O této stránce

O čem je Můj Autismus a pro koho je určen?
Stránka je určena zejména rodičům dětí s autismem, autistickým dětem, dospívajícím a dospělým a těm, které si vyberou, aby je provázeli na jejich cestě. Je úplně jedno, jestli máte diagnózu oficiální, stanovili jste si ji sami, nebo jestli zní autismus, dětský autismus, atypický autismus, poruchy autistického spektra, PAS, Aspergerův syndrom, ADHD nebo jinak. Tato stránka je bezpečným místem, kde najdete informace o autismu z ČR i ze zahraničí. Potkáte se tu se spoustou dalších rodičů a autistů, skrze články, videa, podcasty a další materiály. 

Cílem této stránky je podporovat rozvoj kompetencí u autistů a jejich rodin a budování sebedůvěry.  

„Pokud znáte jednoho člověka s autismem… Tak byste měli častěji chodit ven. Začněte trochu žít. Je nás opravdu hodně a jsme úplně všude.“ – Judy Endow

Jak souvisí tyto stránky a autismus?

Většina dostupných informací o autismu v ČR je na úrovni USA roku 1949. Kéž by to byl vtip. Když byly nejznámější osobnosti s autismem, Temple Grandin, 3 roky, doporučil lékař její mamince, ať pro ni začne hledat ústav. Stejné doporučení jsme slyšeli i my. V ČR v roce 2011.

Jestli autisté někam nepatří, tak do ústavu

Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte leží na rodičích a je naivní se domnívat, že se to v nejbližších letech u nás změní. Dobrou zprávou je, že žijeme v době internetu. Právě internet je nástrojem, který autistům velice pomáhá a usnadňuje život. Mnohým umožňuje navázat přátelství a vztahy, které by ve svém okolí nenašli a také se zapojit a být aktivní ve skupinách se společnými zájmy. Pro rodiče je důležité, že se o svých dětech a tom, co jim může pomoci, mohou dozvědět přímo od těch, kteří vnímají svět stejně jako oni. Rada rodičům autistických dětí od Nicka Walkera a rozhovor s Emmou Van der Klift jsou nejlepším způsobem, kde začít. Do češtiny je dnes už přeloženo mnoho zahraničních článků o autismu. Rodiče také mohou čerpat informace dospělých autistů z České republiky.

Dospělí autisté samozřejmě existují, můžeme se s nimi setkat ve svých každodenních životech, často si to ani neuvědomujeme, protože máme utkvělou představu, že autismus je těžým postižením. Autismus je ale zejména jiným způsobem vnímání a prožívání – neurologie autistů funguje jiným způsobem, než je tomu u neautistů. Proto se také můžeme setkat s termínem „neurodiverzita.“ Autismus samozřejmě může provázet a provází řada obtíží, například smyslové přetížení, motorické obtíže (dyspraxie), potíže při práci s emocemi (alexythimie), preference jiné, než verbální formy komunikace, zvýšená úzkosnost (a související zažívací obtíže), deprese, svalové křeče a mnoho dalšího. S autismem se ale také pojí velké množství pozitivních vlastností. Nakonec, autisté nejsou v ničem horší, než ostatní, jsou pouze jiní. A na tom není nic špatného. 

Pro mnoho rodičů je přijetí diagnózy velice obtížné a velmi často k němu nedojde, což někdy brání v přijetí dítěte samotného a práci s ním. Bohužel, mnoha rodičům se také spolu s diagnózou nedostane žádné doporučení ohledně toho, kam se mají obrátit, kdo jim pomůže, co mají dělat dál a co mohou čekat od své budoucnosti. To pouze prohlubuje bezradnost.

Je velmi důležité si uvědomit, že vaše dítě je pořád vaším dítětem, je stále stejné, nikdo vám ho nevyměnil pod rukama. To, že nerozumíte tomu, co se odehrává v jeho hlavě, co prožívá a jak mu můžete pomoci je normální. Nikdo vám nedovede dát odpověď na otázky, které vás nejvíce napadají – proč se to stalo, kdo za to může, jak bude vypadat budoucnost a co bude s mým dítětem, až tady nebudu. Budete se jimi trápit, budou vás znejisťovat a zraňovat, ale nejspíš na ně nenajdete pravdivou odpověď. Jedna věc je jistá – vaše dítě žije, je stále s vámi a má před sebou svoji budoucnost. Je třeba na ní pracovat. Nikdo vám dnes nedovede říct, co skrývá budoucnost vašeho dítěte, pokud na ní budete pracovat. Na druhou stranu je snadné si domyslet, jaká bude, pokud na ní pracovat nebudete. Autismus není rozsudkem, neurčuje, čím vaše dítě může nebo nemůže být. Je jiným způsobem myšlení a prožívání, který může být buď jen trochu a nebo velice vzdálen tomu, který považuje většina za normální. Nejde však o zcela jiný svět a rozhodně stojí za to stavět k němu most. Vyhýbejte se všem, kteří se vám budou snažit namluvit, že vaši rodinu a vaše dítě nic dobrého nečeká. Máte před sebou hodně práce a na poslouchání podobných nesmyslů nemáte čas. Vaše dítě vás potřebuje teď. 

Informace obsažené na těchto stránkách zajišťujeme ve spolupráci s odborníky z celého světa. Například:

Norman Kunc, Emma Van der Klift – zakladatelé The Broadreach Centre, Norman Kunc je ředitelem Canadian Cerebral Palsy Association, Emma Van der Klift má za sebou rozsáhlou publikační a lektorskou činnost v oblasti vzdělávání a inkluze.

Julia Bascomm – prezidentka Autistic Self-Advocacy Network

Herb Lovett – klinický psycholog, člen sboru na University of New Hampshire, absolvent Yale University a Harvard University

Nick Walker – člen sboru na California Institute of Integral Studies

Lydia Brown – přednáší o neurodiverzitě na univerzitách, mezi něž patří Yale University, Bellevue College,University of Virginia, Grinnell College, College of William & Mary a Vanderbilt University, je držitelkou ocenění Bílého domu Champions of Change a ocenění Top Thinker Under 30 od Pacific Standard.

Shannon Des Roches Rosa – provozovatelka The Thinking Person’s Guide to Autism a autorka stejnojmenné knihy. Shannon patří k světově nejznámějším rodičům autistických dětí, její příběh byl popsán v cenami ověnčeném bestselleru NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity‎

Michelle Sutton – editorka knihy The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children

Judy Endow – klinická sociální pracovnice, držitelka ocenění Dr. Cathy Pratt Award for Autism Professional of the Year, autorka řady knih o autismu

Max Sparrow – autor knihy The ABCs of Autism Acceptance

Emma Dalmayne – autorka knihy It’s An Autism Thing. I’ll Help You Understand It, spolupracuje s britskými poslanci na vzniku legislativy, která zabrání rodinám autistických dětí podávat dětem přípravky ohrožující jejich zdraví (MMS, ředidlo a další nebezpečné přípravky)

Informace o autismu od těchto a dalších autorů lze najít prostřednictvím dokumentu Autismus – Příručka pro rychlý start, což je unikátní přehled nejdůležitějších informací o autismu. Název živý dokument pak napovídá, že jde o publikaci, která je neustále doplňována o nové poznatky.

Klíčovým faktorem, který může u autismu negativně ovlivnit budoucí vývoj dítěte i rodiny je nedostatek informací, nejistota a trvající bezmoc. Zajištění dostupných, aktuálních a autentických informací o autismu je důležitým momentem intervence. Rodičům umožní zorientovat se v nastalé situaci, vyhnout se patologizaci dítěte a jeho chování a pracovat na zlepšování a udržování kvality života nejen dítěte, ale i celé rodiny. Právě v tom by Vám měla pomoci tato stránka.

Na obrázku jsou dvě ženy. Žena v oranžovém má hlavu v dlaních a vypráví. Žena v bílém naslouchá.
Konzultace pro rodiny a rodiče