Nautis – Národní ústav pro autismus – zkušenosti – apla praha

Odborníci na autismus v ČR – kvalita je kolísavá

Soukromá organizace NAUTIS se prezentuje jako Národní ústav, což může vyvolat dojem, podobně jako u Národního ústavu pro vzdělávání nebo u Národního ústavu duševního zdraví, že jejím zřizovatelem je stát. Není. Na rozdíl od druhých dvou zmíněných organizací je Národní ústav pro autismus je soukromou organizací, jejíž vztah ke státu je pouze v roli příjemce různých dotací (viz níže). Název Národní ústav tak může být pro mnohé zavádějící a může v nich vyvolat mylný dojem, že jde o organizaci zřízenou, provozovanou, podporovanou nebo schválenou státem.

Negativní reakce vyvolává i záměrné užití slova “ústav” v názvu této organizace, zejména v době, kdy celosvětovým trendem, podepřeným profesionálními zkušenostmi a výzkumy, je přechod od ústavní formy ke komunitní a domácí péči, tedy k deinstitucionalizaci. Česká republika byla v nedávné minulosti v souvislosti s pomalostí tohoto procesu a z důvodu nevhodného přístupu k postižením v ústavních zařízeních kritizována ve zprávě Výboru pro lidská práva při OSN. A pozitivně nevyzněla ani zpráva ombudsmana ČR na toto téma. Z průlomové studie Leo Kannera, který patřil k prvním lékařům, kteří se v moderní medicíně zabývali autismem, také vyplývá, že ústavy mají na kvalitu života autistů negativní dopad. Volba spojení Národní ústav ve chvíli kdy zákon dává k dispozici jiné možnosti se zdá v těchto souvislostech být zcela nevhodná a mnozí to mohou vnímat tak, že postrádá respekt k autistům a jejich rodinám.

Nautis - APLA Praha - zkušenosti

Nedostatek ohledu na specifické projevy autismu a potřeby autistů se pak projevuje dle této konverzace i na úrovni dílčí komunikace. Těžko říct, zda jde o nedopatření, neprofesionalitu nebo liknavost. Pro srovnání uveďme, že výše uvedený příklad je asi na úrovni toho, že organizace pomáhající lidem se zrakovým postižením jim rozešle dokumenty, bez opatření nezbytných k tomu, aby je mohli číst.

To není zdaleka poprvé ani naposledy, kdy Národní ústav pro autismus (Nautis) – Apla Praha nebere ohledy na autisty nebo kdy jde přímo proti jejich potřebám. Tento ústav lze spojovat s popularizací, školením a aplikací metod intervencí pro autismus, které se podle rozsáhlého výzkumného projektu, který se zabýval srovnáním účinnosti intervencí dle studií provedených za posledních 50 let, ukázaly jako spíše neúčinné nebo kde nebylo možno prokázat dle výzkumných kritérií jejich účinnost.

Následující úryvek z rozhovoru zveřejněného na https://atypmagazin.cz/autistka-ivona-vyhrozovali-mi-zabitim-jestli-odmaturuji-pro-ne-jsem-byla-jen-debil/ ukazuje, že Nautis nebere ohledy na potřeby autistů ani ve svých programech a službách. Ty by ale měly být uzpůsobeny právě autistům.

Všechny práce odpovídají tomu, co umíš. Zarazil mě ten sklad. Jak ses dostala k práci ve skladu pro Paspartu?

Přes Nautis.

Do nakladatelství Pasparta jsem kdysi chodil na kurz počítačové grafiky.

Já studovala informatiku, takže jsem předmět počítačová grafika měla ve škole. Ale já nejsem grafik, takže jsem se po škole vzdělávala dál v oblasti testování, sítí, databází SQL na pokročilé úrovni, abych se mohla později uplatnit v praxi.

Co bylo náplní práce? A kde ten sklad byl?

Sklad byl v Bohnicích. Byly tam knížky o autismu, jako třeba Aspergerův syndrom od Attwooda. Náplň práce byla manuální. A nešlo mi to. Tak mě pak vyhodili.

Vyhodili tě? Předpokládám, že to bylo zaměstnání v rámci služby Nautis podporované zaměstnávání.

V roce 2014 jsem byla v podporovaném bydlení od Nautisu. Tím, že jsem se musela přestěhovat z Havířova do Prahy, tak jsem neměla žádnou práci, tak mi Nautis nabídl, že můžu dělat distributora skladu pro Paspartu ve skladu v Bohnicích. Jenže než jsem nastoupila, tak mi pan ředitel říkal, že budu jen připravovat objednávky, že je nemusím balit, že na to mají klienty. Věděl, že mám špatnou jemnou motoriku. Ale když jsem nastoupila, tak vše bylo jinak, musela jsem dělat i to balení, které mi nešlo, protože ti klienti, kteří to měli dělat, to taky neuměli, byli to autisté s těžkými formami autismu. Po mně to museli vždy zdraví zaměstnanci té chráněné dílny přebalovat, protože by se to rozpadalo. Po 5 měsících jsem dostala výpověď s tím, že nezvládám balit. Také po mně chtěli řidičák, abych si knížky sama dovezla z Truhlářky do skladu. Jenže já mám šilhavost a tupozrakost a blbě koordinuji pohyb, tak nesplňuji zrakovou ostrost a zorné pole pro získání řidičáku. Navíc autisté dle zákona nesmí mít řidičák. Tak jsem musela obtěžovat řidiče Nautisu, aby mi ty knížky další den přivezl. Nakonec dali prý místo mne nějakého zručného Aspergera, který má řidičák.

To ti přijde v pořádku?

Nepřijde. Myslím, že v Nautis moc nerozumí AS. Moje pracovní konzultantka mi opakovaně při hledání nové práce doporučovala samé nevhodné práce a když jsem odmítla, tak mne seřvala, že mi našla práci a já ji schválně odmítám. Taky mě vedoucí podporovaného zaměstnávání poslal 2x na pohovor do SAPu, i když jsem říkala, že neumím anglicky, protože jsem dysortografik. Vedoucí v Nautis to vůbec nechápal, jak mi můžou dělat problémy jazyky, že anglicky se umí naučit každý. I když jsem chodila 5 let na soukromé lekce AJ, tak zlepšení žádné. Samozřejmě, že mě nevzali kvůli špatnému používání gramatiky. Hlavně že robota jsem poskládala i naprogramovala, ale důležitější byl pro SAP anglický jazyk a komunikace. To ale v Nautis vědí, protože je to jejich společný program se SAPem. Nechápu, k čemu dávali na pohovor robota, když pro tu práci bylo podstatné něco jiného.

Tak jsem odešla z programu podporovaného zaměstnávání a hledala si práci sama. Nakonec jsem se vrátila domů za mámou do Havířova, protože mi skončilo po roce podporované bydlení. Nejezdím s Nautis ani na pobyty, nepomohli mi tam.

Pak jsem našla práci z domu na testování SW pro Slováky, měli několik projektů.”

Celý rozhovor lze číst na stránkách ATYP magazínu.

Organizace se přitom často snaží vyvolat dojem, že problémem je podfinancovanost služeb a nezájem státu. Například v následujícím vyjádření:

Při pohledu na dotace a granty (viz níže), které NAUTIS a spřízněné organizace dostaly od státu jen za rok 2017 (dle registru smluv, nezapočítány jsou další dotace, které se odvíjejí od počtu klientů SPC, žáků MŠ nebo klientů v sociálních službách) ale zjistíme, že podpora pro NAUTIS je ze strany státu významná. Jde o více než 13 miliónů za necelý rok jen od státu (města a kraje). Znovu – jde jen o část celkových dotací, grantů, sponzorských příspěvků a darů. 

Dotace jejichž příjemcem byl Nautis a spřízněné organizace jen v roce 2017 (necelý rok)

02.06.2017146 200
28.06.2017225 000
23.02.2017410 398
15.02.20171 927 300
09.03.20171 549 800
16.03.20171 601 400
15.05.2017224 800
26.04.20173 489 000
16.02.2017224 800
20.03.2017170 000
28.04.20173 029 000
20.04.2017657 000
23.03.2017182 000
Celkem13 836 698 CZK

Stát se tedy, přinejmenším finančně, velice stará. Můžeme se ale ptát, zda by stejné prostředky nedokázaly lépe využít přímo samotní autisté a jejich rodiny a zda by z hlediska státu nebylo efektivnější investovat je právě do domácí péče a na rozvoj komunitních služeb, než je odevzdat jediné organizaci.

NAUTIS patří k v ČR nejdéle působícím organizacím zabývajícím se autismem a z hlediska objemu státní podpory a dotací pravděpodobně k vůbec největším. Bezesporu se mu dostává mnohem větší míry pozornosti a podpory, než samotným rodinám. Přesto se můžeme setkat s vyjádřením ze strany některých rodičů “Peněz je dost, není je za co utratit,” která jasně poukazují na nedostatek služeb. Proč NAUTIS nenabízí služby, po kterých je na trhu poptávka? Chybí zde práce s autistickou komunitou a její podpora, setkáváme se s popisováním důsledků frustrací u jednotlivých autistů a zveřejňováním detailů z jejich života, aniž bychom znali kontext a příčinu takového chování. Setkáváme se s rodiči, kteří si stěžují na nedostatek informací, pomoci a podpory.

Od rodičů jsme slyšeli, že se v případě veřejné kritiky Nautis setkávají s tlakem ze strany organizace. Od autistů se dozvídáme, že součástí procesu diagnostiky mohou být i podobné pomluvy – jako jsou zachycené na obrázku níže. Při diagnostice – placené službě, která v roce 2021 stojí 7.000 Kč si někteří autisté museli vyslechnout pomluvu na držitele této domény. Doporučovat autistům při diagnóze, aby se vyhýbali kontaktům s rodičovskými a autistickými komunitami je neprofesionální, šíření pomluv nezákonné. Známe případy rodičů, kteří se u nás v ČR museli bránit útokům právní cestou. Od organizace, která má v claimu, že “pomáhá lidem s autismem” je podobné jednání překvapivé.

Není normální, aby velká nestátní nezisková organizace, která je příjemcem miliónových dotací takovýmto způsobem vytvářela tlak na rodiče, zastrašovala je nebo je pomlouvala. Rodiče a autisté mají právo vybrat si poskytovatele služby a plánovat budoucnost bez obav z toho, že kvůli tomu budou podrobeni tlaku od nějaké soukromé organizace. Že tento tlak probíhá je nesporné a kromě výpovědí to dokladují i přímá vyjádření hlavních tváří organizace, které máme k dispozici.

Členové soukromé organizace NAUTIS byli v roce 2020 odvoláni z odborné skupiny pro řešení problematiky PAS, kterou zřídil Vládní výbor pro osoby se zdravotním postižením (https://www.vlada.cz/cz/ppov/vvzpo/odborne-skupiny/pro-problematiku-osob-s-pas/odborna-skupina-vvzpo-pro-koncepcni-reseni-problematiky-zivota-osob-s-pas-126689/). Krátce na to se objevila v některých médiích zpráva o tom, že tento výbor se rozpadá. Z veřejných zápisů z průběhu setkání odborné skupiny je zřejmé, že setkání probíhají nadále ve stejném duchu jako dříve. Autismus nelze privatizovat, rodiny mají právo vybrat si toho poskytovatele služeb, který jim vyhovuje nejvíce.

Informace o autorovi