Superhrdinové a autismus

„Lidé s autismem nejsou X-Meni.“ Tvrdil jeden diskutující na fóru, které jsem četl před několika lety, když jsem se snažil zjistit, co je to autismus.

Byl to jeden z mnoha příspěvků do pestré diskuse o tom, co autismus je a není a kdo jsou ti, kteří jej žijí.

Ale pokud se podíváme pozorněji pod slupku fenoménu superhrdinů, najdeme zde mnoho paralel se životem autistů.

 
Superhrdinove - je jich mnoho, kazdy je jiny, spolecnost je casto neprijima
Superhrdinove – je jich mnoho, kazdy je jiny, spolecnost je casto neprijima

 

Nadání nebo prokletí?

Již zmiňovaný svět X-Menů je světem, kde část populace zjistí, že k ní došlo ke genetické mutaci, jejímž následkem se objevily schopnosti, které nejsou pokládány za běžné. Jejich přítomnost je však většinou vykoupena i omezeními, z nichž některá stojí za cenu nabytých schopností, jiná snad nikoliv. Někteří X-Meni slyší myšlenky všech okolo. Někdy ale nechcete vědět, že vám vaši nejbližší lžou nebo co si o vás doopravdy myslí. Také nemusí být snadné nebýt schopen rozeznat mezi tím, co je můj vnitřní hlas a co myšlenky druhých. K čemu je neobyčejná fyzická zdatnost a obratnost, pokud je vykoupena hrůzným vzezřením, které znemožňuje socializaci? K čemu je inteligence, která může v být obrovským přínosem pro společnost, pokud o ní společnost nestojí? K čemu je výjimečné nadání, pokud o vás nestojí vaše vlastní rodina? Pokud tolik lidí ve vašem okolí věří, že jste poškozená bytost, která se raději ani neměla narodit?
 
Kolik autistů má výjimečné schoposti, které neumíme vysvětlit, ale je jim to k ničemu, protože to nejsou ty schopnosti, které u svého dítěte chceme nebo které vyjadřují způsobem, kterému nechceme rozumět? Může jít o schopnost některých autistů přiřadit k libovolnému datu den v týdnu. Může jít ale o skrytější nadání, které se může jevit jako nedostatek inteligence. Jake Barnett, který v 17 letech záskal vysokoškolský titul z kvantové fyziky jako malý neustále trhal hlavou a divně ji nakláněl – počítal úhel, která vrhá jeho stín v zásvislosti na pozici světlného zdroje. Také skládal z provázků podivné obrazce – zcela nesmyslné malovánky. Ve skutečnosti počítal složité matematické příklady. Jake Barnett se naučil mluvit a psát a mohl tak později své nadání vyjádřit v matematických rovnicích a také slovy. Díky tomu se setkal s odborníky z Princetonu a mohl začít studovat obor kvantové fyziky, který je jeho zájmem. Co by se ale stalo, pokud by nikdy nezačal mluvit a psát? Byl by pro všechny hloupým dítětem, které se točí, trhá hlavou a kroutí po pokoji provázkem. Stejné dítě bychom vnímali radikálně jinak a jinak s ním nakládali, jen proto, že by nedovedlo sdělit způsobem, který očekáváme a vyžadujeme, jaký je smysl jeho konání.
 
Jake Barnett - autista - pise rovnice fixem na sklo
Jake Barnett – Kdyby byl neverbální, znali bychom ho tak, jak ho známe?
 
Až příliš často slyším rodiče mluvit o tom, že jejich dítě nic nedovede a že žádné nadání nemá. Až příliš často ti, kteří se tváří, že jim na autistech záleží, udusí v rodičích motivaci, energii i naději svým rádobyodborným soudem. Není správné, pokud rodič nevěří svému dítěti. Je jen těžko uvěřitelné, že pár slov od někoho, kdoho jsme nikdy předtím nepotkali dokáže v tolika případech mít větší sílu než láska k vlastnímu dítěti. Žijeme v nepřehledném a složitém světě, který před nás každý den klade stovky různých voleb. U mnoha z nich nemůžeme rozhodnout o tom, co je správně a co ne. V případě svých dětí ale nerozhodujeme o sobě. Chtěli jsme tyto děti, přáli jsme si je, narodily se nám a přišly za námi. Pozvali jsme je do tohoto světa. Více než rok jsme se na ně těšili, vybírali jsme jména, kupovali oblečení, nosily jsme je u srdce. A teď, když se objevil někdo, kdo nám věnoval nanejvýš pár hodin času, kdo nám řekl, že naše dítě nikdy nedovede A, B, C, D, E… Tak prostě zapomeneme? Zakopeme všechnu tu radost, zahodíme vše, na co jsme se těšili, vzdáme se vlastní budoucnosti a zakážeme našim dětem tu jejich? Budeme stále srovnávat naší vysněnou představu s tím hloupým dítětem, co máme doma, co si pořád jen dokola točí s provázky? Čím si cizí člověk zasloužil vaši důvěru natolik, že pár hodin s ním má větší váhu, než život s vaším dítětem?
 
Tohle jsou děti, které jsme si přáli. jako každý mají nadání a omezení. Slabé a silné stránky. Toto je jejich život a ne náš. Je jedno, jaké silné stránky jsme si přáli, aby měli. Měli bychom se dívat na to, které mají a jak jim můžeme pomoci je rozvíjet. Bez ohledu na to, co si o nich myslíme a zda je schvalujeme. Každý člověk na světě má silné stránky, nějaký typ nadání, něco, co ho naplňuje více, než všechno ostatní. Možná to nedovede vyjádřit, možná to nedovede říct, ale to neznamená, že je méně člověkem.
 
Každé dítě s autismem je násobně více člověkem, ne ten, kdo jej svým rozhodnutím odsoudí a uvrhne do života bez života.
 

Separace nebo inkluze?

Děti a lidé se zmutovaným genem X ve světě X-Men mají jedno obrovské štěstí. Profesora Charlese Xaviera, který vybudoval a provozuje školu pro nadané žáky, kde mohou studovat so je baví a zajímá, rozvíjet své nadání, nebýt šikanováni a nebýt souzeni. Je to škola, kde jde o vzdělání a uplatnění v životě, ne o docházku.
 
Ve filmu i komiksu to vypadá velice idylicky, ale skutečnost je jiná – škola profesora Xaviera má jeden nedostatek – X-Meni se tu nesetkávají s ostatními dětmi, které chodí na jiné školy. Je nejlepším možným výsledkem separace, ale ne nejlepším možným výsledkem pro vzdělávání. Jejím největším selháním je, že nedokáže překlenout propastnou vzdálenost mezi my a oni, obhájit jinakost a podpořit diversitu.
 
V České republice nemáme nic. Ani školu jako je ta Xavierova, ani školu, která by skutečně podporovala a provozovala inkluzi v měřítku, jaké si lidská společnost v roce 2016 žádá. Jsou tu autistické školy a školky – nic o čem bych rád hovořil, jsou tu běžné školy a školy speciální. Ale nejsou tu opravdu pestré třídy, kde se setkávají neurodiverzní, lidé fyzicky rozmanití, cizinci a další.
 
Naše ulice také nejsou ulicemi Londýna a stejná separace může pokračovat i v dospělosti. Žijeme v kultuře, která vystupování a mluvený projev zaměňuje s inteligencí. Kdo je nemá je pro nás hloupý. Nechceme s ním trávit čas, nechceme se s ním bavit, nechceme, aby nás s ním ostatní viděli. Tolik nám záleží na nás samých a tak málo na druhých.
 
Žijeme tak v polarizovaném světě, kde jsou autisté buď geniální – mnohem chytřejší než většina populaci nebo politováníhodní – neschopní vést samostatný život. To ale ani zdaleka neodráží skutečnou realitu. Když odhlédneme od toho, že jde o naše vnímání inteligence a ne skutečnost, nelze se zbavit otázky: Kde jsou všichni ti, kteří žijí mezi těmito dvěma póly? Většina autistické populace (která zdaleka není tak malá, jak se uvádí)? Nosí masky, aby přežili v našem světě a skrývají svoji pravou identitu.
 
Osamělý člověk na pobřeží
 
 

Tajná identita

Peter Parker není obyčejný středoškolák. Na první pohled ňouma, který o holku nezavadí, nedokáže se vyjadřovat a jeho jedinou láskou jsou matematika a chemie. Pohublý slaboučký kluk, do kterého není problém si kopnout tak, aby si každý dokázal, jaký je tvrďák.
 
Ale Petr Parker je výjimečný. Má schopnosti, které druzí nemají. Většina z nás ho zná pod jménem Spider-man.
 
Klasické superhrdinské dilema je něčím s čím se může každý z nás snadno ztotožnit. Pocit, že jsme jiní, než jak nás vnímají ostatní, že si zasloužíme něco víc a že jsme možná vždy chtěli být někým, kým ve skutečnosti nejsme, chtěli jsme v životě něco dokázat, když jsme byli mladší, ale pak přišla práce, rodina, starosti…
 
U lidí s autismem jde ale o něco víc a superhrdinské dilema má mnohem více rovin.
  1. Tajná identita je tak tajná, že o ní nevědí ani oni sami – hodně lidí s autismem se dozví o své „diagnóze“ až v pubertě, po ní a nebo klidně i ve středním či pozdním věku. Někteří (a pravděpodobně je jich opravdu hodně) se o ní nedozví vůbec a celý život prožijí se zvláštním pocitem, že jim okolí nerozumí nebo nerozumí vždy jejich chování a jednání. Ti, kteří to zjistí se budou muset vyrovnat s otázkou, zda je lepší „diagnózu“ znát nebo ne. Moment, kdy se o ní dozvědí a cesta poznání, na které začnou postupně zjišťovat, co autismus a je a není doslova změní celý jejich dosavadní život. Všechny situace se najednou jeví v jiném světle – je to jako když dostanete klíč k vlastnímu chování a cítění, klíč k vlastním vzpomínkám – proč jsem se tehdy hádal s kamarády na hřišti, proč jsem se rozešel s tím a s tím, proč jsem řekl, co jsem tehdy řekl, atp. Moment „procitnutí“ není snadný a může trvat roky nebo i celý život se s ním vyrovnat.
  2. S velkou mocí přichází velká odpovědnost – legendární věta z komiksu Spider-man se neodlučitelně váže k momentům „procitnutí“. Tzv. diagnóza není jen klíčem k vlastnímu životu, ale také objevením pouta, které mě váže ke druhým – ke kmeni, jehož jsem členem. Člověk s autismem není totiž na světě sám – někde tam venku je neuvěřitelné množství lidí, kteří svět vnímají a prožívají podobně jako on. S mnoha z nich možná nenajde společnou řeč – autismus je opravdu široké, nekonečně rozdílné a bohaté spektrum. Ale když bude hledat, určitě potká přátele, jejichž blízké vidění světa přetne tu nekonečně dlouhou a trýznivou nit osamění a neporozumění. Něco zaklapne a svět se změní. Ten moment nepřinese jen úlevu, ale také uvědomění, že tam venku jsou lidé, kteří jsou stejně ztracení, kteří bloudí tak, jako donedávna on sám. Důvěrná zkušenost takového způsobu života může vést k intenzivnímu pocitu a potřebě jim pomoci se najít, zachránit je z labyrintu neurotypického světa. Známe mnoho případů, ale za všechny můžeme uvést alespoň následující:
    1. Temple Grandin se začala už jako mladá účastnit rodičovských konferencí, ale věnovala se i ostatním lidem s autismem, zejména tomu, jak dosáhnout soběstačnosti v neurotypickém světě – jak porozumět sociálním vztahům, získat zaměstnání, být sám sebou.
    2. Alex Plank takto založil fórum Wrong Planet, kde se pravidelně schází přes 40.000 autistů
    3. Ari Ne’eman založil ASAN, aby mohl efektivně hájit práva autistů v USA a potažmo po celém světě.
    4. Raun Kaufman provozuje Son Rise program
    5. Michal Roškaňuk vede Adventor
  3. Kde může existovat důvěra – znát „diagnózu“ a „být sám sebou“ jsou dva naprosto rozdílné stavy. Superhrdinové vědí, že musí bedlivě střežit tajemství své identity. Pokud se o něm svět dozví, může ublížit nejen jim, ale i jejich blízkým. Teta May, Lois Lane, Gwen Stacy, Supermanovi adoptivní rodiče… Víra, že pokud jsem dokázal přijmout sám sebe, přijme mě moje okolí může být slepá. Jsou známy případy autistů, kteří se svěřili svým kolegům, aby pár dnů na to přišli o práci. Těch, kteří se podělili se svou rodinou, aby pár týdnů na to zůstali sami. Ti, kteří se svěřili svému okolí, jen aby se okolí přestalo bavit s nimi a začalo bavit o nich, za jejich zády. Medicínský pohled na autismus je překonaný a omezený, ale stále hraje v očích společnosti prim. Kdo žije autismus je v první řadě „postižený“, „nemocný“, má „mentální onemocnění“. Rodiče dětí s autismem vědí, jak se po zjištění diagnózy zapráší po všech jejich tzv. přátelích a známých. V životě dospělých s autismem to často není jinak. Výsledkem je, že přestože může mít člověk diagnózu, nemůže být sám sebou. Chrání tak svoje okolí – aby se jejich dětem neposmívali ve škole, aby nepřišli o práci a rodina o příjem, a z mnoha dalších důvodů. Masky a kostými, které autisté nosí v každodenním životě jsou o poznání méně nápadné než ty, které nosí superhrdinové, ale smysl je stejný – skrývají, kým ve skutečnosti jsou, aby ochránili sebe i své blízké. Nevěříte? Nevybavuju si, kdy jsem viděl naposled tolik zloby a zla, jako v projevech mnoha rodičů dětí s autismem. Je řada stránek, skupin na sociálních sítích a diskusí, které jsem musel opustit, protože jsem nevěřil tomu, co jsem četl. Na svých stránkách moderuji komentáře a na sociálních sítích bez váhání zakazuji ty, kteří se podobným způsobem chovají. Ke svým dětem, k dětem druhých, k lidem, kteří s autismem žijí. A stále se každý den setkávám s tím, jak mnozí podporují organizace a chování, které lidem s autismem ubližuje. Vytváříme prostředí, ve kterém naše děti nikdy nebudou moci být samy sebou. Protože za každým rohem čeká někdo, koho těší jim srazit sebevědomí, poukázat na to, že podle odborníka, učitele, občana XYZ nemají právo chodit na školu s jinými dětmi, mít kamarády, hrát si, vzdělávat se, být chytří, mít vlastní zájmy, něco dokázat.
Superman rozhrnuje sako a pod ním má kostým
Superhrdinové skrývají svou identity. Mnozí autisté také.

 

Lék na autismus

Ve třetím filmovém zpracování série X-Men se objeví lék, který zvrátí mutaci genu X a rozštěpí komunitu X-Menů na ty, kteří chtějí dál žít život, jak jej žijí a ty, kteří se chtějí uzdravit. Zázračná injekce opravdu funguje a způsobí, že člověk, mutant se stane… Čím vlastně? Co zůstane, když vyříznete z těla a duše autismus. Myslíte, že se pod jeho vrstvou skrývá vaše představa toho, co jste vždycky chtěli namísto skutečného člověka? Překlopí se vyhybka v mozku a všechno se narovná? Roky vývoje, dospívání a vývinu zmizí a vše bude fungovat normálně? Jak normálně? Co je normálně? Jsou normální sociopatičtí manažeři, teenageři na anti-depresivech, lidé zápolící s obezitou, lidé, které nezajímá nic a nikdo než oni sami. Jsou normální lidé s blond vlasy nebo s tmavými? Jsou normální lidé, kteří nikdy nijak nevybočují z řady? Lidé, kteří se dopouštějí domácího násilí, lidé, kteří žijí jen bulvárem a závistí. Můžete ukázat prstem na to, kdo je ten normální? Rodiče mohou mít tendenci ukazovat prstem na jiné děti a říkat svému dítěti – podívej, ten je šikovnej, ten něco umí, ten něco dokázal. Problém je, že už nedokážete ovlivnit, zda ten šikovný za dva roky přepadne benzínku, zečne brát drogy, udělá pyramidový podvod, připraví důchodce o úspory. Co vždy zbude ve vašem dítěti je pocit, že jste mu nevěřili.
 
Mutant Wolverine dostava injekci s lekem na zmutovany gen
Jedna injekce, trocha horečky a autismus je pryč? Tomu přece nevěříte…
 
Vaše dítě má silné stránky, ale také zažívá obtížné momenty, ve kterých potřebuje pomoct. Může jít o senzorické přetížení, úzkost, komunikační obtíže, sebevědomí, depresi, dyspraxii, trávicí obtíže, jiné zdravotní obtíže, bolesti… celou řadu problémů. Potřebujeme najít způsob, jak mu společně pomoci v těchto momentech, nalézt cestu pro zvládání konkrétních obtíží. Nepotřebujeme léčit autismus. Autista není v „zajetí autismu“, „netrpí“ autismem, jak se říká. Je autistický, jinak myslí, jinak vnímá, jinak prožívá. Ale může být v zajetí a může trpět mnoha různými obtížemi, které s autismem souvisí. S těmi je potřeba mu pomoci. Může trpět životem ve společnosti, rodině, kolektivu, který ho odmítá, ačkoliv neudělal nic špatného. To je potřeba změnit.
 
Nejde o pilulky, injekce, balzámky, diety. Jde o to, jestli přijímáme dítě a člověka jací jsou a chceme jim pomoci v rozvoji jejcih nadání, namísto vlastních utkvělých představ.
 

Svět potřebuje všechny druhy myslí

Známá věta Temple Grandin je neskutečně pravdivá. Svět potřebuje všechny druhy myslí, pokud se má vyrovnat s neobyčejně složitými problémy moderní doby. V komiksu potřebuje svět superhrdiny, protože jedině oni nás dokáží uchránit před superpadouchy.
 
Ale ve skutečném světě potřebujeme lidi, kteří se zajímají o to, co nikoho jiného nezajímá, abychom se mohli jako kultura a civilizace posunout. Někoho musí bavit přemýšlet o výkalech, aby fungoval splachovací záchod, kanalizace, čističky, zemědělství. Někdo musí milovat čísla, aby fungovaly počítače. Někdo musí milovat fyziku, abychom dokázali jednoho dne opustit zemi. Někdo musí být schopen kromobyčejné fantazie, abychom dokázali jednou nahradit technologická řešení, která ničí naši planetu a nejsou dlouhodobě udržitelná.
 
Mluvíme o tom, že autisté žijí v našem světě, ale možná si neuvědomujeme, jak moc je to vlastně naopak. Rakety, které umí vzlétnout a znova přistát, samořiditelná auta, ale i zemědělství, které ovládá satelit, počítače a mobilní telefony, sociální sítě, složité systémy, jako je kanalizace, složité stroje, které dokážou zachránit život, letadla, která jen v USA absolvují každý den 87000 letů s úspěšným startem a přistáním, složité chemické látky, které dokáží uzdravit nemoci, umělecká díla, která si nedokážeme docela představit ani, když se díváme přímo na ně. Komici, kteří nás baví svým humorem, který je pro ně jedinou cestou z úzkosti. Autoři, kteří dokáží popsat a vytvořit fantastické světy, které sledujeme denně na svých televizích.
 
Ne, nejsme všichni tak trochu autisty, jak se často říká. Svět potřebuje všechny typy myslí.
 

Výchova a rozvoj nadání

Žádný superhrdina nezačne být zničehonic neporazitelný. Jedna věc je mít výjimečné schopnosti a druhá je umět je použít. Proto jsou tak nekonečně populární příběhy o zrodu superhrdinů, proto je tak rádi prožíváme stále dokola. Je nekonečně magické, pozorovat, jak někdo dokáže s neuvěřitelnou mírou přesnosti ovládat svoje nadání a měnit skrze něj svět k lepšímu. A je jedno, jestli je to superhrdina, dirigent, neurochirurg, sochař, řezník, fotbalista účetní nebo sekretářka.
 
Donald Triplett, osmdesátiletý bankovní úředník a golfista byl prvním diagnostikovaným autistou na světě. Jeho příklad měl být odstrašujícím příběhem bez budoucnosti. Dítě, jehož zálibou bylo sbírat mrtvé ptáky. Ale jeho opatrovníci se dokázali s touto výzvou vypořádat. Nezakazovali mu prazvláštní hru, ale spojili ji s matematickým rámcem – druhou věcí, která Donalda zajímala. Jeho dětský příběh se stal první Kannerovou kazuistikou – prvním publikovaným popsaným případem autistického dítěte. Měl být svědectví o ztraceném druhu dětí, ale nestal se jím. Narozdíl od svých vrstevníků, kteří také prošli Kannerovou ordinací a posléze skončili v ústavech, Donaldův život je naplněný a pestrý. Ne díky odborníkům, ale díky těm, kterým na něm záleželo. Jeho příběh se tak stal opakem toho, čím měl být – pozitivní výpovědí o smyslupnosti vzdělávání dětí s autismem, pokud je založeno na práci s motivací.
 
Lidé s autismem nejsou X-Meni. Přesto, chci, abyste udělali dnes jednu věc. Chci, abyste se podívali na své díte s autismem a slíbili mu, že budete vždy hledat jeho talent a všímat si jeho silných stránek, že mu pomůžete rozvinout jeho nadání, bez ohledu na to, zda se vám zdá smysluplné nebo ne, bez ohledu na to, jestli o něm dokáže vaše dítě hovořit. Chci, abyste podporovali svoje děti ve všem, co je baví a v čem nalézají potěšení (pokud to není něco, co je jednoznačně škodlivé pro něčí zdraví).
 
Chci, abyste se dívali na lidi s autismem ve světě kolem sebe, ale i na jiné lidi, kteří jsou jiní než ostatní a ptali se – o co se tito lidé zajímají, o co se většina jiných nezajímá. Jak můžu podpořit jejich nadání, talent a zvláštní zájem.
 
Spider man nad městem
 
 
A nakonec, bez ohledu na to, zda jste rodiči dětí s autismem nebo jen rodiči, bych si přál, abyste se přestali stýkat s lidmi, kteří mluví o tom, že vaše děti nejsou ničím zvláštní. Tito lidé vám ani vašim dětem nemají co nabídnout.