Nelitujte mě. Nelitujte mé děti.

Ahoj, já jsem Ally. Jsem „autistická máma“. Je hezké, že mě čtete.

Když se lidé dozvědí, že jsem matka autistických dětí, často se rozhodnou, že jsem obdivuhodná, protože se snažím co nejlépe využít mizernou situaci. (Tou situací je, že mám autistické děti.)

Ale, no, já s jejich předpoklady nesouhlasím. Mám pocit, že se snažím co nejlépe využít tu úžasnou situaci, kterou je můj život. Myslím si, že fakt, že mám čtyři krásné děti, je báječný. Snažím se co nejlépe využít svůj život stejně jako jiní lidé. Nemám špatný život. Vážně ne. Nemyslím tím, že by se mi nikdy nestalo nic nešťastného nebo že bych se nikdy necítila nešťastná. Ale myslím tím, že jsem ráda, že mám svůj specifický život. Nechci to měnit. To vážně není nic hlubokého; říkat, že můj život není na prd.

Nepotřebuju, abyste mě obdivovali za to, že jsem rodič autistických dětí. Nepotřebuju, abyste mě obdivovali jen za to, že dělám, co se očekává, když se někdo stane matkou nebo rodičem. Nepotřebuju, abyste mě obdivovali jen proto, že vy sami autistické děti porodit nechcete a litujete lidi, kteří to udělali. Vlastně opravdu doufám, že mě za tyhle věci neobdivujete, protože to mým dětem nepomůže, k tomu, aby je lidé respektovali. Vůbec ne. A když mě litujete za to, že mám autistické děti, nebo když mě litujete za to, že jsem autistka (což jsem), nebo když litujete mé děti za to, že jsou autisté – tak ať už to tak myslíte nebo ne, jste neuctiví. Jste neuctiví k nám. A když jste neuctiví k postiženým lidem, přispíváte k naší marginalizaci a k hanebnému faktu, že nás v současnosti nepřijímají takové, jací jsme.

Nemusíte mě litovat, a rozhodně nemusíte litovat moje děti. Vzkvétají a milují a žijí. Hrají si a učí se a každým dnem rostou.

*********************************************************************************

Někdy se mě ptají, jaký je to pocit být autista. No, být autista je pocit jako být já.

Kdybyste se mých dětí zeptali, jaký je to pocit být autisté, myslím, že by je to zmátlo. Být autista, to je pro ně stejně nedílné a normální jako mít světlé vlasy nebo dlouhé nohy nebo to, že rádi jedí jahody. Být autista jim taky přijde jako normální stav.

Jsme my a jsme dobří v tom být my.

*****************************************************************************

Být autista pravděpodobně není to, co si myslíte, a to je základní bod toho, když se o autismu učíte nebo přeučujete. Takže místo abyste předpokládali, že jsem jedna z těch šťastných, když řeknu, že jsem v životě šťastná, zkuste si představit, že autismus možná není to, co si myslíte. Možná se mýlíte. Možná se mýlíte už dlouho a přitom si představujete, že máte pravdu, nebo neberete v úvahu možnost, že byste se mohli mýlit. Možná jste poslouchali příběhy zkázy, příběhy strachu. Možná jste viděli věci od Autism Speaks nebo od Autism Awareness Australia – nebo něco podobného. Možná jste četli články napsané alternativními či přírodními maminkami, které také věří ve zkázu, i když zároveň věří, že jsou hodné na děti. Možná čtete příběhy o rodičích, kteří věří, že jejich dětem ublížilo očkování, a že to je to, co „autismus“ znamená. Možná jste se setkali s lidmi, kteří věří, že autismus je příšera, která jim ukradla děti. Možná jste od zpanikařených rodičů slyšeli, že autismus stoupá a, no, to přece nemůže být přirozené, že ne? Něco se musí kazit, ne? Něco musí způsobovat, že ta čísla stoupají… ne? Možná jste se na autismus nikdy nezeptali skutečného autisty. A možná, že tamti lidé také ne.

Ráda bych krátce vysvětlila koncept ableismu a trochu ho použila v kontextu autismu. Ableistické představy by nám řekly, že autismus je problém. Řekly by, že autismus je špatný, protože se odchyluje od toho, co je ve společnosti normální (co se za normální pokládá). Domnívaly by se, že většina určuje, kdo má pravdu, a jaká má být lidská funkčnost, a že to, jak funguje většina lidí, je nadřazené jakémukoli menšinovému druhu funkčnosti. Stejně jako rasismus a sexismus mají preferovanou rasu či pohlaví, i u ableismu jde o názor, který klade „nebýt postižený“ jako nadřazenou a preferovatelnou věc oproti „být postižený“. Lže a říká nám, že ne-autisté jsou hodnotnější lidské bytosti než autisté. Křičí na nás, že pokud nedokážete pochopit něčí chování kvůli rozdílné neurologii, je problémem toto chování. Měří autisty z perspektivy ne-autistických norm a způsobů. Říká nám, že způsob jak určit hodnotu člověka je založený na ne-autistických normách. Věří, že čím víc se autista dokáže chovat jako ne-autista, tím je lepší a hodnotnější. Rozhoduje, že čím víc typických milníků splňuje autistické dítě, tím pyšnější na něj musí být jeho rodič. Strukturuje společnost kolem potřeb ne-autistů, a potom zesměšňuje autisty za to, že díky tomu potřebují podporu navíc, a tedy nejsou „nezávislí“. Myslí si, že nesmíme přijímat autisty takové, jaké jsou, protože jsou podřadní a problém. Jsou poškození. Jsou „méně než“. Nejsou „opravdové“ lidské bytosti. To je ableismus.

Většina lidí jsou ableisté jen náhodou. Oni vlastně předpokládají, a nezpochybňují to, že autisté jsou podřadní a že nebýt autista je mnohem lepší než být autista. Předpokládají, že nezávislost je nadřazená vzájemné závislosti. Neuvědomují si sociální podporu, kterou měli celý život vystavěnou kolem svých potřeb. Protože si tuto podporu neuvědomují, nemohou si ani uvědomovat, že autisté ji nemají. Pokud proti těmto náhodně ableistickým lidem vystoupíte a navrhnete, že být autista možná není horší než být ne-autista – v řadě případů takovou myšlenku opravdu nedokážou vzít v úvahu. Smějí se. Pravděpodobně za obrazovkami svých počítačů obracejí oči v sloup. Často se neobtěžují s vámi diskutovat nebo vás žádat, abyste to víc vysvětlili, protože tu myšlenku prostě neberou vážně. To ukazuje, jak daleko musejí autisté zacházet a jak moc budeme muset bojovat, aby nás slyšeli; a abychom byli přijímáni takoví, jací jsme a za to, kdo jsme. Ableismus je v tuto chvíli v podstatě normální sociální chování a normální sociální názory.

******************************************************************************

Žiju v domácnosti, kde jsou všichni členové rodiny autisté. Je to můj partner, já a naše čtyři děti. Teď když víte, že jsme všichni autisté, pokuste se prosím co možná nejvíc nemyslet si, že máme „smůlu“ nebo že jsme „vyhráli negativní genetický jackpot“ (jak jsem to jednou slyšela popisovat). Také si nemusíte myslet, že to, co u nás doma máme, je vzácné. Není. Autisté už dávno říkají, že se autismus dědí v rodinách. Podle všeho, co jako společnost o autismu víme (jak po statistické, tak po výzkumné stránce), je autismus silně dědičný. Když je v rodině několik autistů nebo když jsou tam třeba autisté všichni, není to žádný fenomén.

Našim dětem se daří skvěle a jsou šťastné. Naše životy nejsou tragické. Naše děti nejsou přítěží. Všichni jsme hodnotní a hodní úcty. Všichni si zasluhujeme být respektováni stejně tak předtím, než vám řekneme, že jsme autisté, jako potom.

******************************************************************************

Hodně uvažuju o „Povědomí o autismu“. Myslím, že je to problém. Myslím si, že je důležité vědět o autismu a vědět, že když jsme autisté, máme celou specifickou neurologii. Myslím, že je nezbytné pochopit, že nám tato sociální struktura nevyhovuje. Myslím tím ten způsob, jak to dnes děláme. Nemůžeme říct „Autisté potřebují více podpory“ bez přidávání strašidelné hudby na pozadí reklam, ve kterých usilujeme o finanční prostředky a bez smutných slz rodičů, kteří mají autistické děti a nechtěli mít autistické děti? Musíme tak agresivně požadovat jazyk „osoba na prvním místě“, který trvá na tom, že autismus je nějaká oddělená (protože „špatná“) část osoby? Nemohli bychom říkat „Je důležité vědět, že vaše dítě je autista“ a okamžitě pak nepředpokládat, že musí trávit 30 hodin týdně na terapii, která se ho má pokusit co možná nejvíc opravit? Nemohli bychom se naučit humanizovat autisty v našem jednání a myšlení a v našich přístupech k autismu? Nemohli bychom automaticky humanizovat autisty (stejně jako automaticky humanizujeme ne-autisty), aniž bychom se snažili nějakým způsobem zadusit jejich autismus, abychom to mohli udělat?

********************************************************************************

Trápí mě, že mě lidé litují, a že litují mé děti, jen proto, že jsme autisté. Trápí mě, že mě vidí jako „Supermámu“ jen proto, že mám autistické děti. Když říkám, že mě tyhle věci trápí, není to proto, že jsem „pyšná“. Říkám to proto, že chci být respektovaná a přijímaná; že nechci, aby nás lidé viděli jako přítěž.

********************************************************************************

Když čtu na internetu nebo v novinách o autismu a když vidím autismus ztvárněný v televizi nebo v dokumentárních pořadech, často tam neberou v úvahu realitu a pocity skutečných autistů. A myslím, že to je problém. Myslím, že tohle brzdí štěstí, bezpečnost a přijetí autistů. Přímo to přispívá ke snižování kvality našich životů a naší schopnosti zapojovat se v našich komunitách. Což je velký problém.

Potřebujeme podporu. Je těžké být autista ve společnosti vytvořené a řízené lidmi, kteří nerozumí našim potřebám jen proto, že ty jejich jsou jiné a oni se na ty naše neptají. Pokud nebudeme existenci autismu uznávat a mluvit o ní, nebudou naše odlišné potřeby naplněny. Jsme neurologicky odlišní od většiny lidí a chceme to uznat, aniž by k tomu byl připojený ableismus. Toužíme po přijetí a po stejných lidských právech. Chtěli bychom, aby nás viděli jako opravdové lidi a ne jako poškozené lidi, kteří jsou vadní nebo rozbití nebo kteří potřebují opravit.

Někdy slýchám takový názor, že nemůžeme žádat o podporu navíc a zároveň být respektováni. Prý můžete mít jenom jedno nebo druhé. To mě děsí. A nedává to ani moc smysl – ledaže bychom předpokládali, že to, že potřebujete pomoc, vás činí nehodným respektu. To mě také děsí. Nemyslím si, že bychom toho chtěli moc – respekt a základní podporu, kterou potřebujeme, abychom mohli žít šťastné a podporované životy. Nemám pocit, že je nějak „namyšlené“ žádat o základní lidská práva. Ledaže by „namyšlený“ znamenalo jenom to, že si myslíte, že máte na něco nárok. Pokud to znamená tohle, tak ochotně přiznám, že já, a všichni ostatní autisté, jsme namyšlení, protože si myslíme, že máme nárok na vhodnou podporu a zároveň na respekt. Předpokládám, že teď jsem chamtivá.

*****************************************************************************

Pokud neustále ukazujete autismus očima ne-autistů, aniž byste žádali o informace autisty, je to ableistické. Bát se autismu a šířit myšlenku, že je to problém, který je třeba vyhladit, je ableistické. Automaticky předpokládat, že autismus je tragédie a že znamená život plný strádání a bolesti, je ableistické. To, že nevidíte, že řada problémů autistů je sociálně zkonstruovaná a způsobená specifickou sociální strukturou a vlivem, a předpokládáte, že autismus sám (v jakémkoli prostředí) znamená nevyhnutelné strádání, ještě neznamená, že to tak je. Litovat lidi proto, že pečují o autisty, je ableistické. Litovat mě a mé děti a cítit se smutně, že jsme všichni autisti, je také ableistické. Myslet si nebo říkat že autismus je jako rakovina nebo AIDS je ableistické.

To všechno může být neúmyslné. Ale identifikování důvodů, proč se cítíte určitým způsobem, to může autistům pomoct být přijati. Neznamená to, že se musíte cítit nějak hrozně provinile za to, že jste náhodou ableisté, ale můžete to zpochybnit a přemýšlet o tom. Dá se to změnit, pokud chcete. Trocha pocitu viny je dobrá. To znamená, že máte svědomí.

*******************************************************************************

Prosím vás, nelitujte mě ani mé děti za to, že jsme autisté. Nepotřebujeme to a nechceme to. Jsme hodnotní; a jsme hodní respektu.

Najděte mě na Facebooku.

Z anglického originálu Don’t Pity Me. Don’t Pity My Children.

http://suburbanautistics.blogspot.cz/2014/09/dont-pity-me-dont-pity-my-children.html

přeložil Marek Čtrnáct

 

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života

 

Na obrázku jsou dvě ženy. Žena v oranžovém má hlavu v dlaních a vypráví. Žena v bílém naslouchá.
Konzultace pro rodiny a rodiče