Jak důležitá je diagnóza?

Slovy Temple Grandin: „Diagnóza autismu je obtížná. Pokud má někdo tuberkulózu všichni se shodnou na tom, jak vypadá tuberkulóza. Nevedou se o tom několikahodinové debaty a vědecká sympozia.“

Chlapec s autismem
Foto z Flickr

Je to příběh, který se opakuje – rodiče mají dítě s autismem, ale co dva roky se jim změní diagnóza. Napřed to byl dětský autismus, pak atypický autismus, o pár let později ADHD a naposledy prý Aspergerův syndrom. Co dva roky jiná nálepka a co dva roky sestřelený, zničený a vyčerpaný rodič, který má pocit, že najednou je všechno jinak, ale ani o trochu lépe. 

 
Znám i případy, kdy ten, kdo stanovoval diagnózu sdělil rodiči dvě varianty, ale nebyl si jistý a tak doporučil za šest měsíců rediagnostiku. Výsledkem byla naprosto zničená maminka, která nemohla projít všemi fázemi přijetí informace o svém dítěti, protože jí někdo zanechal ve velké míře nejistoty a obrovském prostoru pro MOŽNÁ. („Ještě to není jasné, co když to za šest měsíců bude jinak, možná, že mu ve skutečnosti vůbec nic není.“)
 
Diagnóza má ve vztahu k rodiči dva významy:
  • Je to informace, že s vývojem dítěte je něco jinak, než se čekalo. Tahle informace slouží k tomu, aby rodič mohl co nejdříve vyhledat odbornou pomoc a začít s dítětem pracovat. Tam, kde nejde určit přesnou diagnózu je lepší než rodiče držet v nejistotě, falešné naději a nečinnosti říci: Vaše dítě má poruchu autistického spektra, která se projevuje tak a tak, pro budoucnost to znamená to a to a teď je hlavní 
    1. přijmout tu informaci a projít si bolestí, kterou s sebou přináší 
    2. přijmout, že je to stále stejné dítě, které já, jako rodič miluji a které jsem si vysnil 
    3. vyhledat pro dítě odbornou terapeutickou pomoc 
  • Je to informace na základě které může rodič získat Příspěvek na péči, kartu ZTP (/P), pokud je potřeba a žádat o Asistenta pedagoga a vyvíjet další aktivity.