Dopis mámě, která se potkala s autismem

Milá maminko…

Krásná, vyčerpaná, ustaraná, obdivuhodná maminko.

Bojíš se?

Pamatuješ si, jak tě rozněžnilo, když se narodilo? To dokonalé miminko s líbeznou tvářičkou, všech deset prstů na rukou i na nohou a jak se smálo, když se plazilo a učilo chodit? Že se najednou nezdá tak dokonalé?

Pláčeš po nocích plná obav, že to nezvládáš a sžírají tě pochyby, jestli jsi dobrá matka?

Přemýšlíš po večerech o tom, jaká budoucnost čeká na tvé dítě?

Pokud je to tak, ráda bych se na tě usmála, objala tě a držela za ruku. A řekla ti, že všechno bude v pořádku.

A jestli pociťuješ otupělost…. Sluneční svit, beránci na obloze, cappuccino se šlehačkou, noc plná hvězd, podzimní listí snášející se k zemi v oranžovém vánku, vlny narážející do bílých útesů, déšť stékající po okenní tabulce, rozkvetlá louka, ale především tvá láska k tvému dítěti… tohle všechno ti pomůže na cestě za štěstím. Ale hlavně miluj své dítě, není přeci nic jednoduššího.

Chtěla bych ho vidět a říct ti, že je nádherné a dokonalé. Pozdravit ho bez ohledu na to, jestli odpoví. Dát mu dárek a nečekat, že musí poděkovat. Chtěla bych ti říct, jak úžasné tvé dítě je. Chtěla by ho s tebou u kávy pozorovat, jak si rovná své hračky a pobavit se jeho vášněmi, výstřednostmi a libůstkami. Poslechnout si, jakou má fenomenální paměť a jak se dokáže zaměřit na detail. Nechat si vyprávět o věcech, kterým rozumí nebo o jeho oblíbených videích.

Také bych ti chtěla říct, co vím o autismu.

S autismem se člověk narodí, je to zaryto hluboko v jeho genetické informaci. Je to životní styl a způsob fungování. Tvoje dítě je autistické a autismus je součástí každičké činnosti, kterou tvé dítě dělá. Nemůžeš chtít, aby nemělo autismus. Je to dáno neurologicky. Není to choroba, tvé dítě není nemocné. Nepotřebuje se „uzdravit.“ Nemá „poškozený mozek.“ Je autistické a autistické zůstane. Nemůžeš si přát, aby tvé dítě přišlo o tak zásadní část své identity, protože tím bys přišla o celou jedinečnou bytost, kterou tak miluješ.

Taky musím dodat, že všichni ti „experti“ nemají ani ponětí o tom, jaké to je být autistou. Tihle „experti“ autismus dřív vysvětlovali syndromem ledničkových matek a věřili, že autistické děti patří do ústavů. Že nemají pocity ani emoce a že jsou narušení. Léčili autismus elektrošoky. Tvrdili, že autistické děti jsou nebezpečné a představují jen zátěž. Tihle „experti“ ještě před dvaceti lety věřili, že autistické děti nemají šanci vést spokojený a šťastný život.

Dnes ti budou ti samí „experti“ (se stejnými klinickými metodami a dotazníky a stále v zajetí starého paradigmatu) tvrdit, že s tvým dítětem je něco špatně. A možná ti budou radit, co bys s tím měla dělat.

Řeknou ti třeba, že by tvé dítě mělo podstoupit IQ test. Možná už nějaký absolvovalo a „nedopadlo dobře“. Nebo že potřebuje terapii a to co nejdříve. Taky ti můžou říct, že máš příliš vysoké očekávání, že tvoje dítě nikdy nepovede normální (rozuměj smysluplný) život. Je možné, že uslyšíš, že na něj mrháš laskavostí, protože je manipulativní, tvrdohlavé a drzé. Taky ti můžou tvrdit, že autismus je nevyléčitelný a tvoje dítě bude celý život „postižené“. Že je nízkofunkční nebo naopak vysokofunkční. Můžou se ti snažit namluvit, že děláš chybu, když ho zahrnuješ bezpodmínečnou láskou, protože ono potřebuje pevnou ruku, terapii a přísná pravidla, jejichž porušení se trestá. Možná ti řeknou, že tvé dítě přemýšlí černobíle a že nemá smysl se s ním o čemkoliv bavit nebo diskutovat.

Ať už se ti snaží namluvit cokoliv, jsou to s největší pravděpodobností pomýlené a možná i dost necitelné výroky pramenící z neznalosti, nebo rady, které mohou napáchat víc škody než užitku.

Ve své „odbornosti“ postrádají jednu zásadní informaci. Nerozlišují, které z „autistických symptomů“ jsou vrozené a které jsou následkem toho, jak jsme se v minulosti k autistům chovali.

Autisté jsou celistvé bytosti. Touží po bezpodmínečné bezstarostné lásce. Potřebují ke svému životu vztahy, a to hlavně s tebou, jako svou matkou. Mají své oblíbené věci, hračky a lidi. Rádi si hrají, smějí se, zpívají a užívají života. Nakládají s tím, co jim předají jejich rodiče a prostředí, ve kterém vyrůstají.

Tohle je asi to nejdůležitější, co ti chci říct:

Tak jako se všichni lidé protloukají životem, i autisté jdou svou cestou.

Být autistický neznamená čekat staticky na nádraží, ale být v pohybu; jet vlakem.

I tvé dítě dospěje.

Budeš za něj vděčná, bude tě překvapovat, rozesmávat a taky na něj budeš pyšná.

Tvé dítě projde vývojem, bude stárnout, učit se a procházet změnami.

Tvé dítě v sobě skrývá netušené. Možná budeš mít to štěstí a něco z toho se ti odhalí.

Tvé dítě má potenciál a to, že ho zrovna teď nevidíš, neznamená, že ho nemá.

Kdykoliv vidíš černě nebo se cítíš ztracená, pořádně se rozhlédni. Ještě jednou a důkladněji. Jinýma očima. Uvidíš, kolik radosti se v tvém životě skrývá. Raduj se ze svého dítěte. Neuvízla jsi na zastávce, ale jsi na cestě. Porozumění autismu přichází postupně, je to cesta poznání. Důvěřuj této pouti.

Mám čtyři autistické děti.

Nikdy nepovedou „normální“ život. Nepřemýšlí černobíle, aspoň ne víc než ostatní děti. Mluvím na ně a směju se s nimi. Moje děti nejsou manipulátoři. Nejsou to zlobiví spratci. Jsou hodné a laskavé. Dokážou hluboce prožívat a mají své vlastní vyjadřovací způsoby. Nepotřebují „pevnou ruku.“ Potřebují mě. Potřebují lásku a přijetí.

Mé děti mi dělají obrovskou radost. Můj život není bezchybný. Není to procházka růžovým sadem. Ale jsem si vědoma, jakým darem mé děti jsou. Vidím jim do duše, jejich tváře, pohledy a úsměvy, slyším jejich výkřiky. Vím, že to jsou dokonalí malí človíčkové. Jsou sami sebou a já si pro ně nepřeji nic jiného.

Budu pro ně ta nejlepší máma, jaká může být. Jejich nejlepší vyhlídka na štěstí a úspěch v životě, ať už bude mít jakoukoli formu.

Mé děti se nevyjadřují nejlíp, ale dělají pokroky.

Bojují, ale učí se.

Křičí, dupou a vztekají se, ale také přemýšlí v tichosti, svým vlastním způsobem.

Jako všechny děti, i ty mé prochází rituálem dětství. Dostalo se mi té cti je na této cestě provázet. Půjdu s nimi po této cestě až do dospělosti a přitom uplatním všechen svůj důvtip. Mám úžasné děti.

Vždycky pro mě budou obdivuhodné, líbezné a samy za sebe schopné a zodpovědné. Nikdy si jich nepřestanu vážit právě pro jejich jedinečnost.

Před dvaceti lety jsem já sama byla autistické dítě. Byla jsem přesvědčena, že od Ježíška nedostanu žádné dárky, protože jsem to „zlobivé“ dítě, které vždycky něco pokazí. Křičeli na mě, ubližovali mi a posílali mě spát bez večeře. Neměla jsem žádné kamarády, kopala okolo sebe, křičela, škrábala a plakala. Bylo mi mizerně a cítila jsem se osamělá. Šikanovali mě, ale mně to nedocházelo. Nerozuměla jsem světu, ve kterém žiju. Psala jsem si příběhy, ale nehrála si. Nejedla jsem, protože jídlo mělo nepříjemnou vůni, ze které se mi chtělo zvracet. Neuměla jsem se usmívat. Nezvali mě na narozeninové oslavy ostatních dětí. Jejich rodiče mě u nich doma nechtěli.

Teď jsem dospělá autistka. Když se ohlédnu, uvědomuju si, že jsem neměla tu správnou podporu a rodičovský přístup, nedostávalo se mi vysvětlení, neměli se mnou dostatečnou trpělivost a pochopení, které jsem potřebovala, stejně jako ta správná slova a reakce v pravou chvíli. I když jsem byla plnoletá, byla jsem vržena do světa dospělých příliš brzy. Nebyla jsem připravená a trpěla jsem. Uplynulo několik let, a i když se nerozhoduju vždycky správně, stále se zdokonaluju. Pracuju na sobě a učím se něco nového každý den. Vím, že jsem hodna lásky a myslím, že si v životě zasloužím zažívat úspěch a být šťastná. Moje rodina ani společnost mě nepřijímala. Ale já sama si sebe vážím. A vážím si svých dětí jako hodnotných bytostí.

Takže milá mamko, zbožňuj své dítě, drž si ho blízko, mazli se s ním, kdykoliv tě nechá nebo to dokonce samo vyhledá. Nedělej si hlavu z toho, že nesnědlo, co mělo na talíři. Naslouchej jeho hlasu, řeči těla, pohledu jeho očí, pohybu rukou a jeho výkřikům.

Když to budeš nejmíň čekat, dočkáš se i slov a objetí. Nevěř těm ignorantům s univerzitním diplomem (i když to třeba myslí dobře), když ti budou tvrdit, že tvé dítě je ztracený případ.

Nevzdávej se svých rodičovských snů. Zaměř se na palačinky k snídani, pomazlení před spaním, západ slunce na verandě a plyšové medvídky zachumlané pod peřinou.

Hýčkej si víru v to, že budeš vychovávat a milovat kouzelné dítko.

Já vím, že budeš.

„Stále čekáme, až nám bůh požehná, ale bůh čeká, až přijmeme jeho požehnání.“
Betsy Otter Thompson

„Někdy se od radosti usmíváš, ale někdy je to sám úsměv, který způsobí radost.“
Thich Nhat Hahn

„Odvaha znamená vědět, čeho se nebát.“
Platon

Ally Grace, autorka článku je bloggerka, autistka a matka 4 autistických dětí. Její partner je také autista.

Z anglického originálu Letter to an Autism Mama

http://suburbanautistics.blogspot.cz/2013/11/dear-autism-mama.html

přeložila s laskavým svolením autorky Klára Mikulášová

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života