Můj kmen II – Pustá krajina

Často slýcháme o epidemii autismu, o tom, co všechno je špatně a kdo a co všechno za to může. Mnohé z důvodů, se kterými se setkáváme, jsou ve skutečnosti zástupné. Jak už to bývá i v jiných otázkách, nemění se ani tolik autismus, jako náš pohled na něj a to, jak ho chápeme. Když v roce 2011 provedli výzkumníci ve Velké Británii šetření, kterým zjišťovali, jak moc je autismus zastoupen (v nediagnostikované podobě) v obecné populaci, přišli na to, že je tomu ve stejné míře, jako u dětí. Neukázal se tu tedy žádný mezigenerační nárůst, tedy ve chvíli, kdy se na všechny generace nahlíželo prostřednictvím stejných kritérií a diagnostických pravidel.

Pod hlasitou argumentací všech proti všem v otázce původu autismu a zejména v debatách okolo očkování nezbývá prostor na mnohem důležitější, urgentnější a závažnější otázky, které se mnohem citelněji dotýkají každodenního života lidí s autismem a jejich okolí.

Jednou z těch nejhlasitějších je „S kým mám mluvit o svých pocitech, o tom co prožívám, s kým si mohu úplně normálně popovídat, aniž by bylo třeba stále vysvětlovat, proč cítím a zažívám věci tak, jak se to děje?“

Obrázek z http://www.pond5.com/free

Ve skrze velmi nenápadná otázka může v řadě situací rozhodnout o životě nebo smrti. Velice úzce se totiž dotýká otázky vlastní identity, sebeúcty, přijetí sebe sama i ze strany druhých.

Oliver Sacks, známý britský neurolog, který působil v USA, a autor bestselleru Antropolog na Marsu, v níž je celá jedna kapitola věnována Temple Grandin, byl gay, který většinu svého života trpěl reakcí matky na to, když se jí svěřil. Zněla: „Jsi zrůda a přála bych si, aby ses nikdy nenarodil.“ Narozdíl od jiných homosexuálů tak o svojí orientaci mlčel a znalo ji jen blízké okolí. Až časté hovory s jiným homosexuálem, Stevem Silbermanem, autorem knihy Neurotribes, která vnáší tolik světla do historie autismu (na které Sacks mimo jiné v několika oblastech spolupracoval a o níž se Silbermanem často hovořil), mu pomohly, k větší otevřenosti a sebepřijetí. To mu umožnilo ještě na sklonku života najít lásku. Oliver Sacks zemřel v tomto roce po dlouhé nemoci.

O homosexualitě se nebavíme náhodou. „Coming out“ čili fáze, kdy si lidé s homosexuální orientací uvědomují svoji identity a snaží se jí porozumět a hledají přijetí u svého okolí je, jak vidíme u Olivera Sackse, zásadní pro nejen sebevědomí a sebeúctu daného člověka, ale má sílu na desetiletí ovlivnit jeho život a rozhodnutí, která udělá nebo neudělá, včetně těch nejzásadnějších, mezi které patří partnerské vztahy.

Mohli bychom se samozřejmě bavit i o širší problematice lidských práv, mohli bychom se bavit o situaci lidí tmavé pleti v USA a jinde po světě a ono „Popovídat si“ by mělo stejný rozměr. Coming out v oblasti sexuální identity je ale specifický ještě jednou věcí, která je pro autismus typická – homosexualita není vidět, stejně jako autismus.

Jinakost není nikdy jednoduchá a je nesporné, že i v dnešní době, po desetiletích vývoje a ve společnosti, která je k otázkám sexuality do jisté míry tolerantní (ačkoliv právě tuto oblast výrazně tabuizuje, prostě tím, že jsou věci o nichž se nemluví, šedá zóna mezi pohádkami a pornografií), může být coming out pro člověka s neheterosexuální orientací obtížný.

Lze ale také najít mnoho informací, sdružení, komunit, iniciativ. Je mnoho míst, kam může člověk obrátit, aby získal podporu. Věřící homosexuálové nemusejí žít v tom, že je Bůh odmítá, mohou se obracet na sdružení jako je Logos a snad i další. Jinými slovy, ačkoliv každé procitání se k sobě samému je obtížné, je mnoho lidí, na něž se jde v této souvislosti obrátit a se kterými si jde popovídat. Nejen o těch vážných tématech, o tom, jak to říct doma, kamarádům, ve škole, v práci, atp. Ale i o běžných každodenních zážitcích a tématech. Povídat si s někým, kdo mi rozumí, kdo mě chápe, kdo vnímá svět podobně, jako já. Kdo je ze stejného kmene, jehož součástí se cítím být i já.

Vražedná otázka „Kde (jak) si mohu popovídat s někým, kdo mi rozumí?“ nezná pro lidi s autismem v ČR dobrou odpověď.

Autistický coming out byl a je nesmírně složitým tématem. Obrovské zkušenosti s ním má například Temple Grandin, která ve své první knize, Emergence: Labeled Autistic mluví ve vztahu autismu o tom, že je „recovered“. Špatně se hledá český překlad, který není stejný jako „vyléčen“, ale je mu blízký. Mj. i Raun Kauffman a jeho rodiče často používají tento termín o jehož mnohoznačnosti se často diskutuje i v komunitě autistů. Temple Grandin však nemluvila o svém „uzdravení“ svévolně. Pro tehdejší odborníky, včetně těch nejlepších, prostě byla představa, že někdo s autismem by mohl dosáhnout takových úspěchů a mít doktorát PhD. zcela mimo diagnostická kritéria. (Více o příběhu Temple Grandin také v její knize Jak to vidím já). Dnes už Temple Grandin o „uzdravení“ nemluví. Plně si uvědomuje svoje autistické projevy a své autistické myšlení a to, jakým způsobem přispěly k její práci a jejím úspěchům. Ve své práci a v aktivismu v oblasti atusimu není na špičce navzdory autismu, ale právě díky němu.

O tom, jaké je přijetí diagnózy zejména ve středním věku a jaké pocity vyvolá a co to způsobí ve vztahu k tomu, jak člověk chápe nejen sebe, ale také celý svůj dosavadní život hovoří řada knih a také mnoho lidí, kteří tím prošli. Ale ne v naší zemi.

Bohužel, ve většině situací, kdy potřebují lidé s autismem řešit otázky, které se týkají jejich života, musí se dnes u nás obracet na „odborníky“, musí být v roli těch, kdo jsou nějakým způsobem „poškození“, „nemocní“, „neschopní“,  „nedokonalí“, kdo „potřebují pomoc“. Přitom jde o stejné otázky, které ve svých životech řeší každý z nás, ale většinou s těmi, kterým říkáme „přátelé“.

Říkám to s vědomím toho, že jsou tu lidé, kteří opravdu aktivně hledají cesty, jak lidem s autismem pomoci a jsou pokorní ke své práci, ale je jich málo a jsou vždy do jisté míry svázáni svojí rolí.

Self-advocacy, klíčový termín, který by mohl pomoci, tady nemá dobré kořeny. Self-advocates se často překládají jako sebeobhájci, což je nejen zavádějící, ale také problematický termín. Jednak význam anglického „advocate“ je mnohem širší než prostě „obhájce“. Za druhé – proč by se měli tito lidé hájit, za co a před kým? Self-advocate je někdo, kdo se zabývá „prosazováním vlastních práv“ a to v nejšírším slova smyslu. Jde tedy o situaci, kdy hovoří lidé s autismem za vlastní zájmy, ze svého popudu a za sebe. V ČR ale jediná mě známá oficiální síť je v prazvláštním (pokud nemám použít slovo závislém) vztahu k jiné organizaci a nelze tak mluvit a její nezávislosti, autonomii, ani tady nejde o skupinu, kam přijít se zmíněnou otázkou.

Lidem s autismem tak zbývají různé malé skupinky, například na Facebooku, které jsou prakticky sázkou do loterie a sejde se v nich poměrně pestré osazenstvo, včetně rodičů dětí s autismem. Nic proti nim, jen houšť, ale ani to není prostředí na některé otázky.

Jak jsme se do této situace dostali? Příčin je celá řada a jdou nad rámec diskusí v autistické komunitě. Ven se dá dostat patrně jen generačním zlomem – stejně, jako tomu bylo v zahraničí se objeví skupina lidí, kteří se prostě seberou a vytvoří si svůj prostor, ať už fyzický nebo virtuální, který bude dostatečně důvěrný, ale také dostatečně bezpečný ve smyslu toho, že bude přívětivý pro všechny projevy autismu a všechny jeho podoby. Bude to také prostor, kam nebudou patřit ani války o očkování, ani názory odborníků a který bude chráněn před různými zájmovými vlivy, jak takové společenství využít pro grantové a další příležitosti. Nakonec to bude prostor, který může vzniknout jen z iniciativy těch, kteří jsou nezatížení potologickým pohledem na autismus, kteří jsou zbaveni potřeby normalizovat, přetvářet a léčit a naopak jsou vedeni touhou sdílet, objevovat a tvořit.