? Řeknou mi tyto studie, které se zakládají na tak specifických a opakovaných markerech, jak autisté ABA prožívají, jaká jim přijde, nebo co si o ní myslí autističtí dospělí? Zabývají se studie tím, že ABA by mohla být násilná a děti zneužívat?   

Studie mediků a akademiků nám pouze říkají, že po mnoho let autistické děti opakovaně a úspěšně více spolupracují, když za sebou mají několik hodin metody ABA týdně.

Nepřekvapuje mě, že je tato terapie tak úspěšná v tom, že děti lépe „spolupracují“. Pokud jste někdy ABA viděli nebo o ní četli, zeptám se vás – jak to máte vy? Můžete mi ukázat tisíc odborně recenzovaných studií, které ukazují, že díky ABA jsou děti povolnější. A mě by totálně nezajímalo, jak povolné děti kvůli ABA, nebo jakékoliv jiné terapii, jsou. Nejde jen o to, že mi přijde hodnotné přemýšlet, jestli naše děti vůbec něčím takovým nechat procházet, jestli jde o něco, kvůli čemu jim sebereme dětství(které jejich vrstevníci zažívají jako samou hru, volnost, čas v komunitě a čas strávený s pečovatelem). Pro mě prostě to, že je někdo povolnější a lépe spolupracuje, neospravedlňuje absolutně všechen ten čas v místnosti s terapeutem, kde se k vaší neurologii staví a chápou ji naprosto špatně – a k jako špatné se k ní i chovají.

Je pro vás cílem, aby vaše dítě „lépe spolupracovalo“? Jak jste k takovému cíli došli, a jak dlouho má vaše dítě být dle vás takto povolné? Co takový cíl vůbec znamená? Proč dávat na povolnost takový důraz? A když o tom budeme přemýšlet do větší hloubky, co u autistických dětí vlastně taková spolupráce a povolnost znamená? Opravdu tím myslíme „chovají se někdy jako neurotypici, nebo často se chovají jako neurotypici“? Je celá tato premisa založená na ableismu a na ideji, že autisté se stanou cennějšími, když se jako autisté přestanou chovat? (Tomu Lovaas věřil). Je založená na strachu, že dokud nevytrénujeme naše děti jako zvířata, nebudou schopny vést život, který neautisté považují za úspěšný a hodnotný?

Myslím si, že hlavním problémem ABA je, že nerespektuje. Ať už věříte, že spolupráce a povolnost je důležitá, ať už věříte, že je důležité naučit se být více jako neurotypik, ať už věříte, že výsledky ABA jsou dobré – ať už věříte čemukoliv, není to dost na to tvrdit, že ABA respektuje. Protože to tak není.

Když se lidé v autistické komunitě („autistická komunita“ obecně odkazuje k rodičům autistických dětí a pár autistickým dospělým) lidé baví o ABA, často slyším, že se opakuje jedna fráze:

“No, u některých rodin to funguje a u jiných zase ne. Pokud to u vás funguje, tak je to super!“

I na opačný názor na ABA většinou koukáme skrze podobnou optiku,

“No, tak asi to vaší rodině nesedlo. U některých to ale funguje a to je fajn.“  

Ne.

Rozdíly v názorech o ABA se nemohou stavět pouze na tom, jestli to „fungovalo“ nebo jestli bylo vaše dítě k této metodě receptivní, aniž by sklouzlo k (pro vás) jasným a viditelným psychickým potížím. Rozdíly v názorech kolem ABA se zakládají na etice, a opoziční názor k ABA se často zakládá na hlubokém přesvědčení, že není morálně správné chovat se takto k dětem. Vůbec nejde o to, jestli „to ve vaší rodině funguje“. To je úplně mimo a vypadá to jako chytrý způsob, jak odvrátit opravdové otázky a zájem tím, že ignorujeme zdraví autisty, který je v centru toho všeho.  

Pokud by to, co považujeme za „opravdovou vědu“, ukázalo, že ABA dokáže to, že jsou autistické děti povolnější a lépe spolupracují, pardon, ale opravdu mě to nezajímá. Prostě to pro mě není důležitější než dobrý stav mého dítěte. Taková „opravdová Věda“ je k ničemu, pokud v ní nejde o to, co věřím, že je u našich dětí opravdu důležité. Chci pro své děti víc. Chci víc pro autistické děti, ať už jsou kdekoliv.

 

Ally Grace, autorka článku je bloggerka, autistka a matka 4 autistických dětí. Její partner je také autista.

Z anglického originálu „Real Science“ and ABA

http://suburbanautistics.blogspot.com/2015/05/real-science-and-aba.html

přeložila Zrzavá holka 

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života