Problémy s „Aspergerem“

Jedna z nejčastějších otázek, které slýchávám, nebo čtu online je: „Je Asperger a autismus ta stejná věc?“ Samozřejmě, existuje téměř nekonečno iterací této otázky, zajímající se, jaké jsou „rozdíly“ mezi Aspergerem a autismem. Tedy jestli je Asperger podskupinou autismu, jeho mírnou formou, nebo s ním vůbec nesouvisí. (Neexistuje žádná obecně rozšířená shodná odpověď na tyto otázky.)

V současnosti jediný diagnostický rozdíl v rozlišení Aspergerova syndromu a autismu je, že Asperger „nesmí mít klinicky významné opoždění ve vývoji řeči“. Z hlediska diagnostických kritérií žádné další rozdíly nejsou. Zároveň je tento jediný rozdíl nejen zanedbatelný, ale i vědecky neplatný a nesmyslný. (Pokud ovšem zároveň pomineme velmi trefný argument, že autismus by ve skutečnosti neměl být zahrnut v DSM, což je manuál duševních poruch, protože autismus není psychiatrická nemoc, nýbrž vývojové postižení.)

Jestliže všichni autisté mají od narození odlišné projevy v komunikaci a sociální interakci – především v expresivní řeči spíše než v receptivní řeči (tedy zejména ve vyjadřování a ne v porozumění), pak nezáleží na tom, v jakém věku si autista zformuje skutečnou řeč. Všichni autisté budou mít neurologicky podmíněné rozdílné komunikační schopnosti, ať už pro informativní nebo sociální účely, po celý svůj život. Bez toho je známou skutečností, zmíněnou téměř v každé publikaci diskutující Aspergerův syndrom, že lidé, kteří dostávají tuto diagnózu, mají komunikační a sociální problémy vyplývající z rozdílů ve zpracování informací po celou dobu svého života.

Snaha o vytvoření umělé propasti mezi lidmi, kteří jsou „jen Aspergeři“ a těmi, kdo jsou „doopravdy autističtí“, přispívá nejen k rozpolcenosti a nejednotnosti v autistické komunitě, ale také poškozuje obraz autismu tím, že vypouští falešné myšlenky do světa mimo naši komunitu. Jak si nedávno můj kamarád všiml v komentářích na Facebooku, hrdé používání pojmů jako je „aspík“ a „aspergerovský“ je často spojováno s takzvanými aspergerovskými šovinisty – s těmi, kteří věří, že jsou geneticky, nebo jinak, lepší než neautisté na základě diagnózy Aspergerova syndromu. (Někteří z nich schvalují poněkud absurdní neandrtálskou teorii o autismu, že autisté mají více neandrtálských genů než neautisté. Jiní souhlasí s nepřesným a škodlivým rozlišováním na „vysoce funkční“ a „nízko funkční“ autismus.)

Kamarád, který na to upozornil, popostrčil dospělé autisty a neurotypiky, aby se vyhýbali používání nálepky „Asperger“, pokud se nezmiňují o konkrétní diagnóze, nebo její historii. Souhlasím s ním.

Dnes jsem byla, se třemi dalšími lidmi, hostem rozhovoru pro Autism Women’s Network a jejich každotýdenní show v rádiu. Jeden z nich neustále dokola používal termín „Aspík“ a popisoval některé autisty jako „na více funkčním konci spektra“ (ačkoliv později sám zpochybňoval platnost tohoto falešného dělení). Často čtu příspěvky od ostatních autistů v komunitě, kteří preferují označování „Asperger, Asperger autista, apík, aspergerovský“, nebo „lehčí autista“. (Když jsem byla poprvé diagnostikovaná, moji rodiče vysvětlovali mou diagńozu jako „lehčí formu autismu“. Zjevně je to běžné.)

Tyto termíny posilují několik falešných a nebezpečných představ:

1) Posilují stereotyp, že aktivisti za práva autistů a neurodiverzních jsou šovinističtí Aspergeři. Většina z nás taková není. Snažíme se o spravedlnost – to znamená rovnost a stejné možnosti, které dostávají naši neautističtí vrstevníci v průběhu celého života a ve všech jeho složkách – přijetí a respekt, ale ne ve smyslu nového řádu, kdy autisté budou vládnout nad neautisty.

2) Pomáhají k odcizení těch z nás, kteří nepoužívají tuto terminologii a kteří nikdy nezískali diagnózu Aspergera, tím, že separují jednu skupinu autistů od druhé.

3) Podporují myšlenku, že někteří autisté jsou v pořádku, jak jsou, zatímco jiní by měli být vyléčeni, nebo spraveni. A to tak, že dávají najevo, že je v pohodě být aspík, nebo Asperger, zatímco samotný „autismus“ je prožíván jako negativní a devastující. To vytváří falešné rozdíly mezi „typy“ autismu. Někteří autisté mohou být více znevýhodněni nebo i více viditelně tělesně znevýhodněni než ostatní autisté, ale neexistují různé „typy“ autismu nebo „typy“ autistů mimo konvenční typy rozmanitosti a a jedinečnosti na úrovni jedince.

4) Popírají aspekty autistické zkušenosti, které jsou spojené s postižením tím, že vytváří dojem toho, že existuje nějaký Aspergerovský autismus. Zatímco sociální model zdravotního znevýhodnění je obecně konstruktivistický, je extrémně nebezpečné popírat, že nedílnou součástí autistické zkušenosti je postižení a znevýhodnění, a to i pro ty autisty, kteří se mohou projevovat jako „lehčí forma“, nebo pro ty, kteří nemají žádné viditelné postižení a pro ty, kteří jsou považováni za neautisty.

Asperger je výraz, který je složitější, než se zdá. Dokud nebudeme moct akademicky a objektivně rozpitvat jeho použití a historii, další trvání na této nálepce a přidružených nálepkách může autistické komunitě akorát ublížit. To je důvod, proč mi vždy na tváři naskočí úšklebek, když slyším lidi používat „aspík“, nebo „Asperger“. Pokaždé tam, kde někdo trvá na použití této terminologie, dochází k posílení tohoto nebezpečného přístupu.

Jsme v bodě, kdy naše komunita potřebuje posilovat svoji jednotu a solidaritu jak je jen to možné. Jeden ze způsobů, jak můžeme to udělat, je za pomoci jazyka, kterým na sebe odkazujeme, uvnitř i mimo komunitu. Nejen dnes, ale i v minulosti jsem podporovala právo jednotlivců určit si, jak chtějí být nazýváni a jak chtějí být na sebe odkazováni, ale teď vyzývám ty členy komunity, kteří se zdráhají používat nebo obecně méně často používají označení autista, aby zvážili co přináší takové sjednocené označování.

Používání slova „autista“ je symbolem solidarity se všemi ostatními autisty, protože klade důraz na naše podobnosti v našem neurologickém zapojení. Je lepší, než touha po strhávání pozornosti na naše povrchní neboli společensky konstuované rozdíly ve schopnostech. Jednotné pojmenování je protiváhou odpůrců neurodiverzity, protože v něm už nelze najít rozdělení na nízko a vysokofunkční, nebo oporu pro další rozlišující diagnostické nálepky. Slovo „autista“ je všezahrnující. Autistický je každý jedinec, jehož neurologický vývoj je odlišný od typického vývoje dost na to, aby se projevily základní charakteristiky autismu ve zpracování informací. Nevěnujeme však pozornost specifickým schopnostem a výzvám, protože ty se liší v každé skupině lidí obecně (tedy i u neautistů). Nevěnuje pozornost specifickým diagnostickým nálepkám, jelikož jsou tyto výtvorem sociální konstrukce a jejich hodnota je sama o sobě stejně nevalidní jako hodnota peněz.

„Autista“ je nálepka, která potvrzuje, že je v pořádku být autista v jakékoliv formě, s jakoukoliv diagnostickou nálepkou, s jakýmkoliv způsobem viditelnosti zdravotního postižení a bez ohledu na závažnost postižení – a že máme stejnou hodnotu a význam jako autisté jednotlivě, i jako součást komunity.

Lydia Brown patří k současné generaci významných advokátů za práva autistů. Mluví o sobě jako o autistické a násobně neurodiverzní osobnosti, protože je autistickou adoptovanou asiatkou, která se zároveň identifikuje jako queer / genderqueer.

Z anglického originálu The Problems with „Asperger’s“

http://www.autistichoya.com/2012/04/problems-with-aspergers.html

přeložila s laskavým svolením autorky An Antiheroine

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života