Nevychovanost behavioristů

Etické výzvy průmyslu autistické ABA

Michelle Dawsonová

Od vydání přelomové studie O. Ivara Lovaase v roce 1987 se aplikovaná behaviorální analýza coby léčba autismu hojně zahrnuje jak vědeckou, tak i právní pozorností. Stoupenci a odpůrci Dr. Lovaase, ať už zásadoví či oportunističtí, byli hlasití, plodní, se skvělými doporučeními, a bylo jich mnoho. Když však přijde na zkoušku etiky, když přijde na to přiřknout autistům základní etické ohledy, všechny strany a frakce pro ABA i proti ní vytrvale a důkladně selhaly.

Při vyšetřování tohoto selhání prozkoumáme a srovnáme různé aspekty etických standardů v oboru autistícké ABA. Objevuje se rámec naznačující povahu a rozsah neetického zacházení s autisty, stejně jako jeho příčinu a motivy. Zároveň se objevuje příběh. Rezonuje s minulým i současným neetickým zacházením s jinými atypickými lidskými bytostmi. Vzhledem k tomu, že etické problémy se spontánně nevyřeší, ale místo toho mají tendenci akumulovat se a eskalovat, zapřáhne se do práce propojený rámec a příběh. To vede ke specifickým etickým výzvám a k určitým navrhovaným způsobům léčby pro behavioristy všeho druhu, kteří mají za cíl potlačit autistické chování a tedy i autisty.

ČÁST PRVNÍ: ODDĚLENÍ ETIKY OD AUTISMU

1. Představení behavioristů a behavioristické etiky

Ne každý je v dnešní době behaviorista, ale pokud je cíl modifikace chování autista, jsou řady behavioristů impresivní. Kromě samotných behaviorálních analytiků patří mezi stoupence autistické ABA terapeuti, pedagogové a instruktoři; rodiče, prarodiče, rodinní přátelé; financující tělesa, autistické společnosti, profesionální a nátlakové skupiny; profesoři, právníci, soudci a novináři; politikové, byrokrati a Quebecká komise pro lidská práva (QHRC). Nikdo z nich si nevšiml, že se sám chová neeticky. Místo toho berou jako danou věc, že jakékoli etické obavy ohledně ABA už byly vyřešeny a odstraněny.

Tak například averziva. Když systematické ubližování autistickým dětem v ABA programech vedlo k etickým obavám, a to do té míry, že proti tomu byly schváleny zákony, začalo být ABA neaverzivní: problém vyřešen. Oprávněné obavy ohledně pokračujícího fyzického trestání autistů v jiných programech už není možné používat jako munici proti ABA.

Potom tu máme behavioristické dilema, zda by byla etická kontrolovaná zkouška autistické ABA, protože kontrolní skupina by byla připravena o tuto léčbu, o které se předpokládá, že je účinná. ABA nikam nechodí bez své unikátní stopy přídavných jmen jako „vědecky prokázaná“ a „z lékařského hlediska nezbytná“. Pro rodiče i pro výzkumníky bylo obtížné těmto nápisům na nebi odolat. V důsledku toho byly protokoly jako randomizované přidělování a odpovídající kontrolní skupina přesunuty z kolonky „dobrá věda“ do kolonky „špatná etika“: problém vyřešen. Objektivní pozorovatel si možná povšimne, jak je tato logika tautologická, a jak je příhodná.

2. Rétorika v léčbě autismu

Pozornost behavioristů si vysloužila i další otázka. V roce 1999 svědčila před jednou bioetickou komisí v USA matka dvou autistických chlapců. Tvrdila, že aplikovat na výzkum autismu etické standardy v oblasti informovaného souhlasu by autisty poškozovalo. O jejím procítěném svědectví přinesl příznivou zprávu věstník Asociace pro vědu v léčbě autismu (ASAT), která hrála významnou roli díky své podpoře průmyslu autistické ABA. Na webové stránce ASAT i v jejím věstníku se hází jejich striktními vědeckými standardy, které jsou nedílnou součástí její mise. ASAT s autoritou své mohutné dozorčí rady ohlásila, že dobrá věda a dobrá etika jsou v případě autismu nekompatibilní. Co více, etika by byla pro výzkum autismu ničivá a znamenala by zánik naděje všech rodičů autistických dětí.

V poslední době se Dr. Catherine Mauriceová pustila do série etických otázek týkajích se autistické ABA, konkrétně zotavení z autismu, které položil jeden internetový žurnál se slovem „Vedení“ v názvu. Její trik spočíval v tom, že ve všech otázkách nahradila slovo „autismus“ slovem „rakovina“. Svůj argument uzavřela tím, že ABA označila jako „chemoterapii“, a kdo je proti chemoterapii? Tato rétorika se pak objevila ve věstníku ASAT. Když jsem ASAT požádala, aby mi vysvětlili vědecký základ kladení rovnítka mezi autismus a rakovinu, odpovědí bylo mlčení, nikoli věda.

Behavioristická technika rekrutování rakoviny měla volnou vládu i v právních bitvých, které vzešly z čirých nákladů na udržování průmyslu autistické ABA. V autonském případu, právním eposu kanadské ABA, prohlášení madam soudkyně Marion Allanové „autismus rovná se rakovina“ znělo ozvěnou a bylo opakováno ve variantách „autismus rovná se rakovina“ navrhovatelů a neustále se objevovalo v médiích. Když soudce nebo Dr. Mauriceová nebo jakýkoli behaviorista křičí „rakovina“, veškeré etické ohledy brané na autisty poslušně vyrazí k nejbližšímu východu.

3. Falešné rovnice a falešné opozice

Falešná opozice je perverze reality, která používá konstrukci „jestliže-pak“ nebo „buď-anebo“: je falešná v tom smyslu, že entity stavěné do opozice představují non sequitur, a falešná v tom smyslu, že popírá existenci jakékoli jiné možnosti. Falešné opozice (pokud by se s autistickými dětmi muselo zacházet eticky, bude to jejich konec) a falešné rovnice (autismus rovná se rakovina) odstrčily stranou empirické důkazy a staly se zásadní součástí právní, vědecké a populární propagace průmyslu autistické ABA.

Zde je několik dalších: Autismus rovná se tragédie, utrpení a zmar. Buďto se budou autistické děti úspěšně léčit pomocí raných intenzivních behaviorálních intervencí nebo budou odsouzeny k životu v izolaci a v ústavech. Autismus je nekompatibilní s úspěchem, inteligencí, fyzickou a psychologickou integritou, důstojností, autonomií a učením; buď jste autista a nebo máte přístup k těmto možnostem. Buď autista dostane ABA a začne připomínat ne-autistu, nebo je odsouzen k záhubě. Autismus rovná se atomová bomba, mrtvice, cukrovka, smrtelná nemoc, když vás „sužuje bolest ze strašlivé nehody“, a znovu, vždycky, rakovina. Pokud jste proti ABA, pak jste pro zavírání do ústavů. Pokud se bude kritizovat ABA, bude to znamenat zkázu dětí. Autismus je nekompatibilní s lidstvím: jste buď autista, nebo člověk. Pokud je autistovi upřena ABA, skončí tak, že ho čtyři velcí zřízenci ve skupinovém domově srazí na podlahu a sednou si na něj.

Všechny tyto překrývající se názory vyjádřili behaviorističtí rodiče, soudci, organizace, právníci a experti, v dokumentech i v konverzaci. Zde je další: v Autonu jeden behavioristický expertní svědek vypověděl, že autismus rovná se AIDS. Tato rovnice se objevuje v rozhodnutí soudkyně Allanové, které přesně odráží průvod zcela neautistických svědků skrz její soudní síň, stejně jako priority právníků a stran zapojených do případu. Výroky jako tento:

„Dospělí navrhovatelé (a rodiny autistických dětí ‚za scénou‘ v tomto sporu) jsou pozoruhodní lidé. Jakožto rodiče autistických dětí snášeli emocionální a finanční příkoří a zármutek, které jsou většině lidí neznámé. Vydali obrovskou energii na to, aby vzdělali sebe i jiné ohledně povahy autistické poruchy a účinnosti Early IBI.“

jsou naprosto konzistentní s rozhodnutím soudkyně Allanové, vyjadřuje automatickou a souhrnnou předpojatost, která se dá u autismu stále nazvat „komunitním standardem“, tak jako tomu kdysi bylo u rasismu.

Právník autonských rodičů Chris Hinkson řekl ve vládním odvolání proti vítězství rodičů v Autonu, toto: „Neschopnost komunikovat je jednou z charakteristických známek autismu. Pokud zůstanou tyto děti neléčené, budou odsouzeny k životu v ústavech a k tomu, aby byly obráceny pouze do sebe.“ Tato mozaika falešných rovnic a opozic, kterou by stejně tak dobře mohl vyřknout kdokoli z autonských soudců, opět zvítězila, a zvítězila snadno. Jakékoli etické ohledy brané na autisty už dávno vyklidily pole. A zatímco byla etika vypuzena, jak už se to stalo v jiných časech, místech, soudech, oborech a bitvách, lidé, kteří stojí proti ABA byli zaneprázdněni jinými otázkami.

4. Matoucí faktor neetického nesouhlasu

Kromě námitek vůči averzivum měli, jak se zdá, oponenti autistické ABA příliš mnoho práce, než aby se pustili do etiky. To, do čeho se pustili, by mohlo zaplnit telefonní seznam: ohrožení vnitřní i vnější platnosti, randomizované přidělování, diferenciální pohlavní poměry (nedostatečná chí-kvadrátová analýza), selekční předpojatost, statistická regrese, měření výsledků, problém zbytkového autismu a jak ho detekovat, problém replikace, věčná otázka „kolik hodin týdně“, atd., a to jsme jenom u studie Dr. Lovaase z roku 1987 a následné kontroly z roku 1993.

Vědecká kritika ABA pocházející od nebehavioristů je převážně neodlišitelná, jak by řekl Dr. Lovaas, od kritiky behavioristů. Obě byly čas od času zabarveny neúspěšně maskovanou bázní vůči velikosti úspěchů Dr. Lovaase. Po roce 1987 netrvalo dlouho, než si vývojové teorie a způsoby léčby autismu vytvořily behaviorální odnože a praktiky.

Idealistické protesty, výhradně ze strany nebehavioristů, o tom, že diskrétní zkoušky proměnily autistické děti v roboty nebo cvičené tuleně, byly snadným terčem pro výsměch průmyslu autistické ABA. Rozvážnější námitky proti ABA lidí, kteří se behavioristickému přílivu vzepřeli, byly poskvrněny nezadatelnými zájmy, profesionální žárlivostí a propagací vědecky podezřelých oblíbených teorií a alternativních způsobů léčby.

V situaci, kde se etikou okatě a neustále opovrhuje, začne být samo o sobě neetické i to, když se někdo tomuto opominutí vytrvale vyhýbá – buď ze sebezájmu, nebo aby metal nekompetentní obvinění, nebo aby opakovaně a do detailu rozpitvával všechny ostatní možné sporné body.

Dílo Dr. Franka Greshama se stalo příkladem neetického nesouhlasu. Stále je proslulý a často konzultovaný jako někdo, kdo uvádí autistickou ABA na pravou míru, ale přišlo mi, že jeho svědectví v Autonu této reputaci odporuje. Když jsem Dr. Greshama požádala o objasnění, potvrdil mi, že je, svými slovy, tím největším stoupencem ABA, jaký kde je. Jenom se přetlačuje s Dr. Lovaasem o to, kdo je lepší vědec. V této rivalitě šlo vždy o potřeby, charakter a ambice dvou soupeřů a s autismem, natožpak s etikou, neměla nic společného.

Dr. Greshamovi také přišla absurdní myšlenka, že by autisté byli zapojeni nebo konzultováni v právních, výzkumných nebo léčebných rozhodnutí – řekl, že by to bylo jako konzultovat s duševně zaostalými. Pokud vůbec někdo nesouhlasí nebo kdy nesouhlasil s tímto názorem, který se vždy plně manifestoval v reálném světě a manifestuje se v něm i nadále, pak si svůj nesouhlas nechal pro sebe.

Dr. Gresham a mnoho dalších, kteří udržují fikci, že ABA se stala terčem silných výzev a vyšla z nich jen s několika povrchními škrábanci, dobře slouží potřebám průmyslu autistické ABA. Neetický nesouhlas není celý příběh, ale byl to jeden z hlavních matoucích faktorů, který bránil přesnému zhodnocení ABA skrze etické výzvy.
 

ČÁST DRUHÁ: HISTORIE, VĚDA, FILOZOFIE, NÁBOŽENSTVÍ

5. Druhý raný projekt intenzivní behaviorální intervence UCLA

V sedmdesátých letech napsali výzkumníci v UCLA recenzované články o prvních úspěších svého programu transformace nedostatečného a nevhodného chování malých dětí.

Tato behaviorální intervence byla z mnoha důvodů pokládána za zásadní: rozhárané chování dětí vyvolávalo v jejich rodičích emocionální útrapy; jejich chování rušilo a společnost i jejich vrstevníci ho pokládali za nepřijatelné; navíc toto chování vytlačovalo správné fungování těchto dětí, které údajně trpěly; a intervence při co možná nejranější známce odchylného chování byla nezbytná, protože prognózy pro dospívání a dospělost byly notoricky špatné a vědělo se, že léčba v pozdější fázi života je marná.

Tento projekt, tak jako mnoho dalších v té době, štědře sponzoroval Národní institut duševního zdraví. Hlavním vyšetřovatelem, tedy tím, jehož jméno přinášelo finanční prostředky, byl Dr. Lovaas. Tato souhrnná a intenzivní behaviorální intervence používala principy výkonného podmiňování k vytlačení maladaptivního chování, které se trestalo, chováním více žádoucím, které se odměňovalo. Jako nejúčinnější trest se ukázalo vyplácení nebo bití dětí.

Ohlášené úspěchy této intervence byly absolutní. Lidé, kteří viděli videozáznamy jednoho z dětí před léčbou a po ní, je popisovali jako „dva různé chlapce“; teď vypadal a choval se jako každý jiný chlapec. Cíle vytvořit děti „neodlišitelné“ od jejich vrstevníků bylo zjevně dosaženo. Zprávy o tomto úspěchu vedly ke kontroverzi, takže Dr. Lovaas a ostatní do projektu zapojení výzkumníci museli projekt i jeho výsledky obhajovat.

6. Dr. Rekers a jeho principy

Projekt UCLA, který jsem zde popsala, byl Projekt zženštilého chlapce. Jeho bezprostředním cílem bylo nahradit ženské chování (např. „mateřské pečování“ a hraní s dívkami) chováním mužským (např. hraní si s hračkou samopalu a kočkování se s chlapci) u mladých chlapců, kteří se odchylovali od role svého pohlaví. Tahounem tohoto projektu byl student Dr. Lovaase, mladý výzkumník George A. Rekers. A jedním významným dlouhodobým cílem bylo zabránit homosexualitě.

V jedné z Rekersových/Lovaasových studiích byla zmíněna úloha společenské netolerance ve volbě cílového chování. Autoři došli k závěru, že je realističtější změnit ty, kterým netolerance ubližuje, než změnit netolerantní chování společnosti. Jak poznamenalo mnoho oponentů, o tomto postoji je známo, že je krátkozraký a špatně se extrapoluje.

Pravda je taková, že značné kritice, kterou tento projekt vytvořil, dominoval nesouhlas založený na etice, včetně nesouhlasu zesnulého průkopníka ABA (a obhájce práce Dr. Lovaase v oblasti autismu), Donalda M. Baera. Všichni si povšimli toho, že pokud chce nějaký projekt pomocí behaviorální intervence transformovat povahu klientů bez jejich souhlasu, musí se utkat s etickými výzvami. PZCh vybral mužské chování jako dobré a ženské jako špatné, a proti tomu se ozvala celá řada kritik. Namítalo se, že účast zainteresovaných stran, jako jsou transsexuálové, homosexuálové, transvestité a feministky, je zásadní pro rozhodování v rámci projektu. Bylo zmíněno ochuzení společnosti vyhlazením celé řady druhů chování a toho, čím by lidé s takovým chováním mohli přispět. Silně se zpochybňoval předpoklad, že neheterosexuálové jsou jako dospívající a dospělí dysfunkční a nešťastní.

Otázky averziv se kritikové sotva dotkli a nehandrkovali se ani o datové body; namísto toho zdůraznili otázku, komu se zodpovídají terapeuti. Komu slouží: klientovi, nebo rodičům klienta, nebo společnosti a jejím hodnotám, nebo sami sobě a svým vlastním hodnotám?

Dr. Rekers, Dr. Lovaas a někteří další zareagovali vlastní etikou: „Jakmile rodiče a profesionálové dospějí k závěru, že chlapec trpí poruchou pohlaví, nemůže terapeut z etického hlediska odmítnout takové dítě léčit.“ Dr. Rekers, spolu se dvěma dalšími, přidali další obhajobu: „Pokud rodič přivede k psychologovi dítě a požádá, aby zabránil možnosti homosexuálního vývoje, není to snad pro psychologa eticky i profesně vhodný cíl?“ Při obhajování své práce s Dr. Lovaasem použil Dr. Rekers také zdůvodnění, že homosexuální chování je ilegální (v té době v Kalifornii bylo) a že on sdílí stejné křesťanské hodnoty jako rodiče zapojení do projektu.

Toto, stejně jako velké množství podobného díla Dr. Rekerse, odhalilo, že jeho principy nebyly vědecké, ale fundamentalistické. Protestoval proti odstranění homosexuality z DSM a navrhl, aby se tam vrátila. Vyjádřil nevěřícnost a rozhořčení nad tím, že osoby s patologií homosexuality měly co mluvit do její klasifikace a léčení.

Dva úspěchy PZCh, které byly ohlášeny v Rekersových/Lovaasových případových studiích se při následné kontrole ukázaly jako bisexuálové. Jeden z těchto úspěchů se v osmnácti letech pokusil o sebevraždu po svém prvním homosexuálním setkání.

Když jsem PZCh popsala Dr. Greshamovi, prohlásil, že takový projekt by etickou recenzí podle jeho standardů neprošel.

PZCh nějaký čas probíhal v UCLA současně s tím, čemu se později začalo říkat Projekt mladého autismu. Zatímco od prvního projektu se Dr. Lovaas, jehož financování PZCh od NIMH bylo ukončeno v roce 1976, moudře distancoval, ten druhý z něj udělal legendu. Problém tedy není v tom, že na první pohled úspěšné behaviorální intervence a lidé jako Dr. Lovaas, kteří je vyvíjejí a implementují, jsou imunní vůči etickým výzvám behavioristů a jiných. Jak se ukázalo v Autonu, problém spočívá v tom, že rekerovská netolerance autistů je nevýjimečnou normou: je to komunitní standard, je to de rigeur; připomíná to – viz „Nech mě uslyšet tvůj hlas“ Dr. Mauriceové – náboženství.

7. Ještě jednou averziva

Ze studie, která byla navržena ke zcela jinému účelu, se neúmyslně vynořily provokativní důkazy, že netolerance vůči autistům je zakořeněná v behavioristických názorech na autismus.

V roce 1991 publikovali výzkumníci z Rutgerské univerzity, včetně známých behavioristů Sandry Harrisové a Jana Handlemana, studii o následcích averziv v autistických programech. Studie se jmenovala „Bolí trest? Dopad averziv na klinika.“ Srovnávali morálku a pracovní uspokojení více než 100 zaměstnanců, rozdělených na ty, kteří na své autistické klienty mohli používat pouze mírná averziva, a na ty, kteří mohli používat averziva závažná. Závažná averziva zahrnovala (a předpokládám, že tento výčet není úplný) „plácnutí, štípnutí, elektrický šok, nechutný pach, nechutnou kapalinu a tahání za vlasy“.

Upoutávání bylo z této studie vyloučeno, když se nikdo nedokázal shodnout na tom, jestli je jeho používání u autistů „mírné“ nebo „závažné“ averzivum. Evidentně se nezeptali žádného autisty. Stejně tak si nikdo nevšiml, že upoutaní autisté už v minulosti utrpěli zranění nebo zahynuli, což by mohl být argument pro klasifikaci „závažné“.

V každém případě, obavy výzkumníků, že klinikové, kteří na autisty běžně používají silná averziva, tím budou trpět, se ukázaly jako neopodstatněné. Zjistili, že lidé, kteří používali silná averziva, byli nejšťastnější a hlásili méně pracovního stresu a větší pocit osobního úspěchu. Dokonce platilo, že čím déle to dělali, tím větší pocit osobního úspěchu hlásili. Design studie nedokázal odpovědět na otázku, proč tomu tak je, ale autoři učinili behavioristický předpoklad, že silná averziva aplikovaná na autisty produkují ty nejuspokojivější výsledky. Tento předpoklad byl z pohledu zaměstnanců. A autoři docházejí k závěru, že „umožňovat personálu používat širokou řadu intervencí včetně silných averziv může snížit pracovní stres a posílit pocit osobní efektivity.“

Dnes už averziva v autistické ABA údajně roli nehrají, ale můžeme je opravdu pominout? Svědomitý průzkum výzkumníků z Rutgers představuje další důkaz, že netolerance, která se skrývá ve falešných opozicích a falešných rovnicích behavioristů a v emocionálních příbězích, jaké vypráví Dr. Mauriceová, sahá až k jádru průmyslu autistické ABA a jejích vědeckých základů.

8. Vědecky podložená tvrzení nebo články víry?

Autisté nemohou komunikovat. Autisté nejsou schopni učit se z typického prostředí. Autistické chování a zájmy jsou neužitečné a špatné. Toto jsou některé z behavioristických tvrzení v jádru autistické ABA. Když se tato léčba vyvíjela, předpokládalo se, že inteligence a autismus – tedy autistické chování – jen málokdy koexistují. Od té doby došlo k radikálním změnám v diagnostických kritériích a epidemiologii autismu, které podrývají většinu základních behavioristických tvrzení o autistech. V zásadách průmyslu autistické ABA k žádným souměřitelným úpravám nedošlo – tyto zásady už jejich vědecký základ opustil a ony zůstávají paličatě na místě jakožto články víry.

Jak jsem naivně poukázala behaviorální analytičce Gině Greenové, neexistují žádné vědecké důkazy, že autistické chování je nekompatibilní s inteligencí, učením a úspěchem. Ona namítla, že neexistuje žádný důkaz, že by s nimi kompatibilní bylo. Neléčení inteligentní autisté jsou pouhé anekdotické případy, což podle jejího názoru znamená, že neexistují. Všichni autisté, kterým je upíráno ABA, jsou už z definice neinteligentní, nevzdělavatelní a bez úspěchů, až do dne, kdy se behavioristé jako Dr. Greenová rozhodnou věřit na základě svých kritérií něčemu jinému.

Tento druh „vědy“ informuje všudypřítomné cvičení průmyslu autistické ABA ve fiskálním nátlaku, analýzu nákladů a výhod. V její nejpopulárnější manifestaci zakládají Dr. Greenová a její kolegové svou analýzu na rozvedení výše uvedených článků víry: všichni autisté, kterým není dopřána ABA, jsou finančním břemenem pro společnost; všichni autisté, kterým není dopřána ABA, jsou celý život přítěží; a všichni autisté, kterým není dopřána ABA, absolutně nijak nepřispívají ke společnosti.

Podobné články víry se vnucovaly i jiným skupinám. V provincii, ve které žiji, bych před rokem 1940 nemohla volit a před rokem 1980 bych nemohla doručovat poštu. To proto, že jsem, stejně jako Dr. Greenová, žena. Ženy v Quebecu neprošly kolem roku 1940 a 1980 modifikací chování, aby získaly inteligenci potřebnou k volení nebo sílu a odolnost potřebnou k doručování pošty. Vlastně jsme se vůbec nijak nezměnily. Nedokázaly jsme nic, co bychom nedokazovaly už celá staletí. Ale zničehonic se zjistilo, že máme vlastnosti, jaké jsme nikdy předtím neměly.

Nevnímat, že lidé s odlišnostmi mají své schopnosti a hodnotu, protože nejsou jako ti, kteří sami sebe určili za příklad schopností a hodnoty, je upírání základních lidských práv. Stejně tak i trvání na tom, aby lidé, kteří jsou nějak odlišní, dokázali, podle kritérií těch, kdo odlišní nejsou, podle kritérií těch, kdo tyto rozdíly původně začali očerňovat, že jsou schopní a hodnotní a že by se neměli očerňovat a vyhlazovat.

Také jsem Dr. Greenové – významné člence ASAT a Rady pro certifikaci behaviorálních analytiků – naivně navrhla, že by se rodičům měla říkat pravda: že jejich autistické dítě není obtížnější než neautistické dítě, ale pouze jiné. Na to vehementně odpověděla, že být jiný je ta nejhorší věc vůbec. Většina vědy a historie soudržně tvrdí opak a averze vůči rozdílům mezi lidmi se obvykle vidí jako problém v oblasti lidských práv. Když se na základě takové averze jedná, běžně se to setkává se sociální, ne-li právní cenzurou. Jiný než kdo? Nevědecká víra Dr. Greenové nedokázala dosáhnout důvěryhodnosti a respektu nikde jinde než v kontextu průmyslu autistické ABA.

9. Generalizování netolerance napříč prostředími

Jedním rozšířeným výsledkem článků víry průmyslu autistické ABA je rozebírání autistů na sérii bizarních a nevhodných chování. Podobné dehumanizační strategie tvořily základ porušování lidských práv v průběhu celé historie. U autismu se tato behavioristická strategie snadno a bez zpochybňování zobecňuje do všech dostupných prostředí a populací: mezi vědce, rodiče, soudy, novináře, další generaci.

Jeden nedávný článek v New Yorkeru ukazuje, jak se to dělá. Do hloubky popisuje nedávný právní a logistický zápas jedné rodiny za to, aby získali ABA pro své dvě autistické děti. Tímto článkem prostupuje ryze behavioristický pohled na autismus, který velmi brzy přijali jak rodiče, tak autor článku. Práce Dr. Lovaase v oboru autismu je popisována s nekritickou úctou. Rodiče se tam bolestně popisují skrze jejich zkoušky a utrpení, jejich zoufalství a odhodlání. V jejich malé, neautistické dcerce lze snadno rozpoznat lidskou bytost s povahou, potřebami a právy. Dvě autistické děti buďto dodržují svůj ABA program, nebo se vnímají, popisují a berou jako netečné, necitlivé, zrůdné soubory bezúčelného a odpudivého chování. Ani autor článku, ani rodiče, ani behaviorističtí experti nenabízejí žádnou jinou možnost.

V tomto kontextu zasáhne neautistickou dceru krize. Bojí se, že „chytne“ autismus. Okamžitě ji odvedou k psychiatrovi, který použije svou expertízu, aby ji ujistil, že autismus se chytnout nedá. V podstatě ji ujišťuje, že se nikdy, nikdy, nebude v ničem podobat svému autistickému bratrovi nebo autistické sestře. Poté dívka napíše tomuto psychiatrovi dopis, ve kterém ho prosí, aby si „pospíšil a vyléčil autismus, než zapadne slunce“, čímž ukazuje, že zatímco autismus nakažlivý není, netolerance je.

Není proti tomu žádná imunita. Quebecká komise pro lidská práva se nakazila v roce 2001 a je nakažená dodnes. Rozhodla se zasáhnout na podporu hromadné žaloby rodičů, kteří trvali na tom, že autisté jsou bez ABA odsouzeni k záhubě. Extrémní behavioristické názory rodičů, konzistentní s názory Dr. Greenové, snadno odrazily skutečné zkoumání daných otázek a podle všeho vedly komisi k tomu, že uvěřila v neexistenci autistů schopných svobodně myslet a mluvit. Tato komise pro lidská práva ve svém právní i veřejné pozici na autisty nahlíží jako na katastrofální soubory defektů a nikoli jako na lidské bytosti, které mají lidská práva.

10. Štěstí a legrační shoda náhod

Elita průmyslu autistické ABA určila, že autismus vůbec neexistuje. Je to, jak prohlašuje Dr. Lovaas a jeho kolegové z UCLA ve svém článku Vyjasňující komentáře (2000), zavádějící hypotéza, kterou je třeba odmítnout.

Kanner, v něčem, co behaviorální analytik James Mulick nazval „legrační shodou náhod“, pozoroval společné „příznaky“ u několika chlapců, kteří se dostali do jeho péče, a dospěl k mylnému závěru, že toto chování souvisí s nějakou zásadní organizující myšlenkou nebo ústředním rozdílem. O šedesát let později se tato myšlenka či rozdíl, stále neobjevila, stejně jako jakákoli účinná léčba nebo hodnověrná příčina, která by s touto myšlenkou či rozdílem souvisela. Závěr je, že se Kanner dopustil smutného omylu (neříkají, jestli se stejného omylu ve stejné době dopustil i Asperger) a že nevhodné chování se dá efektivněji léčit jako takové než jako součást nějaké entity, autismu, která je pouhým sociálním konstruktem. Neexistují žádní autisté: jejich existence je nešťastným, rozšířeným společenským bludem. Existují pouze organismy, které emitují neadekvátní chování. Jakmile chápete tohle, může výzkum razit kupředu, aniž by ho brzdily falešné představy a neproduktivní omezení, a slibuje se lepší behaviorální léčba pro všechny postižené emitory.

Budeme-li ignorovat kreativní etiku, která je zapotřebí k tomu, aby například Dr. Mulick mohl na veřejnosti a u soudu propagovat „vědecky dokázanou“ léčbu diagnózy, o které on, jakožto vědec, který poskytuje důkaz, tvrdí, že je vědeckým omylem – a dáme-li na okamžik stranou etické následky ještě většího oddělování chování od těch, kdo se chovají – a zapomeneme-li na chvilku na ožehavý etický problém rozhodování, kdo by ti nyní denaturovaní emitoři měli být a jak by se měli chovat – co by se stalo s ne-autisty, kdyby se s nimi takhle zacházelo?

Jistý chlapec má abnormální pohled, nenavazuje oční kontakt, neukazuje, nereaguje na známé lidi, má nepružné rituály ohledně umísťování objektů a manipulace s nimi a nevhodně reaguje na malé změny. Zdá se, že by se měla použít ABA, než bude pozdě. Viděla jsem hlášený případ, ve kterém jedno autistické dítě strávilo rok v programu ABA, kde ho cvičili v tom, jak ukazovat, a tato léčba z větší části selhala. I chlapec, kterého popisuji, by selhával, rok za rokem, protože, stejně jako autista, mu ukazování, vhodný pohled nebo oční kontakt nejsou k ničemu. Je slepý. Kdyby nějaký vědec popíral přítomnost ústředního rozdílu nebo organizující myšlenky řídící chování tohoto chlapce, nikdo by to neobdivoval.

Počátkem devadesátých let se trojici dětí s autistickým chováním dostalo plné ABA léčby od těch nejlepších, včetně Dr. Lovaase. Ten spolu s Tristramem Smithem a Mortenem Klevstrandem v roce 1995 ohlásil výsledky. Léčba naprosto selhala; jediná dívka, která v nějaké oblasti vykázala pokroky, prodělala tak drastickou regresi v jiných oblastech, že to autory podle všeho skutečně zdrtilo. Děti, které začaly s nízkými hodnotami inteligence, skončily po tisících hodin intenzivní behaviorální intervence jako netestovatelné. Nezotavily se ani se nestaly neodlišitelnými od svých vrstevníků určených jako typičtí.

Několik let předtím Dr. Lovaas napsal, v retrospektivě své práce v oboru autismu, o důležitých elementech této práce. Zásadním aspektem bylo štěstí. To u autismu nakonec vedlo ke šťastnému objevu, že intenzivní a neúnavná behaviorální intervence, aplikovaná na velmi mladé autisty, vede k bezprecedentnímu – u jakéhokoli druhu dětí – nárůstu naměřené inteligence. Vzhledem k tomu, co behavioristé předpokládali o autismu, viděli tuto inteligenci jako něco, co vzešlo od Dr. Lovaase, nikoli od autistů.

Ale na tyto tři děti to dojem neudělalo. Ty zůstaly samy sebou. Byly diagnostikovány jako autisté, protože pozorovatelně vykazovaly chování potřebné k takové diagnóze. To se ukázalo jako omyl; měly Rettův syndrom, ale behavioristé zahlédli příležitost, a tak do toho stejně šli. Nestarali se o radikální rozdíly mezi Rettovým syndromem a autismem, co do genetiky, anatomie, vývoje, myšlení – chování bylo autistické a autistické chování se dalo, jak věděli, léčit. Všimla jsem si, že i když Dr. Lovaas a jeho kolegové nikdy neuznali pokrok způsobený přirozeným vývojem v autismu, u Rettova syndromu v této studii to udělali. V každém případě, štěstěna se na ně už znovu neusmála. Dr. Lovaas a jeho kolegové tyto tři holčičky neudělali typicky inteligentními a nedovedli je k typickému chování.

Tyto holčičky s Rettovým syndromem zažily pervazivní etickou chudobu, která je obvykle vyhrazena pro autisty. Kromě toho, že jejich náročná léčba skončila absolutním neúspěchem, nedokázaly ani Dr. Lovaase, Dr. Mulicka a jejich stoupence naučit, že diagnózu autismu je zapotřebí respektovat. To, že výzkumníci, jak behavioričtí, tak jiní, nedokázali přesně definovat, co autismus je, nelze nijak důvěryhodně připisovat tomu, že žádný autismus neexistuje. Místo toho důkazy naznačují, že tato vědecká chudoba souvisí s chudobou etickou. Důkazy naznačují, že autismus zůstává neznámou veličinou díky tomu, že autisté stále ve vědě ani ve společnosti neexistují jako lidské bytosti s právy.

11. Zaslouží si autisté etiku?

Je na čase odpovědět na otázku, zda by se na autisty měly brát etické ohledy, jak v průmyslu autistické ABA, tak obecněji ve vědě a ve společnosti. V podstatě se jedná o dvě různé otázky. První vychází z pozice ASAT: škodí autistům etika?

Behavioristé se často nazývají „empiriky“, aby přitáhli pozornost na svou lásku k empirickým důkazům a na to, jak se jich drží. Na základě těchto standardů je pozice ASAT neobhajitelná. Nemůžeme nijak vědět, co by se stalo, kdyby se v oblasti souhlasu s autisty zacházelo eticky, protože ve výzkumu a léčebných metodách ABA, které ASAT propaguje, taková situace ještě nenastala. Průmysl autistické ABA se nikdy nesrovnal s vážnými etickými problémy, které vznikají, když se silné behaviorální terapie vnucují klientům, kteří k nim nemohou dát souhlas. Dokud toto nenastane, bude právě tak platné navrhovat, že by etické standardy mohly zlepšit nejenom výsledek pro autisty, ale i stav vědy.

Druhá otázka je, zda jsou autisté lidské bytosti s lidskými právy. Existují různé druhy práv, ale lidská práva jsou ta, která si mohou nárokovat všichni lidé a která jsou pro ně zásadní. Na první pohled se o této otázce nedá diskutovat na základě fakt. Já jsem neléčená diagnostikovaná autistka. Jak dokážu, že jsem člověk? A měla bych to být nucena dokazovat?

Druhý pohled založí odpověď na tom, co se děje s lidskými bytostmi, kterým jsou upřena lidská práva. V průběhu historie bylo studium a vývoj léčebných metod pro lidi, kteří neměli lidská práva, náročné, drahé, a v konečném důsledku marné. V minulosti vědy také najdeme ošklivé případy, kdy se vymýšlely experimenty, důkazy a data, aby se dokázalo, že převládající předsudky jsou ospravedlněné. O ženách jsme toho moc nezjistili, dokud se z žen nestaly lidské bytosti s lidskými právy. Místo toho jsme zjistili věci o výzkumnících a o společnostech, kterým sloužili. Minulé pokusy léčit řadu defektů ženství dnes působí groteskně a opovrženíhodně. Stejně tak i výzkum a druhy léčby zaměřené na různé rasy, schopnosti a orientace, než se uznalo, že tyto rozdíly jsou lidským bytostem s lidskými právy vlastní.

Poté, co odstrčíme stranou všechny nápadně neempirické behavioristické falešné rovnice, falešné opozice a články víry, skutečné důkazy předpovídají, že bez ohledu na to, jak jsou vědci pilní ve všech ostatních ohledech, jejich studie a léčby nelze pokládat za etické ani vědecké, pokud se lidským bytostem, které studují a léčí, upírají lidská práva. Kromě toho je nemožné v tomto druhu vědy vyhodnocovat vědeckou platnost nebo „úspěch“ výsledků.

ČÁST TŘETÍ: KRÁTKÝ SEZNAM SPECIFICKÝCH ETICKÝCH VÝZEV

12. Znovu averziva, a etika 47%

Autistická ABA by se nestala tak snadno průmyslem, kdyby nebylo proslulých 47% Dr. Lovaase. Žádná z námitek proti tomuto číslu – které média, soudy, výzkumníci, autistické společnosti i nátlakové skupiny hlásají jako písmo svaté – nebyla účinná a žádná se netýkala etiky.

47% představuje nejlepší výsledky studie Dr. Lovaase z roku 1987, oněch 9 z 19 autistických dětí předškolního věku v jeho experimentální skupině, které dva nebo více let prodělávaly 40 hodin ABA týdně. Na konci terapie se ohlásilo, že se „zotavili“ a začali být neodlišitelní od svých typických vrstevníků. Tento výsledek si udrželi i během baterie testů při následné kontrole v roce 1993. Ze 40 dětí ve dvou různých kontrolních skupinách (první měla 10 hodin ABA týdně, druhá byla vybraná z existujících případů v rámci komunity) testy v roce 1987 ukázaly „zotavení“ pouze u jednoho dítěte ze druhé skupiny.

Tento design studie způsobil, že Dr. Lovaas byl zranitelný vůči argumentům o placebových proměnných – že není možné nijak zjistit, která část experimentální léčby, pokud jaká, byla ta efektivní. Aby to napravil, provedl studii ve studii, která měla potvrdit, že jedna součást léčby je „aktivní přísadou“. Vybraná komponenta, která se v hlavní studii aplikovala pouze na experimentální skupinu, se v interní studii upravila u čtyř dětí z experimentální skupiny a čtyř dětí z první kontrolní skupiny. V nepřítomnosti této komponenty Dr. Lovaas popsal zlepšení chování jako malá, nestabilní a nedostatečná. Zavedení této komponenty vedlo k „náhlým a stabilním“ žádoucím změnám napříč prostředími, a to jak u experimentálních, tak u kontrolních subjektů. Touto komponentou bylo používání kontingentních averziv.

Průmysl autistické ABA, ve splynutí špatné etiky a nepoctivé vědy, zahrával do autu, ba dokonce popíral, význam averziv pro dosažení oněch proslulých 47%. Studie Dr. Lovaase z roku 1987 ve skutečnosti vyzdvihuje význam a účinnost averziv, jediné vědecky prokázané „aktivní přísady“, která se mimo výše popsaný „design pro replikaci v rámci subjektů“ na kontrolní subjekty nepoužívala. Navzdory tomu přetrvává popírání faktů studie Dr. Lovaase a ignorování důsledků tohoto popírání.

Tak například Glen Sallows, bývalý student Dr. Lovaase, který řídí korporační odnož (Wisconsin Early Autism Project) zařízení pro replikaci PMA, ve svém díle podporuje názor, že averziva nehrála u výsledků Dr. Lovaase z roku 1987 žádnou roli. Dr. Sallows, stejně jako mnoho dalších, se pak dostává do pozice, v níž tvrdí, že i když je vědecká práce Dr. Lovaase ve všech ostatních ohledech vynikající, jeho návrh studie a závěry ohledně averziv jsou zcela mylné. A pokud Dr. Sallows a mnoho dalších lidí berou vážně svou etiku, musejí poukázat na to, že Dr. Lovaas nechal všechny ty děti bít zbytečně a bezdůvodně, protože se rozhodl používat averziva a zdůrazňovat jejich používání, místo aby zkoumal jinou, stejně účinnou možnost léčby, kterou měl k dispozici (totiž léčbu bez použití averziv).

Pozice Dr. Lovaase zůstává stejná jako ve studii z roku 1987. Ve článku Vyjasňující komentáře (2000) se jako důvody, proč nebyly jeho výsledky z roku 1987 zreplikovány, uvádí nedávné postavení averziv mimo zákon (v řadě jurisdikcí včetně Kalifornie) a skutečnost, že se díky tomu v ABA přestaly používat. Tento postoj se dostal do rozhodnutí soudkyně Allanové v Autonu, kde si tato soudkyně nepovšimla jeho vědeckých ani etických důsledků. Když jsem s Dr. Lovaasem v roce 2003 mluvila, zcela jasně řekl, že získat výsledky bez averziv bylo mnohem obtížnější. Dr. Smith souhlasil, když jsem připsala úžasné výsledky Dr. Lovaase, ve srovnání s mnohem skromnějšími výsledky Dr. Smithe, používání averziv a nikoli něčemu, co je pro tyto vědce zdánlivě významnější, jako například randomizované rozdělení do skupin.

Lidé, kteří propagují autistickou ABA, mají několik možností, jak výsledky Dr. Lovaase používat. Za prvé, mohou používat hodnotu 47% s tou výhradou, že jí bylo dosaženo s použitím averziv, že, jak bylo vědecky dokázáno, jsou to právě averziva, co tuto hodnotu umožnilo, a že podle autora i designu studie není pravděpodobné, že by se této hodnoty dalo dosáhnout bez nich. To vypadá jako spravedlivá a eticky neutrální pozice, ale není. Přitahuje pozornost na účinnost averziv, která jsou stále legální jak v Kanadě, tak i v jiných jurisdikcích. Činí jejich používání pragmaticky přitažlivým, a tedy lákavým pro rodiče, profesionály a vlády, které touží po optimálních behaviorálních a finančních výsledcích. Rodiče s omezenými finančními prostředky i vlády si mohou všimnout, že v „designu replikace v rámci subjektů“ averziva údajně dosáhla podobných výsledků („náhlého a stabilního“ zlepšení) jak u experimentálních subjektů se 40 hodinami týdně, tak u kontrolních subjektů s 10 hodinami týdně. Vzhledem k tomu, že podle Rutgersovy studie mají ne-autisté už tak sklony čerpat uspokojení z používání averziv na autisty, nelze přijetí postoje, který činí averziva lákavějšími, eticky ospravedlnit.

Druhou možností je jít a používat Lovaasových 47%, aniž by se averziva vůbec brala v úvahu. Behavioristé, kteří se rozhodnou pro tento přístup, narazí, tak jako na to měl narazit Dr. Sallows, na etický problém, že záměrné a systematické ubližování dětem, které k tomu už z definice nemohou svolit, je až poslední možnost. Je například dovoleno do dítěte řezat během operace, pokud není k dispozici žádná jiná možnost. Pokud je 47% Dr. Lovaase platných i bez averziv, pak se Dr. Lovaas a všichni ostatní, kdo v této studii rozhodovali, chovali neeticky. Rozhodli se ubližovat dětem, i když byly k dispozici jiné možnosti, které zůstaly neprozkoumány. Význačnost averziv ve studii Dr. Lovaase je navíc dobře zdokumentovaná. Dr. Lovaas cituje jak doktorskou práci, tak článek prezentovaný na sjezdu Asociace pro behaviorální analýzu, ve kterých se popisuje úspěšné použití averziv v jeho „designu replikace v rámci subjektů“. Předstírat, že averziva byla v tomto kontextu triviální a irelevantní, je nepoctivé, nevědecké a neetické.

Zbývá tedy třetí možnost, která je zcela etická. Behavioristé propagující autistickou ABA to mohou dělat bez toho, že by citovali problematickou studii Dr. Lovaase a její 47procentní úspěšnost. Mohli by testovat jiné skupinové studie, vesměs se slabšímy designy a/nebo výsledky, stejně jako pečlivě vybrané případové studie, aby zjistili, zda stačí k tomu, aby se na jejich základě dalo právně a vědecky argumentovat ve prospěch ABA – aniž by je, jak se to dnes neustále dělá, spojovali se studií Dr. Lovaase a této studii je podřizovali. Už by nemohly být takové soudní případy jako Auton, zprávy v médiích – jako je New Yorker, New York Times a Globe a Mail – a argumenty od nátlakových skupin – jako skupiny FEAT, ASAT a autistické společnosti – jejichž ústředním bodem je Dr. Lovaas a jeho bezprecedentní a nereplikované výsledky.

Behavioristé všeho druhu se rozhodli převážně pro možnost číslo dvě. Tato volba je vědecky i eticky neudržitelná. Tím, že se pro ni rozhodli, porušili zásady, za jejichž příklad se prohlašují. Takové chování, udržované napříč časem a prostředími, se nedá označit jinak než jako nedostačující a nevhodné – a neobhajitelné.

13. Rozhodování, jak by se autisté měli chovat

Proti ABA je těžké argumentovat. Děti se s pomocí jejích behaviorálních principů učí nejrůznější základní dovednosti. Všichni se shodnou na tom, že ABA, jakožto intenzivní inervence, je mocná terapie. V případě autismu má tu specifickou výhodu, že nutí dospělý doprovod autisty, aby se vůči dítěti choval konzistentně, a nikoli emocionálně a libovolně. A rozhodně existují důkazy, že autistické děti se při vynaložení času a úsilí tímto způsobem dovednosti naučit mohou.

ABA vyžaduje dozor v situacích, kde se jeho síla používá k odstraňování podivného chování, které by mohlo být pro autistu užitečné a nezbytné (jako houpání, mávání rukama, a analytická hra, v kontrastu s hrou sociální nebo „imaginativní“); a kde se autistovi vnucuje typické, očekávané chování, které může být stresující, bolestivé nebo neužitečné (jako ukazování, společná pozornost, vhodný pohled a oční kontakt).

V situaci, kde se silná behaviorální terapie aplikuje na klienty, kteří k tomu nemohou dát souhlas, by se měla začít klást etická otázka, které druhy chování by se měly léčit. Místo toho je udávaným cílem autistické ABA „zotavené“ dítě neodlišitelné od jeho typických vrstevníků.

Společnosti i vědci se v průběhu historie při určování, které druhy lidí jsou přijatelné a které druhy chování by se měly agresivně léčit, dopouštěli závažných chyb. Lidé s odlišnostmi byli ostrakizováni, a posléze nuceni pro své vlastní dobro podstupovat povinnou léčbu: leváci, homosexuálové a mnoho dalších. Společenské a vědecké předpoklady ohledně toho, co představuje svobodu a integritu postižených osob, byly často mylné. Neexistuje žádný důvod domnívat se, že naše společnost a její vědci mají vůči těmto defektům nějakou unikátní imunitu.

V případě autismu nikdo neví, co je tím ústředním rozdílem nebo deficitem. Žádný výzkumník nemůže tvrdit, že ví, které druhy chování jsou adaptivní nebo maladaptivní vzhledem k tomuto neznámému ústřednímu rozdílu. Žádný výzkumník neví, ba ani nestudoval, do jaké míry je „nevhodné“ autistické chování provázáno s výjimečnými autistickými schopnostmi a do jaké míry k nim tedy přispívá. Žádný výzkumník nezná, a žádný se ani nesnažil studovat, rozdíly mezi autisty léčenými pomocí ABA, kteří se „zotaví“ a diagnostikovanými, ale neléčenými (ani ABA ani ničím jiným) autisty, kteří se „nezotaví“ – a bez ohledu na to, že jsou zcela odlišitelní, mají životy, které zahrnují učení, úspěch, inteligenci a autonomii. Behavioristé jako Dr. Greenová trvají na tom, že nic takového jako tento druhý druh autisty neexistuje.

Tyto etické a lidskoprávní aspekty autistické ABA zatím nebyly adresovány a autisté byli vyloučeni ze všech komisí, panelů, rad, atd. pověřených vývojem, řízením a hodnocením výzkumných a léčebných programů ABA. Behavioristé mohou bez jakýchkoli překážek jednat na základě svého předpokladu, že autistické chování – například to, jak se pohybujeme a jak si hrajeme – je k ničemu a bezcenné, protože není takové jako chování neautistické. Informační knihovna ASAT pochvalně zmiňuje složité behaviorální intervence, jejichž cílem je odstranit autistické chování. Tak například, používá se celý repertoár ABA, aby se autistovi zabránilo mávat rukama, když je sám. Tento článek přiznává, že autistické chování paličatě přetrvává i tehdy, když je autista bez dozoru. Když jsem Dr. Sallowsovi řekla, že mávám rukama, okamžitě jsem ho musela ujistit, že to nedělám na veřejnosti. Potom jsem poukázala na to, že různé druhy lidí, pokud to nejsou autisté, mají právo chovat se na veřejnosti v souladu se svými rozdíly. Ale běhat po ulici se zbraní, to nesmíte, řekl Dr. Sallows. Smíte, pokud jste policista, řekla jsem já a dodala jsem, že například slepci mohou mávat bílými holemi nebo chodit do restaurace se psem. Dr. Sallows odpověděl, že ti jsou ale slepí.

Behaviorální analytikové vždy brali souhlas rodičů jako dostatečný důvod, proč autistické dítě zapojit do programu, jehož cílem není vzdělávat ho ale proměnit ho v jiný druh dítěte. Dr. Baer a jeho kolegové při kritice práce Dr. Lovaase se zženštilými chlapci poznamenali, že k ochraně dítěte nebo společnosti nemusí vždy stačit pouze souhlas rodičů: domnívali se, že je nezbytná etická kontrola, aby se vyvážily zájmy a omezily se škody. Konflikty zájmů vycházející z toho, když rodiče dají souhlas ke změně svých dětí tak, aby odpovídaly jejich rodičům, jsou známy z jiných oborů. Rodiče, kteří by trvali na operaci dítěte s Downovým syndromem, aby naplnili svou potřebu dítěte s typickým, nestigmatizovaným vzhledem, by narazili na etické námitky. Tyto námitky by exponenciálně narostli, kdyby rodiče hromadně požadovali, aby tyto procedury platila veřejnost. Rodiče dětí s nejednoznačným pohlavím si kdysi pro tato miminka libovolně jedno pohlaví zvolili a tuto volbu chirurgicky vynutili. Dnes už tomu tak být nemusí. Začalo být evidentní, že děti mají tendenci vracet v období dospívání rozhodnutí svých rodičů a chirurgů zpátky. Dnes se to bere tak, že potřeba rodičů mít neodlišitelné dítě, je převážena potřebou integrity a sebeurčení dítěte. Rozhodnutí zda si zvolit jedno pohlaví, a které, se dnes berou jako rozhodnutí, která náleží dítěti.

V reakci na obavy ohledně ABA v minulých dekádách skupina behaviorálních analytiků, včetně Dr. Lovaase, v roce 1988 vytvořila a publikovala vlivný článek o své pozici, nazvaný „Právo na efektivní behaviorální léčbu“. Podle něj mají autorizovaní zástupci kvalifikaci rozhodovat o léčebných cílích a procedurách u klientů, kteří k nim nedali souhlas. Jsou situace, kdy je podle autorů nezbytná kontrola jak ze strany jiných vědců, tak ze strany komisí pro lidská práva. To je chvíle, kde „odepření nebo implementace léčby zahrnuje potenciální riziko.“ Slovo „riziko“ není definováno a nemusí nutně zahrnovat tvrzení průmyslu autistické ABA, že autisté jsou bez ABA odsouzeni k záhubě. V každém případě, recenzní řízení u behaviorálních analytiků nikdy nevedlo k respektování práv autistů a komise pro lidská práva, kterou navrhli autoři („spotřebitelé, zastánci a jiní občané, kteří se o věc zajímají“), má za úkol vynucovat „komunitní standardy“. Komunitní standardy, vytvořené komunitami ne-autistů pro komunity ne-autistů, vedly k našemu pomlouvání a odmítnutí coby spotřebitelů, zastánců a občanů. Je to ta samá netolerance, která vzkvétá v behavioristech a poblíž nich, stejně jako v jejich názorech na autismus.

Ve vývoji a praxi autistické ABA měla být přítomná etická kontrola a dozor. Skutečnost, že tomu tak nebylo, a dosud není, je dalším důkazem, že když jsou behavioristé bez dozoru, mají tendenci k netoleranci vůči autistům. Kdyby to průmysl autistické ABA myslel s vědou a lidskými právy vážně, existoval by proces etické kontroly, který by zahrnoval – vyhledával a vítal – autisty.  Cíl „neodlišitelného“ dítěte by byl odmítnut a nahrazen objektivním zkoumáním veškerého chování. Zjistilo by se, že autistické chování je kompatibilní s učením, inteligencí a úspěchem; a tyto druhy chování, jakkoli odlišné, by se cenily. Společnost by pochopila, že je v pořádku být autista a že je v pořádku, když se autista liší od typického člověka.

14. Autistická inteligence versus neautistická inteligence

Existují autisté s IQ 47 a autisté s IQ 150. Když se tato skóre rozdělí na komponenty, objeví se unikátní a charakteristický inteligenční profil autismu (Aspergerův syndrom má svůj vlastní profil) na všech úrovních inteligence. Říkat, že se autisté a ne-autisté liší svou úrovní inteligence, není pravda, s výjimkou toho, že u autistů má inteligence mimořádně velký rozsah hodnot. Přesně by se dalo říct, že autisté mají jiný druh inteligence.

Vrcholné schopnosti, které jsou patrné u autistické inteligence, nemají mezi ne-autisty obdoby, co se týče způsobu jejich dosažení. Autisté pak tyto vrcholy převádějí na odštěpené dovednosti a někdy na savantské schopnosti. Zdá se, že všechno, co je potřeba, je, aby měli autisté k dispozici ten správný druh a to správné množství materiálů. Tento postup v žádném ohledu nepřipomíná neautistické způsoby učení a výsledky, které zahrnují expertízu, ale také ji překonávají, vůbec nejsou ekvivalentem expertízy, kterou ne-autisté, jakkoli talentovaní, získávají na základě učení a praxe. Stratifikací autistických hodnot IQ zjistíme, že vrcholky inteligence souvisejí se základními, tedy ne-vrcholovými hodnotami tak, že čím vyšší je základní linie, tím vyšší jsou vrcholky. Z tohoto zjištění nelze vytáhnout žádnou příčinu a následek, ale pokud dojdu k závěru, že ty „nejautističtější“ profily jsou konzistentní s nejvyšší obecnou úrovní inteligence, nejsou k dispozici žádné důkazy, které by mi odporovaly. Výzkumníci se z větší části drželi od studia inteligence u autismu dál a o všechny výše uvedené věci velký zájem nejevili (s výjimkou zvědavosti ohledně savantů).

„Inteligence je to, co autismus zasahuje nejvíc,“ řekl mi Dr. Mulick ohledně behavioristických priorit, ale on a jeho kolegové se zápolení s autistickou inteligencí vyhýbali, stejně jako  všichni ostatní. Nikdo tedy nezná povahu duševní zaostalosti u autismu, což je jiný způsob, jak říct, že nikdo nezná povahu inteligence u autismu. Výzkumníci na toto téma nemají co říct a nedokážou říct, jestli je u autismu duševní zaostalost faktem nebo artefaktem. To nikomu nebránilo klasifikovat a dělit autisty podle úrovně inteligence, o které nikdo nic neví.

K tomu, aby mohli behavioristé chodit do práce, nemusejí vědět o inteligenci ani o autistech. Jediné, co musejí vědět, jsou principy behaviorismu a to, jak by se měl organismus, v tomto případě člověk, chovat. Štěstí se buď usměje, a nebo neusměje. Dr. Lovaas došel na základě své práce k závěru, že autisté mohou být za velmi specifických podmínek schopní učit se tak jako jiné organismy, tedy na základě principů výkonného podmiňování. Ale v jednom rozhovoru z roku 1994 popisuje dva mladé autistické chlapce (jednoho s IQ nižším než 50), kteří se naučili a prováděli úkoly vysoko nad jejich věkovou úrovní, které je sotva učili, případně neučili vůbec. To mělo vést k naléhavým otázkám o autistické inteligenci, o tom, jaký je to druh, jak ho měřit, a jak ho rozvíjet. Místo toho Dr. Lovaas znovu opakuje, že ABA je pomalý, upachtěný, úmorný proces, při kterém se každý krok musí naučit tvrdou prací a pokroky jsou postupné. Znovu opakuje, že dítě se musí všechno naučit pomocí explicitního výcviku, a popírá, že by k učení nebo osvojování znalostí docházelo jiným způsobem.

Dr. Lovaas měl v tomto zdánlivém rozporu pravdu. Autisté mohou dělat věci, které ne-autisté dělat nemohou, a děláme je pravidelně, a děláme to skrze implicitní učení, které Dr. Lovaas popsal docela dobře na někoho, kdo v něj nevěří. Také má pravdu v tom, že se autisté mohou učit explicitně, ale jsme k tomu tak špatně vybavení, že je to přesně tak úmorné, jak to popisuje. Explicitního učení, které si s takovou námahou osvojujeme, se pevně držíme a, jak si všiml Dr. Lovaas, nezobecňujeme ho na jiné druhy chování a prostředí. Pokud se má autista učit explicitně, musí se každé chování učit v každé situaci. Proti tomu autisté protestují. Naše vrcholy a odštěpení a savantské tendence prozrazují, že se učíme implicitně, a není překvapivé, že nás lidé musejí podplácet – nebo, což je efektivnější, bít – abychom dělali to, co děláme nejhůř. Ten hrozný povyk z prvních několika týdnů ABA se nedá důvěryhodně prohlašovat za důsledek toho, že jsou autisté vytahováni ze svých údajných soukromých světů. Je pravděpodobnější, že všechen ten křik a pláč a utíkání jsou rámus a povyk dítěte, které je opakovaně nuceno vzdávat se svých silných stránek.

Toto zůstává jako hypotéza, dokud se autistická inteligence nestane něčím, co stojí za to studovat, ale je tu také otázka těch autistů, kteří podle Dr. Greena neexistují. Nikdo, a už vůbec ne behavioristé, neprojevil zájem studovat to, jak se neléčení autisté, správně diagnostikovaní ve věku dvou až tří let, naučí mluvit, jakkoli pozdě, a jak mohou mít naměřenou normální či nadprůměrnou inteligenci, to vše navzdory tomu, že mají obvyklou sestavu autistického chování. Kdyby k tomuto vývoji – který Dr. Lovaas předvídatelně, a nepravdivě, označil jako „spontánní zotavení“ – nedocházelo, neexistovalo by nic takového jako „vysokofunkční“ autisté. Až do věku čtyř let jsme neodlišitelní od autistů, jejichž vývoj nevede k typickému jazyku a normální naměřené inteligenci. Měření inteligence u dětí, které nemluví, je nepřesná věda a rozlišit při rané diagnóze autisty, kteří se bez cizí pomoci stanou „vysokofunkčními“ a autisty, kteří se jimi nestanou, je nemožné.

Autisté, kterým naše diagnóza „zůstane“, se evidentně nějak učí, i když je nikdo explicitně čtyřicet hodin týdně necvičí. Učíme se jiné věci, jinými způsoby, z jiných důvodů a s jinými výsledky, a to všechno je pozoruhodně komplementární s ne-autistickým učením a úspěchy. Toto není místo, kde bych měla rozvádět, jak jsou druhy chování, na jejichž zachování trváme, a ty, které se nám opakovaně nedaří osvojit si, konzistentní s tímto řetězcem rozdílů. Toto je místo, kde bych měla říci, že je neetické, a také nevědecké, prohlásit neléčené autisty a priori za neinteligentní a neschopné učit se jen proto, že naše inteligence a naše učení nejsou typické. Předpoklad, že autisté nemohou v programech ABA nic ztratit, ale zato všechno získat, neodpovídá důkazům a etické zkoumání by nepřežil. Překotná snaha o stále ranější diagnózy a intervence na základě tvrzení, že je možné využít „plasticitu“ mladého mozku k odstranění veškerých stop autismu z dítěte a nakonec i ze společnosti odporuje principům vědy a etického chování.

15. Nejlepší výsledky, nejhorší výsledky

Rodiče zrekrutovali právníky a behaviorální analytiky a v houfech se vrhli do médií, na internet, do školních rad, na konference, do vlád, ke komisím pro lidská práva a k soudům. Byli důkladní. Všude trvají na tom, že autisté – s naší špatnou a neužitečnou komunikací, s naším špatným a neužitečným učením, s našimi špatnými silnými stránkami, s našimi špatnými slabými stránkemi, s našimi špatnými a neužitečnými pohyby a hrou, s naší špatnou a neužitečnou inteligencí – jsou odsouzeni k záhubě, a nejen odsouzeni, ale odsouzeni draze, horentně a k velké škodě veřejnosti. Jedinou nadějí, říkají, jediným únikem ze záhuby, je ABA. S pomocí ABA se autista naučí učit se tak, jako ne-autista, a potom se naučí chovat se, hrát si, pohybovat se, komunikovat a myslet tak, jak bychom měli, tak, jak to dělají ne-autisté. Tomu se říká „nejlepší výsledek“ a touha po něm zplodila celý průmysl.

Tato litanie autistické špatnosti a neužitečnosti není z mé strany přeháněním behavioristických názorů, ale pouze jejich shromážděním. Rodiče a průmysl, který uspokojuje jejich poptávku, nenarazili ve svém širokém šíření pomluv o autistech na žádnou opozici. To byla úspěšná strategie pro naplnění jejich potřeb, jak finančních, tak jiných. Aby mohl průmysl autistické ABA dál růst, prosperovat a nechat se platit veřejností, posílil, a posléze využil, neautistický strach a hrůzu z autismu a autistů. Rodiče a jejich průmysl předvádějí autisty jako bezcenné činitele osobní, společenské a finanční zkázy. Používali senzacionalismus, stejně jako emocionální a finanční vydírání, a lidé je chválili a podstrojovali jim. Tento průmysl – kam patří i právníci specializující se na ABA případy a korporace Dr. Sallowse s 800 zaměstnanci – rostl a prosperoval.

Auton je oficiální, trvalou a stále pokračující behavioristickou kompilací autistické špatnosti a neužitečnosti. Jediné názory na autismus, které se tu reprezentují, jsou názory behavioristických navrhovatelů, kteří říkají, že bez ABA jsme odsouzeni k záhubě, a názory vlády, která říká, že jsme odsouzeni k záhubě tak jako tak. Auton se dá brát jako shromáždění průmyslu autistické ABA a rodičů, nabídky a poptávky, včetně významné spoluviny neetického nesouhlasu. V tomto kontextu je naprostá absence autistů prostě přesná. Byli jsme ostrakizováni až k Nejvyššímu soudu a pořád ještě není konec.

Žádosti k Nejvyššímu soudu v Autonu opět šíří informaci, že pouze jeden z 64 autistů vykazuje nějaké zlepšení bez léčby a že skoro všichni skomíráme v ústavech. Jak v rozhodnutí soudkyně Allanové, tak (a to zvlášť) v rozhodnutí odvolacím se tato fakta, stejně jako mnoho podobných odsouzení, aplikují na celé autistické spektrum. Četla jsem tu studii „jeden z 64“, která se táhne až k pacientům z padesátých let popisovaných jako „psychotičtí“, a vím, že se používá nepoctivým způsobem. Slovo „nepoctivý“ není dostačující k popisu nové zprávy v žádostech k autonskému nejvyššímu soudu, ve které jistý behavioristický expert přísahá, že hudební talent je u autistů, kteří se nenaučili konformitě a poslušnosti pomocí ABA, promrhaný.

V průmyslu autistická ABA, stejně jako v Autonu, se schopnosti a hodnota autistů popírají mnoha způsoby. I naše možnosti a potenciál se nám, coby autistům, upírají, a tyto články víry se maskovaly jako věda a prodávaly jako pravda. Není to věda. Je to porušování lidských práv a autisté každý den trpí jeho následky.

Má čtvrtá výzva pro průmysl autistické ABA je řečena přímo: Vyzývám behavioristy, aby si uvědomili, že porušování lidských práv nepoškozuje a neničí pouze jejich oběti. Poškozuje také ty, kdo ho páchají. Porušování lidských práv kompromituje vaši práci, hyzdí vaši vědu a podrývá vaši důvěryhodnost. Vrhá pochybnosti na vaše úspěchy a zpochybňuje vaši vlastní lidskost. Rozhodli jste se popírat naše práva a naši hodnotu, abyste dostali to, co chcete, a to vede k těm nejhorším výsledkům pro všechny.

ZÁVĚR: PRÁVO NA EFEKTIVNÍ ETIKU

Behavioristé nejsou ani zdaleka jedinými ne-autisty, kteří očerňují a vylučují autisty, aby uspokojili své potřeby. Autistická ABA byla vyzvána pouze neúčinným způsobem, ze strany vědců, kteří propagují jiné teorie a léčby autismu. To proto, že tito vědci nemohou předložit etické výzvy představující nejsilnější kritiky proti autistické ABA – jsou jimi totiž zranitelní i oni sami. Kognitivní vědci, kteří pomocí drahé technologie ověřují klišé o autismu nebo kteří házejí přes palubu duševně zaostalé autisty, protože se jim nehodí do teorií, by sotva sledovali behavioristy tak, jak nesledovali sami sebe. Překrývající se fakce odpůrců očkování, toxických kovů a Defeat Autism Now jistě svou rétorikou urážky behavioristů předčili.

Jenomže behavioristé mají větší zodpovědnost než tito ostatní vědci nebo kdokoli jiný, kdo pracuje v oboru autismu. Používali slova „vědecky dokázáno“ a „z lékařského hlediska nezbytné“ a úspěšně je vnutili společnosti. Tato slova nejsou pouze přídavná jména používaná k prodeji nějaké služby. Mají právní a veřejné důsledky, které pociťovali, a pocítí, všichni.

„Vědecky dokázáno“ a „z lékařského hlediska nezbytné“ jsou termíny, které zahrnují předpoklad, že se vzala v úvahu vědecká a lékařská etika. V autismu se tyto termíny aplikují na léčbu, jejíž etika zůstává neprozkoumaná a nezpochybněná.

Zpochybnit etiku průmyslu autistické ABA vyžaduje, aby se autisté brali jako lidské bytosti s lidskými právy. My nežijeme ve společnosti, která to uznává. Jsme ve společnosti, ve které mají autisté práva pouze když a pokud připomínáme ne-autisty.

Je to jako být černoch ve společnosti, kde mají černoši práva, pokud se stanou bělochy. Moje poslankyně mi nedávno řekla, že lidé ležérně a automaticky předpokládají, že by raději byla běloška, a mylně se domnívají, že by to bylo vylepšení – takže moje analogie možná není falešná rovnice. Chudost autistických sociálních výsledků, bez ohledu na naše schopnosti, je konzistentní s lidmi, kteří nemají žádná práva a nezasluhují si žádné etické ohledy. Léčba, která by měnila černochy na bělochy na základě toho, že být bělochem je ze statistického hlediska daleko lepší, je v této společnosti nemyslitelná, natož aby za ni platili daňoví poplatníci. Místo toho chápeme, že nejlepší a nejlevnější způsob, jak se vypořádat s lidmi, kterým byla upřena práva, protože jsou odlišní, je jim tato práva vrátit. Teprve tehdy, když mají lidé s odlišnostmi zákonná a lidská práva, je možné je eticky zkoumat a eticky jim pomáhat.

Dokud se toto nestane u autismu, nemohou behavioristé vyhodnocovat, co znamená „zotavení z autismu“ a jak by se mohlo projevovat. Nemohou nijak vědět, jestli je zotavení z autismu dobrý nebo příšerný výsledek. Jejich kritéria jsou předpojaté vedlejší produkty porušování lidských práv a nelze jim důvěřovat. Když behavioristé předstírají, že tomu tak není, navrhují, že budou autisty cvičit ve správném lidském chování, zatímco sami předvádějí některé z nejmaladaptivnějších druhů lidského chování, které jsou k dispozici.

Poděkování:
Děkuji následujícím lidem za to, že mi štědře věnovali svůj čas: James A. Mulick, PhD; Tristram Smith, PhD; O. Ivar Lovaas, PhD; Gina Greenová, PhD, BCBA; Glen Sallows, PhD; Richard M. Foxx, PhD, BCBA; Jan S. Handleman PhD; a Frank M. Gresham, PhD.

Příslušnost autorky:
Clinique spécialisée de l’autisme, Hopital Rivière des prairies, Université de Montréal

Poznámky a zdroje:
(Zdroje jsou plně popsány v sekci Literatura. „O“ znamená „odstavec“. U studií s více autory jsou uvedeni všichni, pokud je to nezbytné k názornému ukázání nějakého bodu. Nemám přesná data všech telefonátů. E-zdroje jsou uvedeny zde a nikoli v sekci Literatura, aspoň do té míry, do jaké je to možné. Noviny a věstníky – včetně SIAT, což je také e-zdroj – jsou uvedeny jako zdroje s daty, ale v sekci Literatura nejsou.)

Aktualizace: Autism Society Canada, jejíž URL je v dalším textu několikrát uvedeno, změnila v červenci 2005 svou webovou stránku. Přesné shrnutí postojů ASC však můžete najít v jejich nedávních tiskových prohlášeních zde:  http://web.archive.org/web/20040403214415/http://autismsocietycanada.ca/en/press_releases.html

Titul: zdroj, titul byl inspirován klasickou odpovědí Skinnerovi (Breland K & Breland M 1961); poznámka, ABA se někdy také nazývá EIBI nebo IBI; a existují odnože ABA jako AVB a PRT, které představují zajímavé problémy samy o sobě; všechno lze však spojit s ABA a průmyslem autistické ABA.

Úvod: zdroj, Lovaas, O. I. (1987).

#1: O1, poznámka, QHRC učinila veřejné a právní rozhodnutí zasáhnout a podpořit rodiče v hromadné žalobě týkající se ABA jménem Ladouceur; jedna představitelka quebecké vlády v e-mailové reakci na dotaz podpořila ABA jako „vědecky prokázanou“ a jako prioritu pro svou vládu; guvernér Massachusetts vyhlásil březen 1997 „měsícem ABA“, viz  http://www.featbc.org/files/lobby_and_advocacy/FEATBCbrief.pdf, což je v mnoha ohledech instruktivní  / O2, poznámka, averziva, zákon, který měl v Kalifornii postavit averziva mimo zákon schválen v roce 1991, termín implementace 1992; zdroje, telefonáty září 2003 a 13. ledna 2004 s Paulem Hinklem, konzultantem, Kalifornské ministerstvo školství, též  http://eit.otan.dni.us/speced/laws_search/searchDetailsLaws.cfm?id=726&keywords=56523 / O3, zdroje, k dispozici je řada příkladů, viz Smith, T. (1999), Bethany, T. (2002), rozhovor s Mulickem, včetně tohoto: „Za zmínku stojí, že tu nebyla žádná kontrolní skupina. To, jak vysvětlil Dr. Mulick, je proto, že EIBI obvykle vedla k tak slibným výsledkům, že by bylo neetické ji nějakému autistickému dítěti po dlouhou dobu nenabízet.“; Lisa Simmermonová (v telefonátu z července 2003) říká za Autism Society Canada, jejíž prezidentkou je, že jejich jediné ohledy na etiku u ABA se týkají upírání ABA kontrolním skupinám; a z Autonu tu máme rozhodnutí soudkyně Allanové: „Tvrdí, že taková replikace by byla obtížná, ne-li nemožná. Za prvé by vzhledem ke známému výsledku léčby bylo obtížné získat od dobře informovaných rodičů svolení umístit jejich děti do kontrolní skupiny během období, kdy se okno příležitosti pravděpodobně zavře.“; ohledně „vědecky dokázáno“ a „z lékařského hlediska nezbytné“, to je všude, doporučuji hledat na Googlu, též např.  Gernsbacherová, M. A- (2003), http://www.featbc.org/ a webová stránka WEAP http://www.wiautism.com/about.html, která popisule ABA jako „v současné době jedinou zkoumanou a prokázanou léčbu“.

#2: O1, zdroje, webová stránka ASAT www.asatonline.org; věstníky ASAT SIAT (Science in Autism Treatment, jaro 1999), ASAT Board Member/Parent Kathy Mannion Testifies Before National Committee on Behalf of Children / O2, zdroje, Mauriceová, C., Recovery, v Leadership Perspectives in Developmental Disabilities, 2:4 na adrese http://www.mnip-net.org/ddlead.nsf/linkview/Recovery; a Mauriceová, C., (2001) Recovery: Debate Diminishes Opportunities, SIAT (Summer 2002) / O3, zdroje, Auton, citát soudkyně Allanové „Ignoruje to fakt, že autismus je zdravotní postižení stejně jako rakovina a obojí vyžaduje léčbu.“, toto je mnohokrát citováno v tisku, např. Vancouver Sun, 28. července 2000, 10. října 2002, 16. května 2003; a ohledně postoje rodičů, dopis z roku 1998: http://www.featbc.org/lobby_and_advocacy/letter.html, který zrazuje své výhrady a stejně klade rovnítko mezi autismus a rakovinu, Victoria Times-Colonist 18. května 2003, „Tyto děti jsou nemocné. Mají zdravotní poruchu. Kdyby to byla rakovina, tak bychom tuto diskusi nevedli“, Michael Lewis hovořící o Autonu, prezident, Autism Society BC, a Vancouver Sun 23. srpna 2003, „Představte si, že byste dítěti, které potřebuje léčbu rakoviny, dali pouze třetinu nákladů“, Dr. Sabrina Freemanová, autonská navrhovatelka a prezidentka FEAT BC.

#3: O1, zdroje, několik příkladů vědy zastíněné rétorikou jsou v Autonu, ASAT/SIAT, Lovaas, O. I. (1993), kde například popisuje autisty jako „osoby s očima a ušima, zuby a nehty, kteří chodí mezi námi, ale přitom vykazují jen málo druhů chování, které bychom nazvali sociálními nebo lidskými“, a Mauriceová, C. (1993); pro Mauricův význam pro průmysl autistické ABA, viz http://dickmalott.com/autism/history_ba_autism/ a www.behavior.org/autism/Catherine_Maurice.pdf / O2, mezi zdroje patří Auton (od různých stran), ASAT/SIAT, webové stránky FEAT, webová stránka ASC a tisková prohlášení www.autismsocietycanada.ca, Dr. Peter Zwack (viceprezident ASC), Freemanová, Brigitta von Krosigk (Autonská právnička navrhovatelů), Sallows, Greenová, G., Lovaas, O. I. (1993) / O3, zdroj, Auton, behavioristickým expertem je Dr. Glen Davies, který řekl: „Poskytovat řadu podpůrných služeb u poruchy, u níž víme, že by se z ní díky léčbě mohla polovina lidí zotavit, je jako upírat léčbu a pokračovat v podpůrných a úlevných službách pro pacienty s AIDS poté, co je objevena léčba, která jich dokáže polovinu vyléčit.“, důraz v textu / O4, zdroj, Hinkson podle zprávy ve Vancouver Sun, 21. února 2002.

#4: O1, příliš mnoho zdrojů, než abych je všechny uváděla, například Schopler, E. a kol. (1989); klasický příklad, Gresham, F. M. & MacMillan, D. L. (1998); rozsah opozice, Lovaas, O. I. (2000); následný průzkum je McEachin, J. J. a kol. (1993) / O2, mnoho zdrojů, např. Lovaas, O. I. (2000), Sallows, G. (1999), kde jsou shrnutí; pro příklad ABA ve vývojové léčbě viz  http://www.abaforum.dk/artikler/2003/sally_rogers.php / O3, zdroje, Lovaas, O. I. (2000) a Sallows, G. (1999), též Mauriceová, C., oba články jako výše; pro jeden přehled opozice vůči ABA viz http://www.autcom.org/; pro jeden specifický přístup viz http://home.sprintmail.com/~janettevance/autism_research_institute.htm (varování, je tam hudba); mezi alternativní metody navrhované oponenty ABA patří facilitovaná komunikace, sluchová a smyslová integrace, dieta a potravinové doplňky, psychoanalytické přístup jako terapie hrou a držením, stejně jako lépe zavevené druhy léčby jako TEACCH a DIR/floortime / O5, O6, zdroje, Gresham, F. M. & MacMillan, D. L. (1998); Lovaas, O. I. (2000); Auton, kde soudkyně Allanová použíla Greshamovo svědectví k podpoře navrhovatelů a poznamenala, že je velkým korunním svědkem, příklad z rozhodnutí soudkyně Allanové: „Jak uvedl Dr. Gresham, ‚není pochyb o tom, že ABA je nejlepší léčbou pro děti prezentující autistickou poruchu na základě více než 35 let výzkumu v terénu.‘ Zdůraznil fakt, že přestože je nezbytné replikovat Lovaasovu studii, léčba by se kvůli čekání na výsledek neměla odkládat“; Greshamovy komentáře pro mě z telefonátu 28. srpna 2003, v němž popsal jejich rivalitu.

#5: zdroje, viz #6 níže.

#6: obecně pro PZCh, zdroje, databáze CRISP NIH (děkuji Morton Ann Gernsbacherové za to, že mi s tím pomohla); Rekers, G. A. & Lovaas, O. I. (1974) a Rekers, G. A., Lovaas, O. I., Low, B. P. (1974), což jsou ty dvě studie; Nordyke, N. S., Baer, D. M., Etzel, B. C., Leblanc, J. M. (1977) a Winkler, R. C. (1977) pro behavioristické kritiky; odpovědi: Rekers, G. A., Bentler, P. M., Rosen, A. C., Lovaas, O. I. (1977), Rosen, A. C., Rekers, G. A., Bentler, P. M. (1978), Rekers. G. A. (1977); pro Baerovu podporu Lovaase: Baer, D. M. (1993); ohledně Rekerse, PZCh, křesťanství a homosexuality: http://www.leaderu.com/jhs/rekers.html, viz též www.narth.com/docs/fitz.html; pro výsledky PZCh, viz Green, R. (1987) a Burke, P. (1996), kde se PZCh také kritizuje; pro neformální akademickou diskusi PZCh a jeho výsledků, viz  http://homepages.wmich.edu/~malott/malott/malott18.doc; Gresham z telefonátu 28. srpna 2003.

#7: zdroj, Harris, S. a kol. (1991).

#8: O1, poznámka, tyto popisy autismu nepocházejí pouze od behavioristů, viz závěr; zdroje, z mnoha možných příkladů, Lovaas, O. I. (1987), Lovaas, O. I. (1993), Smith, T. (1999), Sallows, G. (1999); Mauriceová, C. (1993); Auton jako celek, ASAT/SIAT; telefonáty s G. Greenovou, 16. června 2003 a se Sallowsem 5. listopadu 2003; co se týče změn v epidemiologii/diagnóze, odkazuje na převrácení procenta autistů, u kterých se předpokládá duševní zaostalost, od 75% v sedmdesátých letech (Rutter, M., 1970) po opačnou situaci, kdy je duševní zaostalost v rámci celého spektra (uznání spektra představuje změnu v diagnostických kritériích) 26% a pro PDD-NOS méně než 8%, v jedné studii (Fombonne, E. & Chakrabarti, S., 2001) a v jiné se odhaduje na pouhých 15% v rámci spektra (Gillberg, C. & Soderstrom, H. 2003); v rámci specifické diagnózy autismu se hlásí duševní zaostalost i pouhých 50% (Honda, H. a kol., 1996, Kielinen a kol., 2003); podle dat AGRE je v rámci spektra 77% „funkčního používání spontánní každodenní frázové řeči“, podobná čísla ve Fombonne, E. & Chakrabarti, S. (2001) a ve stále probíhající studii ve Wisconsinu (tyto informace, stejně jako ty z AGRE poskytla Gernsbacherová) / O2, zdroj, telefonát s G. Greenovou, 16. června 2003 / O3, zdroje, populární analýza nákladů a výhod je Jacobson, J. W., Mulick, J. A., Greenová, G. (1998), kde autoři krátce zmiňují inteligenci u autistů, a potom ignorují její důsledky, zhuštěná verze tohoto článku je na www.behavior.org/autism/autism_costbenefit.cfm; viz též www.autismsocietycanada.ca, kde je více než jedna analýza nákladů a výhod na bázi ABA / O4, zdroje, datum, kdy ženy získaly volební právo, je obecně známo, viz http://www.niagara.com/~merrwill/vote.html; datum, kdy mohly u Kanadské pošty začít ženy pracovat jako doručovatelky, znám z vlastní zkušenosti; bylo ho možné ověřit díky Kanadskému svazu zaměstnanců pošt / O6, zdroj, telefonát s G. Greenovou 2. července 2003.

#9: zdroj, článek v New Yorkeru, Sheehan, S. (2003) / O4, poznámka, i když o zásahu QHRC na podporu rodičů v Ladouceuru jsem se dozvěděla ze zpráv v médiích, rozsah problému (Ladouceur zahrnuje odepisování jakéhokoli autisty staršího šesti let, který dosud neprodělal ABA) jsem mimoděk zjistila při rozhovoru s právníkem QHRC a při pozdějších interakcích s QHRC.

#10: zdroje pro sociální konstrukci, Lovaas, O. I. (2000); telefonát s Mulickem 10. července 2003, který je zdrojem poznámky o „legrační shodě náhod“; Hacking, I. (1999), kterého Lovaas cituje na podporu tohoto názoru / poznámka, Hacking je významný kanadský filozof, jehož mimořádné knize se dostali dosti odlišné interpretace ze strany známého nativisty Stevena Pinkera (Pinker, S., 2002) / O3, poznámka, Mulick bývá často expertním svědkem v soudních procesech s ABA, kteroužto roli sehrál v Autonu / O4, zdroj, chlapec, který nemohl ukazovat (je to Dov, syn Portie Iversonové) v Silberman, S. (2001) / O5, zdroj, Smith, T. a kol. (1995) / O6, zdroj, Lovaas, O. I. (1993) / O7, zdroje, Smith, T. a kol. (1995); pro pokrok v přirozeném průběhu vývoje u autismu existuje mnoho studií (mají své chyby, ale jsou instruktivní), např. Fecteau, S. a kol. (2003) / O8, zdroje, Smith, T. a kol. (1995); Lovaas, O. I. (2000) odkazuje na studii Smith, T. a kol. (1995), aniž by ji popisoval a rovným dílem obsahuje argument sociální konstrukce proti diagnóze autismu.

#11: zdroj, SIAT ohledně etiky jako v #2.

#12: obecně, zdroje, Lovaas, O. I. (1987), McEachin, J. J. a kol. (1993) / O5, zdroje, Sallows, G. (1999); též Mulick v telefonátu 10. července 2003; poznámka, vzhledem k tomu, že 47% se až na pár výjimek používá bez jakékoli zmínky o averzivech a/nebo jejich významu, je nezbytné uvést několik příkladů / O6, zdroje, Lovaas, O. I. (2000); telefonát s Lovaasem, léto 2003; Auton od soudkyně Allanové: „Tvrdí, že taková replikace by byla obtížná, ne-li nemožná. […] [„Za prvé“ je uvedeno v #1] Za druhé, v době studie z roku 1987 terapeuti používali kontingentní fyzická averziva – plácání dítěte po stehně a hlasité ‚ne‘ – navíc k technikám pozitivního posilování jako chválení a objímání dítěte. Panuje obecná shoda, že současná léčba nezahrnuje, a ani by neměla zahrnovat, používání fyzických averziv.“; Smith z telefonátu v létě 2003; „skromné výsledky“ odkazuje na Smith, T. a kol. (2000), kde byla míra „zotavení“ nebo „nejlepších výsledků“ 13% a v mnoha oblastech včetně jazyka se žádné významné výsledky neprojevily (udávané výsledky byly změněny v erratu, které vědci všeho druhu ignorovali, viz Gernsbacherová, M. A. (2003) ohledně přesnosti v této oblasti) / O7, zdroj, Harris, S. a kol. (1991) / O8, zdroje, disertace je Ackerman, A. B. (1980) Příspěvek trestu k léčbě dětí předškolního věku. Nepublikovaná doktorská práce.  University of Californa, Los Angeles; prezentace je McEachin, J. J. & Leaf, R. B. (1984, květen) Role trestu v motivaci autistických dětí. Článek předložený na sjezdu Asociace pro behaviorální analýzu, Nashville, TN; poznámka, tyto zdroje jsem neviděla, cituje je Lovaas / O9, zdroje, Auton; pro New Yorker viz #9; NYT 13. dubna 2003, přetištěno v National Post (Canada) 15. dubna 2003; článek v Globe a Mail z 21. října 2002 je na  http://www.globeandmail.com/servlet/ArticleNews/printarticle/gam/20021021/UAUTSM

#13: obecně, poznámka, části této sekce jsou založeny na mé pozici v dopise, který jsem na základě žádosti napsala QHRC (27. června 2003), a který obdrželi, ale nevzali na vědomí / O5, poznámka, mezi behaviorálními analytiky, se kterými jsem o těchto bodech hovořila, panovala téměř univerzální shoda; zdroje, G. Greenová z telefonátu 19. června 2003, viz též Jacobson, J. W. a kol. (1998) a www.behavior.org/autism/autism_costbenefit.cfm ohledně neexistence popisovaných autistů / O6, poznámka, mezi behaviorálními analytiky panovala univerzální shoda, že autisté nebyli nikdy a žádným způsobem zapojeni; zdroje, informace ASAT na http://www.asatonline.org/suggreading/articles/stereotypy.htm; studie mávání rukama je Ringdahl, J. E. a kol. (2002), patnáctiletý chlapec není ve studii identifikován jako autista, ale ASAT ho tak označuje; Sallows z telefonátu 5. listopadu 2003 / O7, zdroje, Baer z Nordyke, N. S. a kol. (1977); ohledně nejednoznačného pohlaví, Colapinto, J. (2000) a Ridley, M. (2003); poznámka, analogie s Downovým syndromem je má, sestavená, aby ukázala rozdíl mezi pomocí a měněním. Mluvím o reakcích, které to vyvolalo. Nicméně, představitel Kanadské psychologické asociace, kterého mi přidělili, aby mi pomohl s mými etickými otázkami, tuto analogii spontánně vyslovil v reakci na mé obavy ohledně ABA. G. Greenová v telefonátu z 16. června 2003 uvedla, že rodiče by měli mít možnost dítěti tuto operaci vnutit / O8, zdroje, Van Houten, R. a kol. (1988); co se týče komunitních standardů, viz Auton, článek v New Yorkeru, ASAT/SIAT, atd. / O9, poznámka, absenci etické kontroly potvrdili všichni behaviorální analytikové, se kterými jsem mluvila; Smith v telefonátu z léta 2003 uvedl, že souhlasí s tím, že by tu etická kontrola být měla.

#14: O1, zdroj, ohledně inteligenčních profilů, Mottron, L. (2004) a Mottron, L. a kol. (2004); poznámky, autistku s IQ 150 dodal behaviorální analytik, který ji hodnotil; existují IQ nižší než 47, ale v dolních rozsazích je třeba zvážit, pokud byly testy provedeny správně, že chování, které na první pohled působí autisticky, může přesněji náležet k jiné diagnóze, tak jako ve Smith, T. a kol. , včetně velké kategorie nervově vývojových poruch. Nemyslím, že by tento problém někdo někdy studoval. / O2, zdroj, Mottron, L. a kol. (2004) / O3, zdroj, Mulick z telefonátu 10. července 2003; poznámka, postřehy ohledně inteligence jsou mé vlastní / O4, zdroje, štěstí z Lovaas, O. I. (1993); rozhovor z roku 1994 je v The Advocate, listopad-prosinec 1994, od Catherine Johnsonové; poznámka, jeden z chlapců je popisován jako dvou- nebo tříletý s IQ 47 (spontánně sestavil slovo z kartiček s písmeny). Ten druhý je chlapec s „extrémním sebepoškozováním“ držený ve státní nemocnici, který se naučil abecedu během jedné a půl hodiny, což vysoce přesahuje věkovou úroveň jakéhokoli dítěte (též zmíněno v Lovaas, O. I., 1993) / O5, zdroje, pro vrcholy jako v O1; pro nedostatečnou generalizaci, Lovaas, O. I. (1993); pro křik a pláč, příklady, Mauriceová, C. (1993), článek v New Yorkeru; poznámky, s implicitním léčením mi pomohli Mottron a Gernsbacherová; vrcholy a odštěpení čerpám obecně z Mottronova díla / O6, zdroje, postoj G. Greenové z telefonátu 16. června 2003, Jacobson, J. W. a kol. (1998) a  www.behavior.org/autism/autism_costbenefit.cfm; Lovaas mě v telefonátu v létě 2003 označil za spontánní zotavení; poznámka, neschopnost rozlišit autisty při diagnostikování nebyla formálně studována. Tyto informace pocházejí ze stovek diagnostických pohovorů, které Mottron provedl v průběhu řady let / O7, zdroj, pro příklad velmi rané intervence viz Greenová, G. a kol. (2002).

#15: O2, zdroje, pro fiskální vydírání, viz slib ASC že autisté připraví kanadskou ekonomiku o 60 miliard dolarů, www.autismsocietycanada.ca, www.behavior.org/autism/autism_costbenefit.cfm, a  Jacobson, J. W. a kol. (1998), mnoho dalších zdrojů; emocionální vydírání reprezentuje Mauriceová a všechny výše uvedené zdroje, v žádném případě však nejsou jediní, viz též opět tisková prohlášení na www.autismsocietycanada.ca ohledně Kanadské autistické krize, při níž se hrozí smrtí dětí; též viz SIAT; pro příklad právníků ABA viz http://www.mayerslaw.com; Sallowova korporace je WEAP, její velikost je k dispozici na  http://sagesoftware.com/pdf/mas/ss/mas_WisconsinEarlyAutism_ss.pdf / O4, zdroje, Autonský citát „jeden z 64“: „Bez účinné léčby je autismus celoživotním postižením, které vede k tomu, že více než 90% neléčených dětí je umístěno do skupinových domovů nebo jiných pobytových zařízení. Pouze jedno ze 64 dětí vykáže bez léčby nějaké zlepšení.“, text of soudkyně Allanové, důraz od odvolacích soudců; studie je Rutter, M. (1970); expert je Davies v dopise o jednom z navrhovatelů v kojeneckém věku, úryvek: „Přestože někdy vidíme hudební nadání u neléčených osob s autismem, tyto talenty bývají jen málokdy funkční v důsledku obtíží s posloucháním instrukcí, kooperativní hrou, učebními konvencemi, atd.“; poznámky, Rutterovu studii méně nepřesně popisuje Lovaas, O. I. (1987); Rutterovy „psychotické“ subjekty studie byly shromážděny mezi roky 1950 a 1958. Bez ohledu na diagnostické a léčebné standardy dané doby se u poloviny ze 64 autistů do pěti let věku rozvinul jazyk, a u sedmi dalších později – u dvou to bylo v jedenácti letech.

Závěr: O1, zdroje a poznámky, „klišé ověření“ odkazuje na hlavní studie používající fMRI, například viz Schultz, R. T. a kol. (2000) a Hubl, D. a kol. (2003), zvláště Hubl pro všeobsahující rozsah závěrů; pro studii, která nabízí ještě jiný závěr, viz Gernsbacherová, M. A. a kol. (2003); „klišé ověření“ také odkazuje na fMRI studie „teorie mysli“ jako Castelli, F. a kol. (2002); házení duševně zaostalých autistů přes palubu je běžné, pro dobře známé příklady viz dílo Simona Baron-Cohena a Tonyho Attwooda; ohledně zneužívání z jiných směrů, těch existuje spousta, příklad viz Seroussi, K. (2000) a Schafer Autism Report http://www.sarnet.org/ / O2, O3, poznámka, viz #1 pro „vědecky prokázáno“ a „z lékařského hlediska nezbytné“ / O4, zdroje, pro absenci práv viz například Auton, chartové argumenty navrhovatelů a dokumenty jako celek / O5, zdroj, pro špatné sociální výsledky v autismu bez ohledu na schopnosti, Howlin, P. (2003); poznámka, děkuji Marlene Jenningsové.

Literatura:

Auton (2002-2003), File Number 29508. In the Supreme Court of Canada (On appeal from the British Columbia Court of Appeal) between the Attorney General of British Columbia and the Medical Services Commission of British Columbia, Applicants (Appellants/Respondents on Cross-Appeal) and Connor Auton et al, Respondents (Respondents/Apellants on Cross-Appeal): applications for leave to appeal and cross-appeal, responses, and replies.

Baer, D.M. (1993). Quasi-random assignment can be as convincing as random assignment. American Journal of Mental Retardation, 97, 373-375.

Begany, T. (2003). Some autistic children benefit from behavioral intervention. Neuropsychiatry Review, 9.

Breland, K., and Breland, M. (1961). The misbehavior of organisms. American Psychologist, 16,681-684.

Burke, P. (1996). Gender shock: Exploding the myths of male and female. New York: Anchor/Doubleday.

Castelli, F., Frith, C., Happe, F., and Frith, U. (2002). Autism, Asperger syndrome and brain mechanisms for the attribution of mental states to animated shapes. Brain, 125, 1839-49.

Chakrabarti, S., and Fombonne, E. (2001). Pervasive developmental disorders in preschool children. Journal of the American Medical Association, 285, 3093-9.

Colapinto, J. (2000). As nature made him: The boy who was raised as a girl. New York: HarperCollins.

Fecteau, S., Mottron, L., Berthiaume, C., and Burack, J.A. (2003). Developmental changes of autistic symptoms. Autism, 7, 255-68.

Gernsbacher, M. A. (2003). Is one style of autism early intervention „scientifically proven?“ Journal of Developmental and Learning Disorders, 7, 19-25.

Gernsbacher, M.A., Davidson, R.J., Dalton, K., and Alexander, A. (2003, November). Why Do Persons With Autism Avoid Eye Contact? Paper presented at the annual meeting of the Psychonomic Society. Vancouver, BC. 

Gillberg, C., and Soderstrom, H. (2003). Learning disability. Lancet, 362, 811-821. 

Green, G., Brennan, L.C., and Fein, D. (2002). Intensive behavioral treatment for a toddler at high risk for autism. Behavior Modification, 26, 69-102. 

Green, R. (1987). The „sissy boy syndrome“ and the development of homosexuality. New Haven: Yale University Press. 

Gresham, F.M., and MacMillan, D.L. (1998). Early Intervention Project: can its claims be substantiated and its effects replicated? Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 5-13.

Hacking, I. (1999). The social construction of what? Cambridge: Harvard University Press.

Harris, S.L., Handleman, J.S., Gill, M.J., and Fong, P.L. (1991). Does punishment hurt? The impact of aversives on the clinician. Research in Developmental Disabilities, 12, 17-24.

Honda, H., Shimizu, Y., Misumi, K., Niimi, M., and Ohashi, Y. (1996). Cumulative incidence and prevalence of childhood autism in Japan. British Journal of Psychiatry, 169, 671-2

Howlin, P. (2003). Outcome in high-functioning adults with autism with and without early language delays: implications for the differentiation between autism and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 3-13.

Hubl, D., Bolte, S., Feineis-Matthews, S., Lanfermann, H., Federspiel, A., Strik, W., Poutska, F., and Dierks, T. (2003). Functional imbalance of visual pathways indicates alternative face processing strategies in autism. Neurology, 61, 1232-7.

Jacobson, J.W., Mulick, J.A., and Green, G. (1998). Cost-benefit estimates for early intensive behavioral intervention for young children with autism–general model and single state case. Behavioral Interventions, 13, 201-226.

Kielinen, M., Linna S.L., and Moilanen, I. (2000). Autism in Northern Finland. European Child and Adolescent Psychiatry, 9, 162-7.

Lovaas, O.I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.

Lovaas, O.I. (1993). The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 26, 617-30.

Lovaas, O.I. (2000). Clarifying comments on the UCLA Young Autism Project. Paper.

Maurice, C. (1993). Let me hear your voice: A family’s triumph over autism. New York: Knopf.

McEachin, J.J., Smith, T., and Lovaas, O.I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal of Mental Retardation, 97, 359-72.

Mottron, L. (2004). IQ Matching in cognitive research with individuals with high-functioning autism: Current practices, instrument biases and recommendations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 19-27.

Mottron, L., Dawson, M., and Berthiaume, C. (2004, May). Peaks of ability reflect G factor in individuals with autism. Poster submitted to the IMFAR conference. Sacramento, CA.

Nordyke, N.S., Baer, D.M., Etzel, B.C., and LeBlanc, J.M. (1977). Implications of the stereotyping and modification of sex role. Journal of Applied Behavior Analysis, 10, 553-7.

Pinker, S. (2002). The blank slate: The modern denial of human nature (p. 202)New York: Viking Press.

Rekers, G.A., Bentler, P.M., Rosen, A.C., and Lovaas, O.I. (1977). Child gender disturbances: A clinical rationale for intervention. Psychotherapy: Theory, Research and Practice, 14, 2-11.

Rekers, G.A., and Lovaas, O.I. (1974). Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child. Journal of Applied Behavior Analysis, 7, 173-90.

Rekers, G.A., Lovaas, O.I., and Low, B. (1974). The behavioral treatment of a „transsexual“ preadolescent boy. Journal of Abnormal Child Psychology, 2, 99-116.

Rekers, G.A. (1977). Atypical gender development and psychosocial adjustment. Journal of Applied Behavior Analysis, 10, 559-71.

Ridley, M. (2003). Nature via nurture: Genes, experience, and what makes us human (pp. 56-58). New York: HarperCollins.

Ringdahl, J.E., Andelman, M.S., Kitsukawa, K., Winborn, L.C., Barretto, A., and Wacker, D.P. (2002). Evaluation and treatment of covert stereotypy. Behavioral Interventions, 17, 43-49.

Rosen, A.C., Rekers, G.A., and Bentler, P.M. (1978). Ethical issues in the treatment of children. Journal of Social Issues34, 122-36.

Rutter, M. (1970). Autistic children: infancy to adulthood. Seminars in Psychiatry2, 435-50.

Sallows, G. (1999). Educational Interventions for Children with Autism in the UK: Comment on the Jordan et al. June 1998 final report to the DfEE. Paper.

Schopler, E., Short, A., and Mesibov, G. (1989). Relation of behavioral treatment to „normal functioning“: Comment on Lovaas. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 57, 162-164.

Schultz, R.T., Gauthier, I., Klin, A., Fulbright, R.K., Anderson, A.W., Volkmar, F., Skudlarski, P., Lacadie, C., Cohen, D.J., and Gore, J.C. (2000). Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome. Archives of General Psychiatry, 57, 344-6.

Seroussi, K. (2000). Unraveling the mystery of autism and pervasive developmental disorder: A mother’s story of research and recovery. New York: Simon & Schuster.

Sheehan, S. (2003). The autism fight; diagnosis; treatment; litigation; flight. The New Yorker, Dec. 1.

Silberman, S. (2001). The Geek Syndrome. Wired, Dec.

Smith, T. (1999). Outcome of early intervention for children with autism. Clinical Psychology: Science and Practice, 6, 33-49

Smith, T., Groen, A.D., and Wynn, J.W. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal of Mental Retardation, 105,269-85. Erratum in American Journal of Mental Retardation, 105, 508. Erratum in American Journal of Mental Retardation, 106, 208.

Smith, T., Klevstrand, M., and Lovaas, O.I. (1995). Behavioral treatment of Rett’s disorder: ineffectiveness in three cases. American Journal of Mental Retardation, 100, 317-22.

Van Houten, R., Axelrod, S., Bailey, J.S., Favell, J.E., Foxx, R.M., Iwata, B.A., and Lovaas, O.I. (1988). The right to effective behavioral treatment. Journal of Applied Behavior Analysis 21, 381-4.

Winkler, R.C. (1977). What types of sex-role behavior should behavior modifiers promote? Journal of Applied Behavior Analysis, 10, 549-52. 

Z anglického originálu The Misbehaviour of Behaviourists

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl díky podpoře Jana Barty