Autismus – co o něm nevíme a musíme znát

Mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu

K letošní příležitosti mezinárodního dne autismu probíhají akce, o kterých jste patrně neslyšeli, ale měli byste. Proč? Protože si to přejí autisté a druhý duben, známý jako mezinárodní den zvýšení povědomí o autismu, je určen právě jim.

Zatímco Čechy, Morava i Slezko se oddívají do modré, mnohdy ještě pod oficiálním logem Autism Speaks, organizace, která má všechno možné, jen ne důvěru lidí, kteří s autismem žijí, ve světě probíhá docela jiná kampaň. Jejími autory jsou samotní autisté.

Má dvě hlavní poselství:

Přijetí, ne povědomí

Povědomí o autismu je už dostatečné. Za posledních pár let toho bylo o autismu řečeno dost na to, aby se o něm doslechl skoro každý. Čeho se však lidem s autismem stále z hlediska většinové společnosti nedostává je přijetí. Inkluzivní, férový a nenadřazený vztah, který by zlepšil přístup autistů ke vzdělání a k pracovním příležitostem. Největším problémem autismu, tvrdí sami autisté, je přístup okolního světa. Netolerance, nepřijímání, povyšování se, hodnocení vnějších projevů, namísto skutečného zájmu o to, co autisté prožívají a cítí.

„Nepotřebuji, abyste mě vnímali. Potřebuji, abyste mě přijali. Abyste neotáčeli hlavy nebo abyste si nezačali šuškat, když stimuju na veřejnosti. Abyste přijali, že s vámi nemohu udržovat oční kontakt. Abyste přijali, že si někdy opakuji své zajeté scénáře a že je to můj přirozený způsob fungování.

Co skutečně potřebuji je vaše přijetí. Abyste věděli, že někdy prostě třepu rukama. Někdy s sebou nosím plyšáka, ačkoliv mi je 28. Že neustále opakuji to samé, třepu rukama, houpu se, točím se, klátím se, stimuju. 

Potřebuji vaše přijetí. Abyste mě nenutili dělat věci, které nedokážu. Abyste věděli, že za tím není lenost, že za tím není to, že by se mi nechtělo. Prostě to nedokážu.

Nepotřebuji vaše povědomí o autismu, potřebuji vaše přijetí. A v tom je rozdíl.

Berte nás, jací jsme.

Nenuťte nás se změnit.

Nesnažte se nás vlámat do svých neurotypických krabiček.

Milujte nás.

Přijměte nás.

A přestaňte nás mít v povědomí.“
– Nora

Tedy – mezinárodní den přijetí autismu

Obrázek s nápisem: Pomoz vyléčit epidemii bezohlednosti - praktikuj toleranci
Pomoz vyléčit epidemii bezohlednosti – praktikuj toleranci

 

Obrázek s nápisem: Obleč si zlatou pro mezinárodní den přijetí autismu. Zlato = Au, Přijetí autismu je důležitější, než povědomí
Obleč si zlatou pro mezinárodní den přijetí autismu. Zlato = Au, Přijetí autismu je důležitější, než uvědomění

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rozsviťme zlatou

Autism Speaks se dostal do stádia, kdy jakoby se zdálo, že se již nemůže dále zdiskreditovat. Uplatňuje přísně medicínské pojetí autismu, jeho hlavní kampaň je mířená směrem k léčbě, kdy se zdá, jakoby jediným cílem bylo diagnostikovat autismus ještě u plodu a lidi s autismem vůbec nepřivádět na svět. To se samozřejmě lidem s autismem, ale také rodičům, kteří láskyplně milují své děti a dívají se na ně jako na lidi, ne jako na pouhou diagnózu, vůbec nelíbí. Autism Speaks je největší nezisková organizace v oblasti autismu a její obrovské příjmy jdou z velké většiny na výzkum toho, jak vyhladit autismus a na platy. Milióny dolarů ročně jdou na výzkum, jehož potenciální přínos a etická stránka jsou značně diskutabilní, zatímco na světě žije více než 140 miliónů lidí s autismem a jejich rodin. Ti lidé potřebují pomoc dnes. Potřebují výzkum, který přinese úlevu v oblasti komorbidit, mezi něž patří senzorické obtíže, zvýšená úzkost, deprese, dyspraxie, zkrácená průměrná délka života oproti běžné populaci (o 16 let), zvýšený počet sebevražd v průběhu dospívání (devětkrát častější oproti běžné populaci), epilepsie a další. Jde o obrovskou díru ve filantropii, která však nikoho nezajímá. Nezajímají nás lidé, kteří žijí tady a teď a potřebují pomoc, raději budeme investovat milióny do něčeho, co možná nikdy nikomu nepomůže a co ohrožuje schopnost společnosti inovovat tváří v tvář problémům moderního světa. John Elder Robison, jeden z nejvýznamnějších autistických aktivistů musel opustit svoji funkci v Autism Speaks poté, co ani po několika letech nedokázal změnit rétoriku, jejímž jediným výsledkem bylo, že musel poslouchat, že by bylo lepší, kdyby se lidé jako on nikdy nenarodili.

Na modré není špatného vůbec nic. Bohužel je pro mnohé prostoupena hořkostí, kterou za sebou nechávají veškeré aktivity Autism Speaks. Autisté se tak zasazují o to, abychom tento rok rozsvítili namísto modré zlatou. Značka zlata je Au (aurum) a je třeba uznat, že autistům se celá kampaň mimořádně vyvedla. Spojení se zlatem, vzácným, žádaným a ceněným prvkem je jedinečným vyjádřením role autistů v naší společnosti.

Obrázek s nápisem rozsviťte zlatou pro přijetí autismu
Rozsviťte zlatou pro přijetí autismu

 

Obrázek se zlatou žárovkou a nápisem: Rozsviťte zlatou pro přijetí autismu
Rozsviťte zlatou pro přijetí autismu
Obrázek s nápisem Přijmi neurodiverzitu
Přijmi neurodiverzitu

V České republice bude tento rok svítit modrá. Nemusíme být radikální, není to na škodu. Jak zpívá jedna domácí kapela, modrá je dobrá. Ale měli bychom se zbavit všech log Autism Speaks, oprostit se od kampaně, která ve svém jádru není ani trochu osvětová, ale jde na prvním místě o peníze. Když jsem před několika lety kontaktoval Autism Speaks se žádostí o podporu lokální kampaně v ČR (ještě jsem neznal pozadí jejich aktivit), kde mi nešlo o peníze, ale jen o to, aby vytvořili lokální podsekci na webu, která by místním aktivitám propůjčila širší kontext, byla odpověď jediná: Díky za zájem, je dobře, že ti na autismu tak záleží, tady nám pošli peníze.

Jestli máte v kampani logo Autism Speaks, ubližujete lidem s autismem, protože Vaše poselství vnímají tak, že si přejete, aby neexistovali, aby byli normální, aby neměli své speciální zájmy a záliby, ale aby je zajímalo to, co většinu. Povrchní tlachy, bulvár, politika. Autisty zajímají dinosauři – díky tomu vzniknul Pokemon, jeden z nejpopulárnějších dětských světů všech dob. Autisté sní o věcech, které nejsou možné a věří, že jich lze dosáhnout. Hans Asperger se pousmíval nad tím, když jeho pacienti mluvili o vesmírných raketách, s jejichž pomocí se dokážeme dostat za hranice svojí planety, když si dělali nákresy, když vymýšleli, jak by to bylo možné. Ještě za jeho života se jim to povedlo. Mark Zuckerberg sní o tom, že propojí celý svět. Dnes je na Facebooku 1.4 miliardy lidí a nad Indií létají bezpilotní letadla Facebooku, která v nejchudších oblastech zajišťují přístup k internetu, informacím a vzdělání. Amanda Baggs nemluví, ale píše překrásnou poezii a svým blogem nám rozšiřuje obzory o tom, jací jsme. Její video já a moje řeč boří zažité představy o vysoce nebo nízkofunčkním autismu a o údajné mentální retardaci u lidí s autismem. Autisté mají jiné zájmy, než jiní lidé. Většinou je nezajímá jít do práce od osmi do pěti a jít večer do hospody na fotbal. Zajímá je, jak funguje svět, proč se noční obloha točí, proč jablko padá ze stromu vždy dolů, jestli můžeme naučit auta aby se sama řídila a počítače, aby dokázaly myslet. Jak můžeme vyrobit tak malé roboty, kteří se vejdou do žil a cév a budou je schopni opravovat zevnitř, odstranit embolie, bojovat s rakovinou. Zajímá je, jak na celých kontinentech vyhladit nemoci jako je obrna, problémy, jako je hladomor. Jsem za to rád. Pokrok naší společnosti se po minulém století radikálně zpomalil. Částečně je za tím i globalizace a tlak na uniformitu, zmenšené soukromí, kdy vše, co děláme a říkáme je na odiv a každý nás neustále hodnotí. Právě ti, kteří dokážou sociální podněty vnímat jako pomíjivé se od toho všeho dokáží oprostit a pracovat na tom, co je smysluplné.

Když tu byla zástupkyně Autism Speaks zavádět ABA terapii (další věc, se kterou se řada autistů, zejména těch, kteří jí prošli, neztotožňuje), vystoupila jedna z maminek a řekla: „Dětem s autismem velmi mnoho dlužíme.“ A přesně to je důvod, proč bysme se měli oprostit od toho, co chceme my, jak chceme, aby žili naše děti. Proč by naší největší nadějí neměla být naděje na přeučování.

Zbavme se log a celého toho nesmyslu, co tlačí Autism Speaks. Místo toho, až uvidíte tento rok modrou, třeba ve zprávách nebo ve svém městě. Až sami rozsvítíte modrou nebo pokud se do ní sami oblečete. Až uvidíte odraz modré na řece ve svém městě nebo na noční obloze… Vzpomeňte si na svoje dítě, na to, co ho baví, co ho dokáže rozesmát nebo učinit šťastným, čemu dokáže věnovat nekonečně mnoho času. Přemýšlejte o tom, jak mu takových krásných chvil dopřát ještě víc.

Alespoň ve svých srdcích tento rok rozsviťme zlatou.