Zamyšlení nad vzorci opačných extrémů u autistických lidí

Asi před rokem a půl jsem sdílela tento seznam charakteristik, které se mnohem častěji objevují u autistických lidí (zejména čím více z nich člověk  má) než u autistických lidí. Ale zatímco jsem ten seznam psala, došlo mi – a to po mnoha letech přemýšlení, seznamování se s dalšími autistickými lidmi, objevování našich zkušeností – že se u nás často objevuje jeden vzorec – kloníme se k extrémním stranám těch samých fenoménů, ať už mezi jednotlivými autisty (a tedy pozorovatelnými podskupinami autistických lidí), i u jednotlivců samotných (kdy to často závisí na kontextu).

I ostatní si všímají onoho stejného vzorce v určitých kontextech, jako třeba drsného oddělení mezi smyslovým vyhýbáním se a smyslovým vyhledáváním, a zjišťují, že někteří autisté mohou jednou vyhledávat velmi silné senzorické vjemy a jindy se jim zase naopak vyhýbat. Nebo vztah autistů k matematice – tak zhruba polovina (nejde o žádný vědecký odhad, toto číslo není nijak podloženo)má s matematikou hrozné problémy a nenávidí ji, nebo ji alespoň nemají rádi,zatímco ta druhá polovina matematiku miluje a zbožňuje. Nebo když si povšimneme, jak autisté často píší nebo mluví: mnoho autistů velmi spoléhá napsané formy komunikace, zejména dnes, když jsou na každém rohu k dispozici messengery a chatovací aplikace – ale existuje spousta dalších autistů, kteří mají problémy se zpracováváním jazyka a psaná forma komunikace jim vůbec nevyhovuje.

Ale také jsem si všimla, že se tak v milionech kontextů (stále nejde o žádné vědecké číslo) objevují i tyto fenomény:  

(1) Autističtí lidé se buď velmi vymezují vůči tradičním genderovým rolím a jsou v této oblasti velmi nekonformní, NEBO naopak extrémně konformní, a genderové role jim velmi sedí (ať už jde třeba jen o výsledek výchovy v velmi patriarchální společnosti).  

(2) Autističtí lidé jsou často buď asexuální (nebo někde na asexuálním spektru,ať už jde o gray-asexuály nebo demisexuály), a sex je nezajímá nebo znechucuje,NEBO jsou naopak hypersexuální a sexuální intimita je velmi přitahuje.

(3) Autističtí lidé někdy nedokáží odpustit a velmi dlouho můžou druhého za jeho činy nenávidět (I po mnoho, mnoho let) NEBO prostě nechat věci jít a neřešit je, a velmi snadno odpouští.

(4) Autističtí lidé jsou často buď velmi ovlivněni okolním klimatem (teplotou,suchostí, tlakem, ať už venku či uvnitř), NEBO jsou jim tyto faktory úplně jedno a vůbec je neřeší.

(5) Autističtí lidé buď mají rádi své jídlo/pití velmi studené/horké, NEBO chtějí, aby jejich jídlo bylo jen trochu teplé/trochu studené.

(6) Autističtí lidé si vyvíjejí buď velmi silné názory/pocity o autismu a postižení (a je jedno, jaké tyto názory jsou), NEBO jim to je úplně jedno a toto téma je prostě nezajímá.

(7) Mezi autisty, kteří dělají aktivismus v oblasti autismu a postižení, jsme buď velmi zaujatí kritickou teorií, NEBO nás tato teorie vůbec nezajímá,irituje, kolikrát i naštve.

(8) Autističtí lidé buď velmi dbají na dodržování časů a rozvrhů a jsou velmi úzkostní, když něco nevyjde, NEBO mají extrémní potíže pochopit čas a následovat rozvrhy a chodit na místa včas.

(9) Autistickým lidem se buď ve škole velmi daří, NEBO v ní mají velké problémy a jsou často ze školy i vyhozeni.  

(10) Autističtí lidé jsou buď velmi emočně a intelektuálně zabořeni do fikce(knih, seriálů, filmů, atd) NEBO mají extrémní potíže vůbec kognitivně zpracovat fikci, natož ji vůbec k sobě nějak vztahovat.

(11) Autistickým lidem často buď velmi chutnají kořeněná jídla, NEBO naopak kořeněná jídla vysloveně nesnáší a tvrdě se jim vyhýbají.  

(12) Autističtí lidé jsou buď úžasní v navigování a práci s mapami, NEBO s nimi absolutně pracovat nedokáží.  


Tady rozhodně spadám do druhé kategorie…na fotce se snažím předstírat, že vlastně vůbec nejsem vystresovaná z toho, že jsem ztracená a zmatená v londýnském metru. (Na triku, které nejde úplně vidět, je kočka, která je vzhůru nohama, má vykulené oči, a říká “I cant adult today”, což v retrospektivě fakt sedlo). (fotka od Eleanor Lisney z Sisters of Frida, a ano, v jeden moment jsme se v metru rozdělily, a dokonce se nám jednou povedlo rozdělit se v *Eurostar vlaku, který přejíždí mezi několika celými pitomými ZEMĚMI*)

U těchto setů je zajímavé si všimnout, že každý z extrémů může existovat I v jedné a té same osobě. Někdo může mít rád určité druhy pití velmi horké/studené, ale jiné druhy pití zase snese jen trochu teplé. Někdo může být velmi úzkostný, aby ostatní lidé stihli dorazit a aby události začaly v pravý čas, kdy začít mají, ale mají problémy sami chodit včas, protože je to pro ně prostě nemožné. Některým velmi vyhovuje jeden druh školního prostředí a mají v něm výborné známky a úspěchy, ale mají strašné problémy v jiném druhu školního prostředí (často třeba super na základce, ale problémy na střední, nebo naopak).

Povšimněte si, že se jedná jen o pár příkladů, a jsem si jistá, že existuje spoustu dalších, které bychom mohli vymyslet, a co zažíváme v našem životě v porovnání s ostatními autistickými lidmi, s kterými pracujeme, které známe,které milujeme, od kterých se učíme, kolem kterých žijeme.

Co je důležité v tomto druhu vzorce – že autisté mají tendency spadat do extrémů u různých charakteristik, preference, nebo potřeb, ať už mezi autisty navzájem nebo I v rámci jednotlivé osoby – a co to znamená pro dostupnost a úpravy. Nemám zde opravdu žádné odpovědi nebo řešení, spíš jen nějaké nápady,kde začít.  

Například rozdíl mezi autistickými aktivisty, které opravdu zajímají přístupy kritické teorie, a mezi těmi, kteří mají problémy ji uchopit (ať už se jim líbí, nelíbí, nebo je jim jedno) – jak k němu přistoupit? Možná není důležité udělat konsenzus napříč celou komunitou, jak konkrétně budeme tedy mluvit o autismu a postižení.  Zaprvé neexistuje a nikdy neexistovala jedna celistvá autistická komunita (a já už jsem několik let cynická se svým přístupem, kdy si nejsem jistá, jestli vůbec nějaká autistická komunita existuje). A za druhé, jsme velmi hlasití a máme rozrůzněné názory a nenecháme si je vzít (což je mnohdy dobrá věc, aby bylo jasno), takže to,abychom se na všem shodli, se dost možná nestane. A za třetí, I kdybychom se pokusili k nějakému konsenzu dojít, jsem si jistá tím, že by to spíš všechny trochu naštvalo než že by se s tím dalo nějak rozumně pracovat, protože bychom po všech chtěli, aby trochu upravili své speciální potřeby, a to neustále – což je neudržitelné.


Lepším řešením by byl proces (ne jeden, který by vyřešil všechno), který by zmapoval různé způsoby dělání a mluvení o aktivismu, aniž by jeden upřednostňoval před druhým. Můžeme podpořit a cenit si lidi, které zajímá, učí se z, a osobně těží z kritické teorie, ale zároveň bychom měli také cenit přístup lidí, které kritická teorie nezajímá, nedokáží se z ní učit,  a moc je neposiluje.

Nejdůležitější je, že opravdový přístup musí znamenat, že jedna skupina není nadceněná nad jinou (nebo jeden přístup, jedna taktika nad druhou, nebo jedny speciální potřeby nad druhé). Když ti z nás, co chodí na konference a píší studie pro vysoké školy dostanou více (nebo uplně všechnu) pozornost, peníze,možnosti mluvit a vest projekty a všechno možné, vyznívá to tak, že jen ti z nás, kteří ovládají kritickou teorii jsou opravdu hodnotní nebo jsou v našem hnutí nejvíce potřeba. Když všechny dokumenty, zdroje, stránky, blogy používají jazyk kritické teorie, znamená to, že mnoho lidí bude z diskurzu automaticky vyloučených. (Aby bylo jasno, neznamená to, že potřebujete mít formální vzdělání, nebo být z vyšší třídy, nebo mít míň postižení, abyste měli přístup ke kritické teorii. Prostě myslím, že musíte mít osobně mozek, který jí rozumí,a mnoho z nás jej nemá. Osobně jí celkem rozumím, ale jen někdy, a hodně kritických konceptů je pro mě velmi kluzkých – ale vím, že trochu ji používat můžu, a také to dělám). 

Vím, že nejsme (ani já) perfektní, ale snažím se opravdu dělat to nejlepší tak,abych respektovala potřeby všech. Vím, že to nemůžeme dělat tak, že budeme jen trochu předstírat, že máme všichni stejné potřeby, nebo že si jen ve zkratce řeknem, že jsme teda všichni jiní. A jsem otevřenější zkoumání ostatních vzorců odlišných extrémů a různým návrhům, jak se s nimi vypořádat – a doufám, že se od sebe můžeme všichni I nadále učit.

Lydia Brown patří k současné generaci významných advokátů za práva autistů. Mluví o sobě jako o autistické a násobně neurodiverzní osobnosti, protože je autistickou adoptovanou asiatkou, která se zároveň identifikuje jako queer / genderqueer.

Z anglického originálu Thinking about patterns of opposite extremes among autistic people

přeložila Zrzi.cz

Článek vznikl díky podpoře Jana Barty