Raná péče

Na facebookovém fóru pro tento blog jsme diskutovali o rané diagnóze/identifikaci a rané intervenci/terapii a jedna čtenářka, Megen Porterová, měla hluboce důmyslný komentář: „Je to skoro, jako by byla raná identifikace důležitá proto, abyste mohli mít intervenci pro vás jako pro rodiče.“

To je geniální způsob, jak to říct, Megen! Děkuju!

Standardní význam fráze „raná intervence“ je naskočit na hodiny a hodiny terapie, abyste se co možná nejrychleji a nejdůkladněji pokusili udělat z autistické dítěte někoho, kdo je „neodlišitelný od vrstevníků“. To znamená zlikvidovat autistické chování, i zcela neškodné, které autistovi pomáhá, ale ostatním připadá ostudné nebo odpudivé – klasickým příkladem tu je mávání rukama.

Ale Megen věci krásně otočila, když poukázala na to, že to jsou rodiče, kdo tuto ranou intervenci potřebují. Když je možné autismus rozpoznat a identifikovat včas, mají rodiče skvělou příležitost začít pracovat na tom, aby porozuměli dítěti, které doopravdy mají. Nyní se mohou učit o autistické neurologii a přestat své dítě interpretovat špatným objektivem. Jejich dítě bude šťastnější, zdravější a bude cítit více lásky a přijetí za to, jaké opravdu je, jakmile se pročistí strach a zmatek rodičů. Rodiče se mohou vyhnout tomu, aby své dítě zahanbovali za to, že je jiné, a mohou pochopit, že jejich úkolem není snažit se jejich dítě tvarovat jako kus vlhkého jílu, ale oslavovat, kdo je, a odtamtud pokračovat dál.

Samozřejmě, že tu budou nějaké druhy specializovaného vzdělávání. Všem dětem se dostává doma i ve škole vzdělání a identifikování dětí, které jsou v různých ohledech neurodivergentní, znamená, že mohou mít více cíleného vzdělávání, které by pracovalo s jejich mozkem a ne proti němu. Autistické děti mohou potřebovat více mentorování, aby zvládly zpracovávání smyslového vstupu. Všechny děti se musejí naučit, jak se uklidňovat – s tím se žádné nerodí. V této oblasti autistické děti často potřebují více mentorovat. Později bude možná zvlášť důležité, aby autistické dítě dostalo akademické instrukce písemně navíc k ústním, případně místo nich. Nebo může autistické dítě potřebovat pomoc s nalezením komunikační metody, která pro něj bude dobře fungovat, protože mluvení není vždycky optimální volba. Takovéhle druhy intervencí jsou velice důležité.

Ale ta nejdůležitější raná intervence – a čím ranější, tím lepší! – je pro rodiče. Všichni bychom měli pracovat na tom, abychom pomohli rodičům nově identifikovaných autistických dětí s jejich programem rané intervence. Jak můžete pomoci?

Když vám někdo řekne, že mu právě diagnostikovali dítě, neříkejte „To je mi líto.“ Řekněte: „To je skvělé! Teď víte, co se děje. Jsem tak rád/a, že máte tuhle informaci.“ Pokud rádi objímáte lidi a oni se rádi nechávají objímat, přidejte objetí. Buďte přátelští, povzbudiví, veselí. Pokud vám to říkají proto, že vaše dítě je autistické, jsou i jiné věci, které můžete říct. Mluvte o tom, jak vám pomohlo poučit se o autismu vašeho dítěte. Rodič, který se to právě dozvěděl, je pravděpodobně zahlcený nejrůznějšími emocemi. Zdůrazněte to, co je na získání diagnózy dobré, abyste takovému rodiči pomohli získat dobrý začátek v této nové fázi jeho života. Připomeňte jim, že jejich dítě je pořád to krásné, magické, báječné dítě, kterým vždy bylo. Ať vědí, že to jediné, co se změnilo, je, že teď mají víc informací, které jim pomohou lépe porozumět jejich dítěti.

Všichni bychom se měli navzájem podporovat, jak to jen jde – rodiče, děti, dospělí autisté, profesionálové, všichni. Ale snažme se všichni zvlášť dobře podporovat ty rodiče mezi námi, kteří se to právě dozvěděli. Pokud jste rodič autistických dětí, nepřikrášlujte svůj život, ale využijte trochu víc času k tomu, abyste mluvili o těch dobrých věcech. Zkuste strávit trochu víc času mluvením o skvělých řešeních, která jste našli a která zlepšila život vašeho dítěte, a tím udělala celou rodinu šťastnější.

Připomeňte rodičům, kteří se to právě dozvěděli, že *veškeré* rodičovství je náročné. To je zvlášť důležité, protože rodiče, jejichž děti nejsou autistické, něco takového říkat nemůže. Od rodiče, který nemá autistické dítě, je urážlivé, pokud bude ostatním připomínat, že veškeré rodičovství je náročné, protože nemluví z pozice stejných zkušeností, ale pokud jste rodičem autistického dítěte, vyhraďte si prosím čas, když vám to přijde vhodné, abyste ostatním připomněli, že veškeré rodičovství je náročné, protože to pomůže dát správnou perspektivu zápasům rodin s autistickými členy. Příliš často vidím, jak se na autismus svádí *všechno*. Jiné rodiny říkají „je těžké přejít z jednoho ročníku do druhého“ nebo „ten první den ve školce je tak těžký, protože spousta lidí se zlobí, když si uvědomí, že tam zůstaly bez maminky a tatínka“ nebo „hormonální změny před pubertou a v pubertě můžou být hrozně chaotické!“

Připomeňte těm rodičům, že tyhle věci můžou říkat i oni. Samozřejmě, že u autismu je to jiné, protože my autisté zažíváme svět jinak a jinak o něm přemýšlíme, a tak ke každé výzvě, kterou přináší vyrůstání a prožívání života přidáváme naši vlastní individuální příchuť. Nejsme ale uzavření v našem vlastním světě; žijeme ve stejném světě jako vy ostatní. Zápasíme s těmi samými věcmi jako všichni ostatní: učení, růst, změna. Naše životní příběhy jsou unikátní, ale jen proto, že je všechno, co zažíváme a děláme „přibarvené autismem“ ještě nemusí být všechno v našich životech, co je pro ty kolem nás těžké, „vina autismu“. Jemně takovým rodičům pomozte uvědomit si, že svádět všechno na autismus je totéž jako říct: „pohled mého dítěte na svět je mizerný“. Jemně jim připomeňte, že děti nejsou moc dobré v tom oddělovat myšlenky „můj mozek je jiný a to je hrozná věc“ a „já jsem hrozná věc“.

A upřímně řečeno – myslím, že děti mají pravdu. Kdykoli se pokouším dát svůj autismus na jednu stranu a navršit k němu všechny mé problémy a na druhou stranu dát „sebe“ a všechny mé radosti, začne mě strašně bolet hlava z té kognitivní disonance. Může trvat dlouho, než se tam dostanete, ale pomozte těm rodičům, kteří se to právě dozvěděli, že autismus není něco, co jejich dítě má; je to něco, co jejich dítě je. Pomozte jim posunout perspektivu, aby neupadli do pasti, kdy budou nenávidět autismus a milovat svoje dítě, protože to je gordický uzel, který je tím těžší přeseknout, čím déle je zauzlovaný. Pokud se do někoho pokusíte vrazit meč, nevyhnutelně říznete vaše dítě, protože není možné najít místo, kde končí autismus a začíná dítě. Protože žádné takové místo není. Je důvod, proč lékařské knihy označují autismus jako „pervazivní“. Je ve všech částech člověka – není žádná moje část, co by nebyla autistická. Můj mozek je autistický mozek a všechno, co vím, vidím, chutnám, slyším, myslím, vzpomínám, doufám, přeju si, cítím a dělám, vychází z toho autistického mozku. Pomozte rodičům, kteří se právě dozvěděli diagnózu, pochopit, že pokud milují své dítě (a víte, že ho milují!), pak milují autistické dítě, a to je dobře.

Raná intervence je velmi klíčová pro budoucí úspěch. Čím rychleji se dokážeme dostat k těm rodičům, kteří to právě zjistili, tím rychleji můžeme utišit jejich strach, přivést je ke smíření, pomoci jim vidět radost, kterou každý den dědí od svých dětí. Jistě, bude to těžké – jako všechno rodičovství. Ano, jsou věci, které mohou udělat, aby zvýšili šance svých dětí na úspěch. Ale musejí být mazaní a co nejrychleji se naučit, že ne každý profesionál má na srdci nejlepší zájmy jejich dítěte. Můžou být vybíraví a vzít pouze takové terapie a lekce, které jejich dítěti pomohou, aby vyrostlo silné a zdravé. Pokud se dokážeme k těmto rodičům dostat tak rychle, jak to jen bude možné, můžeme jejich děti ušetřit velkého trápení a rodiče hodně zármutku a pocitu viny. Jak řekla Megen, „raná identifikace je hrozně důležitá!“ A je to proto, že nejlepší šanci máme tehdy, když budeme moci všem rodičům, kteří se právě dozvěděli diagnózu, pomoci s tou ranou intervencí, kterou tak nutně potřebují, aby vzkvétali a aby pomohli vzkvétat i svým dětem.

 

Sparrow Rose je americký autistický autor řady knih o autismu. Věnuje se zejména tématu dospělých autistů, ale obrací se také k autistickým dětem a jejich rodinám.

Z anglického originálu Early Intervention

http://unstrangemind.com/early-intervention/

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života