Věříte ve svoje děti?

Někdy rodič autistického dítěte zavrhne to, co chci o autismu říkat. Člověk by myslel, že 47 let života s autismem mi dá určitý vhled, ale oni říkají: „Vy nejste jako moje dítě. Jste tak vysokofunkční. Řídíte auto. Máte univerzitní tituly. Píšete tak jasně a artikulovaně. Autismus mého dítěte je závažný. Moje dítě takové věci nikdy dělat nebude. Jste tak funkční, že vás ani nemůžu brát jako člověka, který má autismus.“

Už jsem toho napsala docela dost o tom, jak mě takovéhle řeči bolí. Mluvila jsem o tom, jak mě to zavrhuje, jak to zavrhuje mé zkušenosti, mé zápolení, mé neúspěchy a mé úspěchy. Říkat mi, že nejsem „dost postižená“ na to, abych si vůbec mohla říkat autistka, mě redukuje na statický snímek tohoto okamžiku v čase – hůř, toho, jak tento okamžik v čase vnímá někdo jiný. Je toho na mně tolik, co v textu na internetu nevidí. Podívali se na jednu moji stránku – moji zdatnost, když přijde na písemnou komunikaci – a zredukovali celé mé bytí na tenhle jeden detail.

Ale dnes chci mluvit o tom, jak jsou taková tvrzení škodlivá pro někoho jiného. Ano, jsou necitlivá vůči mně a bolí mě, ale co je nekonečně důležitější, je, že škodí tomu dítěti, se kterým mě srovnávají.

Dítě – jakékoli dítě, nejen autistické – je něco, co není hotové. Tím nemyslím, že se „jednou stane člověkem“. Každé dítě je opravdové a autentické a plně lidské v tomto okamžiku, je dokonalé takové, jaké je. Ale také jsou tak trochu semenem dospělého, který z nich doufejme vyroste. A, abych tuhle analogii rozšířila, přemýšlejte chvíli o tom, jak rostliny rostou. Kdybyste mohli vidět jenom semínka a cibule a spóry a neměli ponětí, jaké rostliny z nich vyrostou, nemysleli byste si, že cibule kosatce má mnohem větší potenciál k růstu než semínko slunečnice? Ale pokud dostane slunečnice dost času, bude se tyčit vysoko nad květem kosatce. Z maličkých žaludů rostou obrovské duby, ale dřív, než se dotknou oblohy, ještě menší pampeliškové chmýří ovládne celou louku a vyplní ji sluníčkově žlutými květinami.

Semeno není rostlina. Díte nění dospělý. A děti jsou takové záhady v porovnání se semeny. Zkušený zahradník ví, jak velkou sklizeň přinese řádek semínek ředkviček, pokud nenastane žádná nehoda, jako například sucho. Rodič může dát život tuctu dětí, a pořád bude mít jenom hrubou představu, co vyroste z toho dvanáctého, pokud nenastane žádná nehoda, která by změnila průběh jeho vyrůstání nebo ho tragicky utnula. Rodiče vidí různé věci, mnoho věcí, ale ne všechno.

Moje sestra (která shodou okolností autistka není) byla v pubertě velice nadaná na matematiku. Přišla chvíle, na nižší střední, kdy už jí můj otec nemohl pomáhat řešit úlohy, přestože měl tituly z chemického inženýrství. Moje sestra počítala úlohy zahrnující takové věci jako vlaky, které jedou spirálovitými tunely. Nám všem v rodině přišlo evidentní, že jejím osudem je stát se vědkyní nebo matematičkou, až vyroste. Její nadání ve STEM oborech bylo obrovské.

Představte si, jak moje rodiče šokovalo, když si moje sestra na univerzitě vybrala jako hlavní obor historii umění. Potom šla pracovat do neziskovky, která chránila historickou architekturu, a pak se vdala a stala se mámou v domácnosti pro dvě rozkošné malé holčičky. Byla žalud, ze kterého vyrostl narcis! To neříkám proto, abych nějak znehodnotila to, co udělala. Její život je dobře prožitý, nádherný, a narcisy mají samy o sobě svou hodnotu. Ale je to šok, pokud čekáte dub.

Děti jsou nepředvídatelné. Jejích životní trajektorie jsou nesmírně nepředvídatelné. A u autistických dětí je to v mnoha ohledech ještě výraznější. Přestože věřím, že autismus není nic nového a autisté mezi námi žili vždy (i když je lidé nerozpoznávali a říkali jim jinak), stále ještě nemáme jasné chápání toho, co to autismus je a jak vypadá autistický život. Jsou to nezmapované cesty, které výzkumníci, rodiče a samotní autisté teprve objevují.

Takže… co to vlastně říkáte, když se podíváte na můj život a řeknete, že nejsem jako vaše dítě?

Říkáte, ve velmi reálném slova smyslu, že nevěříte ve vaše dítě. Říkáte, že vaše dítě nemůže vyrůst a být tím, čím jsem já, udělat to, co jsem udělala já. Podepisujete převzetí balíčku, který vám ještě nedoručili. Zavrhujete potenciál vašeho dítěte k úžasnému růstu a změně. Nejenom, že mě redukujete na statický snímek. To samé děláte i s vaším dítětem.

Možná se podíváte na to, jak řídím na dlouhých tratích, a potom se podíváte na vaše šestnáctileté dítě, které by chtělo řídit, ale ještě na to není připravené. Nevidíte, že ani já jsem v šestnácti ještě nebyla připravená řídit. Řidičský průkaz jsem získala teprve v pětadvaceti. A i potom jsem byla celá roztřesená a nebyla jsem si jistá, jestli je to ode mě moudré rozhodnutí nebo ne.

Možná se podíváte na to, jak píšu detailní poppisy mých vnitřních myšlenek a mého chápání, a pak se podíváte na vaše čtrnáctileté dítě, které píše povrchní popisy věcí a nedokáže ani vysvětlit, proč dělá věci, jaké dělá. Nevidíte, že teprve po dvacítce jsem dokázala začít vysvětlovat své jednání nebo vyhledat pomoc kvůli svému vnitřnímu utrpení – a teprve po třicítce jsem to dokázala tak, aby to k něčemu bylo. Vidíte mé květy a neuvědomujete si, že to jsou květy pozdní.

Možná se podíváte na to, jak sedím na univerzitních přednáškách a skládám zkoušky a jsem na děkanově seznamu, a potom se podíváte na vaše sedmileté dítě, které musí mít svého vlastního asistenta, aby vůbec smělo zůstat ve třídě. Nevidíte, že jsem se v první třídě schovávala pod lavicí a kousala lidi a že učitelka protestovala tak dlouho, dokud mě z její třídy neodebrali. Ještě v patnácti letech jsem byla pohotovější s ránami a kousanci než se slovy. Chtělo hodně času a hodně úsilí, než se ze mě stal člověk, který dokáže zvládat stres a konflikt bez toho, že by vybuchl a vyjel po ostatních. Nedokončila jsem střední školu. Ve dvaadvaceti letech jsem zkusila univerzitu a musela jsem z ní odejít. První univerzitní titul jsem získala ve čtyřiceti letech. Nedokončila jsem fakultu. Moje trajektorie byla všechno, jen ne hladká.

Takže jestli si opravdu myslíte, že nejsem jako vaše dítě, měli byste se zastavit a mít na paměti, že jsem o desítky let starší než vaše dítě. A měli byste se zastavit a položit si otázku, proč vás zlobí, že si myslím, že jsem jako vaše dítě.

Myslím si, že jsem jako vaše dítě, protože ve vašem dítěti vidím spřízněnou duši, a protože nějaký doktor označil můj jiný způsob interagování se světem stejným slovem – autismus – jako jiný doktor způsoby vašeho dítěte. Myslím, že jsem jako vaše dítě, protože když se podívám na vaše krásné dítě, vidím sice člověka, ale také semeno člověka, který přijde po něm. Vidím ve vašem dítěti potenciál a myslím si, že je magické a nádherné, že se vaše dítě pořád ještě formuje – že pořád ještě formuje samo sebe. Vidím milión různých cest, kterými by se mohl život vašeho dítěte ubírat, a je to tajemné a já mám chuť zadržet dech, zatímco se budu dívat, jak roste.

Pokud si myslíte, že nejsem jako vaše dítě, ptám se vás: věříte ve vaše díte? Necháváte otevřené možnosti? Vychováváte vaše dítě tak, aby se cítilo bezpečně při vyrůstání do dospělého, který v něm klíčí?

Pokud věříte ve vaše dítě a věříte v možné budoucnosti vašeho dítěte, žádám vás, abyste věřili i mně, když říkám, že jsem jako vaše dítě. Jsem jako vaše dítě a myslím si, že je nevýslovně nádherné. Prosím, uvěříte i vy v jeho úchvatnost a možnosti?

 

Sparrow Rose je americký autistický autor řady knih o autismu. Věnuje se zejména tématu dospělých autistů, ale obrací se také k autistickým dětem a jejich rodinám.

Z anglického originálu Do You Believe In Your Children?

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života