Bez restrikcí a izolace lze lépe mírnit traumata, ušetřit, dosahovat cílů

Zhruba před dvěma lety napsala Crystal Garrett článek pro Thinking Person’s Guide to Autism o dlouhodobých traumatických dopadech, které na jejího syna měla izolace a omezování ve škole.  Garrett skončila v práci novinářky a zůstala doma, kde Zacharyho vzdělává. V článku píše: ”

“Víme, že prostředí, v kterém se neomezuje a neizoluje, je realistické. Ve Virginii sídlí Grafton Integrated Health Network, což je organizace, která pracuje s dětmi a mladými s autismem a spolu-existujícími psychiatrickými diagnozami, a tato organizace přestala omezování a izolaci před desíti lety využívat. Od té doby zranění zaměstnanců I klientů dramaticky klesají, zatímco spokojenost zaměstnanců se zvyšuje. Nyní učí svůj systém, který se jmenuje Ukeru, I ostatní v zemi, kdy se snaží vytvořit prostředí, které rozumí traumatu a umí reagovat na agresivní chování.”

Garrett taky psala o tom, proč je důležité, aby se více lidí o Ukeru dozvědělo:

 “Možná kdyby více vzdělavatelů vědělo o tomto přístupu, můj třicetikilový syn by nebyl posazen do auta v nejžhavější letní den. Taky bychom nemuseli každý týden cestovat 30 mil po dálnici za terapií, která rozumí traumatu.”

Po desetiletí výzkumu alternativ k omezování a izolování

Nemohl jsem přestat myslet na Crystal a Zacharyho, když jsem se dnes dozvěděl, že oficiální studie programu Ukeru byla publikována v srpnu 2018 v Advances in Neurodevelopmental Disorder (in August of 2018).

Autory studie jsou Jason H. Craig ( BCBA z Grafton School) a Kimberly L. Sanders, která v Graftonu měla mnoho rolí a v současné době je zodpovědná za výsledky u pacientů. V jiném článku,e  který letos vyšel, píše Sanders o Ukeru jako o “komfortu versus kontrole” a píše, že jde o víc než jen o vyškolení lidí k alternativním přístupům, co se týče omezování a izolování, ale že zde jde přímo o “klíčový operační princip”, který informuje o celé filozofii organizace. Odkazuje se na vysvětlení graftonské metody (The Grafton Method), sedmibodového frameworku, který se postupně věnuje omezování a izolaci s velmi oddaným postojem, kdy se snaží minimalizovat nebo naprosto odbourat využívání omezovacích praktik:

  • Vedení: Rozhodněte si, jaká je mise dané organizace, představte si cestu mezi současností a budoucností, naplánujte akce a snažte se, aby se všichni na cíle soustředili.
  • Komunikace:. Svou vizi komunikujte zaměstnancům. Nastavte komunikační procesy v organizaci tak, aby byli všichni informováni a vždy věděli, co se děje.
  • Trénink. Naučte všechny nejlepší možné praktiky, které lze využívat místo omezování a izolace.
  • Měření. Zaznamenávejte si, co funguje a co nikoliv. Měření a monitoring je to, co stale dělá vzděláváním vědeckým, nikoliv intuitivním, a dokumentace je velmi důležitá k tomu, abychom mohli výsledky v budoucnosti reprodukovat.
  • Debriefing. Když se naskytne výsledek, který jsme nechtěli a s kterým jsme nepočítali, je důležité jasně komunikovat o tom, co se stalo a jak příště dosáhnout lepšího výsledku.
  • Alternativní řešení. V Graftonu vymysleli Ukeru během brainstormingu o alternativních možnostech řešení problémů.
  • Terapeutické plánování.  Nenechávejte pokrok studenta/klienta náhodě:
    • Zhodnoťte kladné a záporné stránky studenta
    • Vyviňte si strategie, které se soustředí na silné stránky studenta, podporují akademický růst v bezpečném prostředí
    • Trénujte zaměstnance a naučite je techniky a to, jak je dokumentovat
    • Monitorujte pokrok
    • Modifikujte, co se děje, podle progresu a pokroku směrem k cílům (stejně tak jako pozměňujte cíl v momentě, kdy už klientovi a jeho potřebám nevyhovuje)

Studie, kterou publikovali Sanders a Craig, je důležitá, protože reprezentuje vědecké důkazy, že eliminace omezování a izolace nejenom pozitivně ovlivňuje léčbu klientů, která probíhá s respektem a důstojně místo traumatizování, ale rovněž zde vidíme, že Ukeru dokumentuje důkazy, že eliminace omezování šetří peníze za úrazy na pracovišti, které způsobují klienti a jejich reakce – to také organizaci šetří miliony dolarů.

Každý rodič, který bude hájit psychickou pohodu svých dětí ve vzdělávacích institucích, musí mít kopii graftonské studie v kapse. Sanders a Craig zde prezentují vědecký důkaz, který slouží jako hodnotná munice pro bitvu každého rodiče, který bojuje se školou, která omezuje a izoluje.  

V nedávném článku Scientific Americane píše Alycia Halladay o přesaturovaných studiích autismu a o tom, jak nebezpečné jsou pro autisty samotné:

“Mainstreamová media musí zvážit lépe vyměřený a zodpovědný přístup k pokrytí tématu výzkumu autismu. To by mělo zahrnovat velmi pečlivé vybírání toho, které studie budeme reportovat. Ne všechny vědecké časopisy jsou si rovnocenné a stejně rigorozní, takže jen to, že je studie publikovaná, neznamená, že má vědeckou hodnotu.”  

Advance in Neurodevelopmental Disorders je uznávaný časopis a graftonská studie je velmi důležitá ve vývinu vhodných metod pro školy, které jednají s autistickými studenty. Ale neviděl jsem moc, pokud vůbec nějaké, žurnalistické nadšení z této studie. Asi není žádná senzace, že se studentům NEBUDE ubližovat. .

Proč je graftonská studie důležitá a k čemu se hodí

Graftonská studie poskytuje jasná data, která se hodí – zvláště v momentě, kdy debatujeme proti lidem, kteří věří, že není možné se vyhnout využívání restrikcí proti “násilným lidem”, protože neexistuje žádný jiný způsob, jak reagovat na nebezpečné chování. Tito lidé často dodávají, že restrikce jsou “jen pro dobro klientů samotných” a že budou mít v budoucnu takoví lidé lepší výsledky, když jejich chování zkrotíme už teď, a vytvarujeme z nich cosi společensky akceptovatelného.

Protože jsem sám autistickým sebeobhájcem, říkají mi, že taky nemohu rozumět potřebám a výhodám pro autistické lidi, co “nejsou jako já, protože já jsem jen trochu postižený a nedokážu pochopit potřeby těžkých autistů”. A pokud jste někdy četli cokoliv, co jsem napsal, ani vám nemusím říkat, jak moc mě tyto řeči frustrují a rozčilují.

Pojďme se na tato tvrzení podívat blíž: neexistují autisté, co “by byli jako já”, protože doopravdy jsme každý úplně jiný – všichni jsme lidi. Nikdo na této planetě není vlastně “jako já”, ale autisté obecně jsou mi mnohem podobnější než neautisté. Ano, mluvím I o “těch dalších” – doplňte si za “další” cokoliv chcete. Mám mnohem více společného s jakýmkoliv jiným autistou, I s těmi, co nedokáží věci, které já dokáži, I s těmi, co dokáží věci, které já nedokáži.  

“Ne tolik postižený” a “těžký autista” jsou jen eufemismy pro funkční nálepky, a my autisté už jsme o nálepkách toho napsali tolik. Prosím, nechte mě přeskočit tento bod, prostě vám jen řeknu, že jsem si také zažil omezování, izolaci, dokonce I institucionalizaci (byl jsem v ústavu). Nemluvím abstraktně, nefilosofuji, nejde o mé politické názory, když říkám, že když autisty omezujeme a izolujeme, jejich stav to akorát velmi zhorší. Mluvím ze své vlastní zkušenosti. A díky graftonské studii můžeme mluvit všichni z vědecké perspektivy, když mluvíme o omezování a izolaci a o tom, že zhoršuje stav kohokoliv, nikoliv pouze autistů.


V úvodu studie a v rešerši píší Craig a Sanders o policy z roku 2006, kterou vydal National Council for Behavioral Health, a v které se píše, že omezování a izolace by měly být úplně poslední možné využívané metody, po kterých sáhneme, až když vyčerpáme všechna ostatní řešení. Také citují studii z roku 2012 z American Journal of Orthopsychiatry, v které popisují, že omezování a izolace je “traumatizující a nebezpečná pro děti I pro zaměstnance, kteří se v každém incidentu ocitají”. Některé instituce byly úspěšné v redukci omezování a izolace, zatímco jiné s tím mají dodnes problém.

Dále  Craig a Sanders hovoří o modelu informovaného přístupu k traumatu (Trauma-informed approach – TIA). Namísto zaměřování se na ovládnutí něčího chování se TIA pokouší vytvořit vztah mezi studentem/pacientem a dospělým pečovatelem. Když se student cítí emočně a fyzicky bezpečně, budou schopnější přijmout pomoc a budou ochotnější přemýšlet o nových nápadech, které se týkají jejich životů. Tento bezpečný prostor dovoluje studentovi se odpoustat od pozice, v které bojuje o pouhé přežití, do pozice, ve které může růst a vyvíjet se. Graftonova perspektiva kontroly versus komfortu má svůj počátek v TIA praktikách. Komfort versus kontrola se pokouší změnit interakci mezi zaměstnanci a studentem tak, aby risk traumatu nebo re-traumatizování studenta dramaticky klesl, za využití následných technik/filosofií:

  1. Blokování responze. Nejjednodušším příkladem je dát polštář mezi něčí obličej a pěst, aby se nebili do obličeje a namísto toho bili polštář. Blokování response je mezi některými lidmi kontroverzní. Většina rodičů jej podporuje, protože přímo zabraňuje studentovi v tom, aby si ublížil. V kontextu ABA může být blokování responze třeba trest nebo vyloučení, podle toho, jak klient reaguje na blokování.
  2. Pochopení záměru chování a potřeb klienta. Jinými slovy, nejenom, že se rozhodne, co by klient měl nebo neměl dělat, ale spíše pracujeme, abychom zjistili, proč si klient vybírá určité jednání, zpětnou vazbu a podobně. Jaké potřeby jsou u klienta nenaplněny, že spouští toto jednání? “Chování” se neobjevuje zničehonic, chování je komunikací a pokusem naplnit nenaplněné potřeby.
  3. Vyvíjení kreativních řešení, které slouží jako alternativy k omezování a izolování Jak může pomoci využívání uklidňujících technik klientům k tomu, aby se uklidnili a seberegulovali? Jak se mohou zaměstnanci postarat o to, aby bylo problematické chování, které se zdá být absolutně mimo naši kontrolu, ošetřeno, ale zároveň nepoužili špatné nástroje?

Tyto tři body změnily mindset zaměstnanců a dovolily jim:

  • Uklidňovat klienty.
  • Ptát se klientů na různé otázky, než aby rovnou skákali k nepřesným dedukcím a předpokladům.
  • Být flexibilní.
  • Nepokoušet se nad ostatními stale držet ochrannou ruku/nerovné síly/kontrolovat a ovládat situace a lidi.  
  • Chovat se k ostatním hodně a s respektem.

Sanders and Craig píší:

“Věřilo se, že mnoho situací,  ve kterých bylo použito omezování nebo izolace, by mohlo být lépe řešeno citlivým přístupem člověka, který se zaměřuje na mírné řešení konfliktu. Tento člověk by měl vůli a chuť trávit čas s naštvaným nebo rozzlobeným jedincem.”  

Připadá mi, že tato věta zvýrazňuje nejdůležitější důvod, proč pořád bojujeme s démonem omezování a izolace, dokonce 14 let po silné vládní policy, která se vůči takovému chování vymezuje – “vůli a chuť trávit s někým čas”. Tolik pracujících je pod časovým a finančním tlakem, že jim TIA připadá strašně náročná a zahlcující. Zaměstnance je zapotřebí vzdělat o čase, penězích, a (nejdůležitější!) lidském bezpečí a dobrém bytí, které bude zachováno skrz implementaci TIA přístupu, namísto izolace a omezování.

Jak proběhl graftonský experiment

Sanders a Craig zkoumali celý graftonský systém, který čítal přes 750 zaměstnanců, 3244 klientů (mužů I žen) od věku 6 do 22 let s intelektovými I vývojovými postiženími. Klienti potřebovali nejrůznější druhy pomoci, jejich postižení byla různorodá. Na začátku studie se Grafton snažil redukovat omezování a izolaci – a všech 3244 klientů bylo potenciálními kandidáty k omezování a izolaci, pokud by svým chováním ohrožovali sebe nebo ostatní. Program redukce omezování začal v roce 2004. Rok předtím bylo v programu celkem 6646 incidentů, během kterých muselo dojít k omezování nebo izolaci. Jinými slovy, průměrný klient by byl za rok více než dvakrát omezován nebo izolován.  

Studie rovněž tvoří základ pro statistiku, která reprezentuje výsledky před zavedením graftonského přístupu, konkrétně:

  • Počet incidentů, během kterých došlo k omezování a izolaci
  • Počet zranění, ke kterým došlo u zaměstnanců během restrikcí (nevím, proč to samé číslo nespočítali I u klientů)  
  • Počet zranění, která zaměstnancům způsobili klienti
  • Ztráta času a upravených směn kvůli zraněním na pracovišti
  • Ztráta peněz kvůli všem výše zmíněným bodům
  • Výsledky klientů/dosažení cílů

Výsledky studie vychází z kombinace pečlivě provedených rozhovorů a surových dat, která se vztahují k výše zmíněným výsledkům.

Výsledky výzkumu

Výzkumníci zjistili, že graftonská metoda redukuje případy omezování o 99%.  

Případy izolace byly omezeny o 100%.  
Počet zranění, které si zaměstnanci způsobili během restrikcí, se snížily o 97%.
Zranění, která způsobili klienti zaměstnavatelům, klesla o 64%.  

(Měl bych zde poznamenat, že zranění, která způsobují klienti, je důvod, který slyším jako nejčastější argument pro povolení restrikcí a omezování klientů: strach, že klienti ublíží zaměstnancům. Tento výsledek ukazuje, že zaměstnancům bylo naopak ubližováno dokonce VÍCE v prostředí, kde se omezovalo a izolovalo, než v prostředí, které bylo takového chování zbaveno Ztracených dní a změn rozvrhů bylo po odbourání izolace a omezování o 81% méně.

Peněz se ztratilo o 75% méně. Peníze na nemocenskou, kompenzace pro zaměstnance, odchod a nábor nových zaměstnanců a trénink – za to vše během 12 let trvání studie Grafton ušetřil zhruba 16,4 milionů dolarů (za rok ušetřili zhruba 1,37 milionů dolarů), tím, že omezili restrikce a izolace.

Co se týče naplnění cílů klientů, když začala studie v roce 2005, klienti cílů dosahovali v 34%. V roce 2008 jich dosahovali v 66%. V 2018 jich dosahovali v 80%. Studenti se tedy o 133% více dokáží vzdělávat, růst, měnit se pozitivním způsobem, který chtějí obě strany: studenti I zaměstnanci.  

Závěr

Kdo (kromě nás, autistů a mnohých našich rodičů!) čekal takový obrat jen z toho, že jsme si prostě vybrali, že se ke klientem budeme chovat s respektem a mile? Craig a Sanders nabízí organizacím, aby se podívaly na tyto výsledky a rozhodly se, zda si chtějí ponechat izolaci a omezování jako jedny ze svých nástrojů. Píší: “Organizace se musí naučit být zodpovědnější a věrohodnější, zejména pokud se jedná o léčbu citlivých jedinců.”

Je jednou z mých velkých nadějí, že tato studie od Craig a Sanderse bude velmi citována a sdílena mezi výzkumníky, stejně tak jako v komunitě rodičů autistických dětí, které jsou ve školním věku. Potřebujeme, aby se takováto slova šířila, a aby ostatní výzkumníci byli s TIA na jedné lodi – aby se studenti cítili komfortněji, aby se s nimi méně manipulovalo, aby byli méně šikanováni a traumatizováni.  

Nám je v této studii vše samozřejmě jasné. Ať už jste autistou, nebo rodičem autisty, vášnivým učitelem, který se snaží najít lepší způsoby, jak vest své studenty, aktivistou nebo policy-makerem – je pravděpodobně jasné, že život je pro všechny lepší, když neshazují citlivější jedince k zemi, trestají je a izolují za “zločin” – tedy za to, že jsou jiní a mají problémy se seberegulací, citlivými smysly a dalšími denními bitvami, které autisté svádí v našich prostředích.

Ale tyto věci nejsou jasné úplně každému. Studie, která demonstruje, že se ušetří více peněz, určitě bude mít vliv i na jiné organizace. Studie, která dokáže menší míru zranění, zase cílí na jiné organizace. Tato studie demonstruje obojí a ještě více věcí. Přidejte si ji do sbírky a používejte ji jako důkaz, když budete bojovat za to, aby byl svět lepším místem pro autistické děti, pro autistické dospělé, v které autistické děti vyrostou, a pro všechny, kteří svůj život sdílí s nejrůznějšími drahými autistickými dětmi a dospělými, kteří si zaslouží mnohem více, než jim naše společnost dává.

Sparrow Rose je americký autistický autor řady knih o autismu. Věnuje se zejména tématu dospělých autistů, ale obrací se také k autistickým dětem a jejich rodinám.

Z anglického originálu Eliminating Restraints and Seclusion Improves Outcomes for Injuries/Trauma, Expenditures, and Student Goal Mastery

přeložila Zrzi.cz

Článek vznikl díky podpoře Jana Barty