Jsem autistická: Rozhovor s Emmou Van der Klift

šedovlasý muž v šedé kostkované košili a žena v černé halence. Jsou v obývacím pokoji, na pozadí je obraz, oba se smějí.NORM: Emmo, během posledních pár let sis uvědomila, že jsi autistkou, a v minulém roce jsi i oficiálně dostala diagnózu. Vím, že když se setkáváš s lidmi – a obzvlášť s těmi, co tě už znají mnoho let – tak jsou tím často překvapení, možná snad až zaskočení. Proto se tě zeptám na pár otázek, které lidi napadají, ale možná se na ně bojí zeptat. Také ti položím i pár otázek navíc, které by ostatní třeba nenapadly, ale mě napadnou, protože tě velmi dobře znám.

EMMA: Super, jdeme na to.

NORM: Než se začneme bavit o tom, jak a proč jsi o sobě začala přemýšlet jako o autistce, nejprve se tě zeptám, jak si myslíš, že lidem připadáš. Jsem si jistý, že se lidi podivují tomu, že „jak můžeš být autistka, když jsi společenská, navazuješ oční kontakt, rozumíš srandě a máš empatii?“ A nejenom to, ty máš i úspěšnou kariéru, titul z vysoké školy, dokážeš věci vyjednat a zprostředkovat, jsi vdaná a máš děti. To jsou věci, které lidem často připadají u autistů nemožné. Mohla bys k tomu něco říct?

Obálka knihy od Cynthie Kim. Po ulici jde mladá žena v bílých květovaných šatech a mává kabelkouEMMA: No jéje, toho je! Rozeberme si vše, co jsi řekl, a věnujme se všemu postupně. Nejprve je důležité věnovat se pár běžným stereotypním náhledům na to, co to vlastně autismus je. Tolik stereotypů a náhledů se věnuje jen tomu, jak se chovají malí kluci. Jeden z vtipů, který v autistické komunitě letí, je, že jsme často posuzováni a stereotypně přirovnáváni k osmiletému bělošskému klukovi, který miluje vlaky, rovná svoje hračky do řady a má neustále meltdown. Strašně dlouho jsem tomu věřila taky, a proto jsem nepoznala, že jsem autistka, dokud jsem nezačala číst to, co napsaly autistické ženy (jako třeba v knížce Cynthie Kim, „Nerdy, Shy, and Socially Inappropriate) a začala jsem si všímat toho, jak odlišně se nám mohou jevit autistické holky a ženy. Obecně jsou autistické ženy málo reprezentovány v literatuře a neexistuje ani moc výzkumů, které by se zabývaly tím, jak se u nich odlišnosti projevují. (A mimochodem, jen, abychom byli fér, já své hračky řadila, miluju vlaky, meltdowny také mívám…takže tak.)

To je tedy první díl mé odpovědi, který tvoří jakési podloží pro zbytek tvé otázky. Že jsem společenská – moc dobře víš, že jsem introvert v převleku. Dokáži sem tam emulovat extraverzi, ale je to velmi vyčerpávající. Běžná definice extroverta je, že jde o člověka, který čerpá energii z mezilidského kontaktu. To já rozhodně ne! Jak víš, běžně potřebuji po nějaké společenské události velmi mnoho času na to se srovnat. A to nemluvíme jen o konferencích nebo večírcích, ale třeba i o jedné nebo dvou konverzacích. A nemluvíme o troše odpočinku; může se jednat o celé hodiny, nebo někdy i dny. Když jsem společenská, platím za to velkou daň. Vždycky jsem se do toho tlačila, protože to ostatní očekávají. Až donedávna jsem si myslela, že je to takto složité pro všechny lidi! A tím nechci říct, že druhé lidi nemám ráda. Mám!

K očnímu kontaktu: ano, dokáži jej navazovat. Můj otec mě to od raného věku velmi tvrdě učil. Věřil, jako tomu věří většina západní kultury, že oční kontakt značí respekt. Tak nás se sestrami seřadil a nechal nás koukat se mu do očí. Nicméně jako spousta autistů dokáži oční kontakt jen napodobovat. Když se při našem rozhovoru dívám mezi tvé oči na kořen nosu nebo na tvá ústa, vsadila bych se, že to ani nepoznáš!  

A pak humor. Ano, rozumím humoru, ironii, metaforám, a pár dalším věcem, o kterých ostatní říkají, že jim autisté nerozumí. Co vím já, většina autistických dospělých, které znám, má velmi povedený smysl pro humor a rozhodně rozumí ironii! Nicméně jsem se naučila během času hodně o neurotypickém humoru, a to skrze nápodobu, coaching, čtení literatury a prosté zkoušení. Nerozuměla jsem mu však odjakživa tak dobře. Když jsem byla mladší, měla jsem potíže rozumět tomu, když se někdo snažil být vtipný nebo něco myslel doslovně. Bylo to vlastně celkem trapné. Zažila jsem si příšerný moment, když jsem si myslela, že nějaká slovní hříčka neurotypiků opravdu existuje…no, do toho se nebudeme pouštět. Když jsem poprvé s někým chodila, měla jsem k ruce kamarádku, která si dala za životní úkol pomáhat mi vše dekódovat. Slyšela, jak mi nějaký kluk něco řekl, vzala si mě stranou a říkala mi: “Emmo, ten tě balí!“ Mé nechápání humoru a sociálních mě potenciálně (a někdy i doopravdy) dostávalo do velmi nebezpečných situací, když jsem byla mladá.

A co se týče empatie, nechtěj, abych se rozčílila! To je největší nesmysl o autistických lidech, který nás opravdu otravuje. Vlastně většina, pokud ne všichni, autisté mají naopak zkušenosti s hyperempatií. Bohužel je hyperempatie velmi náročná. Když zpracováváš vlastní pocity a k tomu ještě pocity všech ostatních v místnosti, může tě to velmi snadno zahltit. Celý život jsem měla problémy s chápáním hranic. Nejsem si úplně jistá, kde končím já a kde začínáš ty.  Je to pravděpodobně důvod toho, proč je spoustu společenských událostí pro nás tak vyčerpávajících.

NORM: Protože jsem rodinný terapeut, tak vím, že povědomí o osobních hranicích a osobním prostoru je velmi důležité. Když jsme se poprvé setkali a já ti vyprávěl o nastavování hranic, tak vím, že jsi z toho byla zmatená a trochu tě to i trápilo, sem tam to mezi námi vyvolávalo i konflikty. Mohla bys mi k tomu něco říct?

EMMA: Jak jsem řekla dříve, hranice pro mě byly vždycky problémem – většinou proto, že si nedokážu uvědomit, kde jsou. To ústí v neporozumění a někdy celkem velké společenské přešlapy. Buď nemluvím vůbec, nebo mluvím moc. Často skočím do konverzací tam, kde mě to zajímá nebo kde se cítím dobře. A nevšimnu si pokaždé, když se ostatní lidé už posouvají v myšlenkách jinam. Lepším se v tom, ale nejsem si jistá, jestli to pro mě bude vůbec někdy snadné.

NORM: Mnoho lidí předpokládá, že autisté jsou rigidní a rozruší je jakákoliv změna v jejich rozvrhu. Já na to už odpověď znám, ale mohla bys mi k tomu říct něco víc?  

EMMA: Haha! V mém případě je to vlastně pravda! Nejsem nejspontánnější člověk na světě. Potřebuji vědět, co se bude dít dál, a, jak víš – někdy na některých věcech velmi trvám a neustále je opakuji. To, že mě podporuješ, je pro mě obrovskou oporou – jsi velmi trpělivý v tom, že mi nekonečně vysvětluješ tu samou trajektorii událostí. Jde o úzkost, a potřebu předvídat a mít pocit kontroly. Částí toho také je, že stále nedokážu dobře předvídat, jak se lidé zachovají. A i nyní je pro mě těžké pochopit, co se ode mě v životě vlastně očekává. Čím lépe si dovedu představit, co se bude dít krok za krokem, tím lépe se s věcmi dokážu vyrovnat.

NORM: Pojďme si povědět něco víc k druhé polovině mé otázky. Věřím, že je mnoho lidí, kteří jsou skeptičtí k tvé diagnóze jen proto, že máš dobrou kariéru, titul, dokážeš vyjednávat, jsi vdaná a máš děti.

EMMA: Nejprve musím tedy říct, že mnoho autistů má úspěšné kariéry a mnohdy mají titulů rovnou několik. Někteří učí na univerzitách, jiní jsou inženýři, designéři softwaru, právníci a podobně. A mnoho autistů žije v manželství a má děti. Protože jsem mluvčí, lidé se mě mnohdy ptají, jak dokážu stát před davem a hovořit, když mám celkem velkou sociální úzkost. Jde o více věcí. Nejprve tedy, že když stojím před celou místností, je tam jakoby neviditelná stěna mezi mnou a diváky, která mi to usnadňuje. Není to jako párty nebo nestrukturovaná událost, kde musím dělat small talk, který je pro mě velmi obtížný. Také témata, která prezentuji, jsou všechna propojená s něčím, co pro mě vždy bylo velkou vášní – spravedlnost ve společnosti. A nakonec se nestydím přiznat, že většina mých prezentací je předpřipravená. Většina mé sociální interakce je předpřipravená. A to ne proto, že bych někoho chtěla uchvátit, nebo zmást, ale protože mi to pomáhá se vypořádat se stresem a dává mi to čas popřemýšlet nad tím, jaká slova bych ráda použila a vykonstruovat celou stavbu textu tak, aby jí lidé rozuměli. Obdivuji lidi, kteří dokáží přednášet spatra a stejně tak odpovídat na otázky. To já neumím. 

A můj titul? Ano, mám magistra. Ale co většina lidí neví, je, že jsem nedokončila střední školu a mám jen část bakaláře. Většina školy nešla sladit s mým stylem učení. Jakmile jsem začala chodit na magistra, věděla jsem už přesně, co chci dělat a povedlo se mi zabojovat. Také mi tam poskytli mnoho volnosti, protože se mým instruktorům snad i líbil můj podivný přístup k věcem. To, že jsem měla instruktory, kteří mě podporovali, bylo pro mě velmi důležité pro to, abych neopustila hned další vzdělávací instituci. A abych ji nejenom přežila, ale aby mě tam i někdo ocenil.

Ano, jsem certifikovaný vyjednávač. Komunikace mě od rané dospělosti velmi přitahovala a velmi dobře se dala propojit i s mými ideály v oblasti sociální justice. Ale zpětně si myslím, že jsem si tuto oblast vybrala, protože mi dávala netradiční možnost naučit se sociálním dovednostem. Nebyla to vědomá volba. Do určité úrovně si myslím, že jsem k ní tíhla, protože jsem cítila, že v této oblasti jsou věci, které bych se mohla naučit a které by mi mohly pomoci. Interakci se věnuje tolik pozornosti ve vyjednávání i zprostředkovávání. To mi také pomohlo se toho naučit více v oblasti řeči těla., komunikačních stylů, jak rozšifrovat záměr a základní interakci v celkem formalizovaném, krok po kroku popsaném, stylu. Mimochodem, mnoho autistů se sociální dovednosti učí celkem netradičními způsoby! Když jsem se stala koučem ke sdílení mediátorů a vyjednávačů, dokázala jsem si tyto znalosti nacpat do dlouhodobé paměti – trochu jako když se učíš sport nebo nějaké cvičení. Jako když si uložíte něco do paměti v těle. A učení, jak víš, je nejlepší způsob, jak si něco utvrdit. Karla McLaren popisuje ve velmi zajímavé studii, jak autističtí dospělí prochází velmi zajímavými trajektoriemi učení se sociálním dovednostem. Tyto možnosti se jim otevřely mimo jejich běžné terapie. Není to nic zvláštního. Tak to bylo i u mě.

 Svatební fotografie, usměvavý mladý pár. Muž má černé kudrnaté vlasy a bílé sako, žena má květovaný věnec ve vlasechA teď k tomu, že jsem „vdaná a mám děti“. No, my dva jsme svoji už 25 let, a spolu jsme skoro 27 let, ale já byla vdaná už dvakrát předtím. Oba mí exmanželé byli neurotypičtí muži, a ačkoliv je respektuji, měli potíže mi porozumět, stejně jako jsem já měla potíže porozumět jim. Takže jsme si zažívali mnoho „mezikulturního nepochopení“. Vždycky spolu vtipkujeme, že jsme se ani tolik nezamilovali, jako že jsme se spíš rozpoznali. Ty sám jsi celkem neurodiverzní, proto nám to tolik funguje. Autisté tě rozpoznávají, stejně jako rozpoznávají mnoho jiných s dětskou mozkovou obrnou, jako „autistické bratrance“. My dva jsme se nikdy nepokoušeli toho druhého spravit nebo vyléčit, ale vždy jsme v našem vztahu praktikovali čisté přijetí. O tom jsme i psali. Každý dělá to, co dělá, jak nejlépe umí. Je zajímavé, že bychom se shodli na tom, že náš vztah se po mé diagnoze ještě vylepšil.

NORM: Vidíš podobnost mezi svou zkušeností a mou zkušeností s mozkovou obrnou?

EMMA: Ano. Myslím si, že tvůj neurodiverzní mozek je trochu jako ten můj – soustředíš se intenzivně a vidíš ve všem vzorce. Také jsi mnohokrát mluvil o tom, že žiješ v těle, které jako by si za sebe rozhodovalo samo, a to mnoho autistů velmi dobře zná. Vlastně mě až překvapilo, když jsem si přečetla, jak mladý autistický spisovatel Ido Kadar používá tu úplně samou frázi k tomu, aby popsal svou zkušenost.

NORM: A teď k poslední části mé předešlé otázky: co řekneš k tomu, že máš úspěšné dospělé děti?

Jason Erinn

Evan Jay Zophiah

EMMA: A nakonec, ano, mám dospělé a úspěšné děti. Jsou naprosto úžasné. Jsem hrozně pyšná. Když vyrůstaly, museli se potýkat s mnoha podivnostmi – jsem velmi vizuální člověk a všude, kde jsem žila, to šlo vidět. Některé z našich domovů měly podivné instalace a jejich přátelé se nad tím často podivovali! Jako rodič jsem také potřebovala mnoho pomoci a času sama pro sebe, abych se srovnala se vší tou intenzivní mezilidskou komunikací, která přichází s dětmi a rodičovstvím. Ale naštěstí jsem tu pomoc měla, a vždy nám to spolu šlo fajn. Také mi celkem odpouští mou podivnost a mé nekonečné obsese! Také si myslím, že hodně čerpaly z toho, že vyrostly v domácnosti, kde se praktikovalo přijetí a nějaké léčení zkrátka nebylo na programu dne. V domácnosti, kde jsme jim dovolili se věnovat koníčkům, kde jsme koníčky vysloveně podporovali. Vždycky jsme říkali, že v naší domácnosti dochází k „paralelní hře“.

NORM: Vybavíš si, jak tvá rodina reagovala na to, co dnes považuješ za svou neurodiverzitu?

EMMA: Moje rodina byla vlastně úžasná a přijímala mě takovou, jaká jsem byla. Všechny tři sestry jsme svým způsobem neurodiverzní, takže nás rodiče neměli s kým srovnávat. Jako děti jsme hodně četly, malovaly, a nikomu nepřipadalo divné, že jsme trávily celé dny buď samy v pokojích, nebo v lesích a u řeky s koňmi a dalšími zvířaty. Nebyly jsme vystavené žádnému tvrdému drilu, kterému je dnes vystaveno mnoho dětí. Vím, že jsem někdy ostatní trochu iritovala se svým zaměřením se na jednu věc nebo mými tehdejšími koníčky, ale vždy jsme se tomu nakonec zasmáli a možná nad tím trochu zakroutili hlavou. Nikdy mě nikdo netrestal a nikdy mi nikdo neříkal, že bych měla být jiná. To se však velmi silně projevilo ve škole. „Mohla by ses víc snažit, musíš to udělat líp“. Moje máma, i když jsme o tom spolu nikdy nemluvily, byla na mé straně.   Když jsem byla přehlcená (a to bylo často), nechala mě doma číst si. Přinesla mi polívku a nevyžadovala, abych s ní mluvila. Když se podívám na svá stará vysvědčení, vidím, že jsem někdy chyběla i třeba 45 dnů.

Ale v pubertě bylo vše těžší. Škola byla těžší, sociální vztahy byly těžší. Utíkala jsem. O mnoho let později mi máma řekla, že náš rodinný doktor jí doporučil, aby mě přivázala k posteli, ať zůstanu doma. Byla zhnusená a samozřejmě to nikdy neudělala. Když jsem byla v pubertě, rozhodně se rozvinul můj zájem o sociální spravedlnost: protesty proti válkám, proti jadernému zbrojení a podobně. Naše rodina mi říkala bojovník – to se mi z mnoha důvodů nelíbilo, jak jistě chápeš. Ale pořád to přijímali.

NORM: Řekla jsi, že škola byla těžká. Rád bych si o tom popovídal víc. Můžeš mi říct něco více ke tvé školní docházce?.

EMMA: Určitě. Mé problémy nijak nevyvstaly na povrch, dokud jsem nemusela do školy. A zase – to bylo proto, že rodina mě přijímala i s mou podivností. Nicméně jakmile jsem jednou začala chodit do školy, to bylo jiné kafe. Třída byla šílené místo: fluoreskující světla, hluk, práce, která byla příliš těžká a práce, která byla až směšně jednoduchá. Takže škola byla jakousi kombinací mezi úzkostí a nudou. Byla jsem hyperlexik, četla jsem ve dvou jazycích, a to už, když mi byly asi 3. Stále jsem četla mnohem složitější věci než mí vrstevníci. Ale byla jsem také dyskalkulik. To učitele mátlo. Věděli, že jsem chytrá, protože tolik čtu, a domýšleli si, že matematiku nedělám, protože se mi prostě nechce, dost to nezkouším, a podobně. Na začátku střední jsem to už vzdala a mé chování se zhoršilo. Ze školy jsem odešla v patnácti, přidala se ke kultu a zajímala se o čarodějnictví. Ale to jsou jiné historky na jindy!  

NORM: Měla jsi ve škole kamarády?

EMMA: Spíše ostatní samotáře a vyvrhele. Neměla jsem jich moc – dnes neznám nikoho ze školy. Jako mnoho autistických dětí jsem se i já učila sociální kontakt nápodobou. Zafixovala jsem se na jedno dítě a studovala jej jako brouka na konci jehly. Chtěla jsem „být“ jako ono, jako jsem to měla s jednou holkou na druhém stupni. Dokonce jsem si jejím jménem nadepsala i sešity a pravítka. Není ani třeba říkat, že jsem kvůli tomu vypadala dost divně, protože si toho ostatní všimli. Na střední jsem měla jednu kamarádku, a to bylo to samé v bledě modrém. Nebylo pro mě vždy snadné navázat kontakt s ostatními dětmi, protože jsem jinak mluvila, měla jsem obrovskou slovní zásobu, a pak to vypadalo, že se snažím předvádět nebo že jsem nějaký snob. Ostatní děti říkali mě a mým sestrám „chodící slovník“, a rozhodně to nebyla pochvala. Protože jsem tak úplně nerozuměla tomu, proč ostatní děti dělají, co dělají, cítila jsem se jako lapená laň. Hodně jsem četla. Celý rok jsem mluvila přízvukem, o kterém jsem si myslela, že je cockney, protože jsem zrovna byla fascinovaná anglickou literaturou, Mary Poppins a Pollyannou. Takže jsem byla ještě divnější. Takže jsem se nakonec držela stranou a moc toho s ostatními nesdílela. I v dospělosti mi přátele říkali, „my ti říkáme všechno a ty nám o sobě nikdy nic nepovíš.“ Nechápala jsem tak úplně, proč to potřebovali vědět,  a trochu mě nudilo, jak jim to pořád vadí. Což je ironické, protože tady s tebou teď o sobě dělám rovnou rozhovor!

NORM: V rané dospělosti jsi začala pracovat s postiženými lidmi.

EMMA: Ano. V devatenácti jsem pracovala v chráněném bydlení pro 10 lidí. V té době v sedmdesátkách mi to připadalo úžasné. Byli jsme stejně staří, moje pozice byla „supervizor“, což je celkem příšerný název pracovní pozice. Ale protože jsme byli všichni ve stejném věku, dělali jsme stejné věci, které dělají devatenácti a dvacetiletí lidé – blbli jsme ve vodě, chodili do baru, zůstávali dlouho vzhůru a koukali na filmy, chodili na pláž, jezdili do města a jedli velmi nezdravá jídla. Nic z toho „supervizoři“ rozhodně dělat neměli. Ale my si řekli, že to nemusíme nikomu říkat, když se nikdo nebude ptát. Někteří z nich jsou stále mými přáteli, i když už teď žijeme v jiných komunitách.

Ale šlo o to, že jsem měla okamžitý pocit propojení – zejména s ostatními autisty. Z nějakého důvodu jsem prostě cítila, že to jsou „moji lidé“! Byla jsem s nimi i většinu svého volného času, nejen v práci.  

Celou svou dospělost jsem se věnovala hlavně postižení a v kontextu toho, co vím teď, to dává smysl. Měla jsem chuť se bavit hlavně s postiženými (zejména autistickými) lidmi už v pubertě, a snad ještě dřív. Mám rané vzpomínky (bylo mi tak pět) na muže, který žil kousek od nás a všichni se jej báli a mluvili o něm celkem nehezky, protože byl „divný“. Nikdo z dětí, včetně mých sester, se k němu ani nepřiblížil. My dva však spolu měli ihned spojení. Sedávali jsme před jeho domem a povídali si. Pamatuju si, že mě jednou i vzal domů – to by se dnes u dospělého muže a pětileté holčičky fakt nestalo – a vyprávěl mi, že celý život pracoval na železnici a ukázal mi všechny knoflíky, které za život posbíral – knoflíky, které lidi poztráceli ve vlacích. Měl plné dózy knoflíků na spoustě poliček. Dneska by mu asi diagnostikovali nějakou sběratelskou poruchu. Mě jeho sbírka fascinovala. Když se nad tím dneska zamyslím, rozumím našemu okamžitému spojení. Prostě jsme se „chápali“.  

Vždy jsem okolo postižených lidí mívala opravdový pocit toho, že někam patřím. Tomu jsem dlouho nerozuměla, došlo mi to až nedávno. To byl další díl, který zapadl do skládačky jménem kariéra. Měla jsem jen práce, kde jsem pracovala s postiženými lidmi. To byla snad až nevyhnutelná volba.  

A vážně, i než nám dvěma došlo, že jsem autistka, říkával jsi, že působím na autisty jako magnet. Například jsme pár let chodili na Syracuse University, kde dělal důležité práce s autisty Doug Biklen. Pokaždé, když jsme tam byli, měla jsem ten podivný pocit, že tam patřím, a mnoho lidí jej mělo i ke mě, i když většina lidí navenek působila jinak, než působím já. Většina z nich používala AAC a nemluvili. Nevěděla jsem, proč se s nimi cítím tak propojená, a zase – to mě přivádí zpět k ideám a představám o autismu, kterým jsem věřila a které nebyly správné.

NORM: Protože tě znám jako tvůj manžel, vím, že máš velmi citlivé smysly. Ať už jde o blikající světla nebo celkově jasné světlo, hlasité zvuky, citlivost na pohyb…vím, že když se mi u ucha ozve hlasitá siréna nebo mi před očima svítí světlo, dokážu to vyblokoval, ale zdá se mi, že to ty nedokážeš. Mohla bys mi k tomu říct víc? Můžeš nám popsat, jaké to je, když něco nedokážeš takto vyfiltrovat?

EMMA: Dlouho mi trvalo pochopit, že ne všichni vnímají svět stejně jako já. Blikající světla, vlastně jakékoliv světlo nad hlavou, i velmi jasný den venku, to všechno mě dost zatěžuje. Dnes nosívám brýle se skly zabarvenými do modra, což mi velmi pomáhá. Všichni si myslí, že proti zábleskům fungují brýle žluté, ale to u mě rozhodně nefungují. Také jsem vždy byla citlivá k hlasitým zvukům a strašně snadno se vylekám, což se s věkem ještě zhoršuje.  No jo.

Když mluvíš o filtrování, přemýšlím o rozdílech, které máme, když se pohybujeme ve veřejných prostorách, jako jsou restaurace. Říkáš, že dokážeš filtrovat konverzace od různých stolů, což já nedokážu. Prostě je všechny slyším. A vždy tě překvapí, když slyším, co si ostatní povídají ve vedlejším pokoji – třeba i to, když se v kanceláři spustí tiskárna, když štěká sousedův pes nebo když sousedi nad námi zapomenou vypnout odvětrávání v koupelně a já pak nemohu spát. Je to zvláštní. Vlastně na levé ucho špatně slyším a mám tinnitus, ale stejně to nic nemění. Ráda bych na toto viděla nějaký výzkum, protože mi nepřipadá, že je to o sluchu – spíše o mozku.

Jedna dobrá věc je, že je dnes v pohodě nosit na veřejnosti sluchátka, která tlumí okolní svět. Už nevypadáme tak mimozemsky! Taky mám velmi silný smysl chuti a čichu. Příklad? Moje sestra a já jsme nedávno šly do obchodu, a když jsme platily, moje sestra – která je také velmi vnímavá – řekla: “Nechápu, jak můžete pracovat u všech těch plastových tašek! Hrozně smrdí.“ Kývly jsme na sebe, ale prodavačku to upřímně zmátlo.

NORM: Vím, že když jdeme do restaurace a vyzkoušíme něco nového, ty dokážeš rozpoznat, co to je a pak to doma uvařit. Asi je to o tvých chuťových buňkách.

EMMA: Ha! Je to moje autistická skrytá síla! (A také jedna z mých vášní). Ještě jedna věc k citlivosti: ačkoliv jsem velmi citlivá, paradoxně někdy některé vjemy i cíleně vyhledávám. Hlavně, co se týče jídla: miluji intenzivní chutě, teploty, koření a podobně. A někdy mám ráda hlasitou hudbu. A určitě hledám vizuální vjemy – pro mě vizuálně rozhodně není méně více, ale více je více! A taková matoucí dichotomie se objevuje u mnoha autistických lidí, jak jsem zjistila. Vyhledávání smyslových vjemů i vyhýbání se smyslovým vjemům.

NORM: A co citlivost taktilní?

EMMA: Ano, jako mnoho jiných autistů, jsem celkem odolná dotekům. Dokážu druhé obejmout, když se jedná o pevné, mačkací objetí, ale stačí jemný dotek a to bych vyletěla z kůže! Také mi vadí některé textury. Nikdy bych nemohla být učitelkou, hrozně mi vadí suchá křída. Nikdy jsem nebyla dobrá zahradnice, protože nesnáším hlínu na rukou. Už když přemýšlím o suchých bramborách, běhá mi mráz po zádech! Studený satén na polštářcích mých prstů…no, to se popisuje velmi těžko!

NORM: Lidé říkali, že „nemůžeš být autistka, protože nestimmuješ“. Je to pravda?

EMMA: Ha ha! Já jsem stimmovala vždy. Jedna z mých raných vzpomínek je, že jsem říkala mámě o svém oblíbeném stimu, jak o sebe třu speciálním způsobem prsty. Říkala, že si udělám záděry. Měla pravdu, ale stejně to i po letech ráda dělám. Dokonce se někdy vzbudím i v noci a chytnu se, že to dělám i ve spánku! Pamatuju si, že jsem se tě jednou zeptala, co cítíš, když to uděláš – a tys mi odpověděl „mm…kůži na kůži?“ Nenapadlo by mě, že ostatní lidé vůbec necítí tu intenzitu, jakou cítím já.  

Taky mávám prsty ve vzduchu, a často si v ústech převaluju vzduch – to se dá velmi těžko popsat. Když jsem sama, tyhle stimmy jsou velmi nápadné, ale stejně jako mnoho autistů jsem se i já naučila je mírnit, protože nejsou společensky přijatelné. Takže jako výsledek je většina mých stimů celkem jemných. Ne však všechny. Dneska se už cítím natolik v pohodě se svým stimmováním, že se nestydím používat hračky ke stimmování. I na veřejnosti. Mám ráda neonové slinkies, fidget spinnery nebo hračky, kterými se dá točit.

Snažila jsem se během svých prezentací a přednášek moc nehýbat. Dneska už si to dovoluji – hýbat se, dýchat, mít s sebou hračky. To je jeden ze syndromů toho, že autismus vypustíte naplno – vyvěsíte prostě svou šíleneckou vlajku a jdete s ní do terénu!

NORM: Také vím, protože jsem už 27 let tvým manželem, že jsi v minulosti věnovala hodně energie na to, abys vypadala jako někdo, koho nazýváme neurotypikem. Mohla bys říct něco o tom, co to znamená?

EMMA: Myslíš abych zapadla. Ano, věnovala jsem neskutečné množství energie na to, abych zapadla, ale to hlavně předtím, než mi došlo, že jsem autistka. Někdy ani nevím, co jsem vlastně dělala. Jen jsem věděla, že existují různé části mě, které nechci dávat moc najevo, protože si myslím, že by je ve společnosti nepřijali. A rozhodně byly určité části mé minulosti a mého dětství, které jsem nechtěla sdílet, protože jsem nechtěla vypadat neschopně. Například kvůli kariéře.Nebo to, že jsem nedokončila střední…

Už stárnu a zapadnout je složitější. Nemám na to tolik energie. A abych řekla pravdu, když teď vidím, že mojí strategií k přežití bylo „zapadnout“, cítím se teď jako zbabělec. Každá hodina, kdy skrývám svou neurodiverzitu, je hodinou, kde popírám své neurodiverzní bratry a sestry. Je to hodina, kdy svými činy tvrdím „Je lepší být neurotypik. Je lepší předstírat, že patřím k těm, co jsou cool.“ A když to dělám, házím své další autistické kolegy, kteří nemají to privilegium možnosti zapadnout, pod pomyslný autobus.

Nyní se učím zkrátka být sama sebou. Zažádat o přizpůsobení, stimmovat na veřejnosti. Je to osvobozující. Jane Strauss v úžasné knize “All the Weight of Our Dreams: On Racialized Autism” popisuje další význam slova zapadnout – v angličtině „passing“. Passing znamená nejen zapadnout, ale i zemřít. Jane říká, že zapadnutí je určitou smrtí, ,a já bych souhlasila. Maže rozdílnost (což maže i lidi), a zabíjí to duše. A hlavně je to vyčerpávající!

NORM: Vím, že si někdy nechceš říct o uzpůsobení nebo o pomoc, aby tě ostatní neviděli jako někoho, kdo si o sobě myslí, že je něco víc, jako nějakou princeznu. Mohla bys k tomu něco říct?

EMMA: Jo, tohle mě někdy trápí. V minulosti jsem si o žádné úpravy nikdy neříkala. Pracovala jsem v tvrdých podmínkách s hlasitými zvuky, blikajícími světly, nedostatkem času na uklidnění, a prostě jsem to přetrpěla. Někdy jsem si upravila prostředí sama – donesla jsem si lampy s tlumeným světlem a blikající světla vypnula. Ale nikdy by mě nenapadlo něco žádat. Myslela jsem si, že by to bylo nevychované. A vážně jsem si myslela, že si tímto prochází úplně každý. Nyní se učím si o věci říkat. Je to osvobozující, ale někdy to ve mě i vzbouzí úzkost.

NORM: Rád bych s tebou probral něco, co často slyšíme, když lidé hovoří o charakteristice autismu – speciální zájmy nebo obsese. Oba tyto pojmy vlastně nejsou tak skvělé. Co vím o nás obou, je to, že jakmile nás něco rozvášní, tak se pro to často tolik nadchneme, že se to stane obsesí!“  

EMMA: Náš společný přítel Herb Lovett jednou řekl: „cokoliv, co za to stojí, za to stojí obsesivně“, a já nemůžu víc souhlasit. A vážně si myslím, že naše takzvané „obsese“ – jako společenská spravedlnost, šachy, umění, literatura a tak dále je to, proč život stojí za to žít. Neumím si představit život bez knih, anagramů, křížovek, šachů, filmů a umění!

To, jak spolu fungujeme, je jako takový malý think tank. Protože sdílíme to, že se oba hluboce ponoříme do všeho, co nás zajímá, a fakt, že moho věcí zajímá nás oba, je ta nejúžasnějí šťastná náhoda. Neléčíme se, jsme naopak synergističtí.

NORM: V našich životech je to zdrojem opravdové radosti, spojení a intimnosti. Přesto mnoho odborníků a rodičů věří tomu, že to, co nazývají „obsesivní tendence“ by mělo být omezeno nebo i rovnou smazáno. Máš k tomu něco?

EMMA: To je tragédie. Intenzivní zájmy jsou o radosti i o učení. Mnoho věcí, které se učíme, vlastně pramení z našich nejhlubších zájmů – a myslím si, že to lze aplikovat na všechny lidi, ale hlavně na autisty. Ale někdy se naše vášnivé zájmy staví proti nám. Někdy nepostižení manipulují s těmito zájmy, aby dosáhli svých cílů. To jsou behaviorální terapeuti, vzdělavatelé a pracovníci, kteří autistům berou věci, které milují. Vrátí je jen tehdy, pokud se autisté „chovají přijatelně“. To je kruté a nesprávné. Vše, co je nám milé, a aktivity a problémy, ke kterým přistupujeme s takovým odhodláním, nejsou jen zájmy, ale také často i součástí našich pokusů naučit se více o světě, o svých tělech, o svých preferencích, a často jsou silnými nástroji, které nám pomáhají se seberegulací. Když nám je vezmete jen proto, že někdo jiný je považuje za nevhodné nebo příliš šílené, není jen ubližující, je to i naprosto neproduktivní. O tomhle bych mohla mluvit hodiny!

NORM: Když se dívám zpětně, vidím, že i když ses tolik snažila zapadnout, to tvé autistické já pořád vykukovalo – hlavně v tvém umění. Řekni nám k němu něco.

EMMA: Ano. O mém umění často lidi říkají, že je až příliš. Je celkem bizarní! Spoustu detailů, spoustu barev. Mnoho let jsem vyráběla taková podivná zrcadlové díla

Vyděšená tvář a ruce odlité z bronzu. Oči jsou doširoka rozevřené, pod tváří je voda, snad jezero, okolo je listíTo byly autoportréty. Tvořila jsem masky vlastního obličeje ze sádry. Pomalovala jsem je mnoha vrstvami, čistila je, dokud nebyly úplně hladké. Přidávala jsem skleněné oči z kuliček. Vše jsem přetřela metalickou barvou a přidávala podivné směsi roztodivných předmětů, takže vypadaly jako podivné mytické pradávné sochy. Detaily jsem dotahovala vším, co jsem našla, hadry, drobnými předměty. Lepila jsem je na zrcadla. Pak jsem si udělala odlitky vlastních rukou, dlaněma dopředu. I tyto odlitky jsem následně podobně dozdobila.

Tyto ruce jsem také nalepila na zrcadlo, přímo pod masku mého obličeje, potáhla je látkou, kterou jsem nabarvila na černo a namočila v lepidle, a přidala jsem různé větvičky a rostliny a listí. Výsledek byl minimálně překvapující. Byla jsem tam já, transformovaná do obrovského tvora, s otevřenými ústy, rozšířenýma očima – která jsem vycházela ze skla skrz pradávné moře, nebo když jste zrcadlo zvedli a podívali se nahoru, bylo to až jako klesající obličej a ruce z nebes, jako šokovaný Ikarus. Variace tohoto autoportrétu jsem dělala léta. Některé byly na zrcadlech, některé byly druidské venkovní instalace, které visely ze stromů nebo před roztříštěnými zrcadly a sklem.

Co jsem se tím asi snažila světu říct? Ani já sama nevím.

Když se podívám zpátky, už s autistickou diagnozou, napadá mě, že tyto výjevy mohly vypadat jako reprodukce příšerného stereotypu – tady je, autistická osoba za skleněnou stěnou, která se zoufale snaží se přidat k slušné společnosti. Je to hrozný stereotyp – autističtí fundraiseři jej používají, aby děsili ostatní ještě víc tím, co to znamená být autistou. Stereotyp implikuje, že jsme od druhých oddělení, že žijeme ve vlastních světech, že jsme stejně tak mimozemští, jak se nás média snaží vykreslit. Cítila jsem se jako mimozemšťan? No, upřímně, ano. Ale i v mém podvědomí  to nebylo to, co jsem se snažila vytvořit.

Tak co to bylo?

Velmi dlouho jsem nevěděla, co jsem se snažila říct, proč byly tyto výjevy pro mě tolik důležité. Ale jakmile jsem pochopila, co je to „zapadnout“, a že jsem tomu věnovala velkou část svého života, také jsem pochopila, proč jsem se stále a stále vracela k tomuto autoportrétu. To jsem já, na druhé straně bariéry, uvězněná vlastním internalizovaným ableismem. Uvězněná silnými narativy, které jsem dýchala a nutila se do spolupráce s nechtěnými společenskými normami. To jsem já, lapám po vzduchu, hledám svobodu, toužím své autistické já vypustit ven.

Už roky jsem žádné podobné zrcadlo nevytvořila (i když teď zrovna jedno dělám). Tak dlouho mi to trvalo, dvě diagnózy – ADD a autismus – aby mi ten výjev začal dávat smysl. Někdy bych se nejradši kopla, že jsem tomu zapadnutí dávala tolik času. Ale pak si řeknu, že empatii a soucit (dvě kvality, které si všichni myslí, že autisté nemají)  musím aplikovat i na sebe. Podívám se na tato díla a mé srdce puká a chci na své mladší já být hodná a přívětivá. Vzpomínám si na báseň, která mi pomohla sloučit mou minulost s mou přítomností – tak, abych mohla pozvat dál mé dětské já, pubertální i mladistvé, bez jakéhokoliv omezení. David Whyte píše:

“Skrývání se je způsob, jak přežít. Skrývání se je způsob, jak se schovat, dokud nejsme připraveni na to vystoupit ze tmy. Skrývání se před pravdou je někdy způsob, jak se dostat k tomu, co potřebujeme, v našem vlastním tempu. Skrývání se je jednou z úžasných praktik světa přírody. Skrývání je podceňované.“

Skrývání se je způsob, jak přežít.

Skrývání se je způsob, jak přežít. To se mnou hluboce rezonuje. Akt skrývání, nebo zapadnutí, je aktem sebezáchovy. Je to něco, co mé mladší já dělalo tak, jak jen autista dokáže. Tak jsem si zachránila svůj vlastní život. Problém však je, že v skrýši nejde zůstávat věčně. Zapadání je vyčerpávající.

NORM: Pojďme si říci něco o tvé diagnóze. Protože je autismus v naší společnosti stigmatizován, stejně jako i jiná postižení, proč by sis dobrovolně vybrala to, že si půjdeš pro diagnózu? Nestaví tě to do stigmatizované, nechtěné pozice?

EMMA: Jsem ráda, že ses mě na to zeptal. Je to něco, co mi lidé říkali už předtím. Co jsem dostala svou první diagnozu ADD v devadesátých letech, řekla jsem to jednou na konferenci v Kalifornii během svého projevu. Lidé na to reagovali celkem negativně – i lidé, které jsem znala roky a které jsem respektovala. Nedokázali pochopit, proč bych se chtěla identifikovat s něčím, co viděli jako horší a nálepkované. „Pracujeme tak těžko na tom, abychom setřeli nálepky, proč si na sebe jednu lepíš?“ Pamatuju si to, protože jsem se potom vůbec necítila dobře.

A někteří lidé ještě někdy přidají, že bychom „měli nálepkovat zavařovačky a ne lidi“, pro některé to je vysloveně slogan. Ale já proti tomuto vystupuji. Zaprvé, postižení není něco, za co bychom se měli stydět a co bychom měli skrývat. Je to součást toho, kým jsem. Má to své plusy a mínusy, ale skrz postižení vidím vše v tomto světě, tak proč jej skrývat? Druhým důvodem je solidarita. Jakmile mi došlo, že jsem autistka, poznala jsem nejúžasnější komunitu autistických dospělých. Jsem pyšná na to, že jsem součástí této komunity. Kdybych předstírala, že jsem neurotypik, připadala bych si jako podvodník, že podvádím vlastní komunitu. A jsem na takovém místě v životě, kde dokážu snad využít nějaký vliv, který jsem v životě získala, abych pár náhledů lidí změnila.

Nicméně diagnózy pro děti mohou být velmi problematické a mohou být prvním krokem na cestě nesčetných terapií. Já se jim díkybohu vyhnula. Když je to zdravotní diagnóza, je to vstupní branou 40hodinových terapeutických sezení týdně, kde jim budou neustále opakovat, že je s nimi něco špatně a že se to musí spravit. Taková diagnoza ve vás pak zanechá pocit nedostatečnosti. A je složité to ze sebe setřást, i když už jste třeba dospělí. Mnoho mladých dospělých, kteří si zažili behaviorální terapie, nám tvrdí, že zažívají dlouhodobé PTSD z přístupů, které jim vlastně měly pomoci. Takže jsem opatrná, když mluvím o tom, jak pro mě diagnoza fungovala. Protože moje diagnoza v dospělosti byla něco jiného než diagnoza dítěte. Pro mě to byl spíše „aha“ moment a údiv nad objevením komunity a pocitu, že někam patřím. Navíc jsem měla kontrolu nad tím, co se svou diagnozou udělám a jak budu pokračovat.

Zde je tedy ta složitější část, část mnoha jemných nuancí: diagoza tě může zavést někam, kde už si nepřipadáš rozbitý, kde máš možnost být představen komunitě lidí, kteří tvé zkušenosti rozumí, protože ji také žijí. Takže může být pozitivní. Ale když je diagnoza použitá proti tobě, abys věřil tomu, že jsi pokažený, a že potřebuješ léčit, je to svazující síla.

NORM: Jak lidé běžně reagují na to, když jim řekneš, že jsi autistka?

EMMA: Běžně dostávám dva typy odpovědí – “ale ty tak nevypadáš-nechováš se” nebo, a to je moje oblíbené – „no, tak to pár věcí vysvětluje!“

NORM: Jak reaguješ, když ti lidé řeknou, že na autistku nevypadáš?

EMMA: No, říkám, že je nemůžu vinit za to, že to říkají! Ani já to donedávna nevěděla. A jak jsem říkala předtím, to je proto, že autistické ženy rozhodně nevypadají tak, jak autismus portrétují média.  

NORM: Takže za předpokladu, že by existovala kouzelná pilulka, kterou bys spolkla a která by tě „zbavila autismu“, vzala by sis ji? A kdyby ses rozhodla pro, co bys získala a co bys ztratila?  

EMMA: No, nejprve ti rovnou řeknu to, že bych si ji nevzala. Co bych získala: nevadilo by mi přijít o některé věci, které jsou často nazývány „komorbiditami“. Stejně jako jiní autisté je radši nazývám opakujícími se jevy. Takže ano, kdyby zmizely moje úzkosti, bylo by to super. Ale co bych ztratila, se váže k tvé předchozí otázce. Ztratila bych svůj jedinečný způsob pobývání na tomto světě. Jak jednou řekl jeden náš autistický kamarád: „Nechci být vyléčený, pak bych byl obyčejný!“

NORM: Ze své zkušenosti vím, že je mnoho vzdělavatelů a terapeutů, kteří se pokouší o to, abych byl méně postižený. Taky vím, že je to stejné u autistů. Proč si myslíš, že neautističtí rodiče a profesionálové tolik trvají na potlačování autistických prvků?

EMMA: Často jsi vypichoval, že nezamýšleným prvkem každé terapie je tě přesvědčit, že jsi od začátku rozbitý. Také mluvíš o tom, jak ses začal cítit, jako bys bojoval proti svému postižení, vlastně se svým tělem. Když jsme se poprvé poznali, mluvil jsi o „Právu být postižený“,, v kterém jsi hovořil o své cestě od této války k přijetí svého postižení, a jak jsi se začal zajímat o politiku a pracovat na problematice práv postižených.

Myslím si, že rodiče jsou někdy staženi tím, čemu ty někdy říkáš „Armageddon“. Lépe řečeno, když nenatlačím své dítě do celé této terapie, nikdy nenaplní svůj potenciál. Je to založeno na strachu. Někdy rodiče hájí drsné behaviorální praktiky tím, že ukazují, že se jejich dítě naučilo tomu, jak se ve světě chovat přijatelněji. Moje otázka však vždy je: “Ale za jakou cenu?“. Mnoho dospělých si tímto prošlo a nejsou úplně vděční! Vlastně je mezi nimi mnoho lítosti. Často popisují PTSD, které mají jako výsledek toho, že museli bojovat proti svým vlastním strategiím, jak se s věcmi potýkat. A když rodiče řeknou – a že oni to říkají často – „no, podívej, u mého dítěte to funguje“, vždycky si říkám, jak si mohou být tak jisti, že to je zrovna terapie, která funguje, a ne prostě zrání dítěte. Přece jenom je autismus vývojové postižení, což implikuje kapacitu růstu a změny. Protože každý autistický člověk je jiný. To bychom pak museli člověka rozřezat na půl, abychom zjistili, co fungovalo a co ne. Polovina osoby by byla v kontrolní skupině bez terapie a druhá by dostávala terapii. To ale nejde, tak si myslím, že nedokážeme nikdy pevně určit, co člověka přinutí se změnit.

Co však víme, je, že když člověka učíme potlačovat své vlastnostmi a mechanismy, jak se potýkat se světem, tak mu tím velmi ubližujeme, protože je zde stále ona zpráva, „ty nejsi v pořádku tak, jak jsi teď, a potřebuješ léčit a spravovat.“ A znovu – když někomu sebereme strategie, jak se potýkat se světem, je to kruté a neproduktivní.

Přeci jenom existují terapie, které pomáhají – a to takové, které pracují S lidmi, ne NAVZDORY jim. Způsoby, jak lidi naučit to, co se naučit chtějí. Mnoho autistických lidí včetně mě říká, že by se jim hodila pomoc v oblasti sociální komunikace. Ale nejlepší druh pomoci je podpora a individuální přístup bez nátlaku.  

NORM: V mém životě se toho hodně změnilo poté, co jsem navštívil první konferenci o postižení, viděl jsem ostatní postižené, kteří byli na své postižení pyšní. Vím, že i u tebe byly podobné momenty, mohla bys nám je popsat?

EMMA: No, nejprve tvůj výstup, Právo být postižený byl pro mě velmi důležitý. Samozřejmě jsem nevěděla, že nebyl jen o druhých, ale i o mě. A tolik zajímavých a skvělých lidí v sektoru práv postižených, jako Catherine Frazeein a její blog, Fragile and Wild a blog Dave Hingsburger’s blog   měly velký vliv na to, jak vnímám postižení.

Jak už víš, dalším silným momentem bylo, když jsem si přečetla úžasnou báseň Laury Hershey, “You Get Proud by Practicing” .Mé seznámení se s neurodiverzním hnutím úplně otřáslo mým světem. Blog Nicka Walkera, ,Neurocosmopolitanism, a blog Lydie Brown The Autistic Hoya  a mnoho dalších. Jedna událost se mi však jeví jako velmi důležitá, a to ta, když jsem se seznámila s Kassiane Asasumasu  (Time To Listen) . Mluvila pro centrum pro postižené na University of Washington. První věc, které jsem si všimla, bylo to, že místnost byla jemně nasvícená jemnými světly – to bylo velmi příjemné. Potom začala klidně a věcně mluvit o přizpůsobeních, která potřebuje. A tlačila na to! To mě úplně vzalo! Jako že si o to fakt říká? To bych si já nikdy nedovolila. V ten den se mi změnil život.  

NORM: Až do čtyřicátých let si mnoho lékařů a vzdělavatelů myslelo, že lidi s obrnou musí nutně mít i deficit v oblasti intelektu. Během posledních 80 let se ukázalo, že někteří s obrnou možná mají podobná postižení, nemusí to nutně jít ruku v ruce. Můžeš něco říct o tom, jak to bylo u autistických lidí?

EMMA: Vlastně si nemyslím, že to bylo tak dlouho, ani u lidí s obrnou. Možná, že to bylo v šedesátých letech. Ale abych ti odpověděla, u autistů je to stejné. Někteří mají intelektuální postižení, někteří ne. Z mnoha pohledů na tom nezáleží.  Jedna z věcí, které v našem Neurodiversity Paradigm odmítáme, jsou funkční nálepky. Jen proto, že někdo mluví, předpokládáme, že je funkčnější. A když lidé nemluví, předpokládáme, že mají intelektuální deficit a jsou „nízkofunkční“. Mnoho mých přátel nemluví slovy, ale používají AAC. Mnoho z nich je nadanými spisovateli, jako třeba Amy Sequenzia, Cal Montgomery a Sue Rubin . A mimo to, celá ta zmínka o „funkčnosti“ je celkem subjektivní. Potkej se s kýmkoliv z nás v blbý den, a budeme vypadat trochu jinak, než jsi čekal.

Navíc za sebe chceme vždy rozhodovat sami.

NORM: Vím, že v komunitě práv postižených se může objevovat určitá hierarchie mezi těmi, co mají fyzické postižení – protože si přijdou lepší než ti s mentálním postižením. Je to podobné v autistické komunitě?

EMMA: Ano, a velmi mě to trápí. Jestli budu muset ještě jednou slyšet „ale já mám mozek v pořádku“… Každopádně taky, existují rodiče autistických dětí, kteří odmítají zkušenosti všech, co mluví, všech, které považují za „vysokofunkční“. Často je to rámováno jako „nejsi jako moje dítě“ nebo „nejsi dost autistický“, což znevažuje zkušenost dospělých autistů. Je to blbý dvojí standard: když mluvíš, nejsi dost autistický, a když nemluvíš, tak se s tebou prostě nepočítá – tomu my dva někdy říkáme manipulace s podobností a odlišností. Ostatní menšiny to zažívají taky. Když máš potíže, vidí tě jako každého jiného v tvé marginalizované skupině – problematické a stigmatizované, které se nedá věřit. Když se ti daří, musíš být výjimkou. Tento problém musíme zviditelňovat, diskutovat o něm, protože dokud je tady, autistické hlasy budou neustále ztišovány.

NORM: Co by lidi překvapilo na tvé zkušenosti s autismem?

EMMA: Když jsem sama, jsem absurdně šťastná – a vždycky jsem byla. Když se mohu ponořit do věcí, které miluji, přináší mi to neskutečnou radost. Taky mám velké štěstí. Zaměstnávám se sama a mohu si dopřávat tolik volna od společnosti, kolik potřebuji. Mluvíme spolu o paralelní hře, kde se rozdělujeme a děláme, co je třeba, a vracíme se k sobě, abychom si dali oběd, drink nebo si pustili film. To je životní styl, který je pro mnoho autistů optimálním, a já jej neberu jako samozřejmost. Mám tvou podporu. Lidé si často myslí, že protože máš fyzické postižení, musím tě více podporovat já. To není ale vůbec pravda. Ty mě podporuješ v mnoha ohledech.

NORM: Když jsme dokončili rozhovor se sensei Nickem Walkerem, autistickým aikido instruktorem, vzdělavatelem, aktivistou a spisovatelem, řekl jsem mu žertovně:“Nikdy jsem tohle jinému muži neřekl, ale díky, že jsi mé ženě dokázal vysvětlit ji samotnou.“ To bylo v odpovědi na jeho komentáře k téměř extatickému oceňování krásy. Mohla bys k tomu něco dodat?

EMMA: Haha! Jo. Já na krásu reaguju hodně. Světlo, barva, pohyb, umění a tak dále. Často mě překvapují neutrální reakce neurotypiků na věci, které mě naplňují pocitem extáze. Mnoho je vizuální, ale ne vše. Na slova reaguji s nadšením, a stejně tak reaguji i na vaření. Miluju anagramy, křížovky! Přírodu, zvířata. Mohla bych pokračovat, tyhle věci mě nikdy nenudí

NORM: Tak nakonec se tě zeptám, jaké dvě nebo tři věci bys chtěla doporučit podporovatelům, rodičům a vzdělavatelům, aby správně podporovali autistické jedince?  

EMMA: Asi bych jim doporučila, aby si pustili tvůj rozhovor s Nickem Walkerem ( rozhovor s Nickem Walkerem.) V tom rozhovoru si s Nickem povídáte o „Trusting the Weirdness“, neboli pochopení podivínství. Nechte autisty se vztahovat ke světu svými unikátními způsoby a cestami. Další věc, která pomohla mě i některým dalším autistům, které znám, je pohyb. Mnoho z nás denně vyžaduje pohyb, abychom se seberegulovali. Také, abychom získali lepší povědomí o prostoru. Nikdy mi nešly dobře sporty, je pro mě těžké určit, kde v prostoru se nachází mé tělo. Ale věci jako plavání, běhání, chození po horách, a snad i tanec (i když jsem v něm nikdy nebyla nějak extra dobrá), mi pomohly. Většinou věci, které dokážu sama. Povědomí o těle je něco, na čem jsem vždy musela pracovat. Většinu času sedím s polštářem na klíně, to je něco, co jsem dělala vždycky a mnoha lidem to přijde podivné. Ale to je něco, co jsem dělala, aniž bych věděla, že jsem autistka, a vždy mi to pomohlo se lépe ukotvit v prostoru. Dnes mám těžkou pokrývku, kterou používám, abych se regulovala před spánkem. Fyzická aktivita byla pro mě vždy důležitá, i když absolutně nechápu pravidla žádného sportu, jako je třeba fotbal nebo hokej nebo basketball!  

Asi nejdůležitější věc, kterou řeknu, je – seznamujte lidi s dalšími autisty v neurodiverzní komunitě! To nevadí, pokud neznáte nikoho lokálně. Jděte online. Najděte si blogy, najděte si lidi, kteří k autismu přistupují pozitivně a vytváří alternativní narativ. Jde o živou komunitu plnou lidí, kteří rádi pomohou. Třeba některé blogy –www.30daysofautism,. Existuje jich spoustu, ale blog Leah Kelley vás na ně všechny navede (má napravo na liště seznam stránek).

A nakonec, pokud mám poradit něco i učitelům, vzdělavatelům a podporovatelům, poradím jim něco, co  PACLA (Parenting Autistic Children with Love and Acceptance) říká asi nejlépe – a máme to v kuchyni na magnetu na ledničce – „Neměňte své autistické dítě, měňte svět!“ A přidám úžasný článek Leah Kelley o přijetí – který máme na ledničce také – practicing acceptance.

A taky se podívejte na Lei Wiley-Mydske’s blog. Je úžasný. Hlavně zkoukněte ty neurodiverzní narvaly!

Mladá žena na promoci. V objetí se svým manželem
Emma Van der Klift patří k nejvýznamnějším severoamerickým lektorům. Ve své práci se zaměřuje na poradenství pro rodiny, lektorskou činnost a práci s učiteli a dašími vzdělavateli. Emma je autistickou aktivistkou, spolu s manželem Normem provozují vzdělávací středisko Broadreach Centre

Z anglického originálu Being Autistic: An Interview with Emma Van Der Klift

zveřejněného na BroadReach Centre na https://www.broadreachtraining.com/being-autistic-an-interview-with-emma-van-der-klift/

přeložila ve spolupráci s autory Zrzavá holka

Článek vznikl díky podpoře Jana Barty

Na obrázku jsou dvě ženy. Žena v oranžovém má hlavu v dlaních a vypráví. Žena v bílém naslouchá.
Konzultace pro rodiny a rodiče