Cena za autistické maskování aneb Budiž stimy!

Kdysi jsem věděla, jaké mám smyslové potřeby – aspoň jsem to veděla dost dobře na průměrné dítě. Věděla jsem například, že etikety na oblečení jsou velice špatné a příšerné. Moje matka, to jí musím přiznat, se pokoušela objednávat oblečení bez etiket a když na něm byly, tak je pilně odstřihávala (a potom znovu, když jsem po prvním průchodu nůžek pořád cítila vzadu na krku něco výrazně špatného). Ohledně stimování, ne že by tomu tak někdo říkal, jsem takové inhibice neměla. Trvalo mi léta, než jsem tyhle znalosti získala zpátky.

Když jsem byla ve čtvrté třídě, rozmohla se tam móda lít do držáku na tužky ve vaší lavici lepidlo, nechat ho částečně zaschnout a hrát si s ním jako s plastelínou, dokud si toho nevšiml někdo z učitelů. Byla jsem obvykle dítě, které se velice zaměřovalo na pravidla, ale na tom, že jsem měla něco v rukou, když mluvil učitel, bylo něco tak uklidňujícího (aspoň dokud jsem se nedostala do problémů za to, že si hraju s lepidlem). Ale když moji vrstevníci začali vyrůstat z dětských hraček, musela jsem se naučit nenápadnější způsoby, jak stimovat. Celá léta byla mým standardem gelová pera; prostě jsem potřebovala něco kinestického, co bych mohla dělat s rukama, abych mohla zpracovat všechny sluchové informace během lekcí ve třídě.

Také jsem začala být zdatnější v umění maskovat se jako neurotypická, ne že bych taková slova znala. Přeskočila jsem ročník, ne že by to bylo něco, co jsem měla v úmyslu. To, co jsme ve škole dělali, bylo prostě tak neskutečně jednoduché a ta nuda byla jako mučení. Byla jsem jedno z těch otravných „talentovaných“ dětí, které tam tu odpověď prostě viděly. Jsem vlastně příšerná studentka, protože jsem si z větší části nikdy doopravdy nevyvinula studijní dovednosti. Prostě jsem chápala, jak vyřešit nebo odpovědět na úlohu jen tím, že jsem se na ni podívala – většinou. V hodinách matematiky jsem tak úplně nevěděla, jak jsem ty odpovědi znala a často jsem měla problémy s tím, že jsem neměla uvedený postup, aspoň dokud jsem se nenaučila své odpovědi kontrolovat tím, že jsem „uvedla postup“ tak, jak úlohu řešili všichni ostatní. Zahrabávala jsem se do knih a naučila jsem se nějakému smyslu pro to, co znamenají slova, ale při těch vzácných příležitostech, kdy mě lidé žádali, abych definovala slovo pomocí jiných slov, jsem škobrtala. Jako by ta slova odkazovala zpátky na koncepty; ne přímo na obrázky, ale na kontext, ve kterém jsem je četla.

Ale nevěděla jsem, jak řešit sociální aspekty toho, že znám odpovědi, a stejně tak jsem nevěděla, jak zvládat sociální dopad z toho, že jsem přeskočila ročník. Když jsem tedy začala chodit na střední školu, dalo by se říct, že jsem si dala další úkol: co možná nejvíc zapadnout, abych si přestala nechtěně odcizovat svoji skupinu vrstevníků takovými věcmi, jako je „odpovídat na řečnické otázky“ a „hlásit se pokaždé, když znám odpověď na otázku“ a „neoblékat se tak úplně jako holka“ (protože, spoiler, já ve skutečnosti nejsem „holka“, jsem nebinární a genderově fluidní).

Začala jsem být velmi dobrá v kamufláži, v napodobování dívek kolem sebe, jejich chování a zájmů. Jako součást mé kamufláže jsem se naučila nosit nepohodlné oblečení. Procházela jsem obchody a hledala holčičí boty, ve kterých by mě moc nebolely nohy. (Moje hypermobilní klouby těchto rozhodnutí litují dodnes.) Občas jsem se líčila, ale nikdy jsem se pak necítila nijak zvlášť příjemně. Vždycky jsem měla pocit, jako že se odhalí, že jsem ve skutečnosti podvodnice. Neuvědomila jsem si, že nosit masky má svou cenu; pokud strávite příliš dlouho času tím, že se vydáváte za někoho jiného, můžete ztratit sami sebe.

Teď jsem starší a mám dojem, jako bych strávila hrozně času snahou najít cestu zpátky k tomu, kým jsem byla předtím, než jsem se všeho vzdala kvůli iluzi náležení. Dneska jsem sama se sebou natolik srozuměná, že skutečně náležím jako já samotná, mezi lidi, kteří mě opravdu přijímají takovou, jaká jsem. Nevadí mi říct lidem, kteří mě nemají rádi, že je to jejich problém.

Ale tato kamufláž si vybrala určitou daň. Abych se mohla maskovat jako neurotypická, musela jsem se naučit, jak potlačovat všechny signály z mého těla, které křičely „etikety jsou špatné!“ a „tuhle texturu nesnášíš!“ a všechny ty další důležité zprávy o mých smyslových potřebách. Nevím, jestli jsem ty věci jen pohřbila hluboko v sobě nebo jestli jsem vycvičila svůj mozek, aby je ignoroval, nebo jestli jsem prostě naučila sama sebe neustále se mírně oddalovat od svého těla. Ale ať už jsem udělala cokoli, abych si dala iluzi „normálnosti“ a neurotypičnosti, za tu cenu to nestálo.

Cítím se, jako kdybych uzavřela velice špatnou dohodu s nějakou mořskou čarodějnicí – můj hlas a neuvěřitelnou bolest výměnou za nohy. Až na to, že si nevzpomínám, že bych podepisovala nějakou dohodu a tou mořskou čarodějnicí jsem byla já sama. Ráda bych tuhle neurotypickou masku, co mi tak špatně padne, vrátila výměnou za uvědomování si, co mysl mého těla opravdu potřebuje. Bylo by hezké, kdybych si mohla ponechat vybrané dovednosti, třeba schopnost vést zdvořilou nezávaznou konverzaci s cizími lidmi nebo v případě nouze telefonovat. Musí být nějaký méně toxický způsob, jak to dělat, způsob, po kterém by se mi nezvedal žaludek a necítila bych se mírně odpojená od svého těla.

Nebo ty dny, kdy špatně odhadnu, kolik telefonátů dokážu doopravdy zvládnout a zjistím, že vzlykám stočená do klubíčka na podlaze nebo schoulená pod hromadou dek. Tyhle telefonáty za to nestály.

Cítím se, jako že se mi možná daří shodit tu starou neurotypickou masku, jako když had svléká svoji starou kůži. Je to drsný proces, ve kterém jsou i nějaké děsivé kousky. Jsem pod tou maskou jemná; přeceňuju, kolik toho dokážu zvládnout.

Ale přitom cítím takovou radost, když to trefím. Když se spojím s tou svojí částí, o které jsem si myslela, že jsem ji ztratila, ale ve skutečnosti tam vždycky byla, pohřbená, zapomenutá, křičící, čekající. Myslela jsem si, že jsem tohle já ztratila, že budu muset jít navěky hledat a volat, abych je znovu našla. Ale vždycky tam byly, ukryté, čekaly, až se podívám. Trochu myslím na tu scénu v animovaném Peteru Panovi od Disneyho (omlouvám se, že si můj mozek vybral film, ze kterého je velice problematické těžit nějaké obrázky), kde je Zvonilka zraněná a Wendy musí říct „Věřím na víly,“ aby ji přivedla zpátky. Ten můj magický kousek tam byl, a možná, že byl vybledlý a malý a pořád se scvrkával. Prostě jsem jen musela v tohle já věřit, abych ho přivedla zpátky. Chvíli mi trvalo vybudovat si dost víry, že, ano, mám dovoleno být sama sebou a lidé mě i tak budou mít rádi, ale je to zpátky.

Když si dovolím vybírat si oblečení podle textury a nosím ty dobré, broukám si potěšením, když si to oblékám. Můj krok je trošku pružnější, i když mám oblečení, které je „divné“ podle divných pravidel neurotypické módy, jako že se námořnická modrá nemá nosit spolu s černou. Věřte mi: dokázala jsem zařídit, aby to fungovalo, a dokonce jsem to nosila skvěle.

Nedávno jsem zjistila, že být pasažérem na dálnici je pro mě vlastně trochu příliš vestibulárního inputu; je to tak trošku na hranici něčeho, co nezvládám. Moje přítelkyně chápe, že když auto rychle jede, možná potřebuju přestat mluvit a stimovat. Díky tomu nemusím vybuchnout. Jak jsem mohla strávit tolik času a nevědět to? Není divu, že jsem z jízdy autem často nevrlá.

Kočky na mém klíně, když předou: nic lepšího.

Vlna s přesně tou správnou texturou na lakovaných dřevěných pletacích jehlicích v jednoduchém vzoru s mou oblíbenou audioknihou jako společníkem: je to tak dobré, že to je, jako by to bralo ty kousky mého mozku, co se v průběhu dne rozptýlily a ukryly, a lákalo je to, aby se zase zařadily.

Čaj v ručně vyrobeném hrnku, když ho držím v obou rukou a jenom vdechuju: přijde mi jako rodina.

Vůně bouřky s lijákem, v těch vzácných dnech, kdy mě nerozplácne změna tlaku: chce se mi z ní tančit radostí.

[Varování: následující odstavec zmiňuje sebepoškozování]

Přijde mi, jako bych si vymýšlela nějakou novou verzi „Tohle je několik z mých oblíbených věcí“ ze Zvuků hudby, ale vážně, stimování je tak dobré! Přála bych si, aby mi, když jsem byla puberťačka s depresemi a zápolila jsem se sebepoškozováním, nekladli spoustu otázek o tom, proč si chci ubližovat, a aby mi prostě někdo podal stimovací hračky. Protože ve všech těch psychiatrických ordinacích, kam jsem chodila, jsem pořád vysvětlovala, že, ano, velice se za své sebepoškozování stydím a cítím se kvůli němu špatně, ale že mi prostě pomáhalo relaxovat. A dostala jsem hodně rad o tom, jak používat červené fixy a led a gumičky, abych toto svoje chování zastavila, a nakonec jsem to dokázala. Ale to co jsem, v retrospektivě, dělala, bylo, že jsem vyplňovala prázdnotu, která ve mně zbyla, když jsem přestala stimovat, protože jsem se styděla za stimování a styděla jsem se za to, že jsem autistka a jiná. Kdyby si to někdo prostě uvědomil a dal mi stimovací hračku nebo několik takových hraček, nebo kdyby mi dal povolení stimovat zdravým způsobem, jak jsem potřebovala, možná by mi netrvalo tak dlouho, než bych na to přišla sama.

[konec varování]

Proč si nedopřáváme tyhle radosti? Tohle potěšení, které je prostě tak dobré pro moje duševní zdraví. Proč zakazujeme stimování, stigmatizujeme ho, zahanbujeme lidi za to, že ho dělají a mají rozkošně třepotavé hlasité ruce?

Na rozdíl od autistů, kteří byli diagnostikováni v mládí, se mě nikdy žádný terapeut nebo rodič nesnažil učit, jak být víc jako neurotypičtí lidé. Prostě jsem věděla, že tak docela nezapadám, a pořád mě odstrkovali, a tak jsem ze sebe vytvarovala zrcadlo neurotypičnosti v naději, že nějak najdu pocit, že náležím. A něco mě to stálo, i když jsem si to tehdy neuvědomila.

Jsem smutná kvůli svému mladšímu já – že jsem se vzdala tak velké části toho, kým jsem, abych zapadla a náležela. Dělala jsem to, i když jsem hlasitě a hrdě porohlašovala, že jsem queer, což byl sám o sobě zápas s přijetím a sociálním stigmatem. Neurodivergence byla něco, pro co jsem neměla slova a co jsem doufala, že zmizí. Nechci podporovat heterosexuální divergentní lidi v tom, aby si přivlastňovali tu metaforu se „skříní“, ale v mém případě? Byla to prostě další skříň a zrovna tak špatná.

Ale také to chápu, protože jediný důvod, proč se dokážu opravdu smířit s tím, kým teď, jako dospělá, jsem, je, že mám lidi, kteří mě přijímají a milují kvůli mému autistickému enby queer postiženému já. Nemusím se před nimi skrývat. Nemusím mít vždycky po ruce slova. Nemusím navazovat oční kontakt. Mám dovoleno stimovat. Mám dovoleno náležet, a tak. Když dospělí autisté říkají rodičům, že musejí své děti přijmout takové, jaké jsou; když říkáme, že ABA je škodlivá: tohle je to, co tím myslíme. Myslíme tím to, že by nikdo neměl být nucen vybrat si mezi pocitem, že někam patří, a tím, kým je. Nikdo by neměl být nucený vybírat mezi tím, aby ho milovali druzí a tím, aby miloval sám sebe.

Z anglického originálu The price of Autistic masking, or Let there be stims!

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl díky podpoře Jana Barty