Když autistické děti rozbíjejí věci: Postřehy a doporučení

Někdy autistické děti, a dospělí, do kterých dorostou, mohou dávat opravdu zabrat fyzickým předmětům. Někdy neustále rozbíjejí přístroje nebo nábytek, nebo je rozeberou. To, čemu mnoho frustrovaných rodičů a pečujících možná nerozumí, že za těmito naléhavostmi je obvykle nějaký důvod;  nejedná se o pouhé náhlé autistické chování. A když se rodiče pokusí zjistit, proč mají jejich děti tyto potřeby, a když se jim následně přizpůsobí, co nejvíce to jde, pak se mohou cítit všichni mnohem lépe. Ne vždy, ale v mnoha případech.

S tímto na paměti jsme hovořili se dvěma obhájkyněmi, které mají jak osobní, tak profesionální zkušenost v této oblasti: Ivanova Smith a Aiyana Bailin. A zde je to, co nám k tomu řekly; doufáme, že to pro vás bude užitečné.

Thinking Person´s Guide to Autism: Řekněte nám něco málo o sobě.

Ivanova Smith: Jsem vedoucí sebeobhájců ve Washington State.  Jsem předsedkyní Self Advocates in Leadership a jsem členem People First of Washington.

Aiyana Bailin:  Přes sedm let jsem pracovníkem respitní péče. Pracovala jsem s dětmi a mladými dospělými s různými vývojovými postiženími (Downův syndrom, dětská mozková obrna atd.), ale specializuji se na „těžký“ autismus. Nebo lépe řečeno, upřednostňuji „čistě autistické klienty“, protože si spolu velmi dobře rozumíme. Jsem pravděpodobně na spektru, i když jsem se nikdy nenechala diagnostikovat.

TPGA: Když vidíte rodiče, jak si stěžují na své autistické děti nebo dospívající, že ničí nábytek nebo další vybavení bytu, jak se při tom cítíte?

Ivanova: Když vidím, jak si média stěžují na autisty, jsem smutná. A také si myslím, že to není efektivní způsob, jak v této situaci pomoci. Existují způsoby, jak s autisty pracovat, které pomáhají, ale které zároveň neznemožňují autistům, aby prožívali svobodu v získávání zkušeností.

Aiyana: Na toto nemám obecnou odpověď. Existuje mnoho faktorů – tón hlasu, cílová skupina atd. Ale myslím si, že rodiče musí být více opatrní v tom, jak hovoří o svých autistických (nebo jinak postižených) dětech. Tyto děti již pociťují, že svým rodičům způsobují více stresu, a dokáží na to být velmi citlivé.

TPGA: Co si myslíte, že nutí některé autistické děti, že potřebují věci rozebírat?

Ivanova: U mnoha autistů, je to nejen tak, že prožívají mnoho negativních smyslových zkušeností. Mnoho autistů, zvláště ti s postižením intelektu a/nebo těch, kteří jsou nonverbální, jsou také těmi, kteří vyhledávají smyslové podněty. Stimming je vlastně jednou z forem tohoto vyhledávání.

Upřený pohled na určitý předmět a jeho rozebrání je stimulující. Už jste někdy rozebrali pero? Já mám opravdu ráda světla a vodu, ráda se dotýkám fontán, vody a ráda cítím pohyb vody.

Autisté se často potřebují vyhnout náhlým smyslovým impulzům, ale mohou také naopak smyslové podněty vyhledávat. Autisté potřebují porozumět oběma, jak tomu, kdy se smyslovým podnětům vystavují, tak kdy smyslové podněty vyhledávají. Je důležité, abychom autistům dovolili vyhledávání smyslových podnětů. Je to stejně důležité, jako dovolit stimovat.

TPGA: Máte nějaké nápady, jak mohou být rodiče schopni pomoci těmto dětem?

Ivanova: Rozumím tomu, že ničení majetku může být frustrující. Vím, že s tím má rodina bojovala, když jsem tomu ještě nerozuměla. Zničila jsem křeslo, protože jsem se na něm náruživě houpala. Pomohlo by, kdyby existovala křesla, která by byla uzpůsobena pro autisty, kteří věci opotřebovávají.

Něco, co mě k tomu napadlo: Najděte věci, které tomuto člověku přinášejí příjemný smyslový prožitek, a ujistěte se, že k těmto věcem mají snadný přístup. Může to být také forma komunikace, jako když autista, který je nonverbální trhá matraci – možná se snaží komunikovat, že je tato matrace nepohodlná. Pokud se zdá, že vyhledává smyslovou stimulaci, pak si opatřete levnější věc, u které bude v pořádku, že bude docházet k opotřebení nebo ničení.

Dalším faktorem je, že tento člověk možná potřebuje podporu, když se má naučit rozumět tomu, co je majetek. Když jsem byla adoptována, nerozuměla jsem tomu, co je majetek, protože vše, co bylo v ústavu, kde jsem žila, bylo společné a nikdo z nás nic nevlastnil. Prostě jsem si brala věci, aniž bych věděla, že patří někomu jinému. Pomáhejte jim toto pochopit tak, že používáte jednoduchý jazyk, a příběhy se zaměřením na sociální kontext také mohou pomoci. Trvalo mi několik let, než jsem to pochopila.  Učení porozumět může chvíli trvat, ale existují způsoby, jak to naučit.

Aiyana: Já odpovím na vaše dvě otázky společně, protože spolu úzce souvisí. Jak pomoci, to závisí na důvodu, proč to dítě dělá. Rodiče se obvykle zaměří na to, aby toto určité chování zastavili, a to zřídka kdy funguje. Potřebují k této činnosti nabídnout alternativu, nebo potřebují vyřešit to, co je nějaký skrytý problém za touto činností.

Zvědavost může být důvodem. Jeden z mých klientů vždy chtěl vědět, jak věci fungují a co je uvnitř těchto věcí. Nedokázal se ptát, tak na to zkoušel přijít sám tak, že rozebíral všechno, co mohl. A protože mu tyto věci byly obvykle odebrány, jakmile je jednou rozbil, naučil se je rozebírat rychle nebo tajně.

Odpovědí bylo reagovat na jeho zvědavost. Začala jsem mu více vysvětlovat, jak věci fungují. Zkoušela jsem mu ukazovat knihy (které ho příliš nezajímaly) a videa a příklady toho, jak jsou věci vytvořeny. Prošel fází, kdy bral lidem jejich fotoaparáty, jakmile jakýkoliv spatřil, a to bylo děsivé, protože fotoaparáty jsou křehké a drahé. Nakonec jsem mu koupila jeden z bazaru za 10 dolarů a společně jsme ho rozebrali. Od té doby se přestal snažit je lidem brát.

Nuda, neklid a dysregulace může vést k destruktivnímu chování. Jsou podobné, ale rozhodně nejsou to samé. Odpovědí je větší přísun podnětů, abyste zaměstnali jejich mysl a tělo. Může to být fyzické cvičení, jako jsou dlouhé procházky nebo plavání, nebo mentální stimulace jako jsou audioknihy, vzdělávací videa, puzzle a stavění/výroba hraček. Často potřebují „smyslovou dietu“. Tato fáze je pro mě těžká, protože to není dieta v jídle. Znamená získávání toho správného množství různých smyslových podnětů. Například člověk může potřebovat domácí houpací síť nebo houpačku, může potřebovat, aby ho někdo každé ráno pevně zabalil do deky, může potřebovat několik hodin hudby, může potřebovat mírné osvětlení, může potřebovat před spaním koupel, a může potřebovat hračku na kousání.

Dysregulace může mít také zdravotní důvody. Mnoho autistů má alergie, problémy se spaním, a další okolnosti, které způsobují obecné nepohodlí.  Dietní nebo lékařské změny mohou pomoci. Pokud se u dítěte náhle vyvíjí nové distresové chování, pak nejpravděpodobnějším důvodem je, že se necítí dobře nebo ho něco bolí.

Emocionální stres je dalším důvodem, kdy jsou děti destruktivní. Možná potřebují více klidového času, kdy nemají řízený program nebo kdy jim není připomínáno, aby se chovaly „normálně“ (nemusí mluvit, navazovat oční kontakt nebo sedět klidně). Mohou potřebovat celé hodiny o samotě v tichu. Někdy to znamená, že je necháte dělat cokoliv, aby se cítily šťastně, včetně stimování a toho, kdy jsou hluční. Buďte si vědomi toho, že nonverbální děti často rozumí všemu, co slyší, i když neodpovídají. A to včetně toho, kdy slyší, jak o nich jejich rodiče s někým mluví.

Mohou se snažit o vyjádření konkrétní emoce. Snažte se uznávat jejich pocity s respektem. Například můžete říct: „Já chápu, že jsi teď naštvaný, ale nechci, abys házel nádobím. Můžu tě nechat chvíli o samotě, jestli chceš.“  Nepoužívejte dětský jazyk, který učí terapeuti. Byli byste překvapení, kolik z mých klientů se začne chovat lépe, jakmile s nimi začne jejich rodina více mluvit normální řečí. Rodiče mohou také učit/mohou dovolit další způsoby, jak se vypořádat se silnými pocity, jako je křikem nebo boucháním do polštáře.

Mohou komunikovat úmyslně. Toto je pravděpodobné, když děti věci schovávají nebo je vyhazují. Všechny batohy skončily v koši? Možná, že nechce chodit do školy. Může schovávat maminčiny klíče, protože chce pozornost a nechce, aby odešla. Utržené části oblečení mohly být nepohodlné. Podporujte a buďte pozorní k dalším formám komunikace. Jestliže zápasí s oblékáním, možná, že nemají rády tento typ oblečení. Respektujte tuto volbu a oni přestanou cítit potřebu toto oblečení ničit!

Někdy cítí smyslové potěšení, když věci rozebírají, nebo když je roztrhají. Může to být trošku kompulzivní, jako když si loupete otlučený lak na nehtech. V tomto případě můžete obvykle nabídnout levnou náhradu. Kupte jim něco ve výprodeji, ve slevě nebo předměty z druhé ruky, aby to mohly zničit.

TPGA: Ve své práci (Ivanova jako členka I/DD komunity; Aiyana jako přímá podpora pro postižené děti), pomohly jste rodičům lépe pochopit potřeby svých dětí? Jak jste to udělaly?

Ivanova: Některé nápady jsou:  Hledejte, zda neexistuje způsob, jak zaopatřit materiály, které jsou vhodné pro smyslovému zkoumání a ke kterým se lze snadno dostat. Jednou z možností je, nechat své dítě, aby vám pomohlo danou věc opravit nebo přestavět. Když jsem pochopila, že jsem mohla rozebrat pero, pomyslela jsem si, a teď chci přijít na to, jak ho zase poskládat.

Podpořit své dítě v tom, že něco rozeberete a pak to složíte, může být pozitivně stimulující aktivitou, tak dlouho, dokud budete pozitivní a budete budovat jejich sebevědomí v učení se novým dovednostem. To může také tomuto člověku pomoci pochopit koncept vlastnictví, jestliže je to překážka v učení.

Mnoho intelektuálně postižených autistů se učí tím, že něco dělají a tím, že používají ruce. Pokud mají obtíže s psaním, komunikací nebo čtením, pak zapojení pohybu, fyzické aktivity je jeden ze způsobů učení. Všechno se tím nevyřeší, ale bude to začátek. Pamatujte si, chování je velmi často komunikace.

Aiyana: V to doufám! Snažím se rodičům vysvětlit, co jim jejich děti mohou komunikovat neverbálně. Samozřejmě vždycky nevím a jsem si jistá, že to někdy i špatně pochopím, ale často dokáži číst jazyk těla autistického dítěte nebo dostatečně rozpoznám vzorec v jejich chování, abych to pochopila. Z mé zkušenosti, pro lidi na spektru je běžné, že rozpoznají jazyk těla ostatních autistů stejným způsobem, jako ne-auitsté rozumějí jazyku těla a výrazům obličeje ne-autistů.  Každý rodič autisty by měl mít kolem sebe několik autistických dospělých jako překladatele!

TPGA: Někteří rodiče říkají, že „zkusili všechno“ a nic nefungovalo a věci jsou stále rozbíjeny. Co byste řekli rodičům, kteří mají pocit, že jim a jejich dětem nic nepomůže?

Ivanova: Může to být frustrující, když jsou věci neustále rozbíjeny. Pro rodiny by měla existovat podpora, která by zajišťovala náhradu nebo opravdu věcí, a někdy je to téma, které by mělo být projednáno s výrobcem. Firmy, které vyrábějí tento majetek, mohou shledávat, že by bylo výhodné mít znalosti, které umožní, aby byly jejich výrobky odolnější a ne aby se hned rozpadly.

Mnoho autistů tlačí mnohem více na věci, které používáme, aby je cítili. Sama jsem to zažila, když jsem bouchla dveřmi, aniž bych si uvědomila, kolik tlaku jsem použila. Pokud seženete nábytek, který je pevnější a který má pevnou strukturu, může být pro mnoho autistů mnohem stálejší a je také užitečné, když věci déle fungují. Mám problém s gauči, na které si sedám nebo z nich vstávám, které nejsou pevné. Existují obchody, které prodávají přizpůsobený nábytek, který může být odolnější než nábytek z běžných obchodů prodávajících nábytek.

Aiyana: Když rodiče říkají, že zkusili všechno, obvykle tím myslí to, že zkusili všechno, co mohou pro své dítě udělat, aby se jejich dítě změnilo. A to není nikdy celá odpověď. Tito rodiče se musí také změnit. Je to jako párová terapie. Obvykle oba lidé přicházejí na terapii a doufají, že terapeut řekne tomu druhému, aby se začal chovat jinak. Ale oba rodiče musí udělat změny, aby jejich vztah fungoval.

Rodiče mohou potřebovat změnit svá očekávání nebo své priority nebo svou interakci se svým dítětem. Přinejmenším, potřebují uzpůsobit svou domácnost tak, aby byla k autistovi přátelštější. To může znamenat odstranění věcí, které autisty obtěžují, jakou jsou určitá světla, elektronika, pachy nebo textury. Může to znamenat, že poskytnou více zdrojů pro přísun podnětů – bílý hluk, chlupaté deky, plechovku s rýží na hraní, houpací křeslo.

TPGA: Je ještě něco, co byste rády dodaly?

Ivanova: I/DD komunita se o toto snaží. Potřebujeme více flexibilních možností pro domácnosti a vzdělání majitelů domů. Můj domov je můj domov, a to hodně pomohlo, protože já tak mohu kontrolovat opravy a nemusím se obávat rozčíleného majitele domu, mám pocit, že potřebujeme, aby autisté měli své vlastní bydlení, protože potřebují flexibilitu a kontrolu nad svým vlastnictvím a souběžně s tím také systém osobní podpory.

Aiyana: Ano. Má nejdůležitější zpráva pro tyto rodiče je, že potřebují změnit svůj pohled na věc. Lidé často mluví o tom, že autisté mají rigidní myšlení a chtějí, aby se chovali přesně určitým způsobem. Ve skutečnosti, mnoho ne-autistů má tento problém také! Ale prostě si to neuvědomují, protože jejich rigidní smýšlení pochází ze společnosti kolem nich.

Dobrý domov nemusí vypadat určitým způsobem. Nikdo neumře, pokud všechen nábytek bude pokryt škrábanci od zubů. Jestliže vaše dítě normální nádobí rozbíjí, používejte namísto toho plastové nebo dřevěné. Nejšťastnější domácnosti, které znám, jsou ty, které se smířily s těmito změnami. Přestaňte bojovat s nevyhnutelným a učte se být jiní.

Pokud máte s touto myšlenkou problém, podívejte se na některé ukázky o tom, jak lidé žijí v jiných částech světa, nebo jak žili před stovkami let. Ne každý spí na posteli. Někteří lidé nosí stejné oblečení každý den a jedí stejné jídlo každý den. Roztrhané a flekaté deky jsou stejně teplé, jako ty pěkné nové.

Jestliže vaše dítě stále rozbíjí elektroniku, pak prostě kupte tu levnější. Jestliže všechno shazují z poliček, pak věci ukládejte do skříní a úložných boxů. Jestliže šplhají, ujistěte se, že je nábytek připevněn ke stěně.

Přehodnocujte. Na prvním místě bezpečí. Pak následuje pohodlí. To, jak to vypadá, je až na konci. Mnoho lidí nebylo takto vychováno. TV a časopisy se snaží nás přesvědčit, že vzhled je důležitější než pohodlí. Ale to je špatný přístup, pokud je v rodině někdo, kdo má specifické potřeby. Můžete se změnit. A oba, jak vy, tak vaše dítě budete šťastnější.

Z originálu When Autistic Kids Destroy Things: Insights and Advice
(http://www.thinkingautismguide.com/2020/06/when-autistic-kids-destroy-things.html)

Přeložila Jana Csémy