O této stránce

O čem je Můj Autismus a pro koho je určen?
Stránka je určena zejména rodičům dětí s autismem, autistickým dětem, dospívajícím a dospělým a těm, které si vyberou, aby je provázeli na jejich cestě. Je úplně jedno, jestli máte diagnózu oficiální, stanovili jste si ji sami, nebo jestli zní autismus, dětský autismus, atypický autismus, poruchy autistického spektra (!), PAS, Aspergerův syndrom, ADHD nebo jinak. Tato stránka je bezpečným místem, kde najdete informace o autismu z ČR i ze zahraničí. Potkáte se tu se spoustou dalších rodičů a autistů, skrze články, videa, podcasty a další materiály. 

Cílem je rozvoj kompetencí u autistů a jejich rodin a budování sebedůvěry.  

„Pokud znáte jednoho člověka s autismem… Tak byste měli častěji chodit ven. Začněte trochu žít. Je nás opravdu hodně a jsme úplně všude.“ – Judy Endow

Jak souvisí tyto stránky a autismus?

Většina dostupných informací o autismu v ČR je na úrovni USA roku 1949. Kéž by to byl vtip. Když byly nejznámější osobnosti s autismem, Temple Grandin, 3 roky, doporučil lékař její mamince, ať pro ni začne hledat ústav. Stejné doporučení jsme slyšeli i my. V ČR v roce 2011.

Jestli autisté někam nepatří, tak do ústavu

Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte leží na rodičích a je naivní se domnívat, že se to v nejbližších letech u nás změní. Dobrou zprávou je, že žijeme v době internetu, který je místem, který autistům velice pomáhá a usnadňuje život. Mnohým umožňuje navázat přátelství a vztahy, které by ve svém okolí nenašli a také se zapojit a být aktivní ve skupinách se společnými zájmy. Pro rodiče je důležité, že se o svých dětech a tom, co jim může pomoci, mohou dozvědět přímo od těch, kteří vnímají svět stejně jako oni. Rada rodičům autistických dětí od Nicka Walkera je nejlepším místem, kde začít. Do češtiny je dnes už přeloženo mnoho zahraničních článků o autismu. Rodiče také mohou čerpat informace dospělých autistů z České republiky.

Ano, dospělí autisté samozřejmě existují, můžeme se s nimi setkat ve svých každodenních životech, často si to ani neuvědomujeme, protože máme utkvělou představu, že autismus je těžým postižením. Autismus je ale zejména jiným způsobem vnímání a prožívání – neurologie autistů funguje jiným způsobem, než je tomu u neautistů. Proto se také můžeme setkat s termínem „neurodiverzita.“ Autismus samozřejmě může provázet a provází řada obtíží, například smyslové přetížení, motorické obtíže (dyspraxie), potíže při práci s emocemi (alexythimie), preference jiné, než verbální formy komunikace, zvýšená úzkosnost (a související zažívací obtíže), deprese, svalové křeče a mnoho dalšího. S autismem se ale také pojí velké množství pozitivních vlastností. Nakonec, autisté nejsou v ničem horší, než ostatní, jsou pouze jiní. A na tom není nic špatného. 

Pro mnoho rodičů je přijetí diagnózy velice obtížné a velmi často k němu nedojde, což někdy brání v přijetí dítěte samotného a práci s ním. Bohužel, mnoha rodičům se také spolu s diagnózou nedostane žádné doporučení ohledně toho, kam se mají obrátit, kdo jim pomůže, co mají dělat dál a co mohou čekat od své budoucnosti. To pouze prohlubuje bezradnost.

Je velmi důležité si uvědomit, že vaše dítě je pořád vaším dítětem, je stále stejné, nikdo vám ho nevyměnil pod rukama. To, že nerozumíte tomu, co se odehrává v jeho hlavě, co prožívá a jak mu můžete pomoci je normální. Nikdo vám nedovede dát odpověď na otázky, které vás nejvíce napadají – proč se to stalo, kdo za to může, jak bude vypadat budoucnost a co bude s mým dítětem, až tady nebudu. Budete se jimi trápit, budou vás znejisťovat a zraňovat, ale nejspíš na ně nenajdete pravdivou odpověď. Jedna věc je jistá – vaše dítě žije, je stále s vámi a má před sebou svoji budoucnost. Je třeba na ní pracovat. Nikdo vám dnes nedovede říct, co skrývá budoucnost vašeho dítěte, pokud na ní budete pracovat. Na druhou stranu je snadné si domyslet, jaká bude, pokud na ní pracovat nebudete. Autismus není rozsudkem, neurčuje, čím vaše dítě může nebo nemůže být. Je jiným způsobem myšlení a prožívání, který může být buď jen trochu a nebo velice vzdálen tomu, který považuje většina za normální. Nejde však o zcela jiný svět a rozhodně stojí za to stavět k němu most. Vyhýbejte se všem, kteří se vám budou snažit namluvit, že vaši rodinu a vaše dítě nic dobrého nečeká. Máte před sebou hodně práce a na poslouchání podobných nesmyslů nemáte čas. Vaše dítě vás potřebuje teď. 

Jsme to my, rodiče, na koho tento úkol přirozeně dopadá, a není nikdo jiný, kdo to může udělat za nás. Ačkoliv se tak můžeme často cítit, nejsme v podobné situaci sami, po celé republice žije mnoho rodin v podobné situaci. Setkáte se s mnoha různými informacemi. Na této stránce se setkáte s těmi, které pocházejí od samotných autistů, od lidí, pro které autismus není záhadou, kteří rozumí tomu, proč se v různých situacích autisté chovají, jak se chovají a co tím chtějí komunikovat (protože v případě autismu často chování je komunikací). Mezi naše partnery, přátele a spolupracovníky patří nejznámější autistické osobnosti a profesionálové z USA, Kanady, Anglie a dalších zemí. Informace, které tu najdete patří k tomu nejlepšímu, co je dnes o autismu k dispozici. 

Komu tato stránka NENÍ určena
Těm, kteří hledají cesty, jak na rodičích dětí s autismem, kteří jsou v bolestné situaci, vydělat peníze.
Těm, kteří se projevují vůči lidem s autismem nebo jejich rodinám nevhodným, neslušným, či jinak zraňujícím způsobem.

Toto je bezpečná zóna
Žádná APLA – Národní ústav, Centrum Terapie Autismu, AutCentrum (autismus je jako rakovina? Ale…), žádné zalehávání autistů, pevné objetí, přivazování na lůžka, přepálené ceny za nekvalitní služby, podivné neautorské metody, přeučování formou ABA, hanlivé výroky směrem k autistům, jejich schopnostem a jejich budoucnosti. Žádné vydělávání na rodinách a dětech, které se bez vlastního přičinění dostaly do tíživé situace.