Nevzdorujme autismu

„Pojďme vzdorovat autismu společně.“ Vyzval jednou Přemysl Mikoláš.

Autismus - inkluze
Obr. ze stránky http://mujautismus.cz/wp-content/uploads/2015/12/Inclusion.jpg

Zarazilo mě slovo „vzdorovat“. Když rodiče poprvé dostanou diagnózu, vstoupí do jejich života také slovo „autismus“, které všichni vyslovují, jakoby šlo o šeredné prokletí, noční můru, neblahý moment všech našich pohádek. Najednou se píchla o trn a usnula. Přestala mluvit, přestala si hrát, začala se uzavírat do sebe. Šípková růženka. Protože je to slovo stigmatizující, každý se od něj snaží uprchnout. „Možná to není autismus. Může to být také vývojová dysfázie s maximem v oblasti řeči.“

„Autismus je svině.“ Byla jedna z prvních vět, které jsme slyšeli jako rodiče od poradkyně rané péče.

Autismus všichni prezentovali jako něco, co zničehonic přišlo a uštklo naše dítě. Možná kvůli očkování, možná pro komplikovaný porod, možná protože jsme v době těhotenství bydleli u čtyřproudovky, možná…

Nestvůra z Nekonečného příběhu, vlkodlak Gmork, se přikradl do našich životů, kde hrozivě dýchá do tmy a ve snu nás děsí jeho zářící oči. A my mu musíme vzdorovat.

A tak jsme se coby rodiče snažili dělat v nejlepší víře vše, co nám řekli, že zabere a přiměje nestvůru odejít.

„Už se chová úplně jako normální dítě,“ říkala nám poradkyně. „Z autismu už v jejím chování skoro nic není.“

Taková slova přece rozradostní. Už se zbývalo zbavit jen toho hučení… a samozřejmě chyběla řeč.

Pak do našeho života vstoupila Temple Grandin. Pamatuju si jako dnes, když jsme seděli v kruhu na prvním pobytu a jedna maminka se zeptala, jestli „je někde možné vidět nějakého dospělého autistu?“ Protože rodiče většinou nedostanou ani základní informace o povaze autismu, nevědí, jestli se jejich dítě dožije 5, 16 nebo 20 let. Odpověď byla hodně mlhavá, zcela ve smyslu, že asi někde nějaký takový existuje a že snad jednoho takového nějakého znají. Tehdy šlo o největší organizaci spojenou s autismem v ČR.

Ani ne o rok později jsem seděl v obrovském sále velkého kongresového centra v San Jose, Californii, ve druhé nebo třetí řadě, v ruce mobil, sešit a propisku. Spolu s dalšími jsem čekal, až vystoupí Temple Grandin.

Dvě rozmazané fotografie a desítky stránek zápisků. Všechno bylo jinak.

V půlce přednášky se Temple Grandin zeptala: „Kolik lidí v sále je ze Silicon Valley?“ Zvedla se většina rukou. Druhá otázka zněla:“Kolik lidí v sále jsou autisté?“ Zvedla se nejméně polovina rukou. Ne nějaká mlhavá odpověď o tom, že možná, kdesi cosi. Kolem mě sedělo několik set dospělých autistů. Kdyby se Temple nezeptala, nikdy bych to nezjistil.

Druhou věcí bylo, že Temple Grandin nemluvila o tom, že autismus by byl „svině“. Naopak, mluvila o tom, že právě díky němu je tím, kým je, že je autistkou, že její mysl je autistická a ukazovala mnoho příkladů, svých i od dalších autistů, toho, jak jim tento způsob prožívání a vidění světa umožňuje sebeúctu a sebenaplnění skrze úspěch v tom, co je pro ně důležité.

Nedlouho po tom jsem četl zásadní manifest Jima Sinclaira o tom, co je autismus: Nesmutněte pro nás, Ani tady jsem se nedozvěděl, že by autismus byl temným monstrem, které unáší děti z postýlek a vrací je zpět zkažené, nemocné a poškozené. Ale znovu jsem se setkal s dospělým autistou, který mluvil o tom, jak prožívá svět. Co víc, v jeho textu je přímá prosba, abychom se zbavili škodlivého způsobu vnímání autismu – nikdy nebylo, říká autor, zdravé, normální dítě, které někdo vyměnil za dítě autistické. Dítě je pořád stejné a potřebuje přijetí, pochopení, pomoc s orientací v neurotypickém světě. Dokud toto rodiny a okolí dětí s autismem nepřijmou, bude vždy neskutečně těžké mít zdravý vztah s autistickými dětmi, podporovat a rozvíjet jejich zájmy a sebevědomí.

Nikdo z lidí, se kterými jsme se tu po diagnóze setkali nám neřekl, co jsme potřebovali vědět o tom, co je autismus. Vědomě či nevědomě nás naučili vidět monstrum tam, kde žádné není.

„Najednou jsem se z někoho, o kom lidé věřili, že má velký potenciál,“ vzpomíná Ne’eman, zakladatel ASAN, „proměnil v někoho jiného, lidé byly překvapeni, kdykoliv se u mě objevila jakákoliv pozitivní vlastnost. Předtím se všichni soustředili na věci, ve kterých jsem byl dobrý, na to, čeho jsem v životě chtěl dosáhnout a na zájmy, které jsem měl. Poté, co jsem obdržel diagnózu, všichni věnovali pozornost jen tomu, s čím jsem měl obtíže a také tomu, co mě odlišovalo, což byly ale věci, které před tím byly vnímány pozitivně. Najednou všechny příležitosti, které se mi předtím nabízely, byly pryč.“

Zakladatel jedné z nejzásadnějších autistických organizací si všiml, že často nejde o symptomy autismu, ale o to, jak naše společnost přistupuje k těm, kteří se nechovají dle pomyslné normy. Jinými slovy, autismus není nestvůra. Nestvůrné je, jak se často k autistům chováme. Selháváme v tom, aby měli podporu kteoru potřebují, selháváme v inkluzi, selháváme ve využití jejich zájmů a talentu na trhu práce.

V tomto roce kniha Steva Silbermana vůbec poprvé nabídla pohled na moderní historii autismu a to, jak se jeho vnímání za posledních sto let změnilo. Vůbec poprvé máme ucelený, utříbený a podložený pohled na to, že autismus tu je odjakživa, neměnný ve svých projevech i výskytu, zatímco naše porozumění se mění každých pár let.

Symbolem autismu často bývá dílek puzzle. Chce se tím vyjádřit, že autismus je velkou záhadou. Někteří autisté se proti tomu však vymezují: „Neurotypici možná nerozumí autismu, ale my víme přesně, co to je. Není pro nás žádnou záhadou.“ Nadační fond Autismu má ve svém logu puzzle, který je ale zároveň reprezentuje člověka. Každý si sám můpže vybrat, co chce vidět.

Ale dokud budeme vidět monstrum, je jisté, že autismus pro nás zůstane záhadou a nikdy neuvidíme člověka. Proto prosím, nevzdorujme autismu. Nemysleme si, že jsme lepší, chytřejší, zdravější, zdařilejší, moudřejší než nekdo, kdo se chová jinak, než očekáváme. Nehledejme někoho nebo něco, kdo konečně to divné chování napraví, nehledejme sílu v číslech, která „epidemii“ přemůže, zázračnou metodu, která někoho převychová. Nehledejme čajíčky, tabletky.

Že tento přístup nepomáhá víme, protože jím prošel Bernard Rimland a jeho rodina. Rimland byl rodič, který stál v historii autismu téměř za vším – od rané čilé komunikace s Leo Kannerem, vytvoření rodičovské komunity, založení první autistické společnosti, přivedení Lovaase k autismu, popularizace ABA metody, nástupu potravinových doplňků a biomed, Defeat Autism Now a Autism Research Institute. Rimland zkusil všechno, aby svého syna Marka „zbavil autismu“. Dnes je Markovi přes čtyřicet let a žije spokojený život v domě svojí matky. Její výpověď je odzbrojující:

„Jednou z nejdůležitějších věcí, které jsem se naučila od jeho učitelů bylo pracovat s jeho přednostmi, než abych se snažila změnit jeho nedostatky. Bernard a já jsme se vždy soustředili na to, co Mark nedovedl: „Kdyby tak dokázal mluvit.“ Pak se naučil mluvit a my jsme zase začali: „Kdyby tak dokázal číst.“ Ale jakmile objevil, co ho baví, vše ostatní přišlo samo, protože dělat něco, v čem jste dobří s sebou přináší mnoho radosti.“

Přestaňme vzdorovat autismu a pojďme ho přijmout jako něco co je dané, co prostě je a není na tom nic špatného a pojďme radši poslouchat ty, kteří s ním žijí, zkoumat proč je baví to, co je baví, proč tráví tolik času činnostmi, které nám se zdají tak podivné. Možná je v nich více smyslu, než věříme. Hans Asperger kdysi řekl, že kresby, povídky a řeči dětí s autismem o cestách do vesmíru kosmickými raketami jsou jen takové jejich fantazie. Ještě za jeho života se však tyto fantazie staly skutečností a on musel svůj výrok odvolat.