Jakou barvou mám tedy svítit? A co je vlastně správně?

Poslední dva články o autismu vzbudily silné reakce. Nejen ve vás, ale i ve mě. Jeden zveřejněný článek a jeden překlad jsou jen malým vzorkem toho, jak silná diskuse se poslední roky odehrává v autistické komunitě. Po první generaci známých autistů, mezi něž patří Temple Grandin, Jim Sinclair, Donna Williams, Amanda Baggs a další je zde druhá generace, která reprezentuje neurodiverzitu a jejíž poslání je jiné, než té první.

První generace poprvé dala rodičům nahlédnout na to, jaké to je žít jako autista, jaký je smysl a význam autistického chování a jak funguje Mozek Autisty.

Druhá generace je v jiné pozici. Už víme, co je ve skutečnosti autismus. Kdo chtěl, měl mnoho příležitostí lidem s autismem naslouchat a udělat si vlastní názor. Otázka se přesunula směrem od pomyslného kusu skládačky k diskusi o lidských právech, o tom, jak nahlížíme na autismus, jak zacházíme s autisty a jak jim pomáháme podílet se na osudu světa, který je nám společný. Jde tedy zejména o otázky práva na vlastní rozhodnutí ohledně svého zdravotního stavu, právo na přístup ke vzdělávání a k zaměstnání, právo být přijímán alespoň tak, jako je přijímán kdokoliv jiný.

Jak by se k Vám chovali lidé z vašeho okolí, kdybyste před nimi denně druhým vyprávěli, jak jsou neschopní, co všechno nedovednou, že mají malé IQ a že vám ničí život? V lepší případě by se s vámi přestali bavit, v horším by asi došlo na pár facek. A všichni by to chápali, takhle se přece nejde k nikomu chovat. Ale k autistům se tak často chováme. Druhá generace upozorňuje na to, že to není v pořádku.

Dělá tak často prostřednictvím velmi jasných a radikálních stanovisek. K nim patří i snaha odpoutat se od toho, co je spojováno s organizacemi, které autistům ubližují. Jak by se vám líbilo, kdyby o vás obrovská organizace, která je nejvíce ze všech slyšet prohlašovala, že jste horší, než rakovina, horší než cukrovka, horší, než AIDS. Přesně to dělá legendární reklama Autism Speaks:


Jsem autismus
Jsem viditelný ve vašich dětech, ale pokud se mi to podaří, jsem neviditelný vám, dokud není pozdě.
Vím kde žijete. A víte co? Žiju tam s vámi.
S každým hlasem, o který někoho připravím získám další jazyk, kterým můžu mluvit.
Pracuji velice rychle.
Rychleji než dětský aids, rakovina a cukrovka dohromady.
Pokud jste ve šťastném manželství, ujistěte se, že ho rozvrátím.
Nikdy nespím a proto vy taky nebudete spát.
Znemožním, aby vaše rodina šla do kostela, na party nebo veřejnost, aniž by to byl boj doprovázený zahanbením a bolestí.
Nemáte na mě žádný lék.
Vaši vědci nevědí jak na mě a já se z toho těším. Vaši sousedi šťastně předstírají, že neexistuju, dokud nedostanu i jejich dítě.
Jsem autismus. Nezajímá mě dobré nebo špatné. Těší mě vaši samota.
Budu bojovat, abych vás připravil o naději. Budu kout plány na to, jak vás připravím o vaše děti a vaše sny. Postarám se o to, abyste každý den po probuzení plakali nad otázkou, kdo se po vaší smrti postará o vaše děti.
Pravda je taková, že vítězím a vy se mě bojíte a tak to má být.

Aktualizováno: Reklama měla tak špatnou pověst, že ji Autism Speaks stáhl.

Reklama, která vytahuje ta největší klišé a všechny vyvrácené mýty o autismu, aby vytáhla to hlavní – peníze z kapes rodičů. Zvrácená reklama, která obsahuje všechny podpásovky, které jde při manipulaci s rodinou s autismem využít. Reklama tak zákeřná, neetická, nepravdivá, zavádějící a ubližující, že už po dvou a půl týdnech ji všechny televize stáhly, po tom, co se ozvalo více než 60 organizací, které pracují se všemi typy postižení. Reklama, která byla daleko za hranou přijatelného a Autism Speaks ji musel stáhnout.

Tato reklama představuje jeden z extrémních názorů na autismus, za kterým stojí organizace, která vybírá milióny dolarů ne na to, aby pomohla lidem s autismem a jejich rodinám, ale na svoje platy a pochybný výzkum. Proti organizaci s rozpočtem v desítkách miliónů dolarů je na druhé straně diskuse radikalizovaná skupina lidí s autismem, kteří nemají stejné prostředky a stejný přístup k médiím. Mají ale vlastní osobitou, nepopiratelnou a nevyvratitelnou zkušenost toho, co je autismus. někteří mluví, jiní ne, ale všichni vědí, že autismus není ani rakovina, ani AIDS, ani cukrovka. Jejich cílem je přiblížit skutečný autismus všem, kteří se o něj zajímají a pomoci jim, jak být dobrou oporou a dobrými spojenci lidem s autismem.

Jsou to dva extrémy velice široké debaty, ale nejsou stejné. Jeden pochází z neochoty naslouchat a z přesvědčení, že ví lépe než lidi s autismem, co je pro ně dobré, druhý, který vychází z frustrace, vyčerpání a vzteku na to, že ti, co mají lidem s autismem nejvíce pomáhat a deklarují to jako své poslání jim ve skutečnosti nejvíce ubližují. Nakonec, známe to i od nás.

I u nás se vede řada diskusí o autismu. Hlas lidí s autismem je však zastoupen pramálo a v těch nejzávažnějších diskusích, které se vedou na legislativní úrovni nebo v otázce financování terapií a jejich fungování, není zastoupen prakticky vůbec.

Je nás několik, kteří se to snažíme měnit. Zrzavá holka to činí svým jedinečným autentickým způsobem, který není radikální a umožňuje všem, aby si udělali vlastní názor.

Já se snažím o to, aby zde byly alespoň trochu vidět všechny ty hlasy, které jsou za našimi hranicemi tak silné. O autismu je zde pořád tak málo informací, že snadno propadáme čemukoliv, co kdokoliv přinese. Svícení modrou je skvělá věc. Ale když k němu přidáme logo Autism Speaks, začne mít citelně nahořklý nádech. Vzpomeňte si na výše uvedenou reklamu. To říkáme svým dětem, pokud se hlásíme k této organizaci. Autismus nezničil žádné manželství. Jen nemáme odvahu si přiznat, že náš vztah nebyl tak pevný. Nerozvrátil žádné rodiny, jen nemáme odvahu si přiznat pravdu o našich rodinných vztazích. Nepřipravil nás o žádnou naději. Stačí si uvědomit, že naše očekávání nemusí být stejná jako očekávání našich dětí. Že mají právo na svá vlastní. Ale kde je víc prostoru pro naději než ve vztahu k lidem s autismem? Autismus není rakovina. Neumírá se na něj. Jediný důvod, proč se lidé s autismem dožívají kratšího průměrného věku je, že je zavíráme do ústavů, nahrazujeme chladem rodičovskou lásku, bereme jim cokoliv, co je naplňuje touhou mít pro co žít.

Někdy je nezbytné se radikálně vymezit proti všem těm nepravdám, zavádějícím informacím, bagatelizování a hrůzným přístupům, kterými tu zahrnujeme lidi s autismem. Je potřeba nahlas říkat, že autismus není problém, že problém je to, co s ním může být spojeno, zejména všechny ty zbabělé, odmítavé, ignoratnské, dikriminační a hloupé reakce okolí. Ten byznys, co kvete na rodičích, zdrcených diagnózou, která je doprovázena absencí informací. Tím neustále živeným mýtem, že autismus krade zdravé děti z postýlek a vrací na jejich místo těla bez duše.

Nic z toho autismus není. A tak, prosím, 2.4. a klidně celý měsíc všichni sviťme. Modře, Zlatě, Červeně, Duhově. Zalijme světlem ulice a náměstí našich obcí a měst, prostory ve kterých žijeme a srdce těch, které milujeme. Zahrňme je láskou a něžností, obejměme je, společně se smějme, dokud nám proudem nepotečou potoky slz. Protože je krásné, že spolu můžeme být. Že můžeme být rodina s dětmi, které jsme si přáli, na které jsme se těšili a které se nám narodily. Že si můžeme být blízcí s lidmi, kteřé se chovají jinak, ale které jsme si tolik oblíbili.

Rozsviťme tolik světel, kolik je potřeba k tomu, abychom jasně dali najevo, že autismus patří na tento svět, patří do naší společnosti a autisté jsou v ní stejně hodnotnými členy jako kdokoliv jiný.

Rosviťme to!